le début de l’histoire
30.09.2009 – les premières lignes de ma première page, quelle affaire !!!!
Alors un petit aperçu de » l’auteur » : femme « encore jeune » de 46 ans mariée – deux enfants de 13 et 16 ans ….
Voilà comment tout a commencé : Il y a 9 ans le 10 décembre 2000 je touche mon aisselle sous la douche et y trouve une grosseur de quelques millimètres : je rêve, ou plutôt c’est un cauchemar et pourtant je dois aller voir Disney sur glace avec les enfants …. Juste le temps de le faire sentir à Jean Claude (mon doux et tendre) et nous voilà partis.
Il l’a bien senti lui aussi cette boule près de mon sein droit et me dit d’aller au plus vite voir mon gynécologue, celui qui a fait naître mes enfants, un mèdecin en or.
Mais je bosse moi et puis on vient de se marier (en juillet) on doit partir en voyages de noces (en décembre) j’ai pas de temps à consacrer à cette boule, m…de, fais ch..r !Alors je prends rendez vous avec le mèdecin le plus délicieux de la planète persuadée qu’il va me dire que j’ai rêvé. Et bien non il me prend au sérieux sacrément dis donc, et il m’envoie faire une batterie d’examens tous nouveaux pour moi : mammographie échographie et ponction de la bête!
Me voilà en décembre période particulièrement chargée au boulot, dans le froid, petite chose apeurée devant les mèdecins radiologues, les sachants qui vont décider du tour que va prendre ma vie dans les prochains jours …. La ponction a lieu, un personnage ubuesque m’enfonce une énorme seringue dans le sein, la retire et derrière sa barbe, souriant me dit « ça m’a l’air parfait « aussitôt contredit par le radiologue qui assène « il faut analyser avant de tirer des conclusions hatives ».
Je lui demande de me téléphoner les résultats le plus vite possible, avant mon départ en voyage, pour que tout ça ne soit pas gaché par l’angoisse, le stress, l’imagination dont je déborde.
Nous partons le 18 à Punta Cana, le 16, Barbe bleue m’appelle tout va bien, la ponction est NEGATIVE ! Merci mon dieu si tu existes. Coup de fil rapide à mon gynéco, on se revoit en janvier mais lui aussi a l’air soulagé.
Nous partons 15 jours en République dominicaine : palmiers, cocotiers, mer azure, soleil éblouissant et un soulagement intense nous habite.
Bon maintenant je vais tester cette première page donc la suite demain …. !!!!!!!!
A très vite
Ces radiologues, aucune finesse ni même de sensibilité. Mon épouse est suivie depuis plus de vingt ans, et a des petits seins d’asiatique, qui sont très difficles à metrre entre deux plaques de verre. Heureusement qu’il y a l’échographie en complément diagnostique. Mais quand ils font la grimace sur un cliché, et qu’il demande de reprendre ,c’est le sol qui se dérobe sous les pieds….
Ou l’inverse » mme Berlet tout va bien à la mammo » mais mon épouse avait un doute sur le quadrant supérieur à droite, qui va confirmer une tumeur cancéreuse après IRM et biopsie. La médecine n’est pas une science exacte, mais quand on sais que l’état psychologique est primordial pour aider la chimio à faire son travail, je ne pense pas leur demander l’impossible pour être un peu plus humain dans leurs comportement avec les patientes, et être à l’écoute de celles qui connaissent leur corps.
Noël
Et oui Berlet, vous avez raison, les radiologues et les autre manquent parfois de finesse… il faut savoir qu’ils n’ont que quelques cours de psychologie durant leur cursus universitaire… certains auraient bien besoin de plus ! dans votre histoire, le pire est l’erreur médicale que vous avez évitée !
Merci de ce témoignage en tout cas
Je vous embrasse
Catherine
Le manque de formation en psychologie est une réponse que l’on entend un peu trop souvent. Si ces cours sont indispensables et devrait être bien plus nombreux et approfondis, tu as raison Catherine en effet, ne crois tu pas que c’est juste une question de bon sens. On a le sens humain ou pas sinon on ne fait pas ce métier. Dans les fac de médecine, il devraient déjà commencer par tester leurs candidats en amont sur leur capacités naturelles en la matière ( toutes orientations médicales confondues). Enfin je suis dans l’utopie comme d’hab. !! ;-))
Bonjour Sylvie,
Entièrement d’accord avec toi. Plutot que de selectionner les candidats sur leurs facultés scientifiques on devrait (aussi) tester leurs valeurs humaines ! L’autre argument qu’on entend beaucoup : le manque de temps des médecins. La aussi ça ne tient pas vraiment la route, tous les docs sont débordés et pourtant certains trouvent le temps de nous écouter, de discuter, d’expliquer … Alors pourquoi pas tous ?
Bisous
Catherine
Bonjour,
Je connais très bien ce sentiment car j’ai vécu quelque chose de similaire. Lors de la mamographie le radiologue m’a demandé de passer à côté pour faire une echographie et là il me dit d’un ton assez froid » eh bien ma petite dame, il y a une tumeur il faut l’enlever le plus rapidement possible. Faut pas rester comme cela ». Et là c’est le choc pas de l’info mais de la façon de le dire.
Je pense qu’aujourd’hui il faut mettre en avant l’aspect psychologique des annonces au patient sans pour autant cacher la vérité.
Il y a du boulot !
Courage à vous et à votre épouse
Sandra
Bonjour à tous et à toutes,
Cela fait plusieurs fois que j’interviens sur ce blog (que je trouve génial Catherine).
Alors aujourd’hui, je vais me présenter.
J’ai 39 ans et au mois d’août 2012 j’ai senti une grosseure sur le sein droit vers le mammelon. J’ai attendu mais règles suivantes et il s’avère que cette masse était toujours là, donc j’ai décidé d’aller voir mon médecin traitant afin de pouvoir passer une mamographie. Et en octobre 2012, on m’a diagnostiqué 2 tumeurs au sein droit + ganglion lymphatique atteints.
Je n’ai pas sauté de joie mais je m’y attendais sachant que mon arrière grand mère (cancer de l’utérus) et ma grand mère (cancer du sein) avaient eu des cancers et quand plus je suis fumeuse.
Le tout comme je l’ai précisé aux médecins : je veux que l’on aille vite pour vaincre le plus tôt possible cette « merde ».
Je suis tombée sur une équipe formidable qui m’a écoutée et entendue.
Le 8 novembre 2012, j’ai eu une ablation du sein droit.
J’ai retrouvé mon bras entièrement et j’ai le moral.
En plus j’ai droit à 6 cures de chimio toutes les 3 semaines, puis radiothérapie et hormonothérapie.
Et comme, je fais rien comme tout le monde, mes cellules surexpriment dont j’ai de l’herceptine.
A ce jour, il me reste plus qu’une scéance de chimio (15 mars) : je n’ai pas trop à me plaindre de la chimio car je ne suis pas malade, j’ai des fatigues le surlendemain puis des douleurs musculaires mais sans plus. Et mes cheveux commencent déjà à repousser.
Entre la dernière chimio et les rayons, je vais subir une petite intervention au col de l’utérus (ambulatoire) car le gynéco a trouvé des anomalies non cancéreuses mais elle ne veut pas prendre de risque. Et comme je lui ai dit, je suis à votre disposition.
J’ai le moral et je ne veux rien lâcher.
Bon courage à tous et à bientôt.
Bonjour sandra,
c’est une super idée de faire des présentations :)… On vous connait un peu mieux et vous êtes super positive, c’est génial !
A très vite
Catherine
Oui Sandra
y a du boulot! d’autant plus que le dispositif d’annonce du plan cancer 1 a été mis en place depuis quelques années déjà !!! Mal ou pas appliqué, j’espère que le nouveau plan cancer aura non seulement des mesures adaptées aux malades et à la vraie vie mais aussi mettra en place des solutions pour les appliquer !
A bientot
Catherine
Justement sur le site de la Ligue, on nous propose de remplir un formulaire de contribution pour l’élaboration du prochain plan cancer. J’ai soulevé ce problème, en particulier, et aussi j’ai demandé à ce que le dispositif d’annonce soit plus sérieusement appliqué (mon généraliste m’a donné le diagnostic par téléphone !! C’est cancéreux, m’a-t-il dit GRR!!). Heureusement que je m’en doutais dès que j’ai senti la boule parce je vis seule et j’ai une amie à qui l’on a annoncé ça de cette façon, elle s’est évanouie et s’est blessée en tombant. Non mais je vous jure !! Autant dire que quand j’ai vu mon toubib en face l’après-midi je lui ai passé un savon. J’étais d’autant plus choquée que nous nous connaissons très bien depuis des années. Il s’est confondu en excuses et m’a avoué qu’il était tellement mal depuis le matin après avoir lu le compte rendu de l’Anapath, il ne savait pas comment il allait m’annoncer ça. Et mon coup de fil l’ayant pris au dépourvu, il a paniqué et c’est sorti tout seul (sa secrétaire m’avait appelée le matin pour me demander de passer au cabinet le jour même, qu’il me prenait entre deux patients. J’avais donc déjà la confirmation.
Et j’ai aussi été suivie pendant les rayons par un oncologue radiothérapeuthe exécrable, qui ne voulait pas répondre à mes questions, m’évitait dans les couloirs. Quand il m’a prescrit l’hormonothérapie, il ne m’a rien expliqué, j’avais préparé une liste de questions qui me taraudaient, et vous savez ce qu’il a dit? : « oh mais vous savez, j’ai pas toute la journée! ». J’étais tellement scotchée que je suis partie. Et je suis retournée me faire suivre dans le premier centre qui m’avait prise en charge, l’institut Bergonié de Bordeaux. Ils m’ont sauvé la vie, parce que j’ai fait une intolérance sévère au tamo et une phlébite au bout de 4 jours de prise de tamoxifen. Ce type n’avait même pas regardé mon dossier, ou étaient notés mes antécédents de thromboses.
J’allais chaque jour aux séances de r ayons la boule au ventre, tellement je craignais de le voir débarquer dans la salle. Mais non en fait c’est son confrère qui est venu chaque semaine.
Je suis convaincue que si cet oncologue avait eu une once d’empathie, indispensable dans cette profession, j’aurais mieux supporté les rayons avec beaucoup moins de douleurs.
J’ai fini mes traitements en janvier dernier. Après toutes ces péripéties, je suis en pleine dépression.
Bises Catherine.
Sylvie.
Bonjour Sylvie,
Quel parcours :(!!!! je suis effarée de voir qu’il existe encore des médecins de ce genre ! On devrait leur interdire d’exercer !!! ils font tant de dégâts … nous n’avons pas besoin de ça, vraiment !
Après un cancer, il faut du temps pour se reconstruire, on passe par des moments difficiles qui parfois nous semblent encore plus durs à supporter. Parce que tout est fini ou plutôt tout devrait être fini. Ca l’est pour les autres mais pas pour nous : les contrôles, la peur, les séquelles physiques … sont encore bien là.
prenez soin de vous, faites vous plaisir et si besoin, consultez un spécialiste, pas de honte à ça, ils sont là pour vous aider
je vous embrasse
Catherine
Bonsoir Catherine,
En effet la période après les traitements lourds est bien difficile à gérer. Je suis toujours sous Durogésic (patches de 25 mg) et je suis suivie par une onco-psychologue depuis le début. Je sortais d’une dépression et j’étais enfin bien depuis 2 mois lorsque j’ai appris que j’avais un cancer. Je suis sous anti-dépresseurs et anxios. Je pratique la meditation, je vois un acupuncteur-homéopathe chinois, et ça me fait beaucoup de bien. Bientot j’attaque la médiété, et la gym pilate à l’association CAMI. Tu dois connaitre ?
Par moment il y a des coups de blues mais surtout à cause de la fatigue lorsque j ‘en fais un peu trop ou bien quand les douleurs reviennent. Et puis bien sur, la peur !
Je vais mieux et le printemps arrive.. ! Hauts les coeurs!
Je suis aussi une Impatiente (« Megavivi »), ce forum m’a vraiment bien aidée aussi et j’y ai fait de belles rencontres. J’ai déjà rencontré certaines d’entre elles, et j’organise une rencontre chez moi à la fin du mois, pour « fêter » nos rémissions. Cette saleté de crabus m’a aussi apporté beaucoup de positif et c’est ce à quoi il faut s’accrocher je pense. La vie est vraiment belle parfois et ça vaut le coup de se battre.
Je t’embrasse,
Sylvie
Ps: Merci pour FB ! Je t’envoie un petit message!
Bonjour Sylvie
oui je connais bien la CAMI, et les impatientes ils sont top tous les deux !
pas de souci pour Facebook, avec grand plaisir !
je t’embrasse aussi…
Catherine
B soir
Je ne lis ce témoignage que maintenant mais dans le dit ou j habite j ai le jumeau de votre oncologie
Qu elle horreur donc je suis suivie à Nantes
Pas fins, ces médecins ! Voici mon expérience de la chose : Je devais partir travailler 2 ans à Dakar au 01/01/2013 et j’ai eu l’idée de passer une mammographie avant de partir.Le radiologue a vu une petite tache et m’a conseillé de passer une IRM.J’étais catastrophée car ces rendez-vous demandent un certain délai et je devais m’envoler pour le Sénégal 10 jours plus tard. J’ai réfléchi à la vitesse grand V comment concilier ces 2 faits: y-avait-il un IRM à Dakar ? renoncer à mon poste là-bas ?
Le radiologue m’a alors dit, debout dans le couloir du centre de radiologie, sans aucune confidentialité : » Vous êtes libre de le passer ou non,cet examen,après tout, vous n’avez qu’une chance sur 5 de mourir »
Je suis revenue chez moi en pleurant, c’était trop, apprendre à la fois que l’on a un nodule au sein, que l’on perd son emploi tant rêvé, et être traitée avec autant de méchanceté…De plus je vis seule, et ce soir là je n’ai osé appeler personne de mon entourage pour me faire aider.J’ai attendu une semaine avant de pouvoir en parler tellement j’étais en état de choc.
Pour rester positive, la colère que j’ai ressentie après coup face à ce médecin s’est transformée ensuite en énergie bien utile pour régler tous les problèmes matériels de mon « faux » départ : annulation de la location du logement de Dakar, et toutes les démarches administratives associées.
Bon courage à toutes et ne vous laissez pas démoraliser par ces personnages grossiers.N’hésitez pas à changer de médecin s’il le faut, vous le valez bien !
Pour Sylvie: je vois que tu te fais soigner à Bergonié.Moi c’est à la clinique Bordeaux Nord. Si tu veux qu’on se rencontre …..
Christiane
Pour Christiane « Medocaine »
Merci pour ton témoignage qui confirme bien ce que je pense et dit Catherine » ces médecins on devrait leur interdire d’exercer ». Je suis effarée par l’attitude de ce radiologue. Tu as su transformer cette colère en énergie pour te battre, et je ne peux que t’en féliciter. Personnellement j’ai gardé cette colère en moi mais je me soigne 😉 !! Malgré tout nous trouvons des ressources et une force intérieure pour lutter et j’ai tenu bon pour aller à ces 36 séances (Il était compliqué de faire les rayons à Bergo car je vis en Dordogne).
Heureusement que les manipulatrices étaient dans l’ensemble sympathiques. J’ai vite su que leurs relations avec leur patron étaient difficile et que je n’était pas un cas unique. Les ambulanciers entendaient régulièrement des plaintes des patients.
Je serai vraiment ravie de te rencontrer, je m’appelle Sylvie Surblé. Si tu connais le forum ‘les Impatientes mon pseudo est Megavivi. Sinon envoie moi un mail : ssurbl@yahoo.fr
Amicalement
Sylvie
Pour ma part nous étions .on mari et moi en voyages aux Maldives….voyage de noces si on peut dire ….que nous n’avions pas fait 25 ans auparavant…c’était des vacances de rêve dans un endroit paradisiaque. C’est vite devenu le début du cauchemar…c’est lors du deuxième jour sous la douche que j’ai vu cette boule sur mon sein gauche, dans le miroir. Je dis boule, car c’était comme ci j’avais un oeuf(petit) sous la peau…..très impressionnant. Mon mari fut bien sur aussi surpris que moi. Mais étant très positive dans la vie, me dis que ce n’est pas çà qui va me gâcher mon séjour a plus de 10h de vol de la France….sitôt rentre mon médecin m’envoie passer une mammographie et échographie si besoin…..le tact du radiologue? Aucun. Il me dit de but en blanc que pour lui c’était une tumeur cancereuse…..qu’il fallait l’enlever au plus vite….me parle d’un hôpital ou il connais de bons chirurgiens….la totale quoi! moi je tremblais comme une feuille et devait rentrer chez moi à 20 km….je ne sais même pas comment j’ai fais. Alors je suis persuader que les radiologues devraient aussi faire de la psychologie ou comment apprendre une telle nouvelle et en aucun cas poser un diagnostic si brutal. Je lui en veux énormément de son manque de tact.
Nous sommes bien d’accord marie, un peu de cours de psychologie ne leur ferait pas de mal !
Prenez soin de vous
catherine
Bonjour
Demain. Résultat de la biopsie …..
Il y a dix jours j ´ai vu cette petite ombre sur mon sein droit …. Bref …. Gynéco. Mammo, écho …. Ponction dans la foulée
– et vous en pensez quoi ?
– pour moi c.est un cancer, les protocoles sont biens , c’est un mauvais moment à passer. Allez on se revoit la semaine prochaine pour les résultats .
Je me rhabille, je retrouve celui que j’aime dans la salle d’attente, je lui dis c’est pas bon….
On est sur le trottoir… Abasourdis…. Les yeux pleins de larmes, on se regarde on s’aime si fort … Demain on est le 15 avril . J’ai 50 ans …..
Bonjour
Je suis triste de vous lire mais vous écrivez vraiment très bien…
merci !
Bonjour Catherine,
C’est par hasard que je suis tombé sur votre Blog…je suis toujours ému quand je lis des histoires comme le votre…Ma mère a le cancer et c’est un combat au quotidien pour moi, mais nous triomphons…je vous ai offert un de mes livre sur le cancer…
Cordialement,
Oui merci beaucoup Alphonse !
Bonsoir Catherine,
Je parcours, lis et relis pour comprendre encore et toujours quel est ce cancer canalaire infiltrant – Gade 3 – Statu HER3+++ qui s’est installé en moi le 1er janvier 2015 ?
Ce n’est pas suffisant d’être déjà en invalidité pour 4 pathologies avec des douleurs++, des nausées, des poussées inflammatoires qui me terrassent et me clouent au lit avec, non plus, la fatigue quotidienne mais l’épuisement…et j’en passe.
Je me suis sentie si seule subitement. Et le vide qui se faisait déjà petit à petit s’agrandit désormais.
Mon compagnon se rapproche, s’accroche et essaye de comprendre ( pas facile pour lui aussi car il est bi polaire++). Les larmes coulent toutes seules…. mais malgré la peur, la lassitude…..des silences bénéfiques arrêtent pour quelques instants ce flot qui nous submerge.
Puis, ce mercredi 4 mars, consultation avec le Grand Spécialiste du QCM….> oncologue qui coche les cases du Projet Thérapeutique le plus rapidement possible sans explications, Rien…..Rudesse de son comportement et le froid qui s’installe.
Une phrase prononcée pratiquement dès mon entrée : » Si vous ne suivez pas ce protocole, en cas de récidive, nous ne pourrons rien ». Je n’avais encore rien dit, ni émis aucune restriction ?!
– 2 jours plus tard, rencontre fortuite et essai d’explication de ma part sur sa façon de procéder…etc
Mais, qu’ai je fait ?! Oser simplement expliquer et comprendre….. Et lui, Un flot de phrases dont certaines qui « tuent ».
Décision prise de quitter définitivement ce médecin.
Soulagement. A suivre….Emmabelle
Bonjour Emmabelle
ce genre de médecin existe encore malheureusement, et ils sont redoutables. Changer est la solution! Il est important de trouver un oncologue avec qui le courant passe. Le partenariat qui s’ensuit est essentiel
Prenez soin de vous
Catherine
Bonjour,
Pourrais-tu me dire emmabelle par qui tu as été vue, car il a le même comportement que l’oncologue froid, de mauvaise foi, avare de renseignements que le mien, qui ne prend pas en compte ce qu’on lui dit, n’en fait qu’à sa tête et avait décrété le jour de la consultation ultra rapide sans avoir résultat de biopsie mammaire mais ceux de la cytoponction, de me faire tous les protocoles les + agressifs, et si tu n’obéit pas se montre très contrarié. Quant au chirurgien vu entre 2 portes durée 10 mn avant que l’on ne vienne le chercher pour sa consultation ce qu’il ma dit correspond à 1 grand flou et je passe toutes les réflexions qui dénote 1 manque de psychologie à tous les niveaux des différents staffs médicaux
Bonjour, je m’appelle Michèle, j’ai 66 ans, un mamelon qui se rétracte depuis plus de deux ans mais deux gynécos (un au Maroc et un en France) qui me disent de ne pas m’inquiéter. La mammographie et l’échographie ne montrent rien sinon un ACR2.
Le 19 mai de passage en France je décide de refaire une mammo (la dernière datait de 18 mois) réticence du gynéco mais il accepte car j’habite à l’étranger. Résultat : vous avez un cancer (j’étais encore sur la table d’examen). Depuis c’est comme dans un cauchemar, visite à l’oncologue puis le chirurgien qui m’annonce (très gentiment et avec des explications) que je dois subir une mastectomie + curage axillaire + chimio et ensuite rayons. Il me parle déjà de la reconstruction possible dans un an et demi et en précisant que le sein gauche serait remodelé pour que les deux soient pareils !! Il réussit à me faire sourire. Je rentre dimanche soir à l’hôpital de Beauregard à Marseille, opération le lundi matin.
Je n’ai pas l’intention de perdre mon temps à rechercher si ce qui m’arrive est dû à l’incompétence d’un médecin ou à la malchance, l’important c’est de regarder devant moi. Je pense à toutes ces jeunes femmes qui subissent la même épreuve et pour qui d’autres problèmes viennent se poser comme celui du travail, des enfants à élever voire même des maternités futures.
Merci pour votre blog.
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