Fin de la parenthèse !
Le mois de septembre est revenu avec ses photos souvenirs presque jaunies par les couleurs d’automne, la nouvelle rentrée des classes et ses odeurs d’enfance, de nouveaux statuts Facebook préfigurant la fièvre d’octobre rose, et aussi, ou plutôt surtout, mes rendez-vous pour mon contrôle annuel.
Mammo, écho, prise de sang et consultation rythment mon agenda depuis dix jours comme chaque mois de septembre depuis de nombreuses années.
Sérieuse angoisse et franc optimisme, tous deux aussi irrationnels, se mêlent depuis quelques jours dans mon esprit. Les bien-portants ne comprennent pas comment le stress peut perdurer au bout de tant de temps, tandis que les malades ou anciennes malades, pour lesquelles la vie a déjà basculé une fois, compatissent aux états gris souris de mon âme. Les mots d’encouragements de mes proches et de mes amis virtuels oscillent donc entre « courage » et « y’a pas de raison » au gré des vécus de chacun.
Cette année, pourtant, c’est plus discrètement que j’ai essayé de vivre cette attente d’abord pour mes amis et ma famille, parce que je pense avoir trop pollué leur vie avec mes peurs et qu’ils méritent que je les épargne enfin ; plus discrètement aussi pour celles que je croise souvent et pour qui le parcours commence ou continue, pour les protéger un peu et par respect surtout. J’ai donc vécu entre parenthèse, dans une sorte de schizophrénie : comme dans un cocon le jour, retrouvant mes démons, seule, la nuit.
Et puis le moment tant redouté arrive. Je serre les dents lorsque la machine infernale se resserre sur mon sein, tandis que les manipulatrices sans un regard se racontent leurs dernières histoires de cœur, lorsque le liquide froid de l’écho me paralyse face au radiologue souriant et se voulant rassurant, lorsque l’on me fait trop patienter dans la salle d’attente entre enfants turbulents, sages mamies absorbées dans la lecture des derniers tabloÏds, et messieurs perdus dans la consultation de leurs sms … Je revis l’angoisse de la seringue qui ne trouve pas ma veine, de l’infirmière qui désolée de me faire souffrir, tourne et retourne l’aiguille, des gouttes de sueur perlant sur nos deux fronts. Et puis, le stress de la traversée de Paris pour rejoindre l’hôpital dans lequel j’ai tellement pleuré et où je sais que je vais croiser tant de détresse.
Moi la e-patiente avertie qui prône haut et fort que nous avons des droits, qui veut être considérée comme une adulte réfléchie et capable de faire des choix, je redeviens petite fille face aux professionnels de MA santé qui ont le pouvoir de m’annoncer le meilleur comme le pire. Je m’observe atterrée de mon peu d’assurance, de ce peu de recul lorsqu’il s’agit de moi, de mon sort, de ma vie.
Bien sur j’ai appris à lire les analyses, à comprendre les comptes rendus, et, lorsque j’arrive à l’ultime rendez-vous je devrais savoir que tout va bien ; mais mon démon intérieur accélère les battements de mon cœur, et c’est les mains moites que je regarde la porte fermée de l’oncologue, dans cette pièce froide du CHU parisien dans lequel je suis suivie.
Une fois rentrée, usant de l’humour et de cette intimité qui me lie à mon cancérologue depuis 13 ans, je chasse les doutes en racontant des bêtises, tout en scrutant ses yeux penchés sur mes résultats, ses haussements de sourcils quand il me palpe, son sourire quand il me demande enfin de me rhabiller. Ensuite nous pouvons échanger puisque lui et moi savons que tout va vraiment bien et que nous avons gagné encore un an sur la bête ! J’ai obtenu une fois de plus le visa qui va me permettre de lever les parenthèses que j’avais apposées autour de ma vie depuis ces quelques semaines et reprendre le cours de mon existence sereinement.
Cette année j’ai perdu deux amies très proches. Je sais que ce visa est une chance incroyable qui m’est donnée de pouvoir accompagner mes enfants encore un peu plus vers leur vie d’adultes, une chance de pouvoir être près de ma maman à la fin de sa vie, de profiter de mon deuxième amour pleinement, de partager fêtes et éclats de rire avec mes amis et d’essayer d’aller encore plus loin dans l’amélioration du parcours de tous les patients.
Ces derniers temps, j’ai pensé très fort à toutes celles qui rechutent, à cette injustice qui fait que le cancer du sein frappe sans discernement, à ses mamans, ses filles qui luttent au quotidien. Je voudrais avoir le pouvoir d’adoucir vos peines, vos peurs, être là pour chacune et pas seulement virtuellement. Je sais que ce n’est pas possible, je sais qu’il est impossible d’effacer cette souffrance, cette angoisse que nous connaissons toutes si bien et qu’aucune initiative, qu’aucun mot ne comblera le gouffre dans lequel vous vivez. J’espère seulement que mon exemple vous donnera un peu de force, d’espoir et mettra un peu de lumière dans vos ténèbres.
Merci à tous pour votre soutien, vos commentaires, votre présence ! Je vous embrasse tendrement et à très vite c’est certain !
Catherine
C’est le yeux pleins de larmes que je lis ton post aujourd’hui.
Il m’a ému et tellement rappelé ce que je viens de vivre, moi aussi ce mois-ci, pour la première fois.
C’est ma première année avec le cancer, mon premier check-up en septembre, c’est MA rentrée, oubliées les supers vacances, retour à la réalité et comme tu le décris très bien, l’angoisse fut telle que ça ne s’est pas passé si…. simplement.
Je suis contente de lire que tout va bien pour toi, mais pas soulagée de constater que même avec le temps et les années, l’angoisse reste toujours là.
A très vite !
je viens de te lire et je m’imagine tous les ans fin novembre avec la mme apprehension, le mme desespoir chaque fois qu’il me faut y retourner, pour ma part j’attaque ma sixième annee et toujours la peur au ventre allez courage!!!!facile à dire!!!!
je sui trs touché par votre témoignage vous avez baucoup de courage.moi aussi j.avai un cancer de sein je préfaire utulisé le passé pour oublier tte les soufrance q.ont a subis dieu mérci.alors il faut dire j.avai le cancer psa j.ai le cancer ok
Tout d’abord suis très heureuse de lire que les différents résultats d’exam sont « bons ».. quel soulagement pour vous mais aussi pour nous vos lectrices assidues…
Ensuite, comme souvent,je me suis retrouvée dans les mots.. dans le ressenti….dans tout ce vécu…
Bises à vous … toutes..
Contrôle demain….dans un CHU parisien….avec des médicaments que je refuse tellement je suis usée…tendinite partout, pfffffffffffffffff, quel va être le verdict?
Gros bisous et merci d’être là, parmi nous, tout simplement
Tellement vrai ce ressenti…. ne pas vouloir angoisser les autres malgré nos propres démons… moi nouveau contrôle dans 6 mois à voir…
Bises
Sophie
Bonjour Catherine bonjour tout le monde
moi aussi j’ai le coeur qui commence a battre car dans 15 jours j’ai mon deuxieme controle on retourne a la réalité ,je ne supporte plus me retrouver dans le service oncologie ,ça ne s’arrete jamais ,il y a toujours autant de malades je souhaite bon courage a tout ceux et celles qui vont bientot passer leurs controles et aussi bon courage a ceux qui sont en soin a biontot
Merci de nous dire vos apprehensions et de penser que nous sommes « normales » de ressentir ces pensees avant ces moments d examens. Moi meme cela va faire juste 2 ans de la fin des ttts et tous les controles sont entre octobre et debut novembre! J espere… Que tout soit bon. Meilleures amities
bonsoir à toutes je me retrouve exactement Catherine c est fou .moi c est en juin cela fait presque 6 ans et l angoisse est toujours là.Personne ne peut comprendre ce que l on vit .j adore votre site bravo Catherine courage à vous toutes bisous
Que de jolis mots pour adoucir nos maux ….. pour moi ca sera lundi ! Et aujourd’hui j’ai le coeur lourd car j ai appris la mort d’une jeune femme, je ne la connaissais je la voyais seulement passer dans ma rue quand elle emmenait ses enfants a l’ecole, je savais qu elle etait malade car je la voyais avec de jolis foulards, casquettes, chapeaux.. pour dissimuler la chute de ses cheveux. Un cancer du sein l a arrachée à la vie, a la vie de trois Doudous qui vont devoir faire sans, sans leur Maman…. je suis si triste ce soir.
Quel doux et joli témoignage, je me suis beaucoup reconnue, mon parcours, mes souffrances, mes peurs, mes pleurs, mes joies, mes peurs et tous ce qu on peut traverser comme émotion avec cette bête dans le corps; moi j ai terminé mon traitement officiellement au mois de juillet de cette année, j ai fait mon premier contrôle à la fin du mois d août (écho, mammo, prise de sang etc…) et le prochain est pour le mois de janvier 2014. Mais je suis et je veux rester confiante, cette saleté ne m aura pas deux fois, j ai une vie à vivre, des enfants à voir grandir, des voyages à faire……. En tout cas MERCI de nous aider à nous sentir moins seules et à ne pas nous voir comme des bêtes curieuses et je crois que nous formons une seule et grande famille face à cette maladie
Je te souhaite encore de très longues années de victoire contre cette saleté de maladie ainsi qu à toutes celles qui sont dans le combat, celles qui l ont gagné et celles qui sont pleines de doutes. MERCI
pour moi aussi début janvier histoire de passer des bonnes fetes de fin d’année ! le sourire sur les levres et le cœur si gros face à cette peur qui ne me quitte plus , mais il ne faut pas montrer pour qu’ils ne s’inquiètent pas! je m’assomme de cachets pour dormir un peu et tout oublier … merci à vous de partager votre détresse je me sens moins seule
Courage Catherine ! Après 13 ans on peut considérer que la guérison est totale, non ?
Perso j’ai 66 ans et viens de finir ma chimio avec sa cohorte d’effets secondaires qui m’ont terrassée. Par une grâce ( du ciel) je suis confiante et sereine. Il faut dire que je suis très entourée.
Je pense à celles qui sont seules et leur adresse plus particulièrement mes amicales pensées.
sono passati 19 anni e sono qui. La mia vita è cambiata dopo questa esperienza, perché sono cambiata io. Affronto le cose con un altro spirito. Il cancro…. e poi? la vita continua, anche dopo un’operazione più o meno invasiva si può riconquistare una vita normale, il lavoro, gli affetti, le relazioni con gli altri, ma la ricerca del nuovo equilibrio psico-fisico è lunga e faticosa
L’esperienza del Tumore al Seno è un’esperienza che segna. L’impatto con la malattia è duro, destabilizzante. Non è facile tenere a bada un gioco di equilibri fragili, con emozioni forti come la paura della malattia, dell’operazione e di ciò che ti aspetta . Si vede il proprio corpo trasformarsi ma anche la propria vita e la propria identità di donna.
Difficilmente si riesce a dare un senso a tutto ciò che è accaduto. Scrivere può offrire uno strumento prezioso alla donna per ri-significare questa esperienza traumatica ed aiutarla a ricostruire la nuova identità che ne scaturisce. Narrare l’esperienza di malattia aiuta la donna a rimettere insieme « i suoi pezzi », le parti di quel sé che la malattia ha frammentato: io l’ho fatto ed è stato terapeutico, anche se non ho mai fatto leggere i miei scritti.
L’incontro-scontro che ho avuto con il tumore al seno, ha messo in qualche modo in moto il mio destino. Sono sempre stata una donna silenziosa e riservata, eppure da 19 anni sento il bisogno primario di impiegare la mia esperienza, comunicarla, condividerla in modo tale che possa essere di aiuto ad altre. Da qui la fondazione dell’Associazione « iosempredonna » onlus, con le molteplici attività, un gruppo su facebook che si chiama Tumore al seno ed un Concorso Letterario « Donna sopra le Righe » (Va edizione) con il libro omonimo, che raccoglie gli scritti, le storie di molte di noi sull’esperienza vissuta con il carcinoma mammario.
Vi abbraccio tutte
Est-ce qu’une gentille traductrice ou un gentil traducteur nous ferait partager le commentaire de Pinuccia ? Merci d’avance !
Merci Catherine. Vos mots tout simples en libérant la parole nous permettent à toutes de pleurer sans honte. Je vous retourne un rayon de tendresse.
Bonjour à toutes. hier lors de ma 25ème séance de radiothérapie , j’ai revu une dame déjà croisée dans la salle d’attente. Cette fois-ci elle était en peignoir et perfusée. Elle souffrait tellement qu’elle en tremblait. Une autre dame nous disait qu’elle voulait s’en sortir pour ses enfants et petits enfants…mais la dame hospitalisée a laissé échapper un petit » Pour moi, je ne pense pas m’en sortir ». Des frissons partout…Lorsqu’elle a quitté la salle d’attente avec sa potence, je lui ai tenue la porte , en lui souhaitant « Bon courage » , je n’ai trouvé que ses mots là. La reverrais-je ? hier soir en me couchant pour essayer de dormir , mes pensées sont allées vers elle.
Encore merci Catherine pour ce site et amitiés à vous toutes
Chère Catherine,
Juste un très grand merci ♥
Je vous embrasse très fort.
Merci Catherine. Merci de partager. Merci de continuer à penser à nous tous. Merci pour tout ce que tu fais pour l’avancement du monde e-patient. Tu es un exemple pour moi, je t’admire beaucoup et j’espère pouvoir continuer comme tu le fais à contribuer aussi.
Je suis tellement heureuse pour toi, quelle légèreté nous envahi lorsque les résultats sont bons, je connais cette euphorie intérieure et comme elle libère, savoure ce moment, tu le mérites! Tu sais tellement bien ce qu’on vit, les hauts, les bas, les démons, on sait que tu es avec nous, on sait que tu fais tout ce que tu peux pour rendre ce qu’on t’a donné, même si tu ne peux pas être avec chacune de nous, tu es avec nous toutes. Et pour ça, je te remercie.
Savoure ma belle, savoure… bises
Merci à tous et toutes !!!!!! Ces chaines de solidarité qui se créent sur la toile sont extraordinaires, n’en déplaise aux détracteurs des réseaux sociaux !
Je poste ici la traduction faite par mon amie Giovanna Marsico du message de Pinuccia… (merci à elles 2)
« 19ans sont passes et je suis là. Ma via a changé après cette expérience car c’est moi qui ai changé. Je fais face à la vie avec un autre esprit. Le cancer…et puis? La vie continue, même après une intervention plus au moins envahissante on peut reconquérir une vie normale, le travail, les amours, les relations avec les autres, mais la recherche d’un nouvel équilibre psycho-physique est longue et fatigante.
L’expérience du cancer du sein est une expérience qui marque. L’impact avec la maladie est dur, déstabilisant. Il n’est pas facile d’assumer le jeu d’équilibre fragiles, avec des émotions fortes comme la peur de la maladie, de l’intervention et de ce qui t’attend. On voit le corps se transformer mais aussi la vie et sa propre identité de femme.
Il est difficile de donner du sens à tout ce qui nous est arrivé. Ecrire peut offrir un instrument précieux à la femme pour « re-signifier » ce traumatisme et l’aider à reconstruire une identité nouvelle qui en surgit. La narration de la maladie aide la femme à recoller ses morceaux, les parties d’elle que la maladie a fragmentées: c’est ce que j’ai fait et cela a été thérapeutique, même si je n’ai jamais fait lire mes écrits.
La rencontre/clash que j’ai eu avec le cancer du sein a mis, quelque part, en route mon destin. J’ai toujours été une femme silencieuse et réservée, pourtant depuis 19 ans je ressens le besoin essentiel d’employer mon expérience, de la communiquer, de la partager pour qu’elle soit d’aide aux autres. D’où la création de l’association « moitoujoursfemme » (iosempredonna), avec des multiples activités , avec un groupe Facebook qui s’appelle Tumore al seno et un concours littéraire « Femme en dessus des lignes » (5e édition) avec le livre homonyme qui recueillit les écrits, les histoires sur beaucoup entre nous et notre expérience avec le cancer du sein.
Je vous embrasse toutes »
Et moi aussi je vous embrasse tous !!!!
Catherine
Bonjour Catherine et à toutes les femmes concernées …
Nous en sommes toutes au même point … Pour moi, ce sera la semaine prochaine … 4 ans que j’ai été touchée !
Je ne m’en suis pas trop aperçu … Mes problèmes venant plus de la reconstruction compliquée par la prothèse frauduleuse PIP !
Heureusement, pour la majorité d’entre nous, la vie continue, plus ou moins confortable … Mais l’important est d’être entourée, de pouvoir s’exprimer et de se rendre compte que nous ne sommes pas seules … Nous nous comprenons toutes.
Je vous embrasse très fort.
Bonjour à tous,
Je me retrouve dans chaque commentaire, sensible, émouvant, humain… le commentaire de Giovanna est le miroir de l’âme, mon âme ! Un » copier/coller sans correction orthographique » ! Il n’y a rien a dire d’autre que « moi pareil ». Comprendre le cancer, c’est voir la fragilité de la vie, apprecier la beauté de la nature, aimer ses proches comme si chaque jour était le dernier, aller au fond des choses. J’aime beaucoup le passage sur l’identité féminine, celle-çi en prend un sacré coup. Merci de ce partage 😘
merci catherine vous exprimez si bien nos angoisses et nous encouragez dans notre détresse que ça nous donne plus de courage et d’espoir surtout de savoir que beaucoup s’en sont sorties depuis des années et que la maladie n’arrête pas la vie et ne l’empêche pas de continuer
19 années ont passé et je suis ici. Ma vie a changé après cette expérience, parce que j’ai changé. J’aborde les choses avec un esprit différent. Cancer …. et puis quoi? la vie continue, même après une plus ou moins invasive que vous pouvez retrouver une vie normale, le travail, les sentiments, les relations avec les autres, mais la recherche du nouvel équilibre psycho-physique est long et fatigant
L’expérience du cancer du sein est une expérience qui marque. L’impact de la maladie est difficile, déstabilisante. Il n’est pas facile de tenir à distance un exercice d’équilibre délicat, avec de fortes émotions telles que la peur de la maladie, l’opération et ce que vous pouvez vous attendre. Vous voyez votre corps change, mais aussi sa propre vie et sa propre identité en tant que femme.
Il est difficile de donner un sens à tout ce qui s’est passé. L’écriture peut être un outil précieux pour la femme re-signifier cette épreuve et aider à la reconstruction de la nouvelle identité qui en découle. Relatant l’expérience de la maladie aide la femme à remettre ensemble « ses pièces», les parties de soi que la maladie a fragmenté: Je l’ai fait et c’était thérapeutique, même si je n’ai jamais lu mes écrits.
Le choc que j’ai eu avec le cancer du sein, a en quelque sorte mon destin en mouvement. J’ai toujours été une femme silencieuse et réservée, mais depuis 19 ans, je ressens le besoin d’utiliser mon expérience primaire, communiquer, partager de sorte que vous pouvez être utile à d’autres. D’où la fondation de l’organisation à but non lucratif « iosempredonna », avec les nombreuses activités, un groupe sur Facebook appelé Tumore al seno et une concurrence littéraire « Donna sopra le Righe » ( « Woman on the Lines ») (cinquième édition) et le livre du même nom, qui recueille les écrits , les histoires de beaucoup d’entre nous sur leur expérience avec le cancer du sein.
Je vous embrasse tous
ce que tu écris est tellement vrai meme si je n’ai pas » le cancer du sein » . . pour moi le temps est compté . . . et te lire fait tellement de bien
merci
agathe
Très belle écriture….j’aimerais savoir en faire autant !
Ma dernière visite, trois heures d’attente pour 2 mn d’entretien….c’est frustrant mais ce n’est pas la faute des médecins….trop de patients et du coup on m’a dit de continuer de me faire suivre à l’extérieur, par mon médecin….alors je me sens un peu perdue lâchée dans la nature. L’impression que le puzzle n’arrive plus à se reformer…
❤ grazie!
comment peut on établir une relation d’intimité avec son crabologue ?
celui qui assure mon suivi depuis 3 ans dans un centre parisien bien connu me reçoit en trois minutes chrono, ne sait pas qui je suis, seulement une étiquette, ne me regarde pas et me sourit encore moins , se contente de regarder les compte-rendus sur son écran d’ordinateur et parle à son assistante, il me palpe les seins et me découvre même à la palpation des ganglions qui n’existent pas sous l’autre bras et cette découverte démentie par des examens radiologiques suffit à alimenter des angoisses alors que je pensais pouvoir me rendre sereinement dans la capitale durant les visites semestrielles entre deux examens radiologiques.
Comme m’a dit mon radiologue : il n’y a que les examens techniques qui comptent et je vous jure que vous n’avez rien, si vous saviez comme ils font des conneries..
no comment
ma belle mère et moi avons eu le cancer du sein en meme temps, nous habitons à proximité mais établissement différent et oncologue différent (la pauvre femme en ai à son 3eme !). Quand nous parlions de nos traitements et de nos visites avec nos médecins respectifs nous nous sommes rendu compte de la différence de parole; elle a changé en plein traitement et ne le regrette pas. J’ai la chance énorme d’avoir été suivi par une équipe médicale formidable, d’autre amis nous ont rejoint et le temps est passé plus vite .Quand je vais en visite là bas les secrétaires comme les infirmières n’hésite pas à traverser le couloir pour venir prendre de nos nouvelles ! quand aux oncologues ils nous expliquent tout . Nous sommes guéries meme si l’angoisse du contrôle revient une fois par an le sourire est au bout . Bref un établissement au top
Pour Corinne
Non je ne pense pas qu’il n’y a que la technique qui compte. C’est oublier que l’image passe par la lecture du radiologue…l’examen anatomopathologique par la lecture du biologiste etc ..Des conneries, tout le monde en fait. Ce qui est difficile c’est que nous sommes dans une situation où on attend des médecins qu’ils n’en fassent pas. Et ce n’est pas le cas. Depuis longtemps la médecine parle d’elle même comme d’une « science » et laisse entendre au patient qu’elle ne peut pas se tromper et de plus le patient ne veut pas qu’elle se trompe…
La connerie est universellement répandue même chez les médecins….l’humilité un peu moins, c’est dommage.
Bonjour, je suis également touchée par votre témoignage, c est tout à fait ce que je ressentais avant tout examen et ce depuis plus de 40 ans. Je suis maintenant suivi par mon médecin généraliste, c est moins stressant. Je vous remercie pour votre belle plume…
Même expérience….l’impression d’être un numéro….depuis 6 ans…çà ne favorise pas la confiance.
bonjour
je pense que certains oncologues devraient se mettre à la place de leurs patients ,j’ai mon 2 ieme controle dans une semaine et rien que de savoir comment mon oncologue va me recevoir ça m’angoisse déjà elle est très froide ,elle me rénumère tout ce qu’on m’a fait et me donne le résultat et au revoir madame c’est un peu dommage c’est déjà assez stressant comme ça
Bonjour à vous toutes,
Que dire de plus, tout est résumé dans vos commentaires, et vos sentiments.
Un peu de soleil pour vous, je reviens d’une croisière sur le bateau MSC Fantasia, que du bonheur pendant 10 jours, nous étions un groupe de quatre personnes, mon mari une amie et son mari et moi, nous sommes trois a avoir un cancer, et croyez moi pas une fois nous avons parlé de notre cabre.
Nous avons fait les côtes grecques, trop beau.
Je vous embrasse.
Votre mois est sept moi c’est Octobre…. Merci d’écrire et de décrire ce qui nous ronge en cette période .. Vous n’imaginez pas ce que vous faite pour chacune de nous, mettre des mots si bien allignés si bien agencés si beaux si vraies … Je vous relit et relit encore pour voir en vos mots mes souffrances et doutes , grâce a vous ils prennent vie et chacun peut imaginer un peu ce que peux être nos engouasses.
Catherine continuait à écrire encore et encore, moi cela me fait un bien fou, loin des souffrances, des décès, des rémissions … Juste entre nous et notre crabe. MERCI
Bonjour Corinne
j’ai choisi mon oncologue en fonction de sa capacité à l’empathie. Et depuis 13 ans il ne m’a jamais déçue. Si je peux me permettre, allez voir quelqu’un d’autre avec qui vous vous sentez mieux. c’est important !
A bientôt
Catherine
Mille mercis à tous, vous lire me fait du bien comme j’espère vous en faire !
A très vite et mille bisous à vous partager
catherine