Un risque sur 100
Mai 2002 : je suis reconstruite physiquement mais est – ce le cas moralement? Mon entourage lui est ravi : elle s’est bien battue , elle a gagné , elle doit repartir dans la « vraie » vie, on tourne la page. Le livre est teminé, on le referme et on le range dans la bibliothèque en s’empressant de l’oublier …
Oui mais moi, dans ma tête, ça ne se passe pas du tout comme ça : j’ai encore mal, je m’interroge, je me palpe, je m’ausculte, j’ai peur, tellement peur … Chaque douleur est metastase… Comment envisager la guerison alors qu’on me parle rémission?
je n’arrive pas à tourner cette page et donc je pollue mes amis, l’angoisse me ronge, me brule, me liquefie…
Mon oncologue, veut que je retravaille en septembre : revenir dans la vie professionnelle, oublier ces 18 mois de folie, d’horreur.
Au mois de juillet, je passe mon controle des trois mois; il me palpe, je suis avec lui les contours de mon (faux) sein et là, je sens sous l’aisselle, près de mon sein droit, dans le creux du bras, un grain de sable…. ce grain de sable est le frère de celui que j’ai senti 18 mois plus tot, ,son jumeau.. Mais le Dr E. ne veut rien entendre : il ne peut pas y avoir un ganglion cancéreux sous l’aisselle : tous les ganglions susceptibles d’être atteints ont été retirés lors du curage axillaire.
je repars de la consultation mortifiée et absolument pas rassurée par ses propos…. Nous sommes en juillet, je revois mon gynécologue, mon chirurgien, tous ont le même diagnostic: une petite grosseur (minuscule – je suis maigrissime, j’ai perdu 15 kg depuis la chimio) qui ne peut être en rapport avec mon cancer du sein. Mon gynecologue me rassure:
– « partez en vacances et si cela vous gene trop, nous l’enlèverons à la rentrée. »
Aout, je vis l’enfer, je fais sentir à qui le veut mon « grain de sable », l’enfer? non pire que ça, je ne vis plus, je le sens,je le touche en permanence, je verifie sans cesse qu’il est toujours là ; j’en suis sure, je rechute.
Septembre, je dois reprendre mon travail le 05.
02 septembre, je suis à saint Louis, j’attends devant la salle de consultation,s’il le faut j’attendrais toute la journée mais je dois voir mon cancerologue et lui remontrer cette « boule » qui, je le sais, a grossi sous mon aisselle.
Au bout de quelques temps, il me reçoit, tate le grain de sable : « ‘c’est le grain de riz que je sens sous mes doigts? »
-« oui Docteur, mais en juillet c’etait un grain de sable »
De grain de sable il est devenu grain de riz, 10 fois plus gros! Mais le discours est le même, le cancer ne peut pas reprendre à un endroit où l’on a tout enlevé. Le bras de fer commence :
-« si ce n’est rien signez moi un papier »
-« vous savez bien qu’en medecine, rien n’est sur »
– » Est ce que l’enlever represente une grosse operation?
– « non »
– « alors on enlève »
– « d’accord »
Le 04 j’ai rendez vous en ambulatoire pour enlever ce grain de riz qui nous ennuie tant, le 05 je reprends mon boulot.
Une merveilleuse orchidée m’attend sur mon bureau. Tout le monde se préoccupe de moi, de mon confort, mes collègues sont aux petits soins. Le 10 je retourne voir mon chirurgien pour enlever les fils.
J’y vais avec ma fille Camille, je n’ai personne pour la garder, elle attendra dans la salle d’attente. Le docteur M. vient me chercher, il ne me regarde pas, je le sens mal à l’aise. il s’assoit et la sentence tombe : le grain de riz est cancereux, il a prevenu Saint Louis. Je pleure, je ne peux pas m’arrêter, le chirurgien est desemparé .Il me parle, chimiotherapie, radiotherapie, hormonotherapie, je n’entends rien, mes oreilles bourdonnent et Camille qui est là… comment vais je faire ?
Est il possible de descendre encore plus bas, encore plus profond, peut-on repousser les limites de l’insupportable? Je ne sais pas ce qui s’est passé après,je ne me souviens plus. j’ai récupéré Camille ma voiture et je suis rentrée, comment? je ne sais pas…
Personne n’y croit, comment est ce possible ? un ganglion oublié! Un risque sur 100, 1% !!!! que m’importent les 99% puisque je suis dans le 1% restant? Il y a dix huit mois aussi, ma ponction était négative, combien de chances pour que le radiologue pique à côté? 1 – 2%! Peu importe les chiffres, il faut juste être du bon côté et moi, par deux fois, ils n’ont pas été en ma faveur ! Aujourd’hui je ne crois plus aux pourcentages, parce qu’à l’echelle humaine ils ne veulent rien dire….
Mais ce ganglion oublié n’est pas un simple ganglion atteint, je le lis sur le compte rendu du labo, c’est une metastase ganglionnaire, une metastase, voilà, le mot est lancé…le cancer a essaimé en dehors du sein. A-t-on les armes necessaires pour l’arrêter, pour arrêter le mal de me ronger?
Une fois de plus, si je veux survivre il faut que le bon petit soldat reparte se battre .Dieu que je deteste cette phrase je ne suis pas un soldat qui combat je n’ai juste pas le choix!Et puis je n’ai plus d’energie pour me battre, je ne veux plus d’hopitaux, de chimio, de soins, je ne veux plus avoir mal, je veux qu’on me laisse tranquille!
Je n’y crois pas, je n’y crois plus, je suis au delà de la peur, au delà de l’angoisse, de la douleur. Je ne savais pas que l’on pouvait avoir si mal. Je pensais que mes limites avaient été atteintes mais cette recidive repousse les frontières de l’indicible. Comment vais – je pouvoir surmonter cette nouvelle épreuve?
11/12/2009
Un p. de ganglion oublié ? Quel enfer !
Mais quel espoir aussi car aujourd’hui tu es bel et bien là pour raconter ce cauchemar.
Et la pauvre Camille, si petite à l’époque. Quel traumatisme pour elle.
Bravo Catherine, tu a réussi à l’écrire et le mettre en ligne ce billet ! Ton récit est prenant aussi j’attends la suite avec impatience et émoi.
La belle Catherine,
pas facile de livrer des bouts de douleur mêlée d’incompréhension… tu y arrives… continue ! ça t’aidera et ça nous aidera toutes. Je t’embrasse tendrement.
et là je me souviens….. la cata à l’annonce de ta rechute,….ce que racontaient les gens..l’inquiétude ! Que Dieu ,Yahweh, Allah, Bouddha, Jupiter et tous les autres assistent les malades à ces moments là ! (il vaut mieux sourire…)
oui, une méta ganglionnaire après mastectomie et curage c’est possible, c’est vraiment ce qui m’est arrivé sous la cicatrice de mon aisselle. seuleument cela s’est passé 9 ans après. je l’ai vraiment super mal vécu, vous parlez très bien de cette douleur à l’annonce de ce verdict. deux ans après, je suis encore meurtrie, je pense cancer, je dors (quant je le peux) avec le cancer, je me reveille avec.
le moindre bobo et je pense rechute ; j’ai perdu confiance en la médecine car on m’a aussi assuré que je ne pouvais pas récidiver à cet endroit. Aujourd’hui, il va me falloir beaucoup de temps et bien plus que la première fois pour me reconstruire. J’ai beaucoup de mal à en parler, d’autant que pour mon entourage c’est un sujet tabou, je suis considérée comme en bonne santé et comme une personne forte, alors que je suis meurtrie au fond de moi, j’ai mal, très mal.
merci pour votre site.
cordialement
atika
Bonjour Atika,
C’est la première fois que j’entend une histoire similaire à la mienne. Je vous comprends que trop bien : cette peur d’une deuxième rechute je la vis toujours (presque) au quotidien!
J’imagine à quel point mon histoire a du résonner pour vous comme la votre me parle…..
A très vite
Catherine
A propos des pourcentages, je partage complètement ton avis Catherine. A mon âge 33 ans, sans antécédents familiaux, avec des premières règles tardives (16 ans), les médecins pensent aux fibroadénomes et non à un cancer du sein. Quant à l’entourage, j’ai entendu des choses débiles: ce n’est pas possible, « tu es si jolie et pleine de vie »…Et pourtant, j’avais bien un carcinome canalaire infiltrant de grade 3 SBR, un triple négatif. Après une chimio néoadjuvante, j’ai subi une tumorectomie et un curage axillaire.Le chirurgien m’avait parlé d’une quinzaine de ganglions mais j’en ai eu seulement 4 d’enlever. Pourquoi? Mystère. C’est paraît-il une question d’anatomie. (???)Depuis je m’inquiète, on me demandant si je ne risque pas de rechuter à cause de cela…Certaines ont eu plus de ganglions enlevés et pourtant des rechutes surviennent. Alors je me dis que c’est complexe et que c’est un peu la loterie. Quoiqu’il arrive, il faut se battre. Tant qu’il y a de la vie,il y a de l’espoir (pour la guérison…)! Bon courage à toutes les lectrices.
Merci Catherine pour ton témoignage, je viens de tout lire d’une traite. Mais je suis perplexe. Comment se fait il que tu aies eu une métastase ganglionnaire alors que tous les autres une fois retirés se sont avérés sains ?
J’attends aussi la suite avec impatience, encore merci
Bonjour Anne bienvenue sur mon blog 🙂
En fait tu touches là un point sensible…. les médecins n’ont pas compris, il paraît même qu’ils en ont longuement discuté lors d’un colloque… le chirurgien a retiré une grappe de 9 ganglions à priori ceux le plus proches du sein… le dixième qui était resté s’est avéré cancéreux… mystère de la science, erreur médicale, les cellules malignes ont elles joué à saute mouton???? j’ai cessé de m’interroger aujourd’hui….
Pour la suite, j’avoue que j’ai laissé un peu tombé mon histoire au profit d’articles plus chauds, plus dans l’actualité et en raison de ma toute nouvelle collaboration au site de la maison du cancer qui me prend beaucoup de temps. Promis j’y reviendrais dans quelques temps 🙂
A très vite j’espère
Catherine
Bonjour Catherine,
J’ai lu ton blog et je comprends tout à fait ce que tu as ressenti.Pour moi aussi 1er prélèvement du ganglion sentinelle, résultat négatif donc radiothérapie.2 mois après la fin des rayons récidive au niveau d’un ganglion sous l’aisselle.Ganglion repéré au cours d’un scanner en cours de traitement mais sans plus d’investigation.
Et là retraitement avec chimio, rayons et maintenant hormonothérapie.Et toujours cette boule au ventre, cette peur de récidive.
A bientôt,
Florence
Bonjour Florence,
Tu n’es pas la première à me parler toi aussi d’un ganglion oublié :-((( Cette maladie est vraiment sournoise et il faut rester très vigilant….. La peur est présente tout le temps et il faut apprendre à l’apprivoiser c’est certainement cela le plus dur…..
A très vite
Catherine
Je suis en larmes en lisant ton blog…Je me reconnais si bien dans tes écrits.
Ou en es tu maintenant?
Pascaline
Bonjour Pascaline,
ne pleure surtout pas, aujourd’hui 9 ans plus tard, je vais bien et suis remise de ce tsunami qu’a été la maladie pour moi. je revis différemment bien sur, mais infiniment plus sereine qu’avant.
Je t’embrasse
catherine
Bonjour à vous toutes.
J’ai lu vos interventions et me retrouve…en terrain connu 😦 brrrr
Comment ne pas pleurer ? Il paraît que pleurer fait du bien, ça défoule !
Il y a 4 ans j’ai eu une mastéctomie (quel joli nom), curage ganglionnaires, chimio, radiothérapie (je n’ai pas supporté l’hormonothérapie, mais c’est une autre histoire.)
Il paraît qu’au bout de 5 ans on peut être considérée « en rémission ».
Les jours passent, comme un compte à rebours.
Et bien, je n’ai pas réussi à franchir ce cap.
En mai : prise de sang habituelle, examen chez le cancérologue. Tout va bien.
Début juillet, la cicatrice « tire », je sens une gêne… je vois un gonflement. Je m’affole, je ne peux pas me palper. Je vois le chirurgien. Il fait une drôle de tête. Vite…il faut faire une ponction. Clack, clack, clack où ça ? Pas dans les ganglions (d’où sortent-ils ceux-là ?), mais dans le nodule. Oui, un nodule. Un nodule dans le muscle pectoral !!!C’est quoi ça ?
On va me couper le muscle ? On m’a déjà dit qu’il faudra fort probablement faire de la chimio.
J’en saurais plus la semaine prochaine.
J’ai demandé au chirurgien : « vous pensez que je vais m’en sortir ? »
Mais oui m’a-t-il répondu. On est là pour ça.
Bonjour Régine,
Je suis navrée de ce qui vous arrive….Malheureusement votre histoire ressemble à bcp d’autres et prouve, s’il en est besoin, que cette maladie est vraiment sournoise. Nos angoisses d’après cancer sont légitimes et les gens devraient comprendre que la guérison n’est jamais gagnée.
Votre chirurgien et vous avez réagi très vite et il a raison, ils sont là pour vous permettre de vous en sortir. Tenez nous au courant de la suite, et même si le chemin est long, vous allez réussir à surmonter cette nouvelle épreuve, j’en suis certaine….
Pleurer fait du bien, n’hésitez pas, non plus à vous faire aider psychologiquement par quelqu »un si c’est nécessaire. En ce qui me concerne, voir un psy m’a été très utile lors de ma rechute, période la plus difficile de mon parcours. Je vous envoie plein d’ondes positives.
A très vite
Catherine
bonjour,quand je lis ses témoignages je m’y retrouve un peu,je viens de terminer ma radiothérapie,je suis toujours en arrêt de travail,mon cancer au sein c’est déclarer en février2010 par un saignement sanglant,j’espère arriver à tourner la page,mais l’angoisse d’une récidive est là .je vais être suivie par mes docteur ça devrais me consoler.
Bonjour et bienvenue sur mon blog 🙂
Nous avons toutes l’angoisse d’une récidive particulièrement une fois les traitements terminés. Mais vous avez raison,vous allez être suivie par les médecins qui ont de leur côté tout fait pour vous soigner.
Prenez le temps de vous reposer avant de reprendre votre travail. Vous avez besoin de retrouver toute votre énergie.
Prenez soin de vous
Catherine
Bonjour à toutes – je suis arrivée je ne sais trop comment sur ce blog et il se trouve que c’est la première fois que je me lance dans ce genre d’aventure et je ne sais d’ailleurs pas comme çà se passe réellement – je tape ce texte sans savoir si tout çà va marcher – enfin je verrai bien si je suis une blogeuse-
J’ai lu les témoignages et certains m’ont appris des choses sur le cancer que je ne savais pas –
pour ma part j’ai un vécu de cette maladie qui est (j’ai l’impression) un peu différent –
En février 2009 mon mari a appris qu’il était atteint d’un cancer du poumon- Il a tout vécu le pauvre avec moi à coté qui a essayé de l’aider comme je le pouvais- début avril 2010 suite à une consultation classique chez mon gynécologue j’apprends que j’ai un cancer du sein – D’après les examens tous les feux sont au vert car on le prend au tout début – Pendant que mon mari est à l’hôpital (il ne peut pratiquement plus respirer et parle avec difficulté), moi je suis à la clinique – on m’enlève la tumeur et trois ganglions – et je part pour 6 cures de chimios, 30 séances de radiothérapie et un traitement pour 5 ans – Dès ma sortie de la clinique je fonce à l’hôpital pour être à ses cotés – Mon mari décède le 23 avril et ma première chimio commence 3 semaines après – L’immense douleur de sa perte anéanti complètement ma maladie – je n’y pense qu’à moitié – je fais les séances de chimio dans un état de douleur morale indescriptible – je ne pense qu’à lui – La 4ème chimio est un désastre, il faut changer de protocole et au lieu de 6 cures je vais en faire 10 – Je souffre beaucoup de ces chimios mais encore plus de la perte de mon mari que j’aimais tant – nous aurons vécu 23 ans ensemble et j’aurai tellement aimé que cela dure plus longtemps – Maintenant les horribles chimios sont terminées, j’ai du subir une intervention chirurgicale car un kyste s’est développé dans mon cou (heureusement bénin) et voilà la radiothérapie démarrée pour 6 semaines je viens de commencer la 2ème semaine – mais voilà! je ne livre absolument aucun combat, je me soigne comme on me dit de le faire, j’essaie tout de même de comprendre un peu ce que l’on me fait, mais je vis tout cela dans un nuage, j’ai parfois l’impression étrange que çà n’est pas moi qui suis malade, c’est une autre à coté de moi, moi ma vraie maladie c’est la tristesse et le manque de lui – cela fera bientôt 7 mois – Cette maladie est une aubaine pour les autres, enfin pour certains car comme çà ils n’ont pas besoin de me parler de mon épouvantable deuil – mais je ne leur en veut pas, tout cela est tellement difficile – je n’ai pas d’enfant mais j’ai une amie très chère, toujours présente et je ne sais pas comment elle fait mais elle a toujours le mot que je veux entendre, c’est étonnant et quelle chance j’ai-! j’ai aussi mon frère, ma belle soeur et un certains nombre de copines bien présentes. En fait mon deuil annule presque ma maladie – je sais que j’ai une grave maladie mais j’ai encore plus grave – Ma psy dit qu’il ne faut pas trop désinvestir ma maladie mais bon c’est comme çà je n’y peux rien, pour moi tout çà est irréel, seul la perte de mon mari est réelle et il n’y a que çà qui compte –
Maintenant je vis seule, j’ai vécu le pire et je n’ai plus peur de rien – je n’ai pas peur de cette maladie – La récidive je n’y pense pas, si elle vient je la laisserai venir et je verrai le moment venu ce que j’en fais –
Sylvie
Bonjour Sylvie et bienvenue sur mon blog, quel que soit la manière dont vous êtes arrivée ici :-).
Merci surtout pour votre témoignage qui m’a beaucoup émue. Il est certain que vivre un deuil comme le votre est sans commune mesure avec la traversée d’un cancer du sein, aussi difficile soit elle. Il faut du temps, notre seul allié, pour se remettre des écueils de la vie. L’aide de votre psychothérapeute vous est certainement bénéfique.
Peut être aussi pourriez-vous aller sur le forum de la maison du cancer dans laquelle vous trouverez sûrement des personnes dans votre cas. je vous mets le lien ici : http://www.la-maison-du-cancer.com/communaute
Prenez soin de vous
A très vite
Catherine
C’est du passé, mais j’ai connu cela avec Bernadette pendant 10 ans, de récidive en métastases, et je confirme que c’est l’horreur.
salut a tous moi aussi j ai eu un cancer du sein a 36 ans j ai eu 6 chimio + une mastectomie avec curage auxiliaire negatif ca fait quelque temp que j ai mal a mon bras , je vais a l igr passer une visite de control mes examens son tres bien , mais a la palpasion on me trouve une grosseur a cote du sein reconstruit eco sur place ; diagnostic il faut ponctioner j ai rendez vous lundi 21 mai mais j ai peur d une rechute ?
Bonjour Sabrina,
L’attente est un moment extrêmement difficile et peu de mots peuvent en apaiser l’angoisse. Il est important de faire cette ponction pour vérifier et vous rassurer. Les médecins de l’IGR ont réagi vite et bien…
En attendant le 21, il faut que vous essayez dans la mesure du possible de vous changer les idées : faites ce qui vous fait plaisir, cinéma, sorties entre amis, shopping, lecture… bref tout ce qui vous permettra d’oublier cette période difficile…. Je sais que c’est facile à dire mais malheureusement ce moment est très anxiogène et vous ne pouvez rien faire d’autre :(.
Surtout tenez nous au courant dès que vous en saurez plus.
Je vous embrasse
Catherine
merci j essaie de me changer les idees mais sa reviens toujours j ai 3 enfants j ai ma fille qui et marier je suis grand mere d un petit fils, et j ai mon second qui a 21 ans;et mon dernier qui a 13 ans celui la a tres mal pris ma maladie il a commencer a faire des crise de titanie depuis que jai etait malade , et maintenant a chaque contrariation la vie de il se rend malade,je fait partie des gens du voyage je suis bien entourée ,mais je peu pas parler a mes proches de mon angoisse, parce que on a perdue mon beau frere de un cancer du poumon ca fait 3 ans, ma soeur et seul avec ses 3 enfants ,moi et lui on a tolmbé malade en meme temp lui il avait 39 ans quand il et parti,ca me fait du bien de vous en parler ,merci
Bonjour Sabrina,
Je comprends votre difficulté à en parler à vos proches qui souffrent ou ont souffert déjà beaucoup. Mais ne restez pas seule …. Vivre en solitaire des moments aussi difficiles est bien trop compliqué, ne vous affligez pas d’angoisses supplémentaires. Et si besoin faites vous aider par des professionnels dans votre centre de soins.
N’hésitez pas à bénir nous donner de vos nouvelles.
Je vous embrasse
Catherine
bonsoir jai etais a l igr faire ma citoponction lundi j ai eu les resultat sur place il sont negatif c etait un granulome , mais quand je suis sortie j ai vu q uil m avait analiser un autre nodule il se sont tromper de nodule j en ai une autre qui et palpable au niveau des cote en cote du sein donc il me reponctionne lundi prochain merci
Bonjour Sabrina
Vous avez du avoir votre nouvelle ponction aujourd’hui. Avez vous les résultat. ?
bonjour je suis giorgia une fille italienne. je suis tombée sur votre site parce que je suis en train de faire un thèse sur le marketing sociale et j’ai decidé de m’occuper de le cancer au sein et de l’importance des forums comme le tienne pour les femmes qui sont touchées par cette tumeur.
je voudrais faire comprendre l’importance de la prevention et je voudrais souligner que PARLER est très utile.
moi et mon professeur de la thèse, on est en train d’essayer une comparaison entre la France et l’Italie où les forums comme le tienne sont rares.
je fais mes compliments, à catherine la fondatrice et à tuotes les femmes qui rèpond.
vous avez gagné.
a bientot
et excuse-moi pour mon francaise 🙂
giorgia
Merci beaucoup Giorgia
Votre thèse a l’air passionnante. je travaille avec une amie italienne qui vit en France et pourrait vous aider. Pourriez-vous me joindre par mail grâce au formulaire sur la colonne de droite de mon blog, pour que je puisse vous communiquer ses coordonnées.
A très vite et bravo pour votre français, j’aimerais parler l’italien comme vous notre langue !
Catherine
Bonjour, je vis depuis novembre 2011 , un cancer du sein gauche. En 2010, j ouvre un cabinet de bien être, tout est en march, j ai mis mes petites économies dedans, j ai fait des crédits pour m installer, première année bilan super, la deuxième année commence, mon travail est a 100pour cent de réussite, puis le 13 novembre 2011, je vais voir mon médecin et je lui dis, je sens une boule au sein gauche, il palpe , je dois d urgence faire une mammographie, compte rendu , il faut que je vois un cancérologue au plus vite. Chose faite, après plusieurs examens, tumeur métastatique type deux, le protocole depuis janvier 2011 toutes les trois semaines chimiothérapie, au début perte de cheveux, ongles, douleurs myalgiques, etc… Je suis depuis peu sur herceptin, juin en même temps que ma chimio de la radiothérapie 47 séances . Il a très peu de dialogue avec le cancérologue, depuis l operation, je l ai vus que deux fois, il fait le protocole appoint c est tout, j ai beau dire que je souffre de mon bras, que j ai souvent des vertiges, ma tension monte a 17, c est normal c est a cause de nos blouses blanches. Les infirmières sont gentilles, mais cela ne va pas plus loin. Je n ai jamais arrête de travailler, je ne le peux pas , car étant commerçant je n ai le droit que a 600€ par mois, juste pour payer mon local et après le loyer de l appartement , les factures, les crédits, se sont des crédits de consommation, les banques n avaient pas voulus me suivirent, donc il fallait trouver une solution. Je suis seule dans mon combat, je n ai pas d amie, ma famille ne me parle plus depuis l an 2000, j ai deux enfants , ils vivent leurs vies, ils sont jeunes est la vie n est pas très facile. Je suis leur pilier, donc je ne dit pas si je souffre, j ai essayée une fois et ils se sont mis a pleurer la peur de me perdre, la peur de me voir souffrir, alors je me noie dans le travail, treizes heures par jour, des fois si je suis assise quelques minutes, quand je me lève , j ai mal partout on dirait une petite vieille , je n ai que 52 ans. La nuit, je dors très peu, j ai des bouffées d angoisses et mon corps me pique de partout, mon bras droit me fait très mal, et je suis si fatiguée, je vis comme un automate. Mon travail est si dur, que je compte les heures pour aller me coucher. Aujourd’hui, je suis endettée , malade et seule. Quatres séances encore d herceptin, après on ne me propose plus rien , j ai peur, je n ai pas le temps ni l argent pour aller voir une spy, j ai un passe trop lourd, un premier cancer a 31 ans , cancer du col de l utérus, opération et radiothérapie. 9 ans plus tard un divorce douloureux, et j en passe. J ai peur, que vais je devenir, est ce que je vais pouvoir continuer ainsi……… Merci de ma voir lu, est ce que cela fait du bien d avoir écrit non, car cela ne change rien, je suis si seule dans mon combat, j ai toujours le sourire, mais derrière ce sourire , il y a une énorme amertume….
Bonjour,
Merci de votre témoignage… Votre vie est difficile. Vous pourriez demander à votre centre de soins ou à une association de votre région, ils proposent souvent des séances avec un psychologue gratuitement …
Tenez nous au courant surtout
Catherine
Merci de m avoir répondu, je n ai pas besoin de psychologue, je voulais démontrer, qu il y a des femmes qui ont tout pour vivre heureuse, et qu ils ont du monde autour de soit et que d autres souffrent du mal être d être seule, des fois elles n ont pas choisis, on les a abandonné quand il y a eu le mot cancer.
Cette bataille est encore plus lourdes, mais nous sommes une preuve que nous sommes fortes et je sais qu un jour on s en sortira. Merci de votre reponse
Excusez moi j’avais mal compris …
Vous savez on a tous besoin de parler, de s’exprimer… avec des amis, des proches, par écrit, sur internet ou sur un journal intime, ou avec un professionnel type psychologue ! J’ai perdu beaucoup de gens avec la maladie et j’en ai retrouvé de nouveaux qui sont devenus bien plus précieux que les précédents ! J’ai aussi été suivie par un puy très longtemps et même si j’étais réfractaire j’avoue que ça m’a beaucoup aidée. Mais je conçois que tout le monde n’y trouve pas son compte
A bientôt
Catherine
Bonjour à toutes
Aujourd’hui j’ai 42 ans , j’en avais 39 le jour du diagnostic , je suis médecin : tumeur inflamatoire de + de 10 cm. ( 3 enfants qui avaient au début 5-12-14 ans)
On a enlevé le sein les ganglions et chimio + rt et bien sur apparition de lymphoedeme et douleurs majeures depuis qui m’ont fait beaucoup travailer sur moi.
Chaque histoire est unique , mais chaque histoire a un sens. Pourquoi? par ce que parfois , nous ne sommes pas sur le bon chemin ….
depuis j’ai découvert les écrits de Thierry Jansen et les vidéos de la télé de LILOU.
Voici 2 sources entre autres que je conseille à toutes .
Depuis… je ne cesse de découvrir un nouveau monde plein de positif et d’espoir et , je lutte contre les douleurs avec ces nouveaux outils ,
Ce qu’il y a de sûr c’est que aujourd’hui, je ne me demande plus pourquoi , ni à quoi bon? Cette aventure m’a transformée, bien sûr je préfèrerais être sans douleur et avec un sein (reconstruction impossible à cause des douleurs ).
Mais je vis des transformations intérieure très très positives.
courage à toutes , il y a un bout du tunnel quand on écoute les « signes positifs » de la vie !!
merci de ce message positif Béatrice 🙂
Bonne journée
Catherine
bonjour j’ai subi une mastectomie avec curage axilaire cela fait 5 semaines j’ai comme une corde sous l’aisselle et mainetenant que j’ai enleve definivement le pansement je ressens une boule (2cm a peu pres )sous l’aisselle je m’inquiete fort est ce normal
Cette histoire me fait tristement sourire…a l age de 28 ans decouverte d un cancer du sein triple neg grade 3….chimio operation rayons….3 mois apres la fin des traitements…une boule sous le bras operer faux diagnodtique d un radiologue…3 mois plus tard la boule fait 5cm….centre anti cancer en urgence biopsie ….recidive locale…operation….simple curage qui s est trouve etre ablation des muscles pectoraux….le chirurgien aurait oublie un ganglion….mes enfants ont deux et trois ans….et je dois resubir chimio et rayon…on recommence apres 6 mois de coupure….une chance sur 100 que je developpe un cancer du sein avant trente ans une chance sur 100 que je porte un ganglion oublie ca fait beaucoup de pas de chance….moi non plus je ne supporte plus l expression du bon soldat…je me bats car un etranger est entre dans mon corps et veut mettre a mal ma vie….je me bats car cette vie j y tiens….pour mes enfants mon mari ….ma vie a un sens….et cet etranger bousille tout….je me sens seule…j admire ton courage….
Oh non nathalie,
je n’ai pas eu de courage, seulement pas le choix !Tu n’es pas seule, et j’espère que tu trouveras ici ou ailleurs le soutien dont tu as besoin…
reviens nous voir et accroche toi, mon histoire n’est pas unique
Je t’embrasse
Catherine
Hello, je me présente : je suis une jeune femme de 40 ans dont le cancer du sein a éte détecté suite au palpé d’un micro nodule à l’âge de 38 ans.En résumé j’ai subi une mastectomie du sein droit en décembre 2010 + curage sentinelle + reconstruction immédiate (4 interventions à ce jour ). Traitement par tamox pour 5 ans car nodule 6 mm micro infiltrant. Je n’ai pas échappé à une annonce plus que folklorique (par un inconnu croisé 5 minutes dans une petite salle d’echographie sombre « oh la la, c’est pas bon ma ptite dame et en plus y en a partout !!! » Remarquables les commentaires tout dans la finesse et en plus Monsieur n’a pas le temps de m expliquer : il doit partir faire son jogging entre midi et 2 ; Gloups même plus de 2 ans plus tard le gout reste amer ). Comme je suis d’une nature optimiste j’a laissé toute cette période difficile dans une petite case bien enfouie dans ma tête, même s’il est impossible d’oublier cette maladie qui se rappelle à moi au quotidien, je me débrouille avec mes petites douleurs. Je me décide à vous contacter pour savoir si vous avez des informations sur la douleur liée à la mastectomie et à la reconstruction car j ai énormément de mal à en trouver (j ai développé une capsulite à l’épaule droite et mon bras me fait beaucoup souffrir depuis 2010 ainsi que toute la zone située des côtes au dessous de bras et de l’épaule à l’avant bras). Le corps médical est démuni et je dois me débrouiller avec cela (je sais que mon cas n’est pas désespèré et je suis consciente que d’autres personnes endurent des souffrances bien supérieures aux miennes) cependant je ne pense pas être la seule à être tracassée par ce problème et je souhaite trouver des solutions pour avoir une meilleure qualité de vie. Merci par avance pour vos conseils avisés (je suis preneuse de toute information liée à ce pb). Alexandra
Bonjour Alexandra
Avez-vous essayer la kine? Ou consulté un algologue (spécialiste de la douleur), il y en a dan la plupart des centres anti-cancéreux….
Je suis en plein milieu de la nuit, incapable de trouver le sommeil…je suis contente d’avoir trouvé ce blog !! Mon parcours en bref c’est un cancer du sein canalaire infiltrant grade 3 avec un ganglion atteint en 2008, j’ai 30 ans et seule avec deux enfants. J’ai subi une opération pour enlever la masse de 5cm et 7 ganglions, ensuite j’ai eu 6 cures de chimiothérapie. Aujourd’hui en 2013, j’ai des métastases ganglionnaires qui partent de sous le muscle pectoral et qui grimpent sous l’aisselle et qui grimpent encore tout au tour de la clavicule jusqu’à la base du cou…j’ai vu une chirurgienne cette semaine qui dit être capable de tout enlever le cancer avec l’aide d’un orl dans une opération qui va durer toute une journée. Je croyais que cette nouvelle me ferait grandement plaisir mais à la place je ressens une grande crainte et une extrême nervosité dû à la lourdeur de l’opération à venir !!! Je suis contente de voir vos témoignages, je me sens rassuré un peu.
Bonjour mélissa,
il est normal d’avoir de l’appréhension dans votre situation !!! je suis contente que vous ayez « atterri » sur mon blog et qu’il vous ait aidée.Il faut faire confiance à votre chirurgienne, elle sait ce qu’elle fait
Tenez nous au courant
Catherine
Bonjour,
J’ai 52a 3 enfants 2 jeunes adultes et un jeune ado de 12 a.
Lors de la mammo de contrôle on me trouve un carcinome intracanalaire non infiltrant. 3 semaines apres l’operation les résultats de la biopsie sont comedicarcinome infiltrant avec 1 ganglion positif sur 3. La bête est sensible aux œstrogènes et il reste un foyer de 6mm. L’oncologue préconise une chimio agressive, personnellement je voudrais une mastectomie totale et une ovarectomie car je suis en péri ménopause en même temps que la chimio agressive. Savez vous si c’est compatible ?
Merci de m’avoir lue.
Johanna
Bonjour Joelle
En France il est rare que les médecins interviennent dans ce sens si le dossier ne le nécessite pas (a savoir présence de BRCA1 ou 2). parlez en à votre équipe soignante mais quoi qu’il en soit je en pense pas qu’il y ait incompatibilité
A bientôt
Catherine
bonjour, je suis comme vous atteint de ce mal, en même temps travaille sur soi, voulez vous aimerez vous que nous communiquons ensemble, moi j’ai qu’une hantise la chimio, j’ai rv chez le cancérologue la semaine prochaine, résultat pas bon niveau ganglions après ablation du sein. je vous donne mon adresse mail
merci de me répondre
Bonjour, je suis en rémission depuis 7 ans. Je vais très très bien. À l’âge de 40 ans, J’ai eu un cancer grade 3, une mastectomie radicale modifiée, ablation des ganglions, 6 chimiothérapies, 5 semaines de radiothérapie, puis l’hormonothérapie durant 5 ans. Ça été très difficile, l’épuisement était total ! Je n’ai pas eu de reconstruction et j’ai un peu de lymphoedeme au bras. Je vis au jour le jour. Je fais confiance à la vie !
Bonne chance à vous toutes !
Bonjour Kelly,
Vous pourriez peut être retrouver d’autres personnes sur un forum comme celui des impatientes, je pense que cela pourrait vous faire du bien.
je vous embrasse
catherine
Bonjour,
et bien quel choc en lisant ton histoire…
Il y a 2 ans, j’avais alors 32 ans, je découvre un ganglion sous mon bras qui me fait mal puis une grosseur sur le sein, verdict cancer du sein, suivent alors les classiques séances de chimio, tumérectomie et radiothérapie. Puis je reprends ma vie plutôt sereine avec des projets plein la tête…
Et là il y a 3 semaines environ je ressens à nouveau cette boule sous mon bras qui me fait si mal, mauvais pressentiment… Je consulte donc et passe mammo et echographie, rien à la mammo mais pour l’écho sous l’aisselle le verdict tombe : suspicion de récidive.
15 jours plus tard, je sors de chez mon oncologue et me voilà repartie avec 6 séances de taxotère et mon rêve d’être maman une 2ème fois envolé…
Ton témoignage me semble si proche de ce que je vis aujourd’hui, et le seul espoir que j’ai c’est de pouvoir comme toi écrire dans 10 ans que je suis en rémission…
Merci pour ton témoignage, je me sens moins seule dans cette récidive qui me semble si injuste.
Céline
Bonjour,
Quand je vous lis je fais le rapprochement avec mon histoire.
J’ai 35 ans, mariée 2 enfants de 7 et 18 mois.
Au mois d’aout 2012 on me diagnostique un cancer du sein triple négatif stade 2 grade 3. J’ai 2 ganglions de pris, la tumeur fait 3cm. Mes bilans sont ok.
Vu mon age, j’ai fait 6 séances de chimio pour faire réduire la tumeur.
La tumeur a fondue et les ganglions aussi, il ne reste plus que 2 millimètre de cette tumeur après la tumerectomie, 10 ganglions sont enlevés tous sains ouf une super nouvelle.
Après l’intervention j’attaque 3 cycle de chimio pour consolider, ensuite les rayons.
Bilan en aout 2013, super tous vas bien.
Seulement fin octobre je sens un ganglions gonflés sous mon aisselle je cors voir mon généraliste que me dit que c’est une inflammation et que ça ne peut pas être une récidive vu que mes ganglions ont été enlevés
Je repart avec cette explication. Or en décembre 2013, bilan de radiothérapie et là, elle s’inquiète.
Je passe une echo, le ganglion a une allure normale et fait 1cm, l’échographe fait une ponction. Le 6 janvier les résultats tombent je fais une récidive locorégionale de mon cancer. Je repasse tout les bilans. Tout est ok.
Je vais me faire opérer de nouveaux pour enlever ce ganglion, re chimio et de nouveau rayons. L’oncologue me donne de bonne chance de me sortir de cette récidive.
Mais depuis je broie du noir, je vois mes enfants et mon mari finir leur vie sans moi. J’angoisse et résultat ça plombe l’ambiance à la maison. Je vais sur des site internets où je lis que de toute façon avec le cancer que j’ai je vais mourir.
J’espère être là comme vous 12 ans après le diagnostique de la récidive.
Bonjour Céline
Oui nos histoires se ressemblent étrangement ! La rémission pour toi aussi j’en suis sure
Je t’embrasse
Catherine
Et bien non vous le voyez je ne suis pas morte malgré cette récidive! j’espère que mon témoignage vous donnera la force et l’espoir !
A bientôt
Catherine
bonjour je m appelle catherine j ai eu un cancer en 2012 du sein grade 3 on ma enlever la tumeur + 4 glanglion et maintenant on ma diagnostiquer un glanglion dans le creux axillaire qui es positif je le vie tres mal je suis reparti pour 6 seances de chimio + intervention + radiotherapie
J’imagine trop bien ce que vous vivez Catherine. Que vous dire si ce n’est que j’ai vécu la même chose et que 14 ans plus tard je suis la et tout va bien. Je vous embrasse
bonjour,
je vois avec tristesse que nous sommes nombreuses à avoir cette sinistre maladie.
Et je mesure la chance que j’ai d’avoir déjà 57 ans, car beaucoup d’entre vous sont très jeunes.
Comme vous, tous les gens qui sont autour de moi font comme si je n’avais rien, et ne m’en parlent jamais. Aujourd’hui, mon petit ami est venu me voir, cela faisait 2 mois que je ne le voyais plus. Mais sur 30 minutes qu’il est resté, il n’a fait que de me parler de ses problèmes. Mes voisins et voisines, ma mère, mon ex mari, et tous les gens que je rencontre font pareil.
Comme si ce que je subi n’est rien du tout, et que leurs petites contrariétés sont 100 fois plus graves.
Le lendemain de chimio, ma mère me fait même sortir du lit pour la promener au supermarché comme chaque 2 jours.
Partout je ne rencontre qu’indifférence et aucune compassion. » Ah toi aussi tu l’as » me dit on, comme si je n’avais qu’une bosse sur la tête ou une ampoule au pied!
Moi aussi mon oncologue ne me parle pas, ne m’ausculte pas, ne m’interroge pas, au point que j’ai du lui faire un courrier afin de pouvoir lui faire comprendre que j’étais allergique à l’emend ( j’avais tous les effets indésirables, et même plus, car j’ai cru en mourir).
Et en retour, il a écrit une lettre à mon généraliste pour lui dire que je me croyais plus malade que ce que je ne suis réellement. Hypocondriaque quoi!
Pour se débarrasser de moi, il m’a envoyer voir le chirurgien afin de me faire la mastectomie de suite, en plein milieu de la chimio, sans avoir fait aucun examen de contrôle.
Heureusement je suis tombée sur un chir. intelligent qui a pris 1 heure pour me parler ( contre 3 minutes pour l’oncologue), et qui m’envoie faire une IRM mardi afin de voir si il faut vraiment opérer de suite ou si la chimio fait effet et dans ce cas la terminer avant la chirurgie.
Je découvre en vous lisant la suite de ce qui m’attend, car personne ne m’a rien expliqué et c’est la veille au soir (téléphone pour le rendez-vous à 21h) de me poser le PAC que j’ai découvert ce que l’on devait me faire en recherchant sur internet.
Et mon onco pense que je suis une em..rdeuse!
Merci de vos témoignages.
Bonjour hélène
ce que vous décrivez est courant et néanmoins terrible et injuste.
Non le cancer du sein n’est pas une maladie comme les autres ! ce n’est pas une bosse ou un rhume !
Votre oncologue est un imbécile et n’a fait preuve d’aucune empathie ! Vous avez parfaitement le droit d’en changer !
Vous pourriez peut être demander quelqu’un d’autre à votre chirurgien ?
Internet est une source d’informations non négligeable mais votre équipe médicale se doit de vous renseigner si vous en éprouvez le besoin !
A très bientôt
Et merci à vous de votre témoignage
catherine
Bonsoir à toutes!!
je reste tres touchée par vos témoignages!!
pour ma part, cancer du sein gauche (canalaire infiltrant) en mai 2013, mastectomie et curage complet(27ganglions atrophiés mais sains..ouf!!)6chimios/herceptin1an et encore sous homonotherapie+nodules a surveiller au sein droit. j’avais 33ans…piouh!!
des septembre 2014, je fais une enorme infection (42de fievre+adenopathie multiple(ganglions volumineux)), je suis hospitalisée mais je ne saurai jamais la cause, depuis je reste fatiguée.
puis en fev 2015, je subis de violentes douleurs qui viennent du dos irradiant jusqu’à l’abdomaine(coups de poignards avec difficultés a respirer+frissons+paleurs+++), hospitalisation, sous morphine mais les douleurs persistes jusqu’à la fin des crises de douleurs.
Depuis, j’ai passé plusieurs examens(scanner, pet scann..)j’ai encore des ganglions volumineux prenant le contraste(cou+axilaire+thoracique+haine) et on m’a decouvert des nodules a la plevre.
Je dois revoir mon cancerologue mercredi prochain et faire une mammo à droite…j’espere en savoir plus…tres difficile de patienter…
Je reste épuisée et vite fatigable, mais je me suis tout de meme inscrite dans un club de sport pour me vider l’esprit et me defouler autant que je peux…
Depuis l’annonce du cancer, mes amis, une partie de ma famille m’ont lâché, j’habite une ville qui a bien voulu m’adopter pour le travail…j’essaye de m’accrocher à ce que je peux..ma mere qui fait son possible, mon chat…et qq connaissances qui ne comprennent pas toujours ce que je vis…
je pense bien à toutes, qui vivent cette experience difficile mais il est tellement important de garder ESPOIR!!…comme toi Catherine…encore merci!!
Laetitia
Bonjour à toutes. En résumé cancer lobulaire infiltrant en 2013 mastectomie chimio radio. Je demande une mastectomie prophylactique. Il m’a fallu plus de 18 mois pour les convaincre de m’operer, je disais me ressentir en danger. Résultat nouveau cancer à’ gauche. J’ai refusé la chimio car il est évident qu’elle n’a pas tue’ ces cellules qui d’après eux étaient déjà la’ en 2013. Je suis en radio et hormonothérapie. Mais l’avenir ne sera pas serein. ….
Bonjour à toutes,en 2010 j’ai comme beaucoup d’entres vous un cancer du sein,10 chimios 42 séances de radiothérapies ensuite opération,j’ai eu droit aussi au passage du traitement d’ERCEPTINE,ou il a fallu tout arrêtez car un problème au coeur,maintenant je suis suivis par un cardiologue en raison de ce soucis, j’arrive à la fin de ma rémission,mais depuis quelques jours,j’ai très mal au sein du même coté ou j’ai eu le premier, je sent comme un gonflement sous l’aisselle,mais je n’ose pas allez voir le médecin,peur peut-être qu’il se moque de moi ou seulement la peur qu’il m’annonce encore une mauvaise nouvelle.
Je me dis qu’il aurez du culot de revenir après tout ce qu’on lui a fait subir.
Mais moi,je n’en veux plus.
peut-être que je me trompe,c’est juste une idée à moi,car on ne fait qu’y pensez.
Est-ce cela ou pas!!!!!!!
Bisoussssssssssssss à toutes et bon courage.
Domdom
Bonjour. Vous devez absolument consulter. Même si c’est cela il est préférable d’intervenir. Le plus tôt possible. J’en sors. Courage
bonjour et merci à toutes pour ces touchants témoignages
j’ai 60 ans et on vient de me découvrir lors des mammographies de controle tous les deux ans un cancer avec aucun symptome exterieur! heureusement pris à temps mais commme le dit catherine en 2009 on vit avec une épée de Damoclès et on ne se sent pas guerries (douleurs multiples exarcerbées par le traitement hormonal)
mais le parcours de Catherine sur toutes ces années donne plein d’espoir!
j’essaie de manger équilibré, de faire du sport (yoga et marche) et de la méditation et surtout de me protéger des gens « toxiques » pour moi et des choses stressantes… je ne peux rien faire de plus et me surveiller régulièrement.. alors je vais vivre au jour le jour et j’espère longtemps plein de choses positives à toutes
Bonjour,Merci pour votre soutien à toutes,j’ai RDV demain,donc,j’y vais avec beaucoup de peur mais aussi de l’espoir,car je sais qu’il en faut,et je me dis que je me suis battue contre ce crabe une première fois donc je me battrais encore,de toute façon il faut continuez ce combat sans cesse et comme vous le dites si bien,vivre au jour le jour et aussi très très longtemps,.
Bon courage à toutes et nous le vaincrons.
BISOUSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS
Bonjour. Donnez des nouvelles. J’ai terminé jeudi dernier mes soins et je me sens en forme. Soyez optimiste cela vous aidera. Bises
Bonjour à toutes, je vais vous raconter le parcours de ma maman :
En 2004 : ma mère a une tumeur cancéreuse au sein droit, elle a 48 ans. Après plusieurs opérations les médecins décident de lui faire une mastectomie. S’ensuit alors des séances de chimio et des rayons.
Après cet période difficile, ma mère a été tranquille pendant 12 ans (bien sûr avec des examens réguliers pour vérifier que tout va bien).
En juin 2014 : ma mère se plaint d’une douleur sous le bras droit au niveau de l’aisselle. Elle fait donc des examens, sa prise de sang est bonne, la scintigraphie aussi.
En septembre 2014: après un scanner, son oncologue qui la suit depuis son premier cancer lui annonce que ce sont les ganglions axillaires qui sont touchés et qu’il s’agit d’une récidive de son premier cancer, elle a 60 ans aujourd’hui.
A partir de ce moment-là elle commence un traitement : mais grosse déception pour elle (et pour nous) on nous annonce que ce n’est pas opérable. Elle commence alors une première chimio trop forte, une seconde qu’elle ne supporte pas non plus (trop d’effets secondaires). Elle perd beaucoup de poids et l’oncologue lui programme alors des rayons. Mais la tumeur est mal située et pour ne pas toucher les poumons, ils ne peuvent en irradier qu’une partie. Après les rayons, elle continue alors avec une chimio plus supportable mais les douleurs sont toujours présentes. Je précise que depuis le juin 2014, elle prend du doliprane toutes les 6 heures pour soulager ses douleurs et de la morphine également et je pense que s’il n’y avait pas ces douleurs au quotidien ce serait plus facile pour elle de supporter son traitement.
En septembre 2015, quasiment un an après l’annonce de sa récidive, elle en a tellement marre de ses douleurs qu’elle en parle au remplaçant de son oncologue qui lui prescrit alors des anti-inflammatoires. Et cela la soulage radicalement, clairement elle revit, mais nous on ne comprend pas pourquoi on ne lui en a pas prescrit plus tôt. Alors, à ce moment-là on a besoin d’un deuxième avis médical et on transfère donc son dossier dans un autre centre plus reconnu pour le traitement des cancers.
Depuis octobre 2015, elle est donc suivie dans ce centre par un professeur : il regarde son dossier et nous dit que sa première oncologue lui a donné le traitement approprié et qu’il ne comprend pas pourquoi ça n’a pas marché. Il tente donc une thérapie ciblée, une chimio qui n’agirait que sur les ganglions.
Mais le 1er janvier 2016, elle a son bras qui gonfle, elle est hospitalisée pendant quelques jours car elle fait une lymphangite (infection de la lymphe) et heureusement avec des antibiotiques, son infection est traitée et son bras n’est plus enflé. La semaine dernière elle a eu son RV avec le professeur et après comparaison des 2 derniers scanners, il nous dit que rien n’a bougé, il est déçu et nous tous par la même occasion.
Ma mère va commencer le 9 février une nouvelle chimio mais je vous avoue que c’est dur d’avoir tout le temps des mauvaises nouvelles. Nous aimerions vraiment qu’un traitement puisse agir sur les ganglions, faire en sorte qu’ils diminuent pour que ça appuie moins sur les nerfs et que ça atténue ses douleurs du quotidien. Mais pour cela il faut trouver la combinaison de molécules la plus efficace…
Quand je lis tous vos messages, je me rends compte que vous êtes nombreuses à vivre cet épisode douloureux (tant sur le plan physique que sur le plan moral).
Ma mère nous préserve beaucoup mais je sais qu’au fond d’elle ce n’est pas facile et nous ça nous fait mal de la voir s’affaiblir de jour en jour.
Voilà son parcours et si je me suis inscrite sur ce forum c’est parce que je recherche une personne qui pourrait avoir un cas similaire au sien et qui pourrait échanger avec elle et lui remonter le moral. Je vois bien qu’elle en a besoin et même si on est présent pour elle, partager son ressenti, son parcours avec quelqu’un qui traverse la même chose qu’elle c’est quand même rassurant.
Alors n’hésitez pas à me contacter.
Merci et bon courage à toutes !
Oui Dom dom
Ne restez pas dans le doute, meme si c’est dur il faut consulter : soit c’est une bonne nouvelle et vous serez soulagée, soit c’est moins bon et ce sera pris au tout début.
Tenez nous au courant
Wow j’vais passer part la le 24 après une mastectomie et une reconstruction le diagnostique tombe ils ont trouvés un cancer de 1 cm et ils doivent enlever les ganglions sous le bras gauche vos commentaires me donne un peu d’espoir je suis au début de ce cauchemard troisième opération pour enfin trouver le bobo on est des cobails bordel 😦 pourquoi ne pas avoir enlever a l’instant au lieu de couper 2 fois avant je me sent comme un morceau de viande
bonjour j ai lu vos histoires !! ça me terrifie mais me rassure aussi !! j ai passé une mammo en mars 2015 tout était normal quoique on a remarqué un grain de beauté sur mon sein qui n avait juste là posé aucun problème lors des autres mammo en juin je vais voir mon médecin pour une douleur sous le sein droit pas violente mais elle est la , sans ausculter il me dit que c est une douleur intercostale ( je précise ma mère de 72 ans est en fin de vie récidive de cancer du sein elle se sait condamnée) et me dit que c est psychologique bref je me trouve une grosseur en octobre 2015 et là c est un cancer de 2,5 cm il passe à 4,5 en 10 jours alors chimio qui finit cette semaine ,après ablation totale du sein et des ganglions ,après rayons mais que va t il se passer aprèsssssssssssssss j ai peur les médecins traitent la maladie mais pas l ame , personne pour parler pour échanger pour calmer nos peurs ???????????? la banalisation est notre plus grand ennemi merci de me lire bon courage à toutes
Bonsoir
Je n arrive pas à trouver un témoignage de vie après 5 ans suite à un cancer triple négatif dont 3 ganglions étaient métastases svp y a t il des personnes qui s en on sorties ?
Bonjour
Les médecins ne peuvent enlever le sein sans avoir les données histologiques sur la tumeur. Il faut donc le temps d’analyser avant de prendre une décision quant au protocole. Parfois ils peuvent le faire lors de la première chirurgie mais c’est très rare. ne doutez pas qu’ils font le maximum pour vous éviter des actes inutiles.
Bonjour Viviane
Vous vivez une situation difficile entre votre maman et vous. Consultez un spécialiste « de l’âme » vous aiderait surement à passer le cap. Prenez soin de vous surtout
Catherine
Martinette
J’espère que vous aurez des commentaires de femmes concernées. Sachez que chacune est différente et que la médecine a fait des progrès énormes depuis quelques années. les médecins font tout pour vous aider ! il faut y croire
Bonjour,
Désolée, je suis une malade trop récente pour vous rassurer…
————————————————————-
Diagnostiquée en mai à 33ans d’un triple négatif stade III non muté avec finalement 2 ganglions axillaires / 10 atteints. Sur le « triple négatif », difficile de s’y retrouver dans le discours des différents intervenants médicaux, florilège dans l’ordre chronologique.
– La radiologue n°1 (au demeurant fort compétente et gentille) qui m’a diagnostiquée : « ne regardez pas sur internet Mlle » ne me précise pas le caractère triple négatif. Ah ok
– Ensuite le chirurgien-gynéco n°1 (toujours optimiste lui) : « préfère me dire que je suis négative aux récepteurs hormonaux et donc que j’échapperai à l’hormonothérapie ». Et « on sait grâce aux résultats de biopsie que votre tumeur réagira bien aux traitements ». « OK, il y a 2 ganglions sentinel négatifs sur les 3 prélevés, c’est que le reste doit être bon ». Super je me dis (je croyais encore à tout son discours à l’époque) !
– L’oncologue : celui-là lâche enfin le mot « triple négatif ». Comme le Doc précédent, « la plupart des patientes observent une diminution de la taille au bout de 1-2 cures »
Je démarre donc les 6 cures prévues, contente qu’on commence à botter le derrière de mon affreux symbiote. Au bout de 2 FEC, je ne sens toujours pas la fonte tumorale annoncée par les Docs. Je commence donc à me renseignée sur les Triple Neg sur le net (attention, des chercheurs dans des instituts réputés). L’angoisse monte et je commence à secouer sérieusement les internes (qui ne me palpaient pas avant les chimios). Une des internes me dit que j’en sais plus qu’elle à propos du risque de résistance au traitement des triple neg !! J’hallucine.
La réponse de la tumeur aux 6 chimio n’aura finalement pas été celle espérée. Je n’en peux plus, qu’on me l’enlève ! Et c’est octobre rose en plus. « Le cancer est un de ceux qui se guérit le mieux » « Dépistez-vous ». C’est ça et à 33 ans sans antécédents familiaux ??
– Nouvelle radiologue n°2 (mauvais souvenir) : me balance dans la tronche en me recousant ma biopsie de peau et prenant une photo du sein pour montrer la chose aux confrères « vous savez que les triple négatives sont à mauvais pronostic ». Dites donc Doc, vous avez un paquet de kleenex car là, tchou, c’est rude même si je m’étais renseignée avant ! Elle n’a pas du suivre le module « Annonce à la patiente » à la fac.
– Le « psychologue » : je m’inquiétais des examens d’extension programmés à la fin de la chimio. « Ah vous, mais vous vous inquiétez pour pas grand chose » !!!??? Je me suis retenue de lui qu’un cancer du sein, on en meurt justement quand ça se diffuse à d’autres organes.
– Le chirurgien-gynéco n°1 : j’insiste pour avoir le curage, lui exprime ma crainte devant les risques de récidive. « Bah, pourquoi vous dites ça ? ».
– L’oncologue (plus honnête tout en restant délicat) : N’a pas l’air content du discours de la radiologue n°2. Mais précise quand même « on va vous suivre de très très près », est satisfait que l’opération soit programmée 3 jours après et veut que les rayons soit démarrés sans tarder derrière. Bon bah, je comprends, pas besoin de faire un dessin…
Mastectomie, curage. Un autre ganglion est finalement positif. Ils jouent à saute-mouton ? Ca veut dire que celui qui réagissait au TEP sous le sternum doit l’être aussi. J’espère qu’il succombera aux rayons.
– La radiothérapeute : finis par admettre que les triple négatives font partie des types de tumeur qui leur posent encore des soucis.
– Le chirurgien-gynéco n°2 : « risque de récidive surtout les 5 premières années ».Donc surveillance rapprochée. Mais à part ça ??? Celles qui ne récidivent pas, elles ont quoi en plus ? Qu’est ce que vous conseillez ? « Continuez de vivre normalement »
Arf, facile à dire. Des années à vivre en serrant les fesses avec une épée de Damoclès au dessus de la tête et l’angoisse des bilans.
Ils finissent par me fatiguer ces médecins, même si compétents, comment s’y retrouver ? De nombreuses triple négatives s’inquiètent.
———————————————————
J’enrage car certains travaux et essais cliniques (à Curie ou à Ertica-CHU de Clermont, pour ce que j’ai trouvé) ont donné des résultats intéressants pour les triple négatives en combinant les chimios classiques à des substances déjà existantes (donc évaluées) pour d’autres cancers ou pathologies. Des protocoles parfois publiés en 2011 mais toujours pas appliqués aux patientes. C’est exactement ça, il faut survivre assez longtemps pour laisser le temps à la science de valider un meilleur traitement !! Je suis moi-même scientifique. Je comprends donc que ce soit long mais pourquoi pas un protocole thérapeutique temporaire comme pour l’Herceptin ? Ça aiderait déjà certaines dames. Mais nous les malades, on se bat en silence, il faudrait secouer le cocotier !!
Concernant l’absence de patientes survivantes sur les forums, je me dis pour me rassurer que, passé ce cap, les femmes n’ont peut-être plus envie de raconter leur expérience sur internet, de remuer les choses sur lesquelles elles ont envie de tirer un trait. Finalement, on y verrait surtout les dames qui récidivent ? Les Docs ne me diraient pas que le risque de récidive diminue après 5 ans si il n’y avait pas de survivante ?
Bises aux compagnes d’infortune.
whaou dur dur cette lecture… et pourtant tellement vrais… mes infos sont un peu différentes… récidive plus rapide que chez les non triple négatif, entre 24 mois et 36… si rien dans les 5 ans c’est très bon signe et si rien au bout de 8 ans on est considéré guérie… j’ai bien écrit guérie pas en rémission…
le problème s’est le suivi… là ça diverge terriblement entre les pays… En France un bilan sanguin une fois tous les 6 mois, pour le marqueur C15-3 c(est le sésame pour poursuivre les investigations, s’il est normal on fait rien, une mamo et écho une fois l’an voilà c’est tout en Italie… c’est mamo une fois l’an, marqueur tous les 3 mois, scanner une fois l’an, écho des seins tous les 3 mois… supplément de vitamine D
j’ai essayé d’avoir un scanner au bout de 2 ans donc dans la période critique pour savoir si métastases il y avait mais impossible en France mais marqueurs sont corrects
c’est anxiogène de ne pas avoir plus de dépistage… il m’a été répondu que pour voir une métastase il fallait qu’elle ait 4 mn … moins elles sont indétectables… mais que je dois vérifier mon état… trop fatigué = consulter… douleur persistante = consulter… boule = consulter…
j’espère qu’on sera là encore longtemps en attendant faites comme moi, vivez en passant la 4e… ça sera déjà ça de pris
Le 6 décembre 2016 à 17:18, catherinecerisey.com a écrit :
> TripleGirl commented: « Bonjour, Désolée, je suis une malade trop récente > pour vous rassurer… —————————— > ——————————- Diagnostiquée en mai à 33ans d’un triple > négatif stade III non muté avec finalement 2 ganglions axillaires » >
oui, c’est ce que le médecin m’a dit avec plus de précision : 2-3 ans qui sont les plus à risque et 2 années supplémentaires sous haute-surveillance. Après, les triple négatives seraient moins à risque. Je n’arriverai à me pardonner le délai tardif de mon diagnostic (suspecte cette boule au sein, moi qui suis jeune, ne fume pas, fais du sport et mange bio, non impossible …), qu’une fois cette période difficile passée.
Pour le suivi, le référentiel de l’AP-HP qui est en ligne (http://www.aphp.fr/sites/default/files/referentiel_cancers_du_sein_-_juin_2016_1.pdf) est assez précis en fonction du type de cancer.
En ce qui concerne les triple négatives avec atteinte ganglionnaire : « Le rythme de surveillance est de tous les 3 mois la première année, puis tous les 6 mois jusqu’à 5 ans, puis tous les ans jusqu’à 10 ans ».
Je ne suis pas prise en charge à Paris mais je suppose que des protocoles similaires sont utilisés ailleurs.
Pour le CA-15.3, en plus de la valeur en elle-même, il faut regarder l’évolution de la valeur avec le temps (étude cinétique) d’où l’importance d’un suivi régulier fait dans le même labo. http://www.spectrabiologie.fr/wp-content/uploads/2012/05/SB152_42-47.pdf
C’est apparemment, d’après ce document, plus pertinent qu’une valeur seuil qui est la même pour toutes les patientes sans tenir compte de leur spécificité.
J’ai eu droit à un TEP-scan en fin de chimio (négatif pour les organes autres que ganglions). Je suis contente mais consciente de la « résolution spatiale » inhérente à n’importe quelle technique. Des petites zones malades passeraient inaperçues mais le médecin ne m’en a pas parlé.
Je ne suis pas une patiente facile. Je mets les Docs en retard dans leur planning en débarquant avec ma liste de questions et je vais farfouiller dans la littérature scientifique.
Ah tiens, la vitamine D, je n’avais pas regardé de ce côté 🙂
Et oui aussi, on ne voit plus la vie de la même manière. Les priorités changent quand on en a les moyens (force physique et aussi les ressources financières, c’est malheureux, pour beaucoup de patientes). Des petits bonheurs auxquels beaucoup de gens ne font même plus attention.
Voilà un témoignage trouvé sur le forum des Impatientes, une combattante de 10 ans 🙂 :
http://www.lesimpatientes.com/forum.asp?cid=13&id=44&pagecur=30
« » Bonjour à toutes,
Ce petit message pour vous donner du baume au coeur !
Je ne viens plus trop sur le forum mais je pense fort à vous et c’est pour cela que je reviens poster ce soir car je sais que j’aimais lire ces bonnes nouvelles !
Je viens de passer mes examens des 10 ans après avoir traversé toutes ces dures épreuves que vous subissez en ce moment ou que vous avez traversé. J’avais un cancer triple négatif. (cf ma fiche si vous voulez en savoir un peu plus sur moi) « »
Bonjour j’ai 32 ans un petit bébé de 4 mois et y a un mois j’ai senti un tout petit nodule roulant sous mes doigts au sein gauche. Écho mammographie et masse de 35mm biopsie tout de suite. 7 jours après résultats Cancer canalaire in situ de G3 avec necrose très focale. Je fais tous les examens nécessaires prise de sang marqueurs et pet scan. . Tout est bon juste un petit ganglion sous l aisselle qui fixe un tout petit peu. Je vais à mon rdv sur Lyon au centre leon berard avec le cancérologue qui mexplique que sur ce type de cancer canalaire est uniquement de la chirurgie. Très bien seulement ce ganglion pose souci donc à nouveau biopsie mammaire et cytoponction. . J’ai commencé les examens le 15 décembre 2016 et j’ai de nouveau tres peur des prochains résultats et peur que l’on perde un temps précieux. J’espère que ce ganglion n’est pas atteint. .. Est ce que quelqu’un a déjà eu un ganglion suspect négatif ? ?
Salut! Oui moi 29 ans cancer du sein grade trois tripple négatif ,situer dans le coin externe droit de mon sein…près de l’aisselle. À l’ecographie il y avais un ganglion anormalement gros il s’est avérer négatif. Par la suite on as retirer la masse et 3 ganglions sentinelles tous négatif également. Apparament malgré la grosseur de la masse et son agressivité elle n’a pas touché au tissue autour. Par contre ce qui m’inquiète ses une douleur au thorax et une difficulter a prendre de grande respiration, je sais que ça peut-être un symptôme d’anxiété mais ça minquiete quand même. Je n’ai pas encore fais de scan et je rencontre l’incologue cette semaine pour déterminer la suite chimio et radio. Je me demande si il peux y avoir des métastase ailleurs même si mon système lymphatique me semblais pas affecté! Comme je vous ai lu il y en avais de vos ganglions qui semblais avoir jouer a saute mouton. Ce pourrait-il que mon 4ième le sois lui! Par contre moi je vien du Québec…les medecins on pas lair fervant de retirer beaucoup de ganglions ici. Bcp trop de questionnement! J’imagine la mort les chances de récidive et je me demande comment je pourrai continuer à vivre avec cette peur!
Bonjour j espere que vous allez mieux.
Svp j ai besoin de votre aide.
ma tante n est jamais mariée et pasd enfant,elle a 66ans et elle vient de savoir qu elle a un cancer mamaire dans le sein gauche stade 2.son gynecho lui a demandé si elle veut faire un curage competant ou ablation?
qu est ce que vous en pensez??
essayez de me repondre le plus vite possible car elle va subir l operation lundi.
merci tout le monde
Je vient d avoir le meme dianostique commence ma chio dans 2 semaine. Toi comment sa vas maintenant.tu est guerit?
Bonsoir à tous. ..
J’ai le même cas comme la dame ,après une opération d’un cancer du sein (chimio. .radio. ..et hormonothérapie )après tout ça… et bien quand je touche mon sein au niveau du poste opéré il y a comme une petite boule qui double de volume , quand je touche jai mal un peu et personne ne m’écoute .. (mes médecins ) et je megri tout les mois malgré je mange bien
C’est vrai je n’ai pas l’appétit mais je mange et ça, ça a commencé après un an de chimio et après 6mois de radiothérapie .
J’ai peur que ça recommence. ..j’ai peur.
Merci et bon courage à tous
Merci pour ce partage, ceci prouve qu’il faut aussi se faire confiance aussi et insister lorsque nous avons un doute. Nous connaissons notre corps, écoutons et palpons le !