Droit de réponse …. « ne serait-ce qu’une seconde »
Mon dernier post sur la vidéo mis en ligne par la fondation Mimi a fait couler beaucoup d’encre. Ce billet a en effet suscité de nombreux commentaires intéressants mais aussi parfois véhéments jusqu’à en être agressifs de la part de simples lecteurs ou de protagonistes du film.
Je n’ai jamais voulu blesser personne et je m’efforce même quand je ne suis pas d’accord de réfléchir et de peser le pour et le contre avant de coucher sur la toile quoi que ce soit. Au vu des commentaires que j’ai lus ces derniers jours, j’ai probablement du mal m’exprimer puisque l’on m’est tombé à bras raccourci dessus allant même jusqu’à me menacer de « m’attaquer pour outrage » !
Je préfère donc répondre ici plutôt qu’à chacun d’entre eux car il me semble qu’il est nécessaire non pas de me justifier mais de clarifier quelques points.
Tout d’abord le principe d’un blog est d’écrire des billets d’humeur, humeur qui peut être bonne ou mauvaise, qui reflètent la pensée de l’auteur et de lui seul et son sentiment vis à vis de l’actualité. C’est le privilège du blogueur de n’avoir à rendre compte à aucune rédaction qui prônerait du politiquement correct. C’est ce que je m’efforce de faire depuis 4 ans tout en laissant la discussion parfaitement ouverte puisque je ne modère aucun commentaire (je précise que ce n’est pas le cas partout) afin de laisser chacun s’exprimer librement. Ce blog est un petit peu comme mon journal intime que je vous laisserais explorer et commenter à loisir. J’ai le droit absolu d’y écrire ce que je veux et vous avez le droit de ne pas me lire ….
Je suis persuadée que nous ne pouvons pas tous être d’accord sur tout et je pense que confronter différents points de vue peut nous permettre de nous enrichir les uns les autres.
Certains de mes articles ont bien sur eux aussi généré des discussions enflammées permettant des échanges toujours très riches même si parfois houleux. Je suis en revanche contre toute forme d’agressivité y compris verbale !
Cela dit, loin de moi l’idée d’attaquer ou pire de blesser les personnes qui ont accepté de participer à l’initiative de la fondation Mimi. Si vous relisez attentivement mon post, vous verrez qu’au contraire, je me suis insurgée contre la dite fondation qui les avait, à mon avis, trompé sur la marchandise.
Or depuis les participants ont confirmé avoir été mis au courant en amont de la teneur du film ; ils ont donc tous participé en parfaite connaissance de cause. Cela veut dire que tous ont accepté d’être grimés et affublés de perruques plus ou moins ridicules se sachant photographiés et filmés. Encore une fois je n’ai pas à juger, chacun est libre de faire ce que bon lui semble et comme contrairement au cancer, le ridicule ne tue pas, aucun souci pour moi.
Mais pourquoi alors ce fait qui me semble essentiel n’est-il pas explicité ni dans le film, ni dans le communiqué de presse que j’ai pu lire ? Ce silence induit forcément une confusion pour celui qui visionne la vidéo et c’est évidemment une énorme erreur de la part de l’agence qui a imaginé la campagne !
Je m’explique : la vidéo est un outil de communication et comme dans toute communication il y a un émetteur et un récepteur. Le but est bien que le message du premier soit compris par le second. Or ici ce n’est absolument pas le cas puisque les spectateurs ne sont pas prévenus et peuvent imaginer ce qu’ils veulent. Cette méprise donne comme résultat ce qu’a très bien exprimé une lectrice dans son commentaire : « on a l’impression d’être invités à rire des malades plutôt qu’avec eux » !
Je suis donc pour sur le fond : mettre un peu de joie dans la maladie est un principe qui me va parfaitement ; en revanche comme je l’ai expliqué plus haut je suis dubitative sur la forme qui induit le spectateur en erreur et le positionne comme un voyeur qui se moquerait de patients qu’on aurait dupés.
Je redis ici ce que j’ai dit dans mon post (que j’assume pleinement) et dans un de mes commentaires : j’aurais préféré de la part d’une association comme la Fondation Mimi qu’elle sublime ces patients quitte à faire une autre photo plus décalée qui m’aurait du coup certainement fait beaucoup plus rire.
Voilà j’espère avoir été plus claire et vous souhaite à tous une excellente semaine ! Quant à moi, l’incident est clos et je repars vers de nouvelles aventures !
Catherine Cerisey
Le post en question est consultable ici
bien dit, au prochain billet d’humeur, bonne fin de dimanche
C’est toujours avec plaisir que je lis votre blog..
Je trouve que « ce partage » apporte beaucoup. Il m’a parfois aidé à me poser les bonnes questions..à positiver aussi..
Les échanges que votre blog permet d’avoir avec d’autres patients est aussi très important..
Ne changez rien…Chacun a le droit d’exprimer ses opinions c’est un des principes de la liberté d’expression…
Je vous embrasse
Anne
Bien dit, je suis entièrement d’accord avec vous.
Il y a une déontologie dans les techniques de communication, quoiqu’on en pense. Eux pensent que le simple spectateur que nous sommes, est au courant de leurs pratiques. C’est sans doute pour cela que certains ont pris ce film pour un « tournage au ridicule » envers les malades. Il faut savoir que dans toute pub, toute caméra cachée ou autre tournage (ou photo) public et qui implique des personnes, ces derniers sont toujours informés de ce qu’on fera de leur image et sont tenus de signer une série de « contrats » ou « chartes » qui déchargent le responsable de la comm de toute forme de procès impliquant le droit à l’image. C’est pour cela que j’ai trouvé ce film très chouette et n’ai jamais pensé qu’il ridiculisait les malades.
Quant à vous insulter parce que vous donnez votre avis, ce sont des pratiques imbéciles et tellement stériles, qu’il vaut mieux les ignorer.
Ceci a le mérite, en tout cas, de lancer le débat et de confronter les opinions.
Merci pour votre blog.
J’ai bien noté cette agressivité de la part de certaines personnes. Il est probable que les commentaires ont été postés « à chaud ». Vous avez bien fait de faire une mise au point. Je pense pour ma part que les protagonistes de ce film sont bien élevés et n’ont pas voulu faire de scandale (pour résumer..).
Portez-vous bien Catherine.
Je partage complètement votre point de vue quant au blog 🙂
Bien écrit Catherine. Vous êtes une personne intelligente, sensée et sensible.
Après effectivement chacune a écrit ce qu’elle ressentait. Vous avez été agressée voire même menacée. Je trouve cela presque abjecte. Pour ma part je suis depuis le début contre ce genre de mise en scène. La maladie est trop grave pour se jouer d’elle. En tout cas moi je vous remercie d’avoir eu ce courage. A très bientôt Catherine et au plaisir de vous lire. Ghislaine de Carli
Je réponds en tant que compagnant de cancéreuse, et un peu en tant que réalisateur et photographe. Je n’ai pas lu les réactions à ce clip, mais ma femme m’a renvoyé vers ce lien. Et si une chose me choque dans ce clip, ce n’est pas le maquillage, le perruquage… ni même le côté « voyeurs » ; lorsque nous vivons avec le crabe, en nous ou à nos côtés, nous sommes systématiquement des voyeurs ; mais c’est bien plutôt l’une des phrases finales « oublier la maladie, ne serait-ce qu’une seconde »… Oui, une seconde parfois, alors que l’on baigne dedans à chaque instant.
A propos de perruques
http://autrementvu.wordpress.com/2013/11/01/au-nom-de-tous-les-seinscartes-postales-de-cancerland-58/
Bonne soirée à vous
Avec toute mon affection respectueuse à vous qui êtes toujours attentive à notre écoute.
Merci
rina
Chère Cath,
tout d’abord, je dois avouer qu’en regardant la vidéo j’ai eu exactement les mêmes sentiments que toi : les expressions étonnées sur le visage des participants ne me laissaient pas penser à une émotion partagée, mais plutôt à une candide caméra de mauvais goût. Ce n’est pas le cas, les personnes malades étaient au courant, tant mieux. Mais le problème de communication reste…un point à retenir dans l’évaluation de la démarche 🙂
En revanche, ce qui me paraît triste est de sentir la virulence dans les réactions de certains lecteurs. Pourtant, le blog n’est pas un journal. Ici c’est ton salon, tu invites les gens à intervenir, à débattre mais la règle de base est qu’il s’agit de ton espace. Et la politesse et l’éducation font si que, si tu respectes le droit commun, personne n’a pas le droit de t’agresser. Or, ce n’est pas cela qui s’est produit sur le post en objet.
On dirait que le simple fait de poser un regard critique sur une démarche relatif au cancer déclenche forcement une concurrence de victimes: « j’ai plus souffert que toi, tu as moins compris le sens de la maladie, tu n’as rien compris du tout ». Quand il s’agit d’un ressenti personnel que tu as tous les droits de prouver.
C’est dommage de lire la mauvaise fois là où elle est absente, cela ne fait pas avancer la cause des personnes malades. Et pourtant, il y a encore tellement de travail à faire pour assurer que les malades de demain puissent conduire ce voyage dans la meilleure de condition.
Bravo pour ta première et ta deuxième prise de parole !
L’expression des malades se découvrant dans le miroir m’a fait penser au sentiment de dépersonnalisation que nous éprouvons à s’apprendre malade, à se découvrir atteint de cette maladie étrange. Et le rire parce que de cette dépersonnalisation là, on peut échapper en quelques secondes? Alors qu’ il a bien fallu apprendre à vivre avec ce nouveau moi transformé dans sa chair pour toujours?
votre analyse était trés juste et cette mise au point ne l’ait pas moins ! bonne journée à vous !
Bonjour Catherine
Très bien votre mise au point qui clarifie les émotions que nous avons eu à la simple lecture de la vidéo qui , et j’insiste là dessus, aurait pu être explicitée en amont pour plus de compréhension et aurait évité des réactions négatives qui ont inévitablement blessé les participantes .
Bon courage à toutes et tous et amitiés
En réponse à Jean-Michel : mon mari et moi « baignons » dans ma maladie. Nous sommes également photographes et anciens de la pub. La dernière phrase m’a, contrairement à vous, beaucoup plu. Pendant ces 10 années que je traîne le crabe ; cancer du sein métastasé au foie, herceptine toutes les 3 semaines à l’hôpital, 6 chimios différentes et difficiles, test clinique de 34 séances de chimio pas toujours drôles, perte des cheveux, prise de poids, …. bref tout ce qui fait de nous des amazones tournoyant sous une épée de Damoclès, j’en connais donc un brin. Comme je l’ai déjà dit, chacun traverse ce mauvais pas à sa façon, en fonction de sa nature, son éducation et son vécu. Après les moments difficiles du début, j’ai pris la décision de me battre et mon mari m’a toujours soutenue. Mais, je dois bien avouer, que malgré que j’ai apprivoisé ma « nouvelle » image physique, il m’est arrivé, dans des moments très heureux, d’oublier la maladie et parfois plus d’une seconde. Alors, non, je ne suis pas contre cette phrase, je la trouve même porteuse d’espoir. En lâchant prise de temps en temps, en vivant intensément le moment présent, on peut y arriver. J’aime lire le blog de Catherine car, comme elle le dit si bien, c’est son salon où elle invite ceux qui veulent partager avec elle. Pour les autres, ceux qui arrivent à manquer de respect à une battante, je lève le majeur et je leur dis qu’ils ne sont pas obligés de s’inviter à lire. Mais c’est tellement plus simple de vomir son fiel par le biais d’un clavier. Ils évacuent leurs propres malaises et c’est très dommage pour eux. Celui qui n’a pas mis le pied dans la maladie, ne peut pas comprendre. J’édite moi-même un carnet de bord depuis 24 mois sur un site public et certains m’ont reproché l’indécence à mettre à jour mon intimité. A ceux-là, je dirai simplement que je ne les oblige pas à me lire et tant pis pour eux, si ils ne sont pas d’accord. Je suis comme je suis et je n’ai pas l’intention de changer. Et Catherine le sait aussi. Si un coup de positivité vous intéresse, vous pouvez vous rendre sur http://www.bestofverviers.be pour y lire les carnets de Loreta. Bonne journée et bon courage pour cette traversée un peu plus difficile.
Je vais lire Loreta. Sur les cartes postales de Cancerland (publiées aussi dans le club de Médiapart) nous avons également reçu, comme Catherine, notre part de fiel. Je crois malheureusement que c’est incontournable lorsqu’on aborde de front un sujet que beaucoup de gens ne veulent pas voir. Concernant la phrase sur la seconde d’oubli, en fait, elle ne me dérange pas en soi, c’est plus au montage ; elle aurait dû arriver au début. A mon sens, mais c’est un avis personnel, de la placer en fin réduit un peu le film à une forme de cliché.
Bonne journée à toutes et tous.
Ma pauvre Catherine, Je te trouve très patiente face à ces réactions en chaîne ! Moi qui pensais que les malades se soutenaient entre eux …quelle naiveté de ma part . Bises à toi . tu fais un travail formidable
Ne change rien Catherine nous sommes dans un pays de liberté et chacun a droit de s’exprimer mais tout le monde n’est pas intelligent merci pour ton blog ,continue et merci pour le bien que tu nous fais
Surprise également des réactions agressives de certaines personnes , c’est ton blog Catherine , et libre d’exprimer ton ressenti sur cette vidéo , d’ailleurs nombreuses sont celles qui ont eu un sentiment de malaise , ou tristesse ….et j’en fait partie. Encore une vidéo buzz avec une com très maladroite , c’est la tendance en ce moment ,chacun est libre d’y participer ,chacun sa motivation à se distraire ou retrouver son insouciance …..
Les désaccords ou les avis différents sont parfois pris pour une agression c’est dommage…..pas facile ….mais cette discussion montre juste que derrière la maladie (les médias devraient s’en souvenir plus souvent avant de généraliser) il y a avant tout des individus très différents…et que le rapport a notre aspect physique est souvent douloureux…..la perte de mes cheveux a été douloureuse au sens physique du mot…..chaque cheveu était autant d’épine et j’étais presque soulagée quand je les ai rasés …par contre la perte de mes cils et sourcils m’avait vraiment déprimee car il était plus difficile de masquer cette perte .
J’ai envie d’espérer que les désaccords poussent a parler autrement et de manière moins » générique » des cancers.
Merci Catherine de nous donner l’ occasion de nous exprimer
Bonjour à toutes et à tous,
J’ai eu le grand plaisir et l’honneur de participer à ce magnifique projet! Nous y avons vécu une expérience inoubliable et lors du vernissage une chaleur humaine d’une douceur et grandeur exceptionnelle s’est dégagée. Beaucoup d’émotions! Gardons à l’esprit que le projet de la Fondation Mimi est là pour aider les malades atteints d’un cancer, de prendre soin d’eux et cela vaut tout l’or du monde.
Bonjour ma petite Catherinette,
J’avais d’abord partagé la vidéo en question sur ma page FB, et lorsque j’ai lu ton post, je l’ai immédiatement retirée. Tu m’as aidé à y voir plus clair, entre ce que l' »on » fait pour nous aider et ce qui nous est possible d’accepter au moment où ça nous est proposé.
J’ai participé quant à moi à la dernière « journée glamour » à Paris où nous étions prises en photo dans l’objectif de « valoriser les femmes pour générer la reprise de confiance en elles, se réapproprier leur image, les rassurer sur leur physique, booster leur confiance, et rappeler à ces femmes leur beauté. »
Et j’en suis sortie cependant avec un sentiment mitigé de… « Jamais je n’aurais eu droit à tant d’égards, si je n’étais pas passée par la case cancer »…
Mimi de la Fondation, comme Nathalie de la Journée Glamour, ont elles-mêmes été touchées par la maladie alors je ne doute pas du bien-fondé de leurs initiatives.
Reste que même si elle participe à lever le tabou sur le cancer, la médiatisation me gêne lorsqu’elle est impudique ; j’ai eu cette impression aussi avec la vidéo de cette femme dansant en salle d’opération avant la mastectomie… A même douter de sa véracité…
Ne vivons pas cachées, mais préservons toujours notre dignité, et sachons dire non à ce qui ne nous convient pas.
Merci de tout mon cœur pour ton blog, continue comme ça !
Bonne journée à toi et à tes lecteurs.
Cathy
Bonjour Catherine,
Mon sentiment face aux nombreuses réactions agressives, c’est que cela montre à quel point l’évocation de sujets douloureux exacerbe les sensibilités.
Chaque point de vue face à la vidéo concernée est respectable. Je comprends qu’elle puisse être ressentie différemment par chaque personne, même si ces personnes vivent toutes cette épreuve du cancer.
J’ai juste envie de dire, face à l’agressivité qui s’est exprimée :
Ne vous trompez pas d’adversaire ! Votre ennemi, notre ennemi, c’est le cancer !!!
Merci à tous pour ces propos apaisés ! j »aime la discussion moins la polémique …
Je vous embrasse fort et vous souhaite une belle année 2014 !
A très vite pour d’autres billets …
Catherine
excellente année à vous Catherine, sante, bonheur, serenite
Bonjour
Je ne suis ni atteinte d’un cancer, ni ancienne malade d’un cancer. Je travaille sur cette vidéo dans le cadre de mes études. Il y a une semaine un ami est mort d’un cancer. Et le lendemain je suis tombée par hasard sur cette vidéo alors que je ne chercher pas du tout sur ce registre. J’ai été émue par cette vidéo. Le plus drôle c’est qu’il m’a fallu 3 visionnage avant de me rendre compte que les participants étaient plus grimer que sublimer. J’étais tellement submergée par les émotions des participants que je n’ai rien vu. Je trouve cette vidéo splendide et à aucun moment je n’ai rie des participants, mais j’ai vécue avec eux pleinement leur joie. Voilà c’est juste mon avis, mais merci à ces personnes d’avoir eu le courage de participer à ça. Je trouve ce film poétique et délicat. Et les témoignages de début sont vraiment d’une délicatesse et d’une simplicité touchante. Merci à tous.