Reflexion, diagnostic et protocole
Je suis chez moi, face aux gens que j’aime et qui m’aiment.
J’ai le choix : montrer cette cicatrice, l’apprivoiser à travers leurs regards aimants ou me cacher derrière des tee shirts informes, rentrer dans un trou, dans un engrenage de cachotteries qui se terminera par la reconstruction, ma reconstruction….
Mes enfants sont petits, 7 et 4 ans, sont-ils assez forts pour affronter un corps mutilé comme le mien? Non, je decide de les epargner, de leur epargner la vision de leur mère diminuée, leur mère-amazone.
Mon mari, c’est autre chose, il peut regarder en face un corps atrophié, mais quid de notre vie amoureuse? l’amour sera-t-il plus fort? E puis je réflechis, je ne peux pas me cacher en permanence, moi aussi j’ai besoin de m’accepter comme je suis et ce sera peut être plus facile dans ses yeux….
Alors je décide d’arpenter ce chemin côte à côte, main dans la main, ce chemin qui nous l’esperons tres fort nous menera à la guerison. Nous grimpons une echelle, barreau apres barreau, step by step comme disent les anglais, pour, parvenus en haut, revoir le ciel bleu.
Je ne sais pas ce qu’il a pensé de ce que j’etais devenue, une moitié de femme, une mutilée du cancer, nous n’en avons jamais parlé. Il m’a toujours regardé avec amour et respect, et je lui en suis infiniment reconnaissante.
Une semaine plus tard, je reçois un coup de fil du chirurgien. Je le connais aussi par le biais d’un ami medecin et je suppose que c’est pour cela qu’il m’appelle directement :
-« les resultats labo sont revenus, ils sont negatifs, les ganglions ne sont pas touchés, c’est genial ». je ne comprends rien, j’etais loin de m’imaginer que le cancer pouvait se propager dans des ganglions que je ne savais pas avoir sous mon bras !!! Mais je prends l’info pour ce qu’elle est : une bonne nouvelle!
Enfin, je me retrouve à l’hopital, avec le cancerologue et je vais savoir à quelle sauce il va me manger. Bien sur, lui et mon gyneco m’avait vaguement parlé chimiotherapie, mais au fond de moi, j’espère un peu… apres tout mes fameux ganglions ne sont pas touchés…. Aujourd’hui je ne me rappelle plus du diagnostic exact c’est, je crois carcinome canalaire de grade 1, sans atteinte ganglionnaire.
Mais je suis jeune alors il y aura chimio : ce sera FEC50 12 seances, protocole J1 J8. Evidemment, je me fais tout expliquer (je commence à apprendre de mes nombreux rendez vous chez les medecins) : j1 j8 veut dire une injection le 1er jour, puis une seconde 8 jours plus tard, puis trois semaines d’arrêt et on recommence 6 fois, soit un peu plus de 6 mois de traitement. J’en ai jusqu’au mois d’octobre. Je n’aurai pas de catheter, (encore quelque chose que je ne connaissais pas!), le cancero me dit que ça n’en vaut pas la peine, qu’on injectera les produits par intraveineuse (l’avenir montrera qu’il a eu tort). Mais pour l’instant c’est une operation de moins.
Bien sur je parle de la perte des cheveux, j’en ai affreusement peur, ou plutot une peur viscerale, une peur qui me prends aux tripes.Je prefere 100 fois perdre un sein que mes cheveux !
Il ne sait pas : je porterais un casque refrigerant pendant les seances qui peut ralentir la chute, mais chaque personne reagit differemment.
Voilà, le rendez vous est terminé, je suis aneantie, le chemin passe par la case chimio. Le mèdecin a pris son temps, il a repondu à toutes mes questions, neanmoins, une infirmière prends le relais ; d’abord pour me donner le calendrier des seances mais aussi pour me rassurer, me parler, demystifier les soins à venir. Nous restons longuement avec elle, elle aussi prend son temps, nous ecoute, je découvre une chose à laquelle je n’avais jamais été confrontée dans mon monde de working girl : l’empathie.
Et puis je repars chez moi et j’ai peur à en mourir….
09/10/2009
Toujours aussi poignant et bien écrit et tellement spontané et sincère ! Bravo Catherine ! tu as beaucoup de courage de remettre le couvert pour aider les autres malades !
Merci Françoise, je crois que ça fait partie d’un processus de reconstruction aussi d’en parler, même si parfois il est dur de se replonger dans mes souvenirs parfois oubliés ou en tout cas enfouis quelque part dans les meandres de mon cerveau! bisous. A très vite j’espère 🙂
Bonsoir Driffa,
tu sais j’ai vecu tout ça il y a bientot 9 ans, et je trouve seulement maintenant le courage de l’ecrire, alors il faut te laisser un peu de temps, tu viens seulement de finir le combat et tu l’as remporté !! 🙂
Je suis triste pour toi, lorsque j’etais benevole à « vivre comme avant » j’ai rencontré des femmes abandonnée par leur conjoint, je trouve ça lache et revoltant !
Maintenant regarde devant toi, toi aussi crois en ta force… N’hesite pas à revenir me voir et à me laisser un petit mot pour me donner de tes nouvelles.
A tres vite
S’informer, comprendre, apprendre de nouveaux termes, … et assimiler toutes les émotions. C’est le grand chambardement interne.
Je ne connaissais même pas l’existence de casque réfrigérant !
oui Muriel et il y a aussi les moufles, autant d’objet de torture inconnu, mais ça tu le découvreras dans la suite de l’histoire…
Bisous
Catherine, beaucoup d’émotion à te lire.
Pour la suite tu expliqueras comment tu as pu puiser autant de courage à vivre cette chimio car je me souvients nous étions très impressionnés.
Ce que tu écrits est très poigant, la manière dont tu l’écrits est à la hauteur de tes qualités de commuiniquante.
Fière de toi ma belle
Christine
Merci ma belle :-)… il faudra aussi que je parle du soutien que j’ai eu de la part des amies que je venais tout juste de rencontrer et qui sont devenues depuis ma garde rapprochée !!!
Je découvre votre blog avec émotion. Je vis aussi depuis 1 an ce que vous racontez et décrivez. Je consacre beaucoup de mon temps à l’écriture mais ne parviens pas à évoquer cette épreuve par écrit. Néanmoins, ma créativité (littéraire et picturale) m’a beaucoup aidée pendant les cures de chimio et j’y ai puisé une force vitale insoupçonnée. Malgré une nouvelle opération prévue et des chimios à venir, je garde bon moral. Je pense que le récit de votre expérience est généreux et peut aider beaucoup de femmes comme nous. Merci !
(J’ai eu la visite à l’hôpital d’une bénévole de l’association « Vivre comme avant » et je trouve aussi cela remarquable.
Bonjour Isabelle,
Il est sans doute un peu tôt pour coucher par écrit votre expérience…. En ce qui me concerne, j’ai mis 9 ans!
j’ai été bénévole auprès des femmes de « vivre comme avant » et , vous avez raison, elles sont remarquables. On peut simplement déplorer qu’elles ne soient pas présentes dans tous les hôpitaux et que de nombreuses femmes, comme moi, n’aient pas la chance de recevoir leur visite .
Bon courage pour la suite et n’hésitez pas à venir me donner de vos nouvelles;
Ça fait du bien d`en parler, ça aide a laver l`âme, parfois on retrouve une force quande ne savait pas avoir. Courage!
oui c’est vrai Ana, l’écriture est peut être le dernier chapitre de ce livre, la fin du processus de reconstruction que j’ai entamé voici quelques années….
J’espère aussi que ces pages aideront certaines femmes à traverser plus sereinement cette épreuve.
A bientôt
Catherine, je voulais juste signaler un document (désolée si tu l’as déjà mis en ligne) qui permet de mieux comprendre ce que veut dire protocole ALD. Vous vous souvenez toute du document que vous avez reçu par la poste, peu après l’annonce de votre cancer « nous avons l’honneur de vous annoncer… l’exonération du ticket modérateur au titre d’une ou plusieurs Affections de Longue Durée… ». Quel honneur!
Bref si comme moi vous n’aviez pas eu affaire à la sécu avant votre cancer ou si peu que vous n’aviez même pas visualisé une feuille de sécu ni comment se faisaient les remboursements… voici un document qui pourra vous aider
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/GUIDE_PATIENT_INTERNET_OCT06.pdf
Malheureusement l’administratif ne nous est pas épargné…
Bon courage à toutes!
Merci Cath, c’est effectivement très interessant. j’ai également écrit un article sur la maison du cancer concernant la sortie de l’ALD qui peut peut être concerner certains d’entre vous : http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/le-bureau/tracas-administratifs/sortie-d-ald-beaucoup-de-bruit-pour-rien-cancer
A très vite
Merci je ne l’avais pas lu. C’est donc chose faite! 🙂
« Anéantissement », « terre qui s’arrête »… J’admire les mots posés sur les émotions qui du coup se trouvent rangées.
Pour ma part, je ne sais toujours pas nommer ce que j’ai ressenti lors des annonces de mes trois cancers, de l’ablation, de la première chimio. J’ai éclaté en larmes, sangloté. Juste un gouffre noir d’une journée à chaque fois.
comment enlevé un commentaire sil vous plais
Pour enlever votre commentaire, envoyez moi un mail (formulaire sur la barre latérale du blog) en m’indiquant de quel message il s’agit. je le supprimerai
Bien à vous Catherine
Catherine
je lis ton histoire a posteriori.
Tu avais peur de perdre tes cheveux et pas ton sein. Moi c’était l’inverse.
Ablation, ca me ramenait 30 ans plus tôt, à ma mère, à sa double mastectomie, à une époque où il n’y avait pas de reconstruction. Ca me ramenait à la petite boite où était rangée sa poitrine artificielle que j’ai découverte quand elle est morte. Ca me ramenait à ma grand-mère et à son ablation 60 ans plus tôt. Au XXIe siècle, subir la même chose, cela signifiait que la médecin n’avait pas évolué. C’était impossible à vivre intellectuellement. Pas physiquement, car je savais que je pouvais être reconstruite. Mais j’ai fait un blocage sur la médecine. Ne pas avoir évolué dans les traitements, ca allait à l’encontre de toute ma formation scientifique… J’ai dit non. Et opté poru une chimio néo adjuvante pour conserver mon sein. Perdre mes cheveux, si longs, si beaux, si épais, ca inquiétait les autres. Moi non, je gardais mon sein. j’avais eu un cadeau de la médecine, je n’en demandais pas deux.
La chimio est vitale pour les métastases. Cancer agressif: il faut aller vite et empêcher les métas. Les cheveux, ce n’est rien face à la vie. C’est transitoire. Tous les soirs, j’ai massé mon cuir chevelu, selon le protocole de l’Institut Clauderer. J’ai « bossé » comme une folle pour les aider à repousser. J’ai avalé des vitamines. J’ai à nouveau une crinière de folie… Je n’ai pas voulu subir, j’ai joué avec ma perruque, et je me suis même fait draguer en rousse! (et chauve…) alors tout arrive. Les mecs qui vous quittent ce sont des nazes, ne pleurez pas dessus. Incapables d’assumer la vie et les angoisses, ils ne valent pas une larme. Concentrez-vous sur ceux qui en valent la peine, vos proches, vos amis! Et ils sont nombreux. Courage…
Bienvenue sur mon blog Martine 🙂
Décidément chaque femme est unique et réagit à sa manière….
Quand aux relations avec les hommes … et les femmes aussi d’ailleurs, ne pas se polluer avec des gens sans intérêt est une attitude que je cautionne hautement !!
A très vite
Catherine
bonjour moi voila 12ans j/ai fait cancer uterus tresavance face terminal et cancer poumons je n/ai jamais fume mais j/ai vecue avec mon mari qui etait fumeur3mois de chimoi jour et nuit pendant 7jours et 48 seances de rayon un arret car brule sur les parties genitale l/anus ne faisait plus spntec je perdais les scelles arret car je souffrait morphine reprise pour finir ses traitements et la le mai apres 27annees de mariage est parti voir des femmes qui pouvait le sastisfaire carpour vmoi cela etait impossibleapres j/depression j/ai rechutee intestins sein pancreas et une rechute pancreasvoila 12anneees a passes a souiffir je suis toujours sous morphine et calmant pour les muscles et nefs brules et je souffremais le soleil brille et je suis heureuse d/entendre les petits oiseaux et de respirer l/air frais du matinbonne journee a vousmariepaule
Bonjour,
En ce qui me concerne, je viens d’apprendre la « bonne nouvelle » il y a deux semaines (poussée au sein droit de 3.5 cm) et je vous avoue que ma première pensée a été pour mes enfants (ils ont 4 et 7.5 ans) et mes animaux et pas pour le papa, le pauvre ! Pour l’instant, je n’ai pas changé mes habitudes (je vais au bureau : je suis seule sur place) et j’essaye d’avoir les mêmes activités, ce qui me change les idées (je n’en suis qu’à la phase diagnostic mais la phase chimio devrait ne pas tarder). Vu que j’ai une inflammation, j’ai très peur d’avoir un cancer inflammatoire du sein (j’ai eu la bonne idée d’aller sur internet et ce que j’en ai vu, m’a anéantie. J’ai la chance d’être entourée et je m’efforce de ne pas craquer devant les enfants qui savent juste que maman a mal au sein. Je suis suivie à Bégin où j’ai trouvé une écoute et une humanité qui m’ont réconfortée. J’attends les résultats de la biopsie (c’est long) mais à la vue de la mammo/écho, nous savons déjà que c’est un cancer. Mon angoisse c’est mon rv de demain pour apprendre peut-être que c’est pire. A ce jour, ils peuvent me retirer les seins, les cheveux, je m’en fous, ce que je souhaite c’est vivre autant que possible, être là pour mes enfants, les voir grandir. Merci de votre blog et merci de votre lecture.
Rebonjour Nathalie,
Vouloir élever mes enfants, les accompagner le p.us loin possible a été mon moteur dans mon long parcours, ils avaient quasiment le meme âge que les vôtres. J’ai gagné 11 ans sur le cancer et j’avoue que lorsque mon fils est rentre officiellement dans l’âge adulte (18 ans), j’ai eu un grand moment de bonheur et de reconnaissance : j’avais réussi mon pari ! Aujourd’hui ce qui me porte par dessus tout c’est d’etre la pour voir mes petits enfants, être une vieille grand mère toute ridée, gâteuse et heureuse de vieillir :).
L’attente des résultats est probablement une des pires choses que nous avons à traverser. C’est sans doute pour ça que l’on nous appelle des patients :).
Encore un bisou
Catherine
Oui je n’y avais pas songé ;-). C’est le pire que je vous souhaite d’être grand-mère. Je tiens le même raisonnement depuis deux semaines, tenir autant que possible et le mieux possible mais votre exemple et celui d’autres me réconfortent. C’est fou comme une vie peut basculer. Enfin je serai plus avancée demain sur le degré de malignité de l’adversaire. Bisou itou :-).
Bonjour nathalie, avez-vous eu vos résultats ?
Bonjour Catherine, oui c’est bien ce que je craignais cancer inflammatoire T4, SBR3, PEV1 : je vous avoue que j’ai pris un coup de bambou. Les médecins de Bégin sont eux humains. Le professeur gynéco qui me suit m’a dit de me battre, que son épouse avait eu la même chose que moi et qu’elle s’en était sortie et lui est sortie d’un quintuple pontage. Je vous avoue que j’ai du mal à être stable émotionnellement mais il faut que je tienne devant les enfants. J’ai vu ensuite dare dare le cancérologue très pédagogue et à l’écoute qui a des patientes avec le même cancer que moi qui sont en rémission sinon ce sont ses mots, il aurait changé de métier. Je m’accroche à cet espoir. Mon cancer est hormono-dépendant ce qui me donne une chance de plus ? Je suis allée au Val de Grâce aujourd’hui et tout est normal, pas de métastases aux os. Lundi, IRM et mercredi écho cardiaque + scanner TTAP : ils m’hospitalisent jusqu’à vendredi. Jeudi chimio je ne sais pas encore quoi car ils n’avaient pas eu tous les résultats de la biopsie. Je trouve qu’ils sont allés vite entre la découverte de la tumeur par moi et la chimio, il y aura eu trois semaines.Je suis très touchée Catherine de votre attention d’autant plus que l’on ne se connait pas. Il faut dire que côté cancer, je suis servie : j’ai un ami qui est mort brutalement d’une tumeur au cerveau l’année dernière ; j’ai enterré un autre ami d’un cancer de l’intestin la semaine dernière, parti en 1 an 1/2 et ma belle-mère se bat contre un cancer de la vessie depuis presque un an, ce qui fait que je n’ai rien dit à mon père pour l’épargner. Bref le moral aura été meilleur. Je vous embrasse, Nathalie
Bonjour Nathalie ,
Vos médecins ont raison, il y a de l’espoir et ils disposent d’un arsenal de thérapies important. Le fait que votre cancer soit hormonodependant va vous permettre de bénéficier de l’hormonothérapie une arme de plus à votre actif. Vous avez la chance d’avoir une équipe soignante humaine et ça c’est un plus indéniable. Mon cancero m’avait dit une phrase à laquelle je me suis accrochée : nous vieillirons ensemble. Je sais qu’il ne connaissais pas plus l’issue que moi mais qu’il ferait tout pour que ce soit vrai. Je trouve très beau ce que vous a dit votre oncologue aussi. Leur but est de nous soigner et s’ils n’y croyaient pas comment pourrions nous y croire nous même ?
Quant à votre moral vacillant comment pourrait il en être autrement ? Vous etes rentrée de plein fouet et soudainement dans une lessiveuse ! La rapidité avec laquelle ils ont pris les choses en main est remarquable. Ce n’est malheureusement pas toujours le cas.
Prenez soin de vous et j’espère à très très vite
Je vous embrasse
Catherine
Bonjour Catherine, encore merci de vos messages réconfortants et positifs. J’ai donc passé l’IRM hier : 1er diagnostic du médecin. La tumeur semble plus étendue que prévu … Et il y a un ganglion suspect dans le sein. Là je suis plus que sceptique sur l’avenir de mon sein mais ce n’est pas ce qui me tracasse, j’ai peur que les chances de survie soient du même ordre … Enfin il faut espérer. Je rentre donc demain matin 8 h en hospitalisation jusqu’à vendredi. J’ai commencé mon journal de bord : ça s’appelle la chronique du salopard ;-). Ca me fait du bien de coucher mes sentiments et les informations que j’acquière au fil des jours. J’ai prévenu les directrices et les maîtresses. Elles ont toutes bien réagi me proposant l’aide du psy scolaire pour mon fils aîné notamment. Bon je vais déjà voir le psycho-oncologue. La manipulatrice de l’IRM m’a confirmé que mon oncologue « était un amour ». Ca m’a réconfortée. J’attends avec impatience la chimio autant que je la redoute. Avez-vous pu vaquer à vos occupations durant cette période ? Pas trop d’effets secondaires ? Je souhaite continuer mes activités autant que possible. c’est bon pour mon moral et puis sinon je me connais, je vais tourner comme un lion en cage :-). Je vous embrasse moi aussi, Très bon après-midi. Nathalie
Bonjour Nathalie,
Pas de très bonnes nouvelles mais rien d’alarmant Nathalie. La chimio va faire son travail et réduire la tumeur en espérant qu’elle vous permette de préservez votre sein.
Pour les effets secondaires, ils dépendent du protocole et de la femme, nous ne sommes pas tous égaux. Sachez quand même que les quelques jours suivant l’injection sont plus difficiles, mais qu’à priori les autres jours, certaines peuvent reprendre leurs activités comme elles le souhaitent. Tout dépend aussi de l’intervalle qu’ils vous laissent entre deux séances pour pouvoir souffler.
Bravo pour les maîtresses et si vous le pouvez, même si vos enfants semblent bien supporter les événements, un petit tour chez le psy ne leur fera pas de mal. Ils pourront ainsi dire leur angoisse à une tierce personne sans avoir peur de vous blesser.
Pour l’écriture elle est salvatrice et coucher ses maux sur le papier permet de prendre un peu de recul, j’en sais quelque chose 🙂
Je penserai à vous demain et surtout revenez vite nous donner des nouvelles…
Je vous embrasse
Catherine
Coucou Catherine.
Un mois s’est écoulé et j’ai donc eu 2 chimios TEC (taxotère – épirubicine – cyclophosphamide) à trois semaines d »intervalle. La 1ère m’a laissée ko (vertiges – anémie) pendant trois jours et la 2nde m’a procuré nausées et brûlures d’estomac. Mais bon après une semaine de faiblesses, je repars au bureau les lundis et jeudis. J’ai la chance d’avoir un employeur bienveillant qui me l’a proposé. Reste de la semaine : travail à la maison. Mes analyses sanguines sont plutôt bonnes sauf le foie (si vous avez des trucs de confort pour le foie ou en général, je suis preneuse :-)). Je fais des cures de citron chaud à jeun. Je ne sais pas si c’est cela mais les gamma ont baissé. Douleurs dans les ongles et engourdissements dans les extrémités : je protège mes ongles. J’avais coupé mes cheveux à la garçonne pour me préparer et après la 2nde chimio, je les ai fait raser car ils tombaient par poignées. Ca va ; cela m’a fait drôle sur le coup mais j’ai passé l’épreuve ;-). J’avais déjà acheté la perruque et les turbans. Ma perruque amuse beauoup mon fils. Mes enfants continuent de vivre normalement ce qui me comble de joie. J’espère que ma fille n’aura pas cette sal. de maladie.
3ème chimio le 21/06 et derrière IRM pour voir ce qu’il en est de l’ennemi juré. Je dois avouer que j’ai peur du résultat. Je croise les doigts pour que tout aille bien. J’oubliais pas de métastases lors du scanner TTAP.
Je vis au jour le jour et j’essaye de garder le moral mais l’agressivité du cancer inflammatoire me fait douter de temps à autre. J’ai quand même tiré le gros lot avec celui-là : rare, agressif et invasif. Nous sommes loin des 87 % de pronostic de survie du cancer du sein dit classique.
J’ai la chance d’être bien entourée : une maman et un conjoint qui s’occupent de moi et des amis et relations qui prennent régulièrement de mes nouvelles ou viennent me voir.
J’essaye de m’aider et à garder le moral et à accompagner le protocole médical : je vais voir un homéopathe demain. Mardi : relaxation sophrologique et jeudi, reiki.
Voilà les nouvelles. J’espère que tout va bien pour vous et je vous souhaite un bon après-midi.
Je vous embrasse,
Nathalie
Bonjour Nathalie,
Merci de ces nouvelles. Je suis contente de vous savoir entourée dans cette épreuve. Il est normal de douter parfois mais l’important est que vous vous battez, que vous faites ce qu’il faut ! J’ai fait aussi du reiki pendant mes chimiothérapies et cela m’a beaucoup aidée. les médecines complémentaires sont d’un grand soutien mais il faut en parler à son équipe soignante parce que certaines comme la phytothérapie très puissante peuvent être en interaction avec les traitements allopathiques. Donnez nous de vos nouvelles surtout.
Je vous embrasse aussi.
Catherine
Bonjour j ai peur ma maman a eu un cancer du sein avec des ganglions atteints j ai peur qu elle ne s en sorte pas y a t il des personnes qui ont guéri avec des ganglions atteints merci de me répondre