Dispositif d’annonce, peut mieux faire !
L’annonce … Ce moment où tout bascule, où notre terre s’écroule sous nos pieds, ce moment qui reste gravé dans nos mémoires à tout jamais et qui va bien souvent déterminer la suite de notre parcours. En ces temps durant lesquels le cancer est à l’honneur, à l’heure des grandes consultations pour le plan cancer 3, il me semble intéressant de revenir sur le bilan d’une des mesures phares du premier plan cancer : le dispositif d’annonce.
Ce sont les États Généraux de la Ligue contre le cancer, en 1998, qui ont permis de faire émerger les demandes des patients concernant ce moment clé. Expérimenté entre juin 2004 et mai 2005 puis généralisé à l’ensemble du territoire, le dispositif était sensé répondre aux problèmes soulevés lors de cette concertation. Sur le papier oui, mais qu’en est-il en réalité ?
Il remonte à bientôt dix ans et nous avons donc assez de recul pour en faire une première évaluation. En septembre 2009, lors d’un de ses discours, le président Nicolas Sarkozy déclare sa volonté d’en faire bénéficier 80% des patients. En effet, alors que le deuxième plan est déjà en chantier, le professeur Grünfeld présente un état d’avancement de cette mesure qui s’avère édifiant ! D’après un sondage effectué sur 10 000 personnes, seuls 60% ont été prises en charge conformément au dispositif.
Et de fait, de nombreux commentaires du blog font état d’annonces faites entre deux portes ou par un simple coup de fil, un vendredi soir veille d’un week-end, sans gant ni aucune once de psychologie de la part des médecins …
Retour sur les mesures et les failles de ce dispositif.
La mesure : elle a été conçue autour de quatre points bien distincts.
Un temps médical qui va permettre au médecin de faire l’annonce du cancer proprement dit et exposer la stratégie thérapeutique mise en place par la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire pendant laquelle les différents médecins amenés à intervenir dans le parcours du patient décident des protocoles de soin). A la fin de la consultation, le cancérologue doit remettre au patient un PPS (plan personnalisé de soins).
Un temps d’accompagnement soignant : ici c’est une infirmière la plupart du temps, qui doit :
– reformuler ce qui a été dit par le médecin afin de s’assurer que le malade a bien compris.
– orienter la personne vers d’autres professionnels en fonction des besoins (assistante sociale, psychologue…)
– informer sur les ERI (Espace Rencontre Information) et sur les associations présents dans les centres.
Un temps pendant lequel on va expliquer au patient les soins de support à sa disposition
Enfin, la mise en place d’une articulation ville/hôpital conçu entre autre pour associer le médecin traitant au parcours hospitalier.
Les failles et les limites de la mesure :
Sur le premier temps, il me semble qu’il y a un problème majeur. Ce dispositif est hospitalier donc appliqué dans les centres de cancérologie. Il part du principe que c’est à l’hôpital qu’on apprend son cancer ! Or la plupart du temps, lorsqu’on arrive à l’hôpital on sait déjà de quoi l’on souffre. L’annonce du cancer, du sein en l’espèce, a été faite en ville, par un radiologue à l’occasion d’une mammographie ou par un médecin (gynécologue ou médecin généraliste) qui a reçu les résultats d’examen. Si ces praticiens ne nous disent rien et nous envoient rapidement à l’GR par exemple, il est certain que, sans être sorti de la cuisse de Jupiter, on sait déjà de quoi il retourne ! Et puis, quand on sait à quel point les dossiers ont du mal à sortir des hôpitaux, je me demande combien de malades se sont vus remettre le fameux PPS ?
Le second temps pose aussi questions. Tout d’abord, il y a le nerf de la guerre : l’argent ! Tous les centres disposent-ils de moyens pour embaucher, former et dédier une infirmière à ce moment précis? Nous savons tous que le personnel soignant est débordé et les budgets serrés.
Ensuite, une infirmière d’annonce même formée est-elle capable en quelques minutes de détecter des souffrances psychologiques ou sociales. Sur quels critères s’appuie-t-elle? Les formations, si il y en a, sont-elles adaptées?
Pour les soins de support, sont-ils vraiment expliqués ? Par qui ? Tous les centres en proposent-ils? Il y a d’évidence une disparité sur ce point entre les différents hôpitaux, disparité qui entraîne forcément des inégalités importantes.
Enfin à l’heure des soins ambulatoires, des chimios par voie orale, l’articulation ville-hôpital est une nécessité absolue. Le médecin généraliste doit être au courant des protocoles et doit être à même de gérer les effets secondaires par exemple. Il doit suivre de près le parcours de soins et pouvoir réagir à la moindre alerte. Mais, on ne peut pas demander à un médecin généraliste d’être au courant des dernières avancées thérapeutiques, à l’instar d’un cancérologue . Quid de la formation initiale et continue de ces médecins? Et tous les centres communiquent-ils réellement les dossiers aux médecins traitants?
En conclusion, il est évident que ce dispositif qui n’est déjà pas suffisamment appliqué ne répond pas toujours de façon pertinente aux problèmes et induit des inégalités liées à des facteurs humains et organisationnels.
A l’aube de l’élaboration du troisième plan cancer, il faudrait quand même que les mesures des premiers soient repensées, adaptées et appliquées. Ce dispositif a le mérite d’exister et un peu remanié, et surtout généralisé, il améliorerait grandement la vie des malades. Espérons que le plan cancer 3 revoit un peu la copie des deux premiers plans, analyse les failles et y remédie.
Et vous qu’en pensez-vous? Comment s’est passé l’annonce de votre cancer ? Avez-vous bénéficié du dispositif?
Catherine Cerisey
alors je peux dire qu’à Rouen , au centre Henri Becquerel, nous avons beaucoup de chance car tout est fait « dans les règles » et les équipes sont formidables!!! il est vrai néanmoins que c’est le radiologue, en ville, qui m’avait fait la première annonce; et j’ai eu la chance (encore! que de chance….!) de « tomber » sur quelqu’un de « bien »; depuis son bureau, on a appelé ma gynéco que j’ai vu l’après-midi même,un vendredi, et j’étais au centre pour examens complets le mardi suivant, opérée 15 jours plus tard.
nous avons une infirmière coordinatrice que l’on peut joindre très facilement pour n’importe quelle question; elle nous répond ou nous redirige vers la bonne personne, ou qui même, nous prend un rendez-vous; elle est là aussi juste pour parler un quart d’heure; nous avons des soins de support : psy, sophro, médecin de la douleur, médecin du sport+10 séances de coatching sportif offertes, diététicienne,l’ERI, bref, si on n’habite pas loin, on se sent vraiment épaulée!! malgré tout, je conseille à tous d’avoir quelqu’un avec soi pour l’annonce, car, comme on se prend un immeuble sur la tête, on ne pense pas toujours à tout, à toutes les questions à poser, et là , un accompagnant peut penser pour nous ou prendre des notes!!
j’en profite pour vous remercier pour tout ce que vous faites et nous apportez ici!!
bon courage à toutes et tous, malades et accompagnants!
bises!
claire.
Bonjour Catherine,
Pour moi, l’annonce, ça a été la CATA TOTALE !!!!
Mon médecin traitant a téléphoné à mon compagnon sur son téléphone portable et comme j’étais dans la pièce d’à côté avec mon fils (c’était un mercredi après midi) et qu’en plus j’étais « en attente » depuis la biopsie passée en urgence quelques jours auparavant, j’ai trouvé « bizarre » le silence de mon ami après cette sonnerie de tél, je me suis précipitée et j’ai hurlé en voyant son regard et son air désemparé et en entendant « ça va aller…. »
Quand nous sommes allés chez le médecin tout de suite après, il ne me regardait pas, il regardait mon compagnon et s’adressait à lui. J’avais envie de me lever et de lui taper dessus.
Évidemment, il m’avait dit quelques mois auparavant en me regardant droit dans les yeux que je n’avais pas le cancer, que c’était « juste » des adénofibromes…. Alors le courage d’affronter mon regard lui a sûrement manqué.
Et on est reparti du cabinet comme ça, tous les 2, avec ces mots dans la tête « tumeur agressive, mammectomie, curage ganglionnaire chimiothérapie, radiothérapie… »
Ça fait un an et demi et c’est toujours aussi dur d’y repenser.
Je crois que j’aurais préféré que ce soit le médecin qui m’a fait la biopsie qui me l’annonce car elle ne s’y serait pas prise de cette façon, mon médecin traitant me connaît trop, il y avait trop d’affect….
Merci à toi Catherine, de nous donner l’occasion d’exorciser chaque fois un peu plus tout cela.
Bon courage à toutes !!!!
Ingrid
PS : je me fais reconstruire par la technique du DIEP dans 2 mois tout pile (le 15 mai) et je suis vraiment très très heureuse de pouvoir le faire.
Bonjour, l’annonce de mon cancer du sein s’est fait par téléphone!
Le radiologue m’a appelé dans la matinée alors que je me préparais pour prendre mon service à l’hôpital ( je suis infirmière)….
C’était l’été dernier, j’avais 34 ans, aucun antécédent dans la famille. Ça été un coup de massue! Il m’a dit de passer chercher le compte rendu si je voulais…
Il m’a reçu dans un coin du laboratoire, il aurait pu avoir l’intelligence de me rencontrer en privée, mais non… J’ai repris la voiture en pleure.
J’ai été travailler malgré tout, je me sentais pas capable de rentrer chez moi.
Pour clore cette jounee, c’est moi qui ai du joindre ma gyneco pour lui donner les résultats ..
Quelle triste période ….
Je me suis relevée depuis!!
Il y a vraiment un travail immense pour améliorer l’annonce, le mien sera par retourner voir ou écrire à ce radiologue de mettre un peu plus d’humanité dans les annonces qu’il aura à faire avec ses prochains patients.
Bonne soirée
S.
Je ne désespére pas un jour de retourner voir ce radiologue, pour lui exprimer le fond de mes pensées.
Bonjour Catherine ,
c’est le radiologue qui m’a fait l’annonce de mon 2eme cancer apres avoir reçu les resultats de la biopsie . pas plus ! c’est moi qui ai pris l’initiative d’aller consulter mon oncologue tout de suite … qui lui m’a reprise en charge pour m’annoncer le protocole mais sans plus … puisque j’etais passée par là 8 ans auparavant , je n’avais plus besoin d’explications .. enfin c’est surement ce qu’il a pensé ! je me suis débrouillée comme une grande pour demander des consultations de psychologue . je déplore ce manque de considération à l’annonce de la nouvelle . j’aimerai bien que tous les centres fonctionnent de la même façon . on ne peut pas dire que les malades soient pris en charge de la même manière , malheureusement !
oui vraiment « peut mieux faire »! Centre de la France , comment dire… des professionnels compétents dans leur spécialité mais un grand MAIS aucune cohésion, aucun échange entre les uns les autres hormis je suppose le jour de la « grande réunion » qui décide du traitement à venir. Le chirurgien regardera ses « belles » cicatrices, la cancérologue s’étonnera avec un gentil sourire que vous vous soyez effondrée à la fin des traitements et… ne communiquera jamais en trois mois de d’échange patient -psy avec sa collègue de la porte d’en face la psychologue, dont on retrouve, dans un de ces moments noirs, le contact téléphonique laissé sur une petite feuille.
De la chance d’être entourée par de bons techniciens qui s’accordent tous pour dire que la moitié de la guérison tient au bien -être, mais qui s’en tiennent strictement à leur spécialité.
Annonce de la chose pas mieux, en phase d’en sortir : phases chimio-radio terminées, mais jolie petite descente aux enfers côté psychique et là…ben là nous ne sommes pas simplement dans une des zones de désert français de par l’exode rural, mais bien dans le désert tout court! je tape à toutes les portes que je trouve mais il se passe parfois des mois avant que je ne m’aperçoive qu’une asso « onco-truc » dans le bloc d’à côté à l’hôpital.
L’annonce de mon cancer a etait faite par le laboratoire qui a pratiquer la biopsie ‘mai 2009).Déja il a fallut que je me batte pour qu’il me donne les resultats , il devait me telephoner tot dans le matin sachant qu’il ouvre a 8h00 a 9h00 troujours rien je decide de me rendre au labo la la secretaire me dit qu’il na toujours pas lu le compte rendu parce qu’il on demenager leur locaux. Quand le radiologue arrive il me fait entrée dans son bureau j’avais mon fils de 3 ans avec moi et il me dit avec beaucoup d’esitation « Ben c’est un cancer du sein vous allez avoir de la chimio » quand je lui ai demander pourquoi il n’avait pas fait parvenir les resultats a mon medecin traitant il ma repondu »il n’y a que moi qui peux vous l’annoncer » .Je suis partie de suite avec mon fils sous le bras chez mon medecin qui ma pris un rendez-vous au NHC de Strasbourg et la changement total oncologue a l’ecoute premiere chimio le 11 juin avec toute les explication de l’infirmiere et le plus il mon remit un livret qui explique la maladie de maman chute des cheveux,operations, tous les effets d’un traitements aussi lourds.
Le medecin du laboratoire a du prendre tout et pour tout 10 min de son temps pour me lancer cette bombe en pleine tete.
Meme quand Le service de seinologie a appellé le labo na pas voulu leur donner les resultats un honte.
Bonne soirée Séverine B
Je suis totalement d’accord, le plan cancer et principalement le dispositif d’annonce prévu dans les textes est en effet joliment pensé mais peu appliquer dans les faits.
Pour ma part quand 4 jours après mes 26 ans (j’en ai désormais 30), le chirurgien qui m’avait opéré 10 jours auparavant d’une tumorectomie mammaire qu’il n’arrêtait pas de me dire bénigne et sans réel intérêt de retirer « ça va partir tout seul, vous êtes jeune », m’a reçu dans son bureau pour une soit disant visite post-opératoire ( je dis soit disant car prévu le jour même par ses soins en me téléphonant brièvement), il m’a dit de but en blanc « j’ai reçu les résultats de l’anapath et…Ben ce qu’on vous a retirer c’est pas bénin hein »… »bon je ne sais pas si vous comprenez mais vous avez un cancer » et sans répit ni sans me laisser la possibilité d’encaisser, il a ajouter mot pour mot « alors on a réuni tout un staff mardi 8 et il va falloir enlever tout le sein parce que la tumeur fait 5 cm c’est énorme, ensuite il y aura de la chimiothérapie, de la radiothérapie et sans doute de l’hormonothérapie, mais bon avant que je vous ré-opère il va falloir faire un bilan d’extension donc voici les ordonnances, il faut prendre rendez vous très vite car on est jeudi et j’ai prévu l’opération mardi »
J’ai juste eu le temps de verser une pseudo l’arme et il a enchaîné par un « mais non mais non allez faut pas pleurer, maintenant il va falloir vous battre hein, c’est important, le cancer il est coriace quand on est jeune, haha (oui oui il a vite fait ricané en me disant ça)…sinon est ce que quelqu un peut venir vous chercher là ? Car j’ai d’autres rendez vous je ne peux pas vous garder avec moi »…
Voilaaaa !! Annonce magnifique hein ?
Par la suite on m a laissé dans une salle d attente dans les étages le temps que ma sœur vienne me récupérer…mais j’ai eu le droit au passage de tête d’une secrétaire médicale qui ma gentiment dit « rassurez moi, je laisse la fenêtre ouverte parce qu il fait chaud mais vous n’allez pas sauter hein, je peux vous faire confiance ?! »
Splendide la prise en charge psychologique…
bonjour
Et bien comme claire j’ai été diagnostiquée au centre henry becquerel ,opérée ,soignée , .En mai 2011 a 54 ans je faisais ma mamo comme d’habitude tous les 2 ans et ils ont trouvé une petite tache dans le sein gauche , le médecin sur place m’a appelé pour m’en parler et me dit ce n’est pas grave mais revenez dans 4 mois pour une mamo sans explication donc c’est ce que j’ai fait 4 mois après je suis revenue et là le médecin me dit la tache a grossi vous devez aller tout de suite voir votre gynécologue elle m’a prise 3 jours après quand elle a vu mes clichés elle me dit sans trop d’explications encore, je vous envoies la semaine prochaine à la journée du sein le mardi ,car c’est toujours le mardi au centre henry becquerel ce serait passé comment s’ils m’avait envoyé à la premiere tache ,je ne le saurais jamais mais on m’a enlevé une tumeur de 2,6 cm et 3 ganglions d’attein ils m’ont enlevé aussi la chaine ganglionnaire j’ai été très bien suivie et soignée dans cet hopital j’ai été suivi par une infirmière coordinatrice du début j’usqu’à la fin encore maintenant 1 an et demi après quand j’ai un problème ou que je n’ai pas le moral je lui téléphonne et elle s’occupe de moi tout de suite elle est géniale heureusement qu’elle était là. Dans certains congrés ils disent qu’elles ne servent a rien c’est faux tout ça parcequ’elle ne rapporte pas d’argent mais elles sont tres importantes dans notre vie de malades .je remercie tout le personnel de l’hopital becquerel car ils sont fantastiques ne changez rien
Lors d’un contrôle mammo le radiologue m’a dit qu’il pensait qu’il y avait « un problème » avec mon sein gauche..Qu’il serait préférable de faire une IRM…..
Ensuite nous sommes passés aux prélévements.
J’avoue que je ne le remercierai jamais assez d’avoir su détecter et pousser sa recherche.. de plus il a su choisir ses mots..
En arrivant à Huguenin-Curie pour la 1ère visite je savais donc ce que j’avais..
Cependant je me souviendrais toujours du terme qu’a employé l’oncologue lors de ce 1er RV.. « petit cancer »..
Je me souviens lui avoir parlé de chimio et elle m’a dit.. « dans votre cas il n’y en aura pas besoin, juste de la radiothéraphie, puis une hormonothérapie… »
Comment peut on dire celà au simple vu des « documents » que je lui amenais… Et la tumeur ne se « sentant » pas lors de l’examen clinique..
J’ai au final suivi le même parcours que beaucoup d’entre nous.. avec curage axillaire aprés la tumerectomie.. Puis chimio et radioT..
L’infirmière rencontrée au centre a pris soin de nous réexpliquer ce qu’il en était et nous a donné toutes les brochures dont elle disposait.. associations.. prothése capillaire et autres..
Cependant je ne l’ai vu qu’à la suite de l’annonce du futur curage axillaire et donc de la chimio…
Et elle m’a remis un « joli dossier » afin de pouvoir y glisser les différentes feuilles de Rv, d’analyses et autres….
J’ai regretté qu’on occulte les choses qui peuvent nous aider à mieux vivre.les traitements… et je pense bien sur à l’acupuncture ..
Je reprécise à chaque contrôle d’envoyer les compte-rendus à ma généraliste et à l’ acupuncteur qui me suit depuis le début de mon cancer.afin qu’ils soient bien associés à mon suivi
Je pense que tous les centres ne disposent pas des mêmes « moyens » financiers et professionnels.et techniques..
Ma 1ère impression lorsque je me suis présentée à St Cloud .. « une usine » où l’on nous attribuait un numéro.
Des oncologues dont le temps est limité..vu le nombre de patients..(sans cesse en augmentation)
Il est important de témoigner afin d’aider à faire avancer les choses pour améliorer la vie de tous les patients.
Merci Catherine pour tout ce que tu apportes à cette « cause »..
bon, peu de positif dans tous ces commentaires… rien d’exceptionnel pour moi aussi, une annonce au téléphone par un gynécologue vu une fois puisque déménagement récent. Comme ce souvenir est douloureux…
Et puis une rencontre formidable avec mon médecin traitant, la clinique Beauregard à Marseille, du personnel compétent, à l’écoute, une structure ou la prise en charge est globale: soins, psychologue, diététicienne, informations, chirurgiens esthétiques, merci à tous, dommage ce centre dédié à la femme doit fermé ses portes en 2014, les gestionnaires financiers ne sont pas loin!
Alors oui le plan cancer a apporté beaucoup à l’hôpital, mais comme tu le dis si bien le diagnostique est souvent posé en dehors de ses murs.
Bon courage à toutes,
Merci à Catherine de toutes les informations que tu partages généreusement.
Presque la même expérience que fredaix, sauf que j’ai appris que j’avais « qq chose de très grave » par ma gynéco la veille de mon déménagement…..puis l’abandon total en arrivant, j’ai du attendre jusq’au vendredi alors que ma gynéco avait les résultats depuis le mercredi et encore parce que ma fille l’a appelée….
Par contre, je ne sais pas comment j’ai vécu dans la semaine qui a suivi l’annonce de ce « qq chose de très grave » et le résultat définitif qui confirmait un cancer du sein gauche….un vide…un trou de mémoire.
Puis comme j’arrivais dans cette ville, je ne savais pas où aller….perdue sans un seul conseil de mon ancienne gynéco….heureusement ma fille s’est occupée de tout.
Puis la prise en charge à l’IGR…..j’avais impression de rentrer dans un monde parallèle (alors que par la suite je m’y suis sentie tellement en sécurité). Et puis, l’opération, l’espoir de ne pas passer par la chimio et la radiothérapie….mais non j’ai appris par le courrier qui listait les examens que j’aurais droit à la totale (comme bcq d’entre nous).
Le chirurgien a regretté de ne pas me l’avoir annoncé elle même, une femme très humaine et rassurante….le courrier est parti trop vite….
Mais franchement, pour le traitement j’ai vraiment été très bien opérée et soignée à l’IGR et suivie par ma généraliste qui m’a souvent remonté le moral.
Je me suis souvent demandée quelle serait la meilleure méthode pour annoncer cette maladie….je ne sais pas…c’est un tel tsunami, un tel choc qu’à partir du moment où le mot est prononcé et quelle que soit la méthode la traversée du désert débute…le plus important est d’être très bien entourée pour la suite.
Merci à Catherine de donner l’occasion de reparler de cette période….et de lire les autres témoignages….çà fait vraiment du bien !
catherine bonjour,
je n’ai eu aucun dispositif d’annonce!
on m’a tout simplement remit les résultats de biopsie par l’intermédiaire de la secrétaire du radiologue et de plus j’ai du insister pour savoir si cet « imbécile » de radiologue avait reçu les résultats à son bureau car il m’avait assuré que les résultats seraient bon!!
erreur monumentale de sa part!!
de plus quand je l’ai appelé il n’avait même pas ouvert l’enveloppe si je lui avait fait confiance je ne serais plus là aujourd’hui car normalement ce n’est pas lui qui aurait du recevoir les résultats mais mon gynécologue mais là non plus il n’avait pas fait le nécessaire
aucun médecin n’était noté sur mes résultats comme receveur de ce courrier.
de ce fait mes résultat n’auraient peu être jamais été ouvert ou bien ouvert trop tard…
ce manque de dispositif d’annonce a été une véritable catastrophe.
prenez soin de vous
nallie
Bonjour Catherine,
Je pense qu’il y a encore du boulot en ce qui concerne l’annonce.
En ce qui me concerne, c’est le radiologue qui me suit en mammographie qui m’a annoncé son verdict.
Je dis SON verdict car c’était juste la mammographie, juste à la vue du cliché, il m’a dit « Vous avez un cancer, compte tenu de votre âge il va falloir faire de la chimiothérapie et de la radiothérapie et peut être ensuite un traitement pendant 5 ans ».
Ce jour-là j’étais seule. Mon mari était en rallye et mes amies proches au boulot.
J’ai demandé d’une petite voix « il peut y avoir un doute », il m’a dit non pas de doute, biopsie la semaine prochaine.
Je suis sortie de là effondrée, j’ai fait un malaise dans la rue.
Après la biopsie, j’ai dû attendre 3 LONGUES semaines pour avoir le résultat définitif, je me suis sentie baladée, ignorée, malmenée…. Entre mon gynéco de l’époque qui ne me rappelée et la secrétaire du radiologue que j’avais l’impression d’emm***der plus qu’autre chose…
A partir du moment où le diagnostic a été confirmé, tout a été très vite.
J’ai viré mon gynéco pour aller en voir un autre, le meilleur, qui en une semaine a programmé l’opération. Je me suis sentie écoutée, conseillée, parfaitement prise en charge. L’oncologue qui a pris le relai est un homme très humain et je me suis sentie en confiance avec l’ensemble de l’équipe soignante.
J’ai revu le radiologue lors de ma dernière mammographie, c’est un médecin très pointu dans ce domaine il est sénologue. Je lui ai dit me fond de ma pensée, il était confus.
Je n’ai même pas de colère. Je retournerai le voir pour mes autres contrôles.
Alors oui d’après mon histoire et à la lecture de vos témoignages, je me dis que punaise il y a du boulot…..
Prenez soin de vous et gros bisous à toutes
Angie.
Je voudrai juste rajouter une chose, pendant toute la durée des soins, j’ai trouvé un soutien énorme auprès de l’espace Ligue de ma ville.
Des psychologues, esthéticiennes, réflexologues plantaires, sophrologues.. des personnes merveilleuses à l’écoute et toujours de bons conseils.
Je ne leur dirai jamais assez MERCI.
Angie.
L’annonce, même si c’était le 2éme jour de nos vacances d’été, ma gynéco au téléphone qui souhaitait que je rentre sur Lyon 900 km, je voulais tout savoir et tout de suite… Alors elle m’a annoncé… un cancer du sein, mais j’allais être traité dans un grand centre spécialisé et rapido dès mon retour 15 jours plus tard, les rendez-vous étaient pris (l’infirmière d’annonce compris) … C’est la rencontre avec l’oncologue qui m’a anéanti… Il s’est présenté et m’a dit bon! vous savez pourquoi vous êtes là… C’est pour la chimio… C’est…. (en claquant des doigts et désignant l’interne) qui va vous expliquer, je vais voir une autre patiente et je reviens voir si vous avez tout compris à la fin… Passons le prénom de l’interne qui venais de passer les 6 derniers mois à ses cotés… Je ne pouvais plus parler, le son ne sortait pas, mon corps ne m’appartenait plus, il ne répondait plus à mes intentions…
Heureusement mon mari, mon homme fort, lui aussi stupéfait, me regardant, voyant l’ocean de larmes encore contenu dans les paupières, est intervenu… Voire même, s’est enervé, il a exprimé tout ce que je ressentais, une injustice totale, je n’avais pas choisi d’être là, d’avoir ce cancer, pour reprendre ses termes, je n’avais pas un rhume… L’interne était génée, moi toujours transparente… je n’ai rien écoutée de tout ce qu’elle racontait, lorsque l’oncologue est revenu, mon mari lui est rentré dedans en lui reprochant son comportement inadmissible … Il s’est excusé, j’ai repris mon corps en main et je suis intervenue à mon tour…
Je voulais un PAC (chambre implantée sous la peau), lui voulait un PIK externe sous le bras, je lui ai expliqué qu’à 40 ans avec des enfants (garcons) petits et actifs, je ne souhaitais pas changer de vie… Il m’a répondu « je ne céderai pas à votre caprice »… Là encore la grande psychologie de ce monsieur était à son appogée…
Heureusement la vie est bien faite et j’ai rencontré une acupunteur ancien anesthésiste réanimateur du centre ou j’allais être traitée, elle devais me piquer 3 h avant la pose de mon cathéter (dans sa grande bonté, il m’avait accordé un cathéter externe sous jugulaire et plus sous le bras), elle était aussi stupéfaite que moi et m’a conseillé dans parler au service des anesthésistes qui faisait l’intervention… J’ai appelé et on m’a expliqué que bien sur qu’on allait me poser un PAC, c’était mon corps et ma vie, j’avais le droit d’être bien… Merci des humains…
Le lendemain j’ai revu l’oncologue avant ma première cure, de toute sa hauteur et sa méprise, il m’a regardé et ma dit : » a vous avez eu ce que vous vouliez… et bien tanpis pour vous et la cicatrice »… Je lui ai répondu que je n’en étais plus à une près…
Pour finir au lieu de mes 6 cures de chimio, j’en ai eu 8 dont 4 hebdomadaires… Alors j’ai pleinement apprécié mon PAC…
Tout cela pour dire que plus que l’annonce, le contact humain un minimum de psychologie sont vraiment primordiaux pour la mise en confiance et la « zenitude » pour la suite.
Mais les cons il y en a partout, alors ne surtout pas oublier toutes ces infirmières en hopital de jour qui vous branchent avec leurs sourires chaleureux et rassurants (merci Catherine la première a avoir piqué mon PAC), merci aux aides soignantes pour leur energie et leur efficacité (merci Mimi la tornade blanche), merci Amélie interne fraichement arrivée qui a accompagné mes dernières chimios avec toute ses sourires et sa douceur (pourvu que vous restiez si rassurante en gynéco) merci aux manips en radiothérapie toujours pas finie, mais je tiens le bon bout…
Merci à mes amis, merci à ma famille et surtout merci à ma maman et à mon mari, cet homme formidable qui supporte tout et plus encore, moi aussi je t’aime, et merci à vous les filles.
Bonjour à toutes
merci pour vos témoignages et commentaires ! y’a encore du boulot :(… espérons que le troisième plan cancer remédiera à cet état de fait : ce dispositif d’annonce est mal et peu appliqué ! A suivre …
je vous embrasse toutes
Catherine
je suis très étonnée des témoignages de toutes ces femmes qui ont vécues toutes ces mauvaises expériences avec la médecine et la façon dont on les a traité il y a vraiment beaucoup de travail a faire serais je la seule à ne pas me plaindre de la façon dont on a pris soin de moi a l’hospital becquerel a rouen je n’ai eu qu’un petit souci quand j’ai commencé ma radiothérapie a Evreux car rouen faisait trop de route et je peux dire qu’a evreux le personnel n’a pas toujours été à la hauteur au début mais nous arrivons a trouver des personnes qui font leur travail sérieusement et avec du coeur merci a tous et bon courage
Bonjour Martine
Oui ! heureusement il y a des équipes géniales qui font merveilleusement leur travail, voire plus !
A bientôt
Catherine
Comme le dit Delphine dans son commentaire ci-dessus: « il y a des cons partout »
Pour ma part, je doute qu’un enieme plan puisse changer quelque chose pour les cons ; en matiere de relation humaine il ne peut y avoir de plan qui fonctionne pour que les cons deviennent intelligents, psychologues et humains.
Travaillant a une époque dans le domaine informatique en anesthésie – réanimation, je me trouvais un jour en salle d’opération pour une intervention sur un enfant de 9 ans .
Le chirurgien etait en retard et l’enfant allongé sur la table d’opération n’etait vraiment pas rassuré dans cette ambiance particulière de bloc opératoire
Lorsque le chirurgien est enfin arrivé après ½ H d’attente, ni bonjour, ni un mot rassurant de sa part pour l’enfant . Il etait pressé et d’une voix peu aimable: « Allez on y va, j’ai un tennis à 19H … » Regards interloqués de l’anesthesiste, de l’infirmière de bloc et de moi même…
Ces cas sont ceux qui marquent le plus et donc dont on témoignent le plus
Par contre, je pense qu’on ne témoigne pas assez du sens humain et de la qualité professionnelle de nombre de médecins et de soignants et aussi de la chance que nous avons dans la prise en charge par rapport a d’autres pays
Entièrement d’accord Philippe. Les plans n’ont pas d’effet sur la connerie humaine ! Et le net comporte un biais. les gens pour qui tout va bien n’y vont pas ou peu ou plus !
Nous avons beaucoup de chance il ne faut pas l’oublier mais je ne désespère pas : on peut encore améliorer les choses !
A bientôt
Catherine
au secours
je voudrais que quelqu’un me rassure voilà 18 mois que je me suis faite opérée d’un cancer du sein et je me sens toujours aussi fatiguée après course petite promenade et bricolage dans le jardin je suis bonne a rien pendant 3 jours on m’a dit que je n’aurai plus la mème vie qu’avant mais ça veux dire quoi ? est ce que je serais toujours comme ça j’ai du mal à comprendre comment sera ma vie dans les années qui suivent on me dit faut aller doucement svp est ce qu’il y a des personnes qui ont retrouvé leurs vie d’avant faite moi signe
Bonjour Martine,
On observe souvent une fatigue persistante après les traitements lourds d’un cancer … 18 mois à l’échelle « chimio » n’est pas très long :(…. Je peux témoigner, j’ai retrouvé ma vie d’avant mais après bien plus longtemps qu’un an et demi d’autant plus que j’ai eu droit à 5 ans d’hormonothérapie. Avez-vous ce traitement ? Cela pourrait être l’explication ! En tout état de cause parlez en à votre médecin traitant ou à votre cancérologue lors d’un contrôle ils pourront peut être vous aider !
Je vous embrasse
Catherine
Pingback: Dispositif d'annonce, peut mieux faire ! | Suiv...
D’abord félicitations pour ce très beau blog, riche, diablement bien écrit !
Le sujet date un peu, mais j’avais envie d’apporter ma petite pierre.
Quoique… je n’ai pas grand-chose à lancer au sujet de l’annonce ou plutôt des annonces car je trouve qu’il y en a plusieurs d’annonces, en fait…
J’ai 39 ans et j’ai été diagnostiquée en mai 2016. J’avais moi-même perçu un changement de densité dans le sein droit, vu la remplaçante de mon médecin (rassurante, mais je ne lui en veux pas. Cela m’a permis de vivre pas trop mal les trois semaines d’attente pour la mammo).
C’est le radiologue qui m’a annoncé le cancer. J’étais seule. Il m’a dit des mots relativement simples » je vois quelque chose de vraiment pas sympathique. Il faut faire une biopsie. Je la fais ce soir, je ne veux pas vous laisser avec ça le week-end entier… » J’ai tenté de grappiller un peu d’espoir et il m’a répondu » si je me trompe, c’est qu’il faut que je me repasse mon examen. » Très humain, il s’est inquiété de mon état d’esprit en attendant la biopsie (je devais revenir deux heures après), m’a tout expliqué sur la biopsie.
Je l’ai revu 8 jours plus tard, en compagnie de ma mère. Il est venu spécialement à l’hosto pour moi, ce qui m’a permis de ne pas être seule pour le diagnostic final. Cancer, grade, type, etc, examens à venir. Là encore très humain, expliquant clairement les choses.
Deux semaines plus tard, nouvelle annonce. Celle de la mastectomie par le chirurgien. Très attentionné. J’avoue que j’étais préparée à cette idée et ne me suis pas effondrée. L’air sincèrement désolé, il m’a demandé plusieurs fois comment je me sentais, comment je prenais les choses et c’est presque moi qui l’ait rassuré ! Je m’inquiétais pour autre chose !
Finalement, ma plus mauvaise expérience reste celle avec mon médecin traitant que j’avais vue dans la foulée du dernier rdv avec le radiologue. En fait, elle n’avait pas vu les résultats et c’est moi qui lui ai annoncé. C’est le seul moment où j’ai craqué, quand elle m’a annoncé un an d’arret de travail, la totale niveau traitement (elle aurait mieux fait de se taire, j’ai échappé à la chimio et finalement n’est eu que quatre mois d’arrêt). Elle m’a assommée.
Par contre, elle a très bien fait son travail pour prendre le rdv à l’hosto, etc. Consultation dans les quinze jours, examens la semaine suivante, opération une semaine encore après. Tout a été très vite. Mais je vois bien que la psychologie et elle, ça fait deux. Elle m’a a moitié crié dessus quand je lui ai demandé un certificat pour mon dossier d’aah.
J’ai donc peut-être eu globalement de la chance ( deux bons médecins sur trois). Je n’en reviens pas qu’on donne de tels résultats au téléphone. Je me souviens de mon état, sidérée, après la mammo, avant la biopsie… c’est de la maltraitance et de la mise en danger d’autrui… Mon radiologue s’est inquiété de me savoir seule, de ce que j’allais faire en attendant, il ne m’a pas laissée dans la nature et je l’en remercie.
merci 🙂