Observance de l’hormonothérapie : la négociation comme solution ?
Mon gentil hébergeur me donne des statistiques très précises sur les articles que je poste. Celui qui arrive de loin en tête et par là même prouve qu’il s’attaque à l’une de vos préoccupations principales est celui qui traite de l’arrêt de l’hormonothérapie. Vous avez été plus de 11 000 à le lire et près de 120 à le commenter ! (Si vous l’avez raté c’est ici).
De l’information …
L’observance de ce traitement est un énorme problème pour les soignants d’autant plus que vous êtes nombreuses à arrêter sa prise sans même l’avouer à votre praticien, allant jusqu’à lui en vouloir d’avoir tu tous les désagréments auxquels vous avez du faire face.
Et pour cause, bon nombre d’entre eux nous prescrivent la petite pilule sans aucune explication, aucun avertissement et minimisent les effets secondaires qu’on leur rapporte au bout de quelques semaines. Une ordonnance, et hop au revoir madame, on se revoit dans trois mois !
La détresse engendrée par ce manque d’information se révèle au grand jour sur internet. Les forums et blogs comme le mien sont inondés de questions : « J’ai pris 20 ans en quelques mois, est-ce normal? Je n’ai plus aucune vie sexuelle, comment vais-je pouvoir vivre 5 ans comme cela ? Les douleurs sont insupportables comment les soulager ? » Sur ces sites, les femmes se rassurent, les anciennes expliquent et échangent des tuyaux pour pallier aux effets secondaires… il y a celles qui continuent envers et contre tout, parce que la peur de la récidive est la plus forte, celles qui ont jeté l’éponge avec souvent une grande culpabilité.
L’hormonothérapie est un cas d’espèce pour l’étude de la relation patient/médecin. Je m’explique : je suis intimement persuadée que si, dans un premier temps, les cancérologues prévenaient des éventuels effets secondaires, les femmes sauraient à quoi s’attendre et se prépareraient à les affronter. Informées préalablement des désagréments, elles seraient plus armées : on combat mieux un ennemi que l’on connaît. D’autre part, s’ils exposaient clairement les bénéfices qu’elle apporte vs les risques, elles auraient la possibilité de prendre une décision éclairée sur la suite qu’elles entendent donner à leur vie future. Celles qui hésitent à prendre la pilule miracle, pourraient choisir avec tous les éléments nécessaires en main. D’autant plus concernant un traitement adjuvant dont les bénéfices ne sont pas quantifiables et évidents pour les malades.
… A la négociation
Mais l’information ne sert à rien si elle n’ouvre pas à la négociation. L’implication dans le choix du traitement, la discussion sur les alternatives à notre disposition, le partage entre celui qui prescrit et celle qui vit avec, sont des données essentielles aujourd’hui. Les médecins ne peuvent plus imposer mais doivent proposer. Chacun doit pouvoir apporter ses arguments, discuter de ce qui est acceptable pour lui, et la solution trouvée à cet échange de points de vue doit convenir aux deux parties. La notion de compromis devrait être enseignée en médecine comme en droit !
Parce qu’il faut bien le dire, certains médecins pensent encore détenir un savoir absolu auquel personne ne peut s’opposer. La guérison est leur raison d’exercer, peu importe le chemin à parcourir par le pauvre patient pour y parvenir. Or la plupart du temps, dans les maladies aiguës les médicaments soulagent … mais pas pour le cancer. La maladie sournoise est souvent silencieuse et ce sont les traitements qui nous terrassent. Et vivre avec des effets collatéraux ravageurs pendant une longue période est quand même beaucoup demander surtout quand la guérison n’est pas de façon certaine au bout du chemin !
Mais si il y avait des pourparlers en amont les femmes ne se sentiraient pas trahies, comme elles le sont parfois ; parce qu’un mensonge par omission est difficile à digérer quand il s’agit de sa propre vie. Elles n’arrêteraient plus sans rien dire, comme des adolescents qui sèchent leurs cours en espérant ne pas se faire prendre… Celles qui accepteraient continueraient d’avantage, seraient plus observantes parce que c’est leur décision.
Pour finir, je voudrais juste dire que toutes les femmes sont différentes et toutes ne subiront pas les effets secondaires rapportés ici et là. Mon conseil serait donc d’essayer quelques semaines le traitement, de se renseigner sur ses bénéfices vs les risques, de discuter avec son médecin et de décider en connaissance de cause.
Et vous, avez-vous le sentiment que ce traitement vous a été imposé sans explications? Avez-vous pu négocier avec votre médecin? Je serais ravie de connaître votre expérience personnelle à ce sujet.
Catherine Cerisey
Un grand merci au Profeseur Franck Chauvin et à mon amie Giovanna Marsico. Nos discussions ont beaucoup enrichi ma réflexion sur la question.
Merci Catherine pour ce post. Pour ma part, l’hormonothérapie m’a été imposée, effectivement, « vous devez prendre ce médicament pendant 5 ans » sans plus d’explication ni mise en garde… Juste une obligation pour limiter la récidive.
Je m’étais renseignée auparavant sur internet et je me suis donc inquiétée des effets secondaires qui survenaient dans certains cas. J’en ai parlé à mon cancérologue qui a balayé mes questions d’un revers : mais non, tout va bien aller, il n’y a pas d’effets secondaires, c’est très rare….. sic ! Cela fait 7 mois que je prends mon « tamoxifène », j’ai quelques effets secondaires mais ils sont supportables (fatigue et douleurs articulaires). Il est vrai que je suis résistante à la douleur mais heureusement que je suis allée à la « pêche aux infos », car venant du corps médical, pas plus de prise en compte de tout cela. On ne m’a même pas demandé si je supportais bien mon traitement…. juste si je le prenais bien…..
Par contre, j’en ai beaucoup parlé avec mon généraliste, qui me renouvelle mes ordonnance et grâce à lui, je gère mieux mon hormonothérapie. Il suis très bien mon dossier et est très attentif à mon confort de malade.
Le conseil que je pourrais donner aux femmes c’est surtout d’en parler, à son cancérologue bien sûr mais aussi à son généraliste qui peut être d’une grande aide.
Hélène.
Bonjour,
Vous avez raison, chaque personne a son degré de souffrance et c’est selon comment le corps supporte ce médicament.
Personnellement, je n’ai essayé que 2 jours et c’était déjà la cata : je ne voyais plus bien (je ne pouvais pas prendre ma voiture, je titubais… mal partout et surtout très agressive).
Alors, c’est peu de jours et j’aurai peut être du essayer plus longtemps mais chaque cas est un cas et me concernant c’est de l’ordre de 20% de chance d’éviter la récidive vu que je suis au maxi soit à 8 au niveau hormonal.
Il y a des personnes pour 20% de chance prendrait le médicament et je le comprends.
J’ai tellement souffert pendant la chimio qui m’a défigurée (j’étais comme une poupée de cire qui fondait…) puis après les effets secondaires que je veux éviter un maximum de douleurs supplémentaires.
Je laisse ma vie car de toute façon vivre c’est mourir un jour à la nature et je vis ce que j’ai à vivre.
Il y a des personnes qui ça fait 10 ans que ce n’est pas revenu mais quel niveau de cancer avait elle ? Il y en a qui suive tout et qui malgré tout ça revient.
Personne ne peut dire et je trouve FORMIDABLE les personnes qui essaient coûte que coûte et franchement J’ADMIRE.
J’ai bien réfléchi, me suis bien renseignée, me suis interrogée, vu les médecins, lu, écouté de part et d’autre et je prends le choix.
Bravo Hélène de donner votre témoignage.
P.S. : quelque soit le cancer petit ou gros, c’est tellement « pervers » et « vicieux » que nul ne sait mais c’est bien d’essayer et de mettre les chances de son côté après tout : pourquoi pas !
Vous avez parfaitement raison et je suis en plein dedans.
Je supporte mal les bouffées de chaleurs, les douleurs articulaires (certes je commençais à en avoir avant), la pilosité qui augmente (certes pareil, j’avais déjà ce problème mais il a augmenté) et la perte des cheveux que je n’avais plus depuis plusieurs années. Est ce la ménopause ou le Nolvadex? Je suis suivi depuis récemment par un endocrinologue, et elle va chercher si il y a une relation Nolvadex cortisol, elle ne croyait pas que j’avais des problèmes aux surrénales en plus des ovaires polykystiques et les analyses ont démontré le contraire. Elle ne les aurait pas faites si je ne lui avais pas montré une ordonnance d’il y a trente ans prescrivant un médicament pour contrecarrer le travail des surrénales lorsque j’ai voulu avoir des enfants, car je n’avais pas les signes apparents de cette maladie. AU bilan j’ai un scanner à passer pour voir ce qu’il en est en sachant qu’on ne peut me donner des anti androgènes avec le Nolvadex, et elle a prévu une hospitalisation…. pour une ablation???? elle pense à un adénome (tumeur) mais je n’y crois pas, j’ai ça depuis tellement longtemps, à moins qu’elle vienne d’apparaitre….Comme vous le dites très justement, l’échange médecin patient est très utile, j’ai eu la chance d’avoir fait une année de pharmacie, et de m’y connaitre un peu par mon expérience dans la vie de tous les jours, pour que cette endocrinologue m’ait prise finalement au sérieux….
Le chirurgien voyant tous les effets secondaires m’a proposé Aromasine, j’ai les 2 ordonnances, à moi de choisir… mais j’ai peur avec le deuxième de la décalcification. Alors pour l’instant je reste avec Nolvadex et je vais essayer de moins manger pour combattre mon stress et ainsi avoir moins de cholestérol à partir duquel on fabrique le cortisol et espérons que cela sera efficace!
Merci pour votre implication à essayer de nous y faire voir clair….et courage à toutes
Un des bénéfices du Tam-Tam est de faire baisser le taux de cholestérol. l’Aromasine le fait plutôt augmenter.
Il semblerait que débuter le traitement par le Tam-Tam aurait un effet protecteur sur l’ostéoporose en cas de poursuite par l’Aromasine.
Tout est compliqué.
Qu’est ce que le TAM TAM? je n’en ai pas entendu parler?
Tamoxifène dany, un petit nom que certaines lui donnent, comme Ari pour l’arimidex 🙂
Bonjour,
Après « Nolvadex » il m’a été proposé un « anti- aromatase ».
Mon oncologue (la nouvelle) car j’en ai changé pour le suivi, l’ancien ne me donnant aucune information, m’a indiqué les effets secondaires presqu’identique à Nolvadex voir pour certaines personnes des effets pires que Nolvadex.
Je pense qu’il est bon de voir en parallèle un psychologue (ce que je fais puisque moi je ne le prends pas) que l’on prenne ou pas.
Ensuite, ne pas hésiter à voir un neurologue et/ou rhumatologue.
Essayer la réflexologie et autres qui pourraient vous faire du bien.
Je pense qu’il faut explorer et essayer ce qui nous convient le mieux pour les personnes qui souffrent des effets secondaires avec ou sans hormonothérapies.
Posez vous toutes les questions en écrivant sur une page : ce qui est bien, moins bien et mieux.
L’alimentation et tant de choses que nous ne connaissons pas à condition aussi d’avoir les moyens.
Une amie déplore cela d’ailleurs par rapport à moi. Elle se fait aider par d’autres médecines, des compléments alimentaires, fait du zazen, des massages et autres car son mari est aisé ou d’autres, qui ont un CDI, qui perçoivent leur salaire.
Dans la maladie nous ne sommes pas tous égaux mais il y a toutefois quand même d’autres solutions comme : internet, vous lire, des méthodes, etc et je ne me plains pas trop car nous avons d’être en France pour se faire soigner.
Toutefois, licenciée en 2009, ayant toujours malgré tout trouvé du travail en CDD ou intérim mais malgré inscrite au chômage, je perçois de faibles indemnités journalières et pour peu de temps.
Donc, satisfaisons nous déjà et trouvons des SOLUTIONS pour ne plus souffrir ou moins souffrir car ça, c’est INSUPPORTABLE pour moi.
Mes infiltrations m’ont fait le plus grand bien mais je dois y retourner.
Soutenons nous et survivons dans la dignité. Rencontrons des personnes qui vont nous entendre, nous écouter, nous orienter et n’hésitons pas de changer, de demander. Il y a des gens, des médecins, des soutiens et des solutions : allons les chercher.
Bisous bisous et courage à nous tous et toutes.
Pas ou peu d’explications, pas de compromis. J’ai même senti que ça devait être important, car au début du traitement : « vous le prenez bien tous les soirs ? pas d’oubli ?… non, je l’oublie pas et j’oublie pas les douleurs articulaires et musculaires, les bouffées de chaleur. D’ailleurs je prends du bi-profenid (anti-inflamatoire) depuis 3 mois sans arrêt ! dur dur. Mais quel risque je cours de l’arrêter ?
moi on ma dit apres la radioterapie on vas commencer un traitement au tamoxifene quil faudra prendre 5 ans et le medecin ma expliquer en gros les effet secondaires mais il ma dit que sa valais le coup car ce traitement donner de bon resultat donc j ais dit ok on se lance ca fait 3 ans je suporte plus ou moin sa depend des periode mais je ne veut pas l arreter sa me fait trop peur
J’ai eu beaucoup de mal à accepter ce traitement.
J’ai même refusé les antiaromatase au bout de 3 ans de tamoxifene ce qui m’a valu une prolongation de 2 ans de ce dernier et à ma dernière consultation alors que mon onco a essayé de me revendre les anti aromatase, nous avons bien rigolé.
Je lui ai dit que je ne voyais pas le rapport bénéfices/risques ds mon cas comme étant positif et elle n’était pas opposée à mon raisonnement
Je lui ai dit que déjà on avait bien travaillé mais que maintenant mon corps n’en voulait plus…….. Et je l’ai « licenciée » en lui disant que ma venue annuelle n’était plus nécessaire, médicalement parlant, elle a été d’accord et nous avons souhaité ne plus nous revoir!!!
bien entendu je continue la surveillance annuelle mammo echo gyneco et pi c’est tout
il me reste 2 mois à tenir et j’irais au bout mais aprés ce sera STOP
et advienne que pourra!
je n’en peux plus de cette fatigue, de ces crampes de ces douleurs pas intenses mais si fréquentes, de cette prise de poids, de mes cheveux qui ne ressemble plus à rien …etc ..etc……….
J’ai décidé de manière unilaterale que j’étais « guérie » depuis le jours de l’opération!!!!
Le rest de la prévention
et maintenant ça va se terminé et pi c’est tout
Bonjour,
Je vois comme vous un peu hormis que je n’ai pas pris hormonothérapie après mûre réflexion et essaie malgré de deux jours déjà cata.
Toutefois, je vois comme vous. Je me dis que l’opération a fait et qu’il peut revenir comme ne pas revenir malgré la grosseur de la tumeur et le reste.
Après tout, on peut traverser la route et se faire écraser donc relativisons.
Bisous
Bonjour ,
Je suis sous aromasine depuis mai 2010, mon oncologue me l’a prescrit sans précision comme on prescrit une aspirine, déjà que je ne supportais pas son manque d’humanisme et de tac (chacun semaine suivant la radiothérapie dans son petit cabinet tt rose ! elle me disait « soulève ton pull ! ton sein est en pleine forme ! a la semaine prochaine » ) je ne suis jamais retourne dans son cabinet.
Je suis suivi par mon gynéco tt les 6 mois et mon généraliste, il faut dire que mon gynéco est a l’écoute nous pouvons dialoguer et trouver les solutions les plus adapté au fur et à mesure, elle m’encourage de continuer ces 5 années même avec : ( une petite pose de 21jrs !et la ce fut merveilleux… j’étais moi-même avec mes 60 ans je rajeunissais de 20 ans, mon cerveau était a sa place).Cette pose était juste pour repartir et affronter ce petit cachet qui donne plus de maux que ce que nous attendons d’un médicament. Les effets sont importants, pour moi (douleurs articulaires, fatigue, maux de tête, d’estomac, insomnies, vertiges, bouffées de chaleur, dépression, sécheresse …..douleurs musculaire avec l’association aromasine et crestor ! C’est super ! Donc ont essaye d’ajuster des anti-douleurs, nauséeux, anti dépresseur….Malgré que chaque soir je dis à cette petite pilule blanche que je vais la laisser dans sa boite, je la prends….Mais je doute ! 5 années entre parenthèse c’est pas rien,Ca vaut vraiment le coup ? je ne sais…
Suzanne, je suis dans le même état d’esprit que toi, et certainement du même âge, pour ma part j’ai pris ma décision STOP à tous ces maux, j’ai déjà mis ma vie entre parenthèse 2,5 ans, je veux profiter d’une qualité de vie meilleure, même si cela veut dire que je prends un risque de récidive. Après 2 ans de Tamoxifène, je suis sous Fémara depuis 1,5 mois, c’est de pire en pire.
Donc STOP depuis 2 jours, et je n’ai pas l’intention de le reprendre.
Bientôt deux mois sans hormonothérapie, je revis et je suis très à l’aise avec ma décision, aucune angoisse, plus d’état dépressif et de douleurs musculaire, plus de fatique non plus, enfin un sommeil récupérateur, plus d’insomnies.
Mais je pense que chacune de nous est maitresse de son corps et de ses choix. Bon courage à vous toutes.
Cancer du sein de grade 1 en 2010 découvert lors d’une mammo de contrôle, pas de ganglion atteint et pas de métastase, j’ai eu une tumorectomie, de la radiothérapie et finalement Tamoxifène pour 5 ans. Il n’y a eu aucune explications sur les bénéfices ni sur les effets indésirables. La pharmacienne m’a dit que le Tamoxifène était bien toléré et bien pas chez moi. En novembre j’atteins les 3 ans et envisage d’arrêter parce que la fatigue, les douleurs, les crampes (surtout la nuit), les bouffées de chaleur, la perte de cheveux ras le bol. Sans oublier les hauts et les bas de l’humeur. Et on a eu le culot de me dire que j’avais de la chance parce que mon cancer était hormonal ! A chaque visite annuelle, elle se contente de me palper 5 mn et de faire l’ordonnance pour le Tamoxifène. Mes globules blancs et rouges ne cessent de diminuer, il m’a été répondu que c’était normal ! Quand je serai en dessous des normes et pas seulement limite, cela l’interpellera peut-être. Je ne dois pas me plaindre parce que cela limite les récidives. Pourtant c’était un petit cancer peu agressif.
Dès le début, j’ai voulu qu’on me retire les ovaires, cela m’a été refusé parce qu’il faut laisser faire la nature, ma gynéco était partagée et mon médecin contre car je suis trop jeune (44 ans à l’époque) et il y a des risques (ostéoporose et problèmes cardio vasculaires).
Pour l’instant mes proches ont réussi à me faire continuer mais je crois que mes limites sont atteintes. Je n’ai plus de thyroide (cancer en 2008), ai de la tension et du cholestérol et ce cachet rajoute des inconvénients à ma vie. Tant qu’on ne subit pas on ne peut pas comprendre. 2 ans et demi ou 3 ans ce n’est déjà pas si mal. D’ailleurs je
l’oublie de temps en temps j’ai plus d’une boîte d’avance.
Bonjour, bouleversant votre témoignage…merci…J’ai quasiment le même parcours que vous, sein…ablation…chimio…..rayons…23 mois de tamoxifène (insoutenable et pervers selon moi, facile à vivre pour les oncologues)… thyroide aussi lol..les cadeaux…C’est écrit il y a plus d’un an…Comment allez vous, bien mieux je vous le souhaite!!!
J’aimerais échanger avec vous pour avoir des conseils, avez vous facebook?
Bonjour,
Pour l’instant je vais mieux.
J’ai eu des infiltrations dans les épaules et je peux me mouvoir !
ENFIN.
Je ne prends que peu de médicaments bien que comme tout le monde, semble t il, j’ai craqué en juin de cette année, à force de prendre sur mes réserves et épargner les miens.
Toutefois, j’ai cherché des solutions, je vois une psychologue, ce qui est vraiment un soulagement et je fais de l’art thérapie ce que j’ai du mettre déjà.
Je lis des choses et d’autres sur internet dès que je m’interroge en prenant le soin de filtrer, cherchant que le positif pour être plus sereine encore, en paix.
J’ai fini par me dire que chacun à son chemin, ses douleurs, ses aléas de la vie, qu’il y a pire mais surtout qu’il faut penser à son bien-être ainsi le bénéfice profite à soi même évidemment mais autour de soi aussi.
Faire ce qu’il nous est possible et dès que la fatigue nous prend, n’avoir aucun scrupule à se reposer.
Je sais que je ne serai plus comme avant mais peu importe l’important est d’être en paix.
Après tout, là c’est la maladie mais s’ii n’y avait pas la maladie ça serait autre chose.
Au moins, je dis presque « merci » à ce « crabe » qui m’a fait chercher plus loin le MOI et le « travailler » sur la force intérieure.
Et puis, ce n’est pas une fin en soi, nous sommes tous mortels, ni ou, ni quand, ni comment. On peut traverser la route et se faire écraser par exemple.
Comme, la tristesse de ce matin, d’apprendre la jeune femme, infirmière qui rentrait du travail, âgée de 32 ans, qui s’est faite emporter par la boue et qui est partie.
Tant que la vie est là, vivons le mieux possible et trouvons ce qui nous convient à tous les niveaux : fréquentation, médicaments, activités… tout ce qui nous plait à nous même si nous avons envie par exemple d’avoir les cheveux « roses ».
SOURIRE
C’est vrai. AIMONS NOUS AIMONS NOUS VRAIMENT ET PRENONS SOIN DE NOUS ET DISONS MERCI A LA VIE TANT QU ELLE EST LA ET TROUVONS A ADOUCIR LES DOULEURS, CHERCHONS CE QUI NOUS CONVIENT LE MIEUX.
Pour moi : quand c’est l’heure c’est l’heure « cancer » ou « autre » donc quand on doit partir on partira alors ne nous intoxiquons pas trop de médicaments, je veux dire, réfléchissons bien avant de voir les avantages et inconvénients.
A chacun(e) sa voie.
P.S. : Je ne prends pas l’hormonothérapie mais ma vie est saine. Ca fait plus de dix que je me balade avec la « bébête » alors que je ne le savais pas donc si j’avais du partir je serai déjà partie. Ce n’est pas encore mon heure et puis je n’ai pas peur. PROFITONS DE NOUS, DES NÔTRES, DE CEUX QU ON AIME car quelque part nous avons le temps d’en discuter avec eux, de ça, de tout CE QUI N EST PAS LE CAS DES ACCIDENTS SUBITS comme la dame de 32 ans de cette nuit et bien d’autres. BISOUS BISOUS
Ce n’est que ma philosophie avec mes hauts et mes bas comme tout le monde.
Allez +++++++++++++++++++ que du PLUS ! D’ac ?
Dac 🙂
Bonjour Stéphanie
Oui je vais bien merci et j’ai Facebook, demandez moi comme amie, n’hésitez pas je serai ravie d’échanger avec vous
bouleversant, effectivement, et tellement rassurant en même temps : je vois que je ne suis pas la seule à subir les effets du tamoxifène. J’en prends depuis un an, suite à un cancer des deux seins au grade 2, avec ablation des tumeurs, chimio, radiothérapie… et tam-tam pour 5 ans ! et comme vous toutes, je connais les bouffées de chaleur, les sautes d’humeur, les douleurs musculaires et articulaires horribles, sans parler de la fatigue et de la prise de poids… et comme vous je dois supporter bien sagement ! je n’avais que 49 ans quand j’ai découvert ma maladie, et j’ai moi aussi pris 20 ans en quelques mois ; c’est très dur d’affronter le regard des autres, les réflexions (genre: « t’as changé… t’as grossi… je ne t’avais pas reconnue ») aujourd’hui, après 20 mois de galère, je me force pour sortir, pour faire un peu de marche, ma vie n’est qu’un combat contre tous ces effets…. et un combat aussi contre cette fichue maladie qui risque de revenir si on arrête le traitement…. alors, ne baissons pas les bras !
moi aussi l’hormonotherapie m’a ete impose sans me prevenir des effets secondaires: tres grande fatigue ,beaucoup d naussees, bouffees de chaleur qui me donnent des insomnies et douleurs abdominalles que j’ai reussi a attenuer en prennant en 2 prises le sacre cachet bleu avec accord d l’oncologue.je ne te cache pas que j’ai souvent envie de jeter ce « bonbon » mais la raison reprend le dessus et apres une bonne ballade a pieds ça repart…..je tiens a voir grandir mes petits enfants et de faire bien d’autres choses.bon courage a ttes
Bonjour, ton message daté de 2013, j espère que tout va bien depuis. Pour ma part, j ai déjà commencé letrozol biogaran depuis un mois et j attaque lundi ma 2eme semaine de radiothérapie. Pourrais tu donner plus d informations sur tes solutions pour traiter les effets secondaires de ta peau? Car je suppose qu il faut agir directement au debut des rayons pour limiter les dégâts. Merci d avance
Bonjour,
J’ai commencé le tamoxifène fin novembre.
Quand j’ai lu la « longue » liste des effets secondaires, je vous avoue que mon moral en a pris un sacré coup. Après la chimio, la radiothérapie je pensais être « tranquille » de ce côté-là. Ce qui m’a le plus angoissé « c’est bête je sais » c’est la perte des cheveux. Ils commençaient à bien pousser et l’idée d’en perdre me plombait le moral.
J’ai parlé de tout cela avec ma généraliste, qui a su me réconforter et me rassurer. Elle m’a expliquée que les laboratoires étaient obligés de signaler les effets secondaires ressentis, mais que nous étions différents dans nos réactions. Elle m’a parlé du bénéfice de ce traitement qui était une arme supplémentaire pour éradiquer le Crabus Merdus de ma vie.
J’ai pesé le pour et le contre en me disant que si vraiment les effets indésirables devenaient pénibles je stopperai tout, mais en même temps, la peur de la récidive m’a convaincu de suivre mon traitement.
Comme vous Florence, j’ai pensé à me faire enlever les ovaires, mais après mûre réflexion je me suis dit pourquoi mutiler mon corps ? il a déjà tant subi avec tous les traitements … au contraire je dois le chouchouter…
Pour l’instant je croise les doigts car ça va. Je suis certes fatiguée, plus qu’avant, j’ai des bouffées de chaleur terribles qui me réveillent toutes les nuits (mais pendant la chimio c’était pareil…) et j’ai des douleurs articulaires pas cool.
J’ai une bonne hygiène de vie, je fais attentions à ce que je mange et surtout je vais du sport, beaucoup de sport. Je me dis qu’au moins mon corps ne rouillera pas trop…
A 40 ans c’est dur pour le moral… j’ai l’impression de vieillir prématurément. Je me demande comment je serai dans 5 ans, mais l’essentiel pour moi est d’être en vie et en bonne santé et de garder ma joie de vivre.
Finalement les médecins, fournissent aux patients les armes pour mener leur combat, les effets secondaires pour eux sont minimes face à l’efficacité de ces traitements pour traiter la maladie. C’est leur devoir de soigner. C’est ce qu’ils font.
Jusqu’à présent, je n’ai pas l’impression d’avoir subi mes traitements. Tout est dans l’état d’esprit. Pendant la chimio, je faisais de la réflexologie plantaire, je prenais de l’homéopathie et j’ai finalement bien supporté le traitement, pour la radiothérapie, j’ai pris soin de ma peau comme jamais et j’ai fait appel à d’autres médecines pour traiter les effets secondaires et ma peau est restée très belle, mon sein parfaitement souple…. Je pense qu’il faut être « active » dans la prise de ses traitements. Si on a l’impression de subir, les effets indésirables sont plus forts. Tout vient du mental. Alors oui la nuit j’ai l’impression de bouillir !!! oui j’ai les articulations raides, oui je suis fatiguée, mais je minimise ces désagréments, je me dis que je suis en bonne santé et j’aide mon organisme par des moyens naturels. Pour l’instant Merci le Ciel… ça marche.
C’est un sacré combat que nous menons et avons mené contre cette M*** et je salue votre courage.
Plein de bonnes ondes à toutes.
C’est bien de remettre ce sujet en perspective…J’avais 38 ans, un stade 3, et la chance (oui, pour les cancérologues, c’est une chance) c’est qu’il soit hormono dépendant. Le traitement hormonal est présenté ( j’allais dire « vendu ») comme « une solution » à la récidive…ça pèse lourd sur le moral…
1 mois. C’est la durée de mon traitement avant que je le stoppe net puisque je le vivais comme un enfer imposé et pas nécessaire. La cancérologue m’a fâché, disant que c’était dommage, qu’ils avaient de bons résultats avec ce poison…l’oncologue était plus douce, elle m’a surtout sentie sure de moi, décidée à refuser définitivement de prendre ce tamoxifen…
Les effets sont ceux décris par vous toutes…me connaissant bien, le trouble de la personnalité a été le plus dur à gérer, la confusion, avec les bouffées de chaleurs tous les quart d’heures, l’agitation nocturne (insomnie), la prise de poids…Aucun regrets. Je referais la même chose aujourd’hui.
Nous ne sommes pas égales face à nos peurs…la peur de celle qui acceptent ce traitement, c’est davantage la peur d’être malade à nouveau, voir de mourir, Pour moi, la peur c’est d’être mal fichue ( le mot est faible) par des médicaments sur un cancer invisible (puisqu’une fois chimio, radio, opération faites, le cancer est invisible, non?). La maladie ne me fait pas peur. Je veux profiter de mon temps court ou pas, en étant aussi valide que je peux.
C’est un peu brut, mais c’est comme ça que je fonctionne.
Pensées à toutes et merci Catherine
bonjour je suis dans le même cas que vous je fini ma radiothérapie la semaine prochaine et je me reconner dans votre message alors je voudrais savoir comment vous allez merci
Quand l’oncologue m’a annoncé, (en 2008) que j’avais le « cancer pas de chance » (non hormono-dépendant) j’ai pleuré…quand je lis les posts précédents, je me rends compte à quel point « la chance » est dure à supporter ; surtout si,comme l’explique si bien Catherine, on ne donne pas les explications nécessaires à l’acceptation.
Malgré cela et sans vouloir comparer avec celles qui bénéficient de l’hormonothérapie, je souffre depuis la fin des traitements (bientôt cinq ans) de douleurs chroniques avec une fatigue constante et également cette impression d’avoir vieilli prématurément.
Comme je n’ai pas eu ce choix, je ne peux que vous encourager à continuer….même si je sais que ce n’est pas facile.
bon courage à toutes
Oh là là ! Vous me faites peur, toutes, là ! Après tumorectomie, chimio puis mastectomie, j’attaque la radiothérapie la semaine prochaine et il est prévu ensuite 2 ans de Tamoxifène suivis de 3 ans d’antiaromatase quand la ménopause sera effective (j’ai 47 ans et avais encore des cycles réguliers avant la chimio), et je pensais en avoir fini avec les gros inconvénients. Les bouffées de chaleur qui ont commencé avec la chimio, je les supporte bien, mais je me dis que pour reprendre mon métier (véto rurale, c’est à dire soigner les vaches, essentiellement), la fatigue et les douleurs articulaires, ça va pas le faire ! Quand à la prise de poids… je suis déjà très obèse!!! Je m’accroche à l’espoir d’avoir la même chance que lors de la chimio où je n’ai eu que peu d’effets secondaires…
Ceci dit, je n’ai pas eu l’impression jusqu’ici qu’on m’impose quoi que ce soit. Toutes les étapes du diagnostic puis du traitement m’ont été bien expliquées, les effets indésirables de la chimio aussi, et j’ai bien évidemment adhéré aux traitement préconisés. J’attends de voir ce qu’on me dira au moment de la prescription du Tamoxifène…
Alors voilà, radiothérapie terminée, dernière consultation et prescription du tamoxifène. J’ai posé la question des effets indésirables et on ne m’a pas bien fait peur avec çà. On m’a annoncé uniquement bouffées de chaleur, pertes blanches, cycles irréguliers, saignements entre les règles, et augmentation des triglycérides sanguins et des risques de thrombose, d’où dosage des triglycérides et du cholestérol et des enzymes hépatiques avant de commencer, ainsi qu’exploration de la coagulation car il y a dans ma famille des cas de prédisposition génétique aux thromboses.
La lecture de la notice du médicament est déjà plus inquiétante !
Cela fait maintenant une semaine que je prends du tamoxifène et jusqu’ici, à part quelques douleurs dans le sein rescapé le deuxième jour, tout va bien. Je croise les doigts pour que les cinq ans se passent comme çà !
bonjour les efet du tamoxifeme n aparesse pas tout de suite sa fait 3 ans que je le prend au debut sa allez mais ensuite c les problemes d estomac mais il on disparu comme d autre effet secondaire qui ne dure pas par contre certain effet comme les douleur au jambes la sa ne disparais pas dans la journèe temp que je suis actif sa vas mais des que je m installe dans la cannaper le soir sa commence g u aussi des probleme de mycose qui on etè dificile a soigner mais bon pour le moment sa vas temp que le cancer ne reaparais pas c le principale
Nous sommes toutes différentes … mais ne restez pas à souffrir comme ça, consultez un médecin spécialiste de la souleur il pourra peut être faire quelque chose pour vous soulager !
merci pour votre soutien et vos conseils
Toutes ne font pas d’effets secondaires heureusement, !! croisons les doigts 🙂
Merci Catherine pour cet article et cet espace de parole. Je profite de l’occasion pour partager ma toute petite expérience : j’ai démarré en octobre dernier, juste après 2 mois de radio, eux-mêmes précédés de 6 cures de chimio et d’une tumorectomie avec curage axillaire.
Ma chance, c’est d’être soignée par des personnes douces et attentives. La façon dont les médecins m’ont présenté ce traitement ne m’a pas tellement donné la possibilité de refuser, c’est sûr. Mon cancer est arrivé tôt (35 ans) et sous une forme agressive, mais heureusement pas trop avancée. Alors même si c’est préventif, je ne me voyais pas trop faire la fine bouche.
Et puis, avec mon désir d’enfant et mon âge, il a tout de suite été convenu que je le prendrais 2 ans, et que si tout va bien, je ferai une pause ou un arrêt définitif.
La perspective de ces 2 ans est dure à supporter parce que j’étais tellement prête à devenir mère et qu’il me faut attendre.
Ce traitement qui n’est pas de tout repos, signifie aussi que ça n’est pas terminé, que je ne suis pas hors d’affaire.
Mais 2 ans c’est aussi plus léger qu’un long couloir de 5 ans, je m’en rends bien compte.
Au départ, on a peu parlé des effets secondaires, surtout des bouffées de chaleur, et ça j’en ai peu, j’ai plutôt froid d’une manière générale. Mais à la consultation, l’oncologue me demande comment je le supporte, ajuste les « compléments aidants » pour contrer les effets désagréables (la sécheresse, quelle galère) et m’aider à maintenir une vie normale. C’est presque le cas.
J’ai pris un peu de poids parce que je suis stressée (qui ne le serait pas après cette épreuve) et que je mange des nounours à la guimauve un jour sur deux :).
Ma généraliste et ma gynéco sont également mobilisées, et je fais appel à elles dès que j’en ressens le besoin.
Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage, et du soulagement à toutes celles qui souffrent.
Bravo pour ces articles. Les médecins misent tous sur la guérison ou sur une longue rémission, et ce type de traitement fait partie de l’arsenal dédié à cet idéal.
Mais il est indéniable que certaines (pas toutes!!) femmes supportent mal ce traitement ou que certains effets secondaires graves peuvent survenir.
Alors oui il faut discuter et rediscuter avec son (ses) médecins, quitte à le faire en plusieurs consultations. Le choix définitif revient à la patiente, après que le maximum d’informations aient été prises et comprises… Vos publications font partie de cette précieuse information, et le médecin traitant que je suis s’en félicite. Merci.
Bonjour
Merci infiniment pour votre message et vos mentions sur twitter. La lecture des articles sur votre blog, m’apportent beaucoup aussi. je le conseille à toutes : http://toubib92.wordpress.com !
A très vite Doc 🙂
Catherine
Merci Catherine pour le lien, et à Toubib92 pour votre blog en effet très enrichissant.
Je le suis désormais et il m’apporte aussi énormément. Toujours pertinent, des brèves souvent drôles aussi,et un bon moyen pour les patients de comprendre le ressenti de leur médecins. Selon moi, si le dialogue ne se fait pas (j ‘en reviens au sujet de l’article), c’est souvent du à ce manque d’empathie que l’on trouve malheureusement chez certains spécialistes qui n’ont pas la passion de leur métier. Ils traitent la maladie, passent à la caisse et refilent le bébé « relationnel » aux généralistes. J’ai connu un onco dans le genre, une calamité pour le monde médical qui a bien failli me faire passer de l’autre coté en plus d’avoir refusé tout dialogue. Heureusement, je suis très bien suivie à présent en oncologie par une femme extraordinaire.
Bonne soirée à vous
Coucou Catherine
Je commence la radiothérapie fin mars pour 33 séances puis à moi le Tamoxifen pour 5 ans ! 😉
Biensûr je suis inquiète concernant les effets secondaires mais grâce à ton blog et le groupe de soutien dont je fais partie en Australie, au moins je suis « avertie » et « préparée »…
Maintenant j’espère bien la supporter, cette pilule…
Coucou Magalie
Ne t’en fais pas trop à l’avance, les effets secondaires sont vraiment différents d’une personne à l’autre. Bien sur sur internet tu ne lis que celles qui ont des problèmes. Les autres ne commentent pas !
Tu as fait le plus dur 🙂 !
gros gros bisous
Hello Mag, merci pour ton joli blog, you rock !
Catherine a raison, les effets sont différents d’une femme à l’autre. Ma copine S rencontrée à l’hosto a des effets totalement différents des miens. Et n’oublie pas les médecines complémentaires qui peuvent bien aider à diminuer les désagréments.
Bon courage pour ta radio.
Bonjour à toutes
merci infiniment pour tous vos commentaires… Il y a encore du boulot pour faire comprendre à certains docs que prescrire un médicament comme celui là doit s’accompagner d’explications claires. heureusement qu’internet est là pour nous aider parfois dans nos choix !
je vous embrasse toutes
catherine
Bonjour Cathy,
Merci pour cet article que l’on attendait toutes et tu l’as fait.
C’est bien là le problème : l’observance. Il est vrai que l’on se sent trahie lorsque les médecins nous prescrive un médicament sans nous prévenir des effets secondaires souvent lourds et très invalidants. Moi je suis allée sur le forum les Impatientes et je ne savais plus quoi penser, je lisais bien que beaucoup de copines avait des douleurs, des migraines, une forte baisse voire perte de libido,une intense fatigue et d’autres rien ou presque. Et surtout je n’arrivais pas à être rassuré par le fameux bénéfice/ risque. Les onco enfin le premier qui me l’a prescrit m’a rédigé l’ordonnance en 2*2 et hop « prenez ça au revoir madame » il ne m’a pas laissé le temps de poser des questions la porte était déjà ouverte.J’ai mis un mois à me décider à coup de nuits blanches, de crises de larmes, et finalement je l’ai pris.Wouaouh ! effet thrombose immédiat. Il n’avait pas vu sur mon dossier mes antécédents de phlébites (héréditaires de surcroît) J’ai illlico appelé mon onco référente de Bordeaux qui m’a fait stopper immédiatement.
C’est grave quand même pour un médecin de pratiquer ainsi. On a l’impression d’être un dossier et rien d’autre,et encore les dossiers ils sont supposés les lire.Heureusement j’ai retrouvé mon onco de Bergo qui m’a écouté et m’a fait tester fémara moins risqué pour les thromboses, mais elle m’avait prévenue elle ,des autres effets possible. je l’ai pris et vu l’intolérence et les douleurs atroces non soulagée par la morphine;elle m’a fait arreter aussitot que je l’ai prévenue. Et elle m’a parlé pendant 1 heure au téléphone pour me rassurer.
Bon pour moi c’est plié, je n’y ai pas droit : intolérance sévère aux molécules. Mais j’ai bien du mal à ne plus avoir le choix de prendre ou ne pas prendre ce filet de protection,même percé on a quand même le sentiment d’avoir plus de chance de ne pas récidiver.
J’avais eu du mal à accepter de suivre le traitement, et une fois décidée en pesant le pour et le contre, et après en avoir testé deux , à présent il faut que j’accepte de ne pas pouvoir en bénéficier. Pas simple tout ça.
Bisous Cathy et merci pour tes posts toujours si intéressants et rassurants qui nous apporte ce que nombre d’onco zappent, le sens humain. Pas la mienne pour mon grand bonheur.
moi g eu la chance de tomber sur un bon medecin qui ma expliquer les risque du tamoxifene ca fait 3 ans g pris 7 kilo mais c pas 1 probleme pour moi je faisait 48 kilo j en fait 55 les effet indesirable sont plus ou moin suportable c vrais que les jambes c durdur mait bon encore 2 ans a tenir
Merci Cathy pour ton blog qui a le mérite de parler du cancer sans tabou et avec sincérité 🙂 Le combat continue !
Merci pour cet article..
Je me suis retrouvée dans de nombreux commentaires..
Je suis sous Tamoxiféne depuis 15 mois maintenant et chaque soir j’essaye de le considérer comme « un bon copain ».. cependant il m’arrive d’avoir tout simplement envie de l’oublier..
Chacune réagit différement aux traitements mais quand je vous lis que nos maux et mots se rssemblent..
Courage à toutes..
Je vous embrasse ..
J’ai été opéré en décembre. Les ganglions sont sains et je n’ai pas de métastase. Je finis la radiothérapie mi-mars et je poursuis par le Tamoxifène. Lorsqu’on m’a parlé des effets secondaires, bouffées de chaleur et raideur dans les articulations plutôt au levé le matin, j’ai relativisé du fait que je n’ai pas eu de chimio et que je suis en « pleine forme ».
Pour le poids, pas d’info à ce sujet et à la lecture des commentaires la prise de poids existe. J’aimerai bien l’éviter car là çà va me stresser.
De toute façon, je ne peux pas faire machine arrière donc je ferai et comme certaines le disent, nous réagissons toutes différemment aux traitements.
Après deux années de tamoxifène je comprends enfin mes douleurs et ces kilos qui me désolent… Pas grave à côté du cancer m’a dit l’oncologue … Et il serait question d’en prendre pendant dix années ? Si celà nous réduit vraiment les risques de rechute …
La réponse de votre oncologue est stupéfiante tout de même , cela démontre combien il n’écoute pas la patiente et le fait qu’elle évoque sa qualitéde vie actuelle ……Quant à l’intérêt de la prologation du tamoxifène, ce sont les spécialistes qui le disent …..Avons nous la certitude et les preuves que ça va réduire les rechutes?? quelles sont les femmes qui vont accepter celà? Ont -ils du recul pour l’affirmer?
Chère Catherine,
La navigation erratique sur le Net vous fait parfois tomber sur des articles qui vous mettent dans une colère noire. Normalement, on passe. Aujourd’hui, je vais m’arrêter pour expliquer ma colère.
Quand on m’a prescrit une hormonothérapie, j’ai lu les effets secondaires. Ils étaient longs comme un jour sans amour. Pour me protéger du risque de récidive du cancer, on me promettait de mourir de toutes les autres maladies. J’ai bien entendu effectué des recherches sur le Net. Je suis donc tombée sur des articles similaires aux vôtres qui déclenchaient des témoignages décrivant toutes les souffrances causées par ces médicaments. J’ai fait d’horribles cauchemars en craignant de vivre pendant cinq ans une vie assez dégradée pour ne pas être bonne à vivre.
Pas aucune femme ne me racontait qu’elle avalait son cachet en se brossant les dents et en ayant l’esprit envahi par les préoccupations d’une femme débordée et épanouie.
Le cancer est un ennemi. Quand on a réussi à l’éliminer, ou au moins à l’éloigner de soi, on n’a vraiment pas envie de revenir lui faire des gazouillis. La grande victoire du cancer, c’est de ne plus y penser, de n’avoir plus l’esprit obnubilé par ses dégâts et craindre qu’ils soient irrémédiables. Donc, à part des exceptions qui confirment la règle, on ne revient pas dans un forum pour dire « Cachetons bien supportés. Stop. La vie est belle ! »
De fait, ce type d’article en donnant une idée fausse de la réalité est terriblement anxiogène. Il fragilise des femmes à un moment où leur édifice est branlant. D’où la colère évoquée.
Je continue mon récit pour en venir au deuxième motif de ma colère.
J’ai donc commencé à avaler mon poison la mort dans l’âme. Assez rapidement, mon corps est devenu une épave de douleur. J’avais l’impression qu’il allait falloir une grue pour le mettre en position verticale.
Alors, j’ai cherché. On m’a parlé d’une dame pratiquant la kinésiologie. Sans me renseigner sur cette technique, je l’ai rencontrée. La première question que la dame me posa fut : « Pourquoi ne voulez-vous pas faire partie des personnes qui n’ont pas d’effets secondaires ? » Je l’ai regardée. Pétrie par la culture médicale dominante, j’avais du mal à comprendre sa question.
Pendant une heure, elle m’a fait une série de manipulations que je suis incapable d’expliquer. Deux jours plus tard, je me suis exclamée : « Ah, au fait, je n’ai plus mal ». La douleur est revenue 15 jours plus tard. Je suis retournée voir la magicienne. Depuis, tout va bien.
Sans doute à cause de vos échanges évoqués avec des médecins, vous enfermez la problématique dans le traditionnel carcan médical. De ce fait, les femmes n’ont qu’une alternative : elles prennent le poison et elles souffrent. Mais, ouf, leur toubib est content ; elles l’arrêtent, revivent et leur médecin les tue !
Si on sort de la boîte, on peut aussi trouver d’autres solutions.
Pourquoi ne pas partir à la recherche de toutes celles trouvées par les femmes pour atténuer les effets indésirables de l’hormonothérapie ? Comme il n’y a pas de solution miracle, on pourrait avoir une liste de méthodes qui ont soulagé des femmes qui seraient testées par d’autres ?
Les plantes, l’homéopathie, l’acupuncture, les trucs en …ogie. Toutes les femmes testent et parfois cela marche pour l’une ou l’autre.
Le collaboratif pourrait avoir tout son sens en visant des objectifs ambitieux. Outre donner des pistes à explorer aux femmes sous hormonothérapie, on pourrait contribuer à faire évoluer les notices de ces médicaments. Il y en a assez que les laboratoires pharmaceutiques nous plongent dans l’angoisse pour se couvrir !
Bon, bienfait de l’écriture, ma colère est retombée. Alors j’en profite pour vous féliciter pour votre opiniâtreté et persévérance.
Anne-Caroline
Merci Anne -Caroline pour ce « coup de gueule » ça libère et je suis d’accord avec ce contenu , je suis en plein dedans bientôt 6 mois de Femara et ça me pourri mon existence …. douleurs articulaires , myalgies , fatigue , des coups de blues , envie d’arrêter , et je me pose la question si ça vaut le coup de continuer, on vous soigne d’un côté et on vous déclenche autre chose….
Quels sont les autres moyens qui peuvent nous soulager à supporter cette hormonothérapie ??
Au cours de ma radiothérapie , c’est en discutant avec d’autres patientes, que j’ai eu recours à un magnétiseur pour m’ôter le feu , et je peux confirmer qu’en une semaine , mes lésions cutanées ont cicatrisé ….
Alors sans doute des solutions pour l’hormonothérapie , les oncologues du moins certains ont un sourire ironique quand on aborde le sujet , c’est ça l’empathie? aider la patiente?
Dany
oui malheureusement, si les médecins prenaient plus en considération nos plaintes, au delà de nous sentir écoutées ce qui n’est pas rien, nous pourrions discuter de traitements allopathiques ou autres pour nous soulager ! heureusement que la solidarité fonctionne et que des trucs et astuces s’échangent sur internet ou dans la vraie vie entre patientes… Comme quoi le savoir patient est bien complémentaire du savoir scientifique du médecin !
eh bien bravo vous au moins vous etes capable de ne pas vous enfermer dans les shemas autoritaires de la medecine occidentale alors avec vous je lance un appel pour que celle qui ont eu recours a autre chose pour affaiblir les effets indesirables nous les fasse connaitre pas seulement en occident svp . merci a toutes celles qui ont le courage de partager.
Bonjour. Après maintes hésitations à écrire, je me lance pour dire que cela fait 2 mois que je suis sous Tamoxifène et je n’ai pour l’instant aucun effet secondaire. Je suis en pleine forme et j’ai le moral.
En effet, comme le dit Anne-Caroline, avant de commencer mon traitement je n’ai pas trouvé de commentaires « je suis sous Tamoxifène et tout va bien » donc là je le dis.
Je vous tiendrai au courant de la suite du traitement.
Bonjour Isabelle,
je suis ravie que vous preniez la peine de nous dire que tout va bien ! Chaque femme est unique et certaines n’ont aucun effets secondaires ! il faut oser le dire !
Le biais d’internet est que justement ce sont celles qui vont mal qui postent alors que les autres restent silencieuses ! Alors merci 🙂
On attend de vos nouvelles
Catherine
Bonjour à toutes
Merci pour vos commentaires 🙂
Comme tu as pu le remarquer Anne-Caroline, le sujet de mon post est bien la négociation et pas les effets secondaires du traitement. Négociation qui peut s’appliquer à toute autre prescription … Tu as parfaitement raison de dire qu’il y a des tas de moyens à notre disposition pour essayer de pallier aux effets adverses de l’hormonothérapie et d’autres posts de mon blog y font souvent référence….
Désolée de t’avoir mise en colère pour ça :)… et ravie que l’écriture t’ait apaisée…
A toutes et à surtout Magalie qui va commencer l’hormono : encore en fois, nous sommes toutes différentes et lire la liste des effets secondaires permet seulement de s’y préparer en amont et de ne pas avoir peur pour rien à la moindre douleur … Il faut essayer et juger en connaissances de cause. Pour ma part, très peu de problèmes (pas de douleurs articulaires, pas de prise de poids …) et bon an mal an, j’ai fini d’avaler ma pilule au bout des cinq ans …
A très vite et gros bisous à toutes
Catherine
Bonjour à toutes,
Je vous écris ici le message de Dany qui a eu un problème pour le poster :
Article de grande qualité , tout est dit , l’hormonothérapie prescrite pour éviter les récidives ,( ça n’empêche pas qu’elles surviennent … ) on me l’a aussi imposée,pas de négociation , les effets secondaires minimisés, je finirai par les supporter ….. sic! dommage que les oncologues et chirugiens ne testent pas ces traitements sur eux , ils comprendraient certainement ce que nous vivons chaque jour et pour plusieurs années.
Dany
Oui en effet ils devraient les tester pour voir. Perso j’ai fait une grave intolérance au bout d’une semaine après essais de tamo puis femara. Fini pour moi l’hormono. Je connais pas d’amies de pas de bol qui ont des effets difficilement supportable mais avec le temps ça va mieux et un peu d’aide des médecines douces.. Bises
Oups il fallait lire » je connais pas mal d’amies »
Ah en voilà une bonne idée Sylvie, que les médecins testent l’hormono. Après ils pourront parler des effets, et de leur qualité de vie. Bises
🙂 !!!! Il y aurait certainement moins de vocation s’ils devaient tester tous les traitements !!!
merci Catherine 😉
Dany
Etre oncologue ou chirurgien(ne) ne protège pas du cancer. Donc certain(ne)s testent ces traitements, par la force des choses… Et il est probable que cela change leur façon d’aborder leurs patientes.
Oui lazuli et un ami médecin oncologue dit en riant, que lorsqu’un médecin tombe malade, il est si estomaqué, qu’il écrit un livre :).
Quelles sont celles qui ont testé les médecines douces : homéopathie ou autres pour atténuer les effets secondaires de ce traitement? Peut -on échanger pour nous entraider ? Merci à toutes !
Bonjour Dany
Je suis suivie par un acupuncteur depuis le début .. chimio, radioT et maintenant hormonothérapie..
Je le voyais 24 à48h avant et aprés chimio.. Toutes les semaines pendant la radioT et actuellement 1 fois toutes les 3 semaines.
Si je peux apporter d’autres renseignements ce sera avec plaisir
Merci Anne
mon message a disparu , en réponse à ANNE …..
Bonjour Dany
Quel message ? Celui a Anne – Caroline ? Il est bien la. Je n’ai aucun commentaire en attente de modération. Tous vos messages sont en ligne . Très bonne journée
Catherine
après mettre battu pendant 5 ans pour prendre le tamoxifene……. je n’en voulait pas !!!
voilà que maintenant je n’arrive pas à l’arrêter!!!!………… pffffffff
j’ai hâte de terminer cette dernière boite et paradoxalement cela réactive la peur de la rechute!!
Et pourtant tellement envie d’être moins fatiguée, d’avoir les neurones plus efficaces ( j’ai eu un aperçu aprés une « fenêtre thérapeutique » de 10 jours car je n’en avais plus.
contradiction qd tu nous tiens!!!!
Tout cela parce que l’on nous conditionne par la peur de la récidive …. alors que la négociation patient/ médecin serait préférable ……
J’ai eu le même sentiment que toi Martine : une peur incontrôlée à l’arrêt du traitement … Et puis on s’habitue d’autant plus que les effets adverses s’envolent par miracle au bout de quelques semaines … mais la peur reste là encore parfois même au bout de tout ce temps !
merci Catherine de ta réponse
J- 7……..
Je vous trouve toutes épatantes,ma femme souffre comme vous de ces p… d effets secondaires de son hormonotherapie ,je la trouve incroyable de courage et j espère être a la hauteur de sa douleur.Qui sait ou est la solution.Continuer ou pas.A quel prix.Je pense au médecines parallèles.De toues façon il ne faut pas rêver et comdamner qui que ce soit et essayer de tenir.Moi je pense a la faire rire ,voyager,distraire au mieux.ma femme est merveilleuse.
Et vous devez être vous aussi un homme merveilleux, car, hélas, combien de compagnons ont quitté la barre du vaisseau malade, laissant le capitaine se débrouiller seule avec la maladie.
Oui Bulle, tu as raison, merci de votre commentaire hervé !!!
Je reviens sur les pts moyens qui peuvent nous aider à mieux supporter l’hormonothérapie , j’ai fait une séance de réflexologie plantaire ; effets positifs , j’ai retrouvé mon sommeil réparateur , un regain d’énergie et meilleur moral , et la semaine prochaine je rencontre un médecin homéopathe pour un traitement de fond. Et ma décision , je fais une fois / mois , une semaine thérapeutique du Femara (c’est ma responsabilité)
Ce matin , j’ai rencontré le médecin homéopathe,enfin une personne très à l’écoute qui prend le patient ds sa globalité ,il met en confiance , examen clinique approfondi , analyse du terrain à corriger, j’ai un traitement homéopathique pour 2 mois et nous referons le point ensemble .L’action première : nettoyer l’organisme des métaux lourds ,dûs à la chimio , radiothérapie ,hormonothérapie , soulager mes douleurs, me redonner le peps et le moral , nous avons bcp échangé aussi sur la médecine traditionnelle et ses conséquences .
Je vous dirai comment je suis sous peu ..j’ai la certitude que ça va marcher !
Faites vous aider !
Dany
On attend de vos nouvelles 🙂
En vous lisant toutes, je me sens privilégiée. Après mastectomie reconstruction je prends de l’arimidex (générique Anastrozole) depuis plus de 9 mois. Les effets secondaires ont durés deux jours le temps que je réalise qu’il fallait prendre le comprimés le soir 23h pour moi Au début je les prenais vers 14h et je ne pouvais pas dormir avec une sensation de brulure insupportable au-dessus du thorax je mettais un raffraichisseur à bouteille sorti du congélateur au-dessus des seins pour aller mieux. Maintenant je vais très bien je marche beaucoup, je maigris un peu sans régime ce qui est nouveau mais à votre lecture j’ai un peu honte car jer n’ai ni souci ni aucune envie d’arreter. Le seul problème est que les plaquettes n’indiquent pas les jours de la semaine et parfois j’ai un doute sur la prise ou non du médicament. Courage à toutes je ne suis surement pas la seule pour qui celà se passe bien
Bonjour Nico
ravie d’avoir un message dans ce sens ici ! effectivement, je le répète tout le monde ne subit pas ces effets secondaires dévastateurs, heureusement ! Sur internet ce sont la plupart du temps, les femmes qui souffrent qui commentent rarement celles pour qui tout va bien 🙂
A bientôt et merci !
Catherine
Bonsoir à toutes
J’ai été opérée le 1er juillet d’une tumorectomie ( mon chirurgien a fait du bon « boulot » : aucune cicatrice.. juste mon »nuage » bleuté ) puis radiothérapie débutée le 12 aout pour 30 séances environ. Mais entre deux, mon oncologue m’a prescrit de l’Arimidex que je prends depuis le 26 juillet. Ma radiothérapeute a fait la grimace quand elle a su que j’avais commencé l’hormonothérapie avant la radiothérapie. J’ai failli lui dire : vous savez je n’ai pas l’habitude d’avoir un cancer, c’est la première fois! J’ai fait ce que l’on m’a dit, très bêtement. Je voudrais savoir si certaines d’entre vous prennent de l’Ari , parce que pour le moment je n’ai pas à me plaindre de gros troubles. Pour les risques de brulure ,je me fait suivre par une coupeuse de feu…ça marche. Pour la fameuse pilule qui est censée éloigner une récidive…je la prends sans y penser.
je voudrais attirer l’attention de chacune : cela fait plus de 3 ans que j’ai un dosage insuffisant en vitamine D.. et pourtant.j’adore le poisson ,le foie de morue.et le soleil.. Me renseignant sur le sujet, j’ai appris que nous sommes tous en insuffisance de cette vitamine-hormone.Hors des études américaines ont démontré le rôle de cette vitamine pour nous protéger du cancer et d’autres maux . En avez-vous attendue parler ? Du coup j’en prends tous les jours .
Je souhaite à toutes le courage de se battre , ne vous laissez pas faire.
Je me permets de vous embrasser , petites soeurs .
Merci Catherine pour cet espace de parole, cela fait un bien fou.
Marylène
J’ai un dosage vit D tous les ans prescrit par mon onco, le prochain le 10 sept à suivre …
Tu peux marquer les jours toi-même sur la plaquette avec un feutre permanent fin, si cela peut t’aider. Moi, pour ne pas oublier de prendre mon tamoxifène, c’est la première chose que je fais en entrant dans la salle de bains le soir avant de me laver les dents.
Bonne idée ça ! Merci 🙂
Bonjour à toutes,
Merci pour ce site. Comme beaucoup d’autre, je me sens nettement moins seule…
L’hormonothérapie me pose à moi aussi beaucoup d’interrogations…. et cela ne m’étonne pas qu’il y ait tant de femmes concernées.
Après une tumorectomie et curage axillaire en janvier 2013 puis radiothérapie en mars et avril, on m’a proposé une hormonothérapie par ENANTONE LP 11.25 pour 5 ans. J’ai eu ma première injection fin avril, la suivante était donc prévue fin juillet.
La première semaine, les douleurs post-opératoires entêtantes et rebelles subies depuis l’intervention ont considérablement diminué, ne nécessitant plus d’antalgiques. Ça commençait plutôt bien…
Les effets indésirables sont progressivement devenus permanents et handicapants en fin de troisième semaine. En voici un aperçu :
– Douleurs articulaires sur l’ensemble du corps (particulièrement présentes au niveau de la nuque, d’une épaule à l’autre, au niveau du bassin), Douleurs musculaires à type de courbatures sportives, Douleurs diffuses à type de courbatures grippales. La nuit ces douleurs sont présentes (me donnant l’impression de dormir sur un lit de cailloux … !)
– Céphalées quasi quotidiennes, fatigue chronique, Nausées, Prise de poids ( +12 kg en 12 semaines), humeur instable (colères soudaines et démesurées, moments d’abattement… ma famille apprécie particulièrement cette partie !).
Ces effets évoluent parfois en « poussée » d’une durée de 2 ou 3 heures donnant une envie furieuse de se rouler en boule sous la couette en attendant que ça passe !
Mon corps tout entier est devenu douloureux. Plus de marche (même une course au supermarché devient un moment pénible),plus de jardinage, déplacements réduits, antalgiques en continu. Vie sociale minable. Bref, toutes les activités sont devenues compliquées. Plus sérieusement, ma précieuse vie de couple en prend un coup (fatigue, douleurs, sautes d’humeur, prise de poids, libido en berne…) même si j’ai le meilleur des maris. Incapacité à reprendre le travail dans cet état… je suis en arrêt depuis janvier…
La cerise sur le gâteau : kystes aux ovaires et saignements anormaux… le tout en 3 mois de traitement !!!
Bref, je n’ai pas renouvelé mon injection avec l’accord de mon onco et de mon généraliste étant donné l’intolérance évidente au traitement.
Mon questionnement :
D’après mes recherches (certes profanes et non exhaustives), 30 % des femmes arrêtent dans les 18 mois. Les effets secondaires sont lourds et nombreux et ce chez de nombreuses femmes. D’après les études cliniques en cours, l’hormonothérapie diminue de 10 % (ne devrais je pas dire que de 10 % ???) le risque de récidives existant et en aucun cas ne les empêche…
Le jeu en vaut il vraiment la chandelle, en particulier pour les femmes intolérantes ???
Beaucoup de médicament ont été retiré pour moins que ça…. Tout ça me laisse rêveuse….
J’aimerai échanger sur ce sujet…
Bon courage à toutes
Encore merci pour ce site
Bonjour hena
pardon pour le délai de réponse mais j’ai fait un break durant le mois d’aout. Effectivement vos recherches « profanes » sont bonnes et j’ajouterai 50% arrêtent avant les cinq ans de prescription.
Que dire ….. cette chance supplémentaire aussi faible soit elle est quand même un élément positif qui peut séduire certaines femmes. (dont j’ai été !). sachant que le risque de récidive qui varie en fonction des sujets, n’est pas de 100% heureusement, 10% peuvent peser dans la balance. Mais chaque femme doit être en mesure d’évaluer ce qu’elle désire : abaisser le risque de récidive même si ce n’est pas énorme et subir des effets secondaires (je le rappelle toutes les femmes n’en subissent pas. celles que nous lisons sur internet sont celles qui le vivent mal, les autres ne surfent pas ou peu et il y a donc un biais) ou vivre sans ces problèmes peut être, je dis bien peut être moins longtemps sans rechuter.
Et c’est là que le problème majeur se pose : laisser le choix tout en donnant une information juste afin que les personnes soient en capacité de choisir.
Choisir d’arrêter et culpabiliser en cas de récidive est une situation difficile. A l’inverse continuer l’hormonothérapie et rechuter aussi est insoutenable !
Aujourd’hui 5 ans après l’arrêt du traitement je suis contente de l’avoir fait (et dieu sait que j’ai souffert). mais ceci est mon cas personnel. Certaines préfèreront courir le risque tandis que d’autres ne le supporteront pas.
laissons le libre choix à chacune afin de vivre le mieux possible
A très vite
Catherine
Je fais partie de celles qui ont arrêté l’hormonothérapie, et aujourd’hui je l’ai annoncé à mon oncologue, elle n’a même pas essayer de me convaincre de reprendre, cela me laisse à penser que nous sommes de plus en plus dans ce cas. Je m’attendais à ce qu’elle refuse de me suivre, et bien non elle m’a donné un autre RDV dans 6 mois.
Elle a respecté votre choix et c’est très bien. Peut être que le fait que ce soit une femme a -t-il joué :)?
Bonjour à toutes,
C’est moi Isabelle, je vous donne de mes nouvelles comme convenu. Cela va bientôt faire 6 mois que je suis sous TAMOXIFENE et toujours AUCUN EFFET SECONDAIRE. (je vous avais déjà donné des nouvelles le 07/06).
Je ne suis pas de régime. Je mange et vit normalement.
J’ai repris le travail en tps partiel thérapeutique le 1er juillet. Selon la semaine, je travaille 2 jours ou 3 jours. J’ai 2h de route aller retour, et çà va. J’ai profité pleinement de mes 2 semaines de vacances fin août.
Je suis toujours en pleine forme et j’ai le moral.
Pour celles que çà intéresse, je prends mon comprimé le matin au petit déjeuner (Tamoxifène de Biogaran) avec mes autres comprimés pour la tension et le cholestérol.
L’oncologue m’a validé le fait de le prendre le matin avec mes autres médicaments.
J’insiste auprès de mon pharmacien pour avoir toujours les mêmes génériques.
Mammo + prise de sang en octobre…2e contrôle depuis le début du Tamoxifène.
Voilà pour le moment. Je ne manquerai pas de vous tenir informer de la suite.
Bonjour isabelle
merci beaucoup de votre message ! Le biais d’internet est que nous trouvons souvent des commentaires de personnes pour lesquelles cela se passe mal ou pas très bien. celles pour quoi tout se passe bien n’y vienne pas ou peu. Alors merci de démontrer que tout le monde est différent et ne subit pas d’effets secondaires. de quoi donner du courage à celles qui débutent leur traitement. il faut essayer et ainsi prendre sa décision en connaissance de cause….
A très bientot
Catherine
Bonjour,
Des nouvelles depuis septembre 2013. J’ai repris mon travail normalement en avril 2014 et tout va bien. Je culpabilise à le dire quand je vois tous vos témoignages.
Fin mars cela fera 2 ans que je suis sous Tamoxifène. J’ai toujours la forme.
J’ai quelques douleurs musculaires que mon kiné me soigne à chaque fois que je vais le voir (1 fois par semaine). Mais est-ce le traitement ?
Je suis toujours réglée et je n’ai pas de bouffées de chaleur. Je dors bien. J’ai repris un rythme normal. J’ai 51 ans.
Tout çà pour dire que tout le monde n’a pas d’effet secondaire.
Merci de votre témoignage ! Oui tout le monde ne subit pas les effets secondaires ! Malheureusement les femmes qui témoignent sont celles pour qui cela se passe mal, les autres viennent moins sur internet, elles en éprouvent moins le besoin. Alors merci ++++ d’avoir pris le temps de nous rappeler que tout le monde ne souffre pas sous hormonothérapie
A bientôt
Bonjour Catherine,
Bonjour à toutes,
Merci pour ta réponse pleine de sagesse.
Il est vrai que ton vécu est bien plus ancien que le mien. Tu as un recul que je n’ai pas. Je débute et j’apprends…
Pour aller dans ton sens, j’ai dans mon entourage trois femmes qui supportent le traitement depuis plusieurs années avec des effets secondaires faibles (dont ma propre soeur). J’ai aussi une amie proche qui, comme moi, a du arrêter le traitement au bout de six mois tant les douleurs étaient présentes…
Depuis mon premier message, la colère que je ressentais s’est apaisée ….. et les effets secondaires aussi ! Cela fait presque deux mois que le traitement est arrêté et il me reste la fatigue et les douleurs articulaires. J’ai repris le boulot à temps aménagé grâce à un chef compréhensif et a des collègues présentes et adorables.
Restent les réflexions suivantes :
– le manque d’information donnée par les médecins prescripteurs
– pourquoi les traitements du cancer doivent ils être si douloureux ? Les labos ne pourraient ils pas travailler la dessus ???
Je souhaite beaucoup de courage à vous toutes,
Hena
Bonjour hena,
Sur le manque d’infos par les médecins il y a un problème de formation au départ je pense ! Quant aux labos ils y bossent (c’est leur intérêt) mais la recherche ne va malheureusement pas assez vite !
A bientôt
catherine
bonjour à toutes.Daphné,41ans.Tumorectomie en décembre 2012 et radiothérapie(33séances)jusqu’a fin février 2013.Je prend le nolvadex depuis 6mois et je n’en peux plus.J’ai repris le boulot en juin et c’est très dure.Je suis technicienne de surface.Les bouffées nocturne,état dépressif,fatigue constante,libido zéro,mal partout.J’ai envie d’arrèter le nolvadex car je suis à bout:les enfants(3),le stress du boulot+effets du médoc….Je sais que c’est pour mon bien d’en prendre mais j’ai l’impression que tant que j’en prendrai,je ne récupérerai jamais de tonus.J’ai pris 10ans.Je pensais que ces effets s’estomperaient avec le temps mais non.
Bonjour Daphné
parlez en à votre médecin, il ne faut surtout pas rester comme ça !
tenez nous au courant
Catherine
merci Catherine et merci pour ce site
Bonjour, Je vous ai Lu attentivement.
14/2/2013:carcinome lobulaire infiltrant (7cm/4) 4 ganglions atteints ==> double mastectomie.
J’ai très mal subi la chimio et la radioT a brûlé ma thyroïde du coup hypothyroidie qui ajoute aux séquelles de la chimio (douleurs partout, fatigue et depuis QQ maux de tête à gauche…).
Pour revenir au sujet, mon œnologie peu bavard aussi, impatient et ne vaillant pas mes douleurs m’a prescrit le nolvadex vu le cancer hormonodependant à 8 tant en oestrogene que progesterone. Il m’a dit qu’il occasionnant des bouffées de chaleur (c’est tout). Je lui dis mon avis néfaste ayant vu les effets secondaires.
Évidemment rejet de mes dires.
Je j’ai pris 2 mois après pour essai après avoir pris des informations de tte part : 2 jours. En 2 jours, je ne voyais plus bien, j’avais des vestiges, j’étais aggressive…
Je j’ai arrêté.
J’ai entendu nombre de témoignages négatifs.
Personnellement j’ai assumé même si j’ai peur, je laisse ma vie au destin surtout que les chances, avec le Nolvadex, ne sont que de 20%.
Souffrir et risquer de le ravoir où pas… je préfère vivre mieux sans surtout qu’après 5 mois (fin traitements) je souffre tirs de partout et je suis fatiguée.
Je profite de moi, mes enfants, ma petite fille, je fais ce qui me plait quand je suis bien et le reste « qui vivra verra ».
Je préfère cela à être réduite car le moindre médicament a trop d’effet sur moi.
Je Tire mon « CHAPEAU » à vous toutes, bien courageuses, je vous admire.
Profitons bien.
Bises de courage et soutien
J’avais exactement les mêmes symptômes, j’ai tenu plus de 2 ans et aujourd’hui cela fait un an que j’ai tout arrêté, je revis!!!!!!!! Bonne route à vous.
Merci beaucoup pour votre témoignage.
Prenez soin de vous
Catherine
SoCoco, je suis comme toi, à ceci près que je n’avais déjà plus de thyroide (ablation totale en 2002) et déjà beaucoup de soucis de santé suite à un déréglement constant de mes Tsh, T4 et T3 malgré le lévothyrox que je dois modifier au moins 4 fois par an.
Donc à l’annonce enavril 2012 du cancer lobulaire infiltrant grade 3 hormono dépendant mais ki67 très élevé:( , ont suivi: tumorectomie et curage axillaire, 1 gangions atteint sur les 21 enlevés, puis les traitements. J’ai également très mal supporté les chimios et la radiothérapie. (la totale des effets secondaires). Mon onco a même du diminué la dose de Taxotère à la 3ème vues l’insupportabilité des effets et augmenter massivement la cortisone et la morphine. Le radiothérapeuthe m’a fait une remarque très désagréable en voyant mon petit bout de papier contenant quelques questions concernant l’hormonothérapie. (Je lui en avais parlé lors de notre première consultation, à quoi il m’a répondu » on verra ça le moment venu). Le jour où je suis venue avec mes quelques questions, était le dernier jour de rayons donc le moment était pour moi, venu. En lognant d’un air ironique ma feuille il me dit : « Ah ! vous avez préparé une liste ? mais vous savez , je n’ai pas toute la journée !! » je n’avais noté que 5 questions mais il est vrai que vue la rapidité de ses rv, ça aurait largement dépassé les 5/10 mn habituelles..
Donc il m’a balancé une ordonnance de Tamoxifène, sans répondre à mes questions puisqu’li m’avait coupé la chique donc je ne les lui ai pas posée. « Prenez ça pendant minimum 5ans) Je suis rentrée chez moi en pleurs. Depuis des mois je me posais des questions au sujet de l’hormono, la prendre ou pas, les effets, les pour, les contres, les bénéfices risques…. et j’avais fini par me décider à la suivre, la peur de la récidive ayant été la plus forte.
Complètement robotisée, j’ai pris le fameux cachet et après deux heures j’ai commencé à me sentir très mal. Etourdissement, douleurs, migraines atroces, douleurs articulaires, troubles de la vue, douleurs dans les jambes; Je me suis dit que je devais patienter, j’avais lu beaucoup de soeurs qui avaient connu ça et c’était passé avec le temps; sauf que pour moi au lieu de passer ça s’agravait. au bout de 4 jours de douleurs intolérables, j’ai fini par appeler mon oncologue référente et en lui expliquant mes symptômes, qui comprenaient un durcissement de mon mollet tout rouge et une impossiblité à poser le pied à terre, m’a immédiatement demandé ce que m’avait prescrit le radiothérapeute. Ben Tamoxifène? Cris horrifiées de mon onco, « Arretez immédiatement, vous avez des antécédents de phlébites, et vous êtres entrain d’en faire un nouvelle!!! » donc elle appelle le samu de ma ville, et au téléphone elle m’informe que le tamoxifène est très déconseillé aux femmes ayant des antécédents de thromboses. Merci le radiothérapeute. D’autant que moi pauvre gourde je n’ai pas pris la peine de lire la notice, pour une fois, trop pressée d’avaler la pilule au cas ou je changerais d’avis. Bon tout est rentreé dans l’ordre en quelques semaines avec un traitement anticoagulant, (je ne suis pas passée loin de l’embolie pulmonaire quand même). D’où la nécessité de la part des médecins de poser des questions aux patients et aux patients de ne pas avoir peur d’en poser; Dans mon cas il m’a tellement scotché de stupeur avec sa remarque que j »ai bien été coupée dans mon élan.
Suite à ce malheureux épisode mon oncologue m’a proposé une fenêtre thérapeutique de quelques semaines. « Votre corps n’en peux plus. »Je suis donc partie 4 mois en famille, et les effets retard des chimios et rayons en plus de Tamo, se sont prolongé très longtemps. J’ai quand même gardé la morphine, et les anti-dépresseurs. En septembre au cours de ma consultation de suivi trimestrielle, (repoussée à ma demande d’un mois) je commençais à enfin revivre et mon corps retrouvait sa forme. Mon oncologue me propose donc de tester Femara( je suis presque ménopâusée) et les douleurs articulaires, neuropathiques, migraines sont revenues au galop, (pas de pb de thromboses, ce médicament n’influent pas sur la coagulation) et vraiment insupportables. au bout de quelques jours j’appelle donc Mme Q mon oncologue, qui me dit « on arrête tout, inutile de souffrir autant, de plus ça ne changera pas grand-chose) rien de peut nous assurer que vous récidiverez ou pas avec ou sans hormonothérapie. Donc stop, fini ! Sauf que plusieurs mois après j’ai senti la peur à nouveau me tarauder l’esprit, et j’ai à nouveau demandé un dernier essai. Elle a tiqueé « vous êtes sure?? rappelez vous votre intolérance sévère! » oui je me rappelle et m’en souviendrai encore mais je pensais qu’il y aurait peut être une autre molécule, ou une nouvelle possibilité ( on m’avait parlé de l’aspirine??) mais elle n’était pas pour dans mon cas précis. Donc en me faisant promettre d’arreter immédiatement à la moindre douleur insupportable, elle me propose Aromasine, qui selon elle est parfois mieux supporté.
Je pensais avoir connu le pire et bien non. J’ai très vite stoppé et j’en ai subi les conséquences pendant des mois. Pour moi, l’hormonothérapie, c’est définitivement fini, la peur est quai constante, je fais de la dépression, je psychote à la moindre boule anormale, au moindre bobo. Je ne vis pas, je survis, et je n’ai plus gout à rien. Je n’ai même plus envie d’avaler quoi que ce soit; Et je me dis (comme me l’a dit mon oncologue) que les chimios ont ravagé mon organisme à un point qu’elle avait rarement vu, sans doute du au fait que mes taux tsh (thyroide) sont sans cesse déréglé donc mon corps ne peut pas s’adapter, et mon système immunitaire constamment déficient. 2 ans après l’annonce du cancer je suis devenue l’ombre de moi-même, j’aurais bientot 52 ans et j’ai la sensation d’en avoir 30 de plus et une vie qui n’en est plus une. Si je n’avais pas d’enfants je sais très bien ce que je ferais.
Bisous et bon courage
Bonjour,
Merci d’abord à Céline et Catherine.
Sylvie 2462, que de courage !
Je suis compatissante.
Sylvie, je vais te dire ce que je fais depuis que j’ai fini mes soins.
1) depuis quelques semaines j’ai intégré le secrétariat disspo au CHU où il est mis en place des activités : c’est la merveille.
Je vais de mieux en mieux (exercices adaptés, qi qong, art thérapie…).
2) Je suis partie qq jours me reposer : forêt et lac. J’ai marché et ça m’a reboostée.
3) Je ne prends aucun médicament, je mets du curcuma, du poivre noir dans mon alimentation, je bois du thé vert ou fusion.
4) Je marche.
5) Je vois depuis fin 2013 une psychologue où j’aborde tous les sujets et je suis bien.
Sylvie j’écoute mon corps et je lui donne ce dont il a besoin.
J’écoute mon âme.
Je ne me fais que le plus grand bien. Je choisis si traitement ou pas.
Je viens d’avoir les résultats de ma TSH et T4 : tout top à 125mg (super).
J’ai décidé de vivre bien. J’ai gardé ma petite fille qq jours. Je vois plus de monde (celui que je choisis), je me déplace.
Je suis encore fatiguée alors je me repose quand ça me prend.
En résumé, je me dis : « je n’ai plus rien et je suis comme une personne normale et si ça doit revenir c’est comme à une personne qui n’a rien à qui on lui annonce la nouvelle ».
Je ne veux pas souffrir de médicaments sous prétexte que ça ne revienne pas car de toute façon si ça doit ça reviendra avec ou sans médicaments. Donc, m’invalider avec le Nolvadex ou autre : non il n’en est pas question.
Là, au moins, je peux bouger, je peux tout faire, je vais mieux, je revis.
La chimio a fait ce qu’elle a fait, je ressors doucement des effets secondaires. La radiothérapie m’a brulée la thyroïde mais avec le lévothirox ça va mieux.
On n’est propre maître de ses choix.
Depuis cette histoire que je vais conter j’ai fait mon choix de non médicaments :
« Mon beau fils en année de médecine a eu un cas en neurologie d’une dame qui venait car elle avait le côté gauche un peu paralysé et mal au dos.
Cette dame de 38 ans a deux filles (11 et 8 ans).
Il voit que 5 ans auparavant elle avait le cancer du sein.
Elle s’est fait opérée, eu la chimio, la radiothérapie, pris le médicament en question, elle faisait du sport, une bonne alimentation, elle avait retrouvé un compagnon (son mari l’avait abandonné), elle s’était reconstruite le sein, elle était magnifique.
Eh bien, vous savez quoi ?
Alors qu’elle était considérée guérie (après les 5 ans : faut savoir qu’on est jamais guérie et toujours en rémission), elle faisait une rechute grave : métastase au cerveau et criblée dans la colonne vertébrale où il a fallu lui mettre du plâtre).
Ma fille et moi avons pensé à elle à Noël.
Elle a demandé à faire le nécessaire pour qu’elle soit bien pour cette période : elle sait qu’elle est condamnée ».
Cette triste histoire non pas pour avoir peur car nous en sommes tous et toutes là, tous les êtres humains je veux dire car n’importe qui peut traverser la rue et se faire écraser donc chacun son heure.
Cette anecdote car cette femme restera dans ma mémoire car ça m’a aidé à décider de ne pas prendre l’hormonothérapie personnellement, Pourtant, elle a tout fait et voilà.
En plus, je relativise car elle, elle a des enfants en bas âge et c’est si triste. Moi à la rigueur ils sont grands.
Donc, j’ai pris le parti de vivre, de vivre bien, profiter de tout ce qui m’est offert le temps que cela durera. Ca peut être peu comme plus, peu importe, personne ne sait mais ça ne me tracasse pas car le principal pour moi et de vivre sans souffrir en ayant pleine possession de mes membres et tout le reste.
Bientôt je vais rencontrer qq’un et je me dis pourquoi pas après tout. Du bonheur en plus et peu importe le temps que cela dure. Vivre et vivre bien car nous sommes au même niveau qu’une personne qui n’est pas malade et qui peut nous quitter à tout instant comme nous qui pouvons partir pour une autre raison.
N’ayons pas peur et décidons de ce qui est le mieux pour nous : prenons notre responsabilité.
Le destin c’est le destin, le principal est de vivre le mieux que l’on peut en harmonie avec ce que l’on a et tout ce qui ce qui se présente de façon réfléchi et en paix pour son bonheur à soi même.
Des bisous Mesdames, des bisous Sylvie, je pense à toi.
Ca s’arrange, tu vas y arriver.
Va à la recherche du mieux être.
Bonjour, Bisous bon courage aussi, vivons chaque jour comme nous le pouvons et faisons bien nos propres choix c’est ce qui est le plus important à mes yeux afin de moins souffrir.
J’ai eu des injections dans les épaules par le rhumatologue : c’est un miracle (je peux les lever à nouveau).
Bientôt je le vois pour mes hanches.
Et les douleurs sont moindres. BISES BISES
Bonjour, Le 15 octobre 2014 on m’a enlevé une tumeur cancéreuse dans le sein ainsi que 2 ganglions. Mon cancérologue m’a prescrit 25 séances de radiothérapie, je n’ai pas eu de chimio. Depuis le 1er janvier 2015 je prends du Nolvadex-D 20 mg et j’ai des effets secondaires, cela me donne des nausées, j’ai une compression dans la poitrine et je suis vite essoufflée, j’ai des douleurs articulaires et je souffre de sautes d’humeur, je deviens hyper nerveuse voir stressée. Y a tout qui m’agasse, je fatigue pour un rien et j’ai l’impression de ne plus avoir une vie. Je souffre d’arthrose et j’ai 2 prothèses de hanches, donc je me pose la question si je dois vraiment continuer à prendre ce médicament. De plus je ne suis pas encore ménopausée et la cancérologue souhaite m’injecter des hormones synthétiques de la LHRH infection d’un implant dans le ventre..Je me pose des tas de questions et je ne sais pas à qui parler. Même mon médecin de famille me conseille de continuer mon traitement.
Cette semaine je suis allée chez mon gynéco et il m’a dit que j’avais un gros fibrome de 6 cm et qu’avec les injections le fibrome allait diminuer. Je ne suis pas du tout enchantée à ce qu’on force mon corps à être ménopausé.
Bonjour à toutes.
Le Nolvadex est du Tamoxifène,à priori il ne provoque pas de douleurs articulaires et à un effet protecteur des os (ostéoporose). Ce n’est pas le cas des anti-aromatases (Arimidex, Femara, Aromasine) qui peuvent provoquer des douleurs articulaires.
Il me semble que si la tumeur cancéreuse exprime un taux élevé de recepteurs RH+ ça vaut vraiment la peine de prendre un traitement anto-oestrogènes, il est plus efficace dans ce cas. Ensuite « il reste » à bricoler en fonction des effets secondaires différents pour chacune en nombre et en intensité.
Bon courage à toutes.
Rina
Bonjour Nathalie
Vous pouvez prendre un autre avis d’un autre cancérologue en lui faisant suivre votre dossier. malheureusement vous êtes la seule à décider si vous allez suivre ce traitement ou pas. Quel que soir votre choix il faut le faire avec tous les éléments en main : vos risques, les bénéfices du traitement dans votre cas ….
bonjour à vous voila mon histoire j’ai eu 67 ans le 14 fevrier
le 10 octobre 2013 on retire dans mon sein une petite tumeur de 7 mm
le ganglion sentinelle est négatif,
on me dit 33 séances de rayons et pas de chimio c’est trop petit, ça ne vaut pas le coup et de toutes façons j’ai bien tout curé il n’y a plus rien
bon je fais les 33 séances de rayons, et là on me dit aromasine pendant cinq ans ah bon????? oui c’est pour éviter que ça revienne
d’accord, je commence à prendre les petits cachets
trois semaines après nouvelle grande claque mon mari part vers les étoiles et je me retrouve seule, avec mon chagrin et mes questions
mes enfants sont loin et je ne veux ennuyer personne
plus je prends ce cachet et plus je suis fatiguée oppressée, j’ai des douleurs partout, et là l’oncologue et le médecin me disent mais c’est normal avec ce qui vous est arrivé vous faites une dépression
malgré tout je refuse les calmants, mais je fatigue de plus en plus
je vois le chirurgien, l’oncologue, on me fait passer une irm, des mammos et autres trucs pas agréables depuis deux ans et j’ai l’impression d’avoir 90 ans
au mois de décembre je revois mon oncologue qui me dit bon ça fait deux ans c’est bon, et moi chic chic il va me dire que je peux arreter l’hormonothérapie
non il me donne tamoxifène en me disant comme ça vous aurez moins de cholestérol
j’ai attendu décembre et janvier en regardant la boite et me sentant de mieux en mieux, puis l’oncologue au téléphone m’a dit que je devais prendre ce que je considère comme un poison alors j’ai commencé il y a une semaine à le prendre, c’est encore pire qu’avec l’aromasine, mon sein operé durcit, dans mon bras j’ai l’impression qu’on me passe de l’acide, et la nuit je ne dors plus, et j’ai l’impression que mes jambes sont branchées sur le 220
alors je me dis qu’à mon age trois ans encore, de traitement, j’aurai 70 ans quand j’aurai terminé et je serai dans quel état???? je serai bonne pour la chaise roulante dans une maison de retraite médicalisée????
ce traitement n’est pas sûr à 100% donc j’ai une chance sur deux pour que ça recommence ou pas??? si ça recommence je serai soignée et après?????
je me dis qu’à mon age je voudrais bien profiter tranquillement de la vie,
alors ce soir je reprendrai un cachet et si ma nuit est aussi mauvaise que les autres, j’arreterai on verra plus tard ce qui arrivera
bon courage les jeunes, battez vous, moi je suis une mémé, j’ai juste envie de vivre ce qui me reste sans avoir mal partout
Je vous comprends Françoise. Les bénéfices de l’hormonothérapie existent mais il faut savoir ce que l’on est capable d’encaisser !
merci pour votre réponse Catherine, j’ai continué le tamoxifène depuis ma fameuse mauvaise nuit, tout avait l’air d’aller, plus de douleurs, et depuis une semaine mycose buccale, un oeil qui voit mal alors que j’ai changé mes verres au mois de juillet, et depuis trois jours des pertes vaginales importantes avec douleurs au bas ventre, j’ai appelé l’oncologue qui doit me rappeler dans la journée, je crois que là je vais arreter tout cela, j’en ai vraiment assez, je n’ai pas envie de vivre dans la souffrance permanente on verra bien ce que le ciel m’accordera
Je comprends Françoise … Tenez moi au courant
Bonjour
Aôut 2014 je me trouve un ganglion sous l’aisselle gauche
la suite va arriver très vite: 3 tumeurs dans le sein gauche de 1,6cm en moyenne, 2 de grade 1, 1 de grade 3, masmectomie, 8 ganglions atteints. La mammographie n’a rien vu venir et les tumeurs étaient impalpables au toucher!
quelle poisse! Encore heureux que je pratique l’auto-palpation car sinon il aurait été découvert quand ce foutu cancer….??? dans mon malheur j’ai une » chance » les 3 tumeurs sont à 100% hormono-dépendantes
je termine ma chimio début mars, ensuite 25 séances de rayons et bien sur l’hormonothérapie. Je ne sais pas encore si ce sera Tamoxifène ou Femara. Je vois l’oncologue le 24 mars. J’ai 59 ans et donc ménopausée. J’ai lu que dans un 1er temps le Femara avait plus de réussite quand à la non- survenue de récidives à distance que le Tamo Est ce une réalité?
Je me suis trouvée en chimio à côté d’une jeune femme de 43 qui faisait une récidive à distance sur les os après 3 ans de Tamoxifène. Je sais bien que chaque cas est différent mais depuis ce jour je suis moins optimiste et prête à supporter cette hormonothérapie coûte que coûte, je me renseigne déjà sur tout ce que je pourrai mettre en place contre les effets secondaires!
J’ai peur de la récidive à distance car je me dis que je n’aurai plus aucune chance de retrouver de qualité de vie dans ce cas….
merci pour ce blog
Bonjour Dominique
la décision de vous donner du Fémara ou du tamoxifène dépend de votre dossier. Ils ont fait leur preuve tous les deux mais ce n’est pas du 100%. Malheureusement des personnes récidivent même avec le traitement. Personne ne peut rien vous assurer. C’st un médicament de plus pour nous protéger mais ça ne marche pas à tous les coups….
Certaines personnes le supportent très bien comme l’attestent certains commentaires sur les articles traitants de l’hormonothérapie.
Merci à vous
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Bonjour,
J’ai fini par me laisser convaincre ** de prendre l’anti-aromatase (2/2015) après avoir soigné mon cancer du sein (2/2013 à 11/2013). Il s’agit de l’aromasine. C’est une prise malgré le faible pourcentage (14%) de chance. Pourtant j’étais formelle quand j’ai essayé le nolvadex que je ne supportais pas.
** 2 an après, un professeur gynécologue spécialiste en cancéro m’a dit mon incohérence à faire tout pour aller mieux (rhumato, psy…) et ne pas prendre la chance de l’anti-aromatase même si la chance ne pouvait être estimée qu’à 1%.
Alors évidemment j’ai des douleurs dans les jambes qui sont -énervantes- besoin d’air, des moments de fatigue que je ne comprends pas. Je suis abattue.
Est-ce à cause de l’anti-aromatase ? Personne ne le dit sauf ce que je vous lis.
Je fais de la kiné pour des tendinites et autres que j’ai partout à cause de la chimio qui remonte pourtant à 2013. La kiné me fait travailler les étirements et ça m’aide même si j’ai quand même mal ; les étirements me soulagent un peu.
Aussi, j’ai repris la nage et ça me fait le plus grand bien mais j’ai toujours ces coups de fatigue inattendue.
Avez-vous une autre astuce pour remédier à ces douleurs ?
J’ai fait l’examen d’ostéodensitométrie osseuse (scanner) : rien ne présage pour l’instant à cela.
Aussi, je dois reprendre le travail après 2ans5 d’arrêt. J’ai déjà fait des entretiens (car au chômage) alors qu’avant sollicitée je n’ai que des refus.
Avez-vous des astuces pour expliquer les 2,5 ans d’absences ? (un recruteur d’agence m’a conseillé de ne pas dire que j’ai eu des problèmes de santé -même si je ne rentre pas dans les détails-). Il préconise de dire de s’être occupé de sa famille ?!…
Votre aide SVP pour :
1) Les douleurs : trucs et astuces ;
2) Les entretiens (je suis assistante)
Merci à vous toutes
Bonjour
Pour les douleurs malheureusement pas de trucs mais peut être que les lectrices vous en donneront, je l’espère
Pour les entretiens rien ne vous oblige à en parler cela ne les regarde pas. Si vous avez déjà essuyé des refus à cause de votre histoire médicale n’hésitez pas et tentez le coup sans rien dire !
Je vous embrasse
Bonjour,
Merci du message.
« Oui » il ne faut pas tout mélanger vous avez raison.
J’ai des problèmes à la mâchoire, sensation de paralysie comme lors de crise de tétanie : est ce l’aromasine ?
J’ai du MAG 2 en attendant.
Y a t il des cas identiques ?
Merci à vous toutes
Bonjour,
J’ai bientôt 49 ans et opérée cet été d’un cancer in situ à droite (2 opérations car berges non saines) + radiothérapie (30 séances). Le chirurgien m’a annoncé un taux de récidive faible 1 % environ et ce risque serait divisé par 2 si je prenais le TAMOXIFENE.
Après mûre reflexion j’ai décidé de ne pas le prendre.
J’aimerai pouvoir discuter avec certaines qui ont été confronté à ce choix!
Bonne journée.
bonjour g eut mon cancer il y a 6 ans 1 operation ablation totale a droite et curage – 25 seance de radiotherapies et 5 ans de tamo c vrais que sa na pas toujours etait facile le traitement au tamo mais je suis guerrit je ne prend plus rien et je ne regrette rien sa na pas etait evident toutes c douleurs du aux tamo mais sa ma permi d etre toujour de se monde maintemant g 53 ans et je v bien par contre toujours pas menauposer desoler pour les fautes d hortographes voila g donner mon avie mais chaqun doit faire sont propre choix courage a toi cathrerine
Bonjour Catherine, je suis une patiente de l ucl st luc, on m a diagnostiquer un cancer du sein en octobre 2014. J ai 35 ans et 5 enfants. Mon oncologue a décidé de me faire ma totale: 6 mois de chimio, l ablation totale d un sein et une trentaine de séances de radiothérapie. Je crois que j ai vecu les moments les plus penibles de toute mon existence, parce que comme vous le dites, la maladie est sournoise et silencieuse mais ce sont les traitements qui nous terrassent. Et en plus, les jours passaient la mort dans l ame, en ayant peur de ne pas reussir et trahir mes enfants et mon mari en les quittant. Dieu merci, c est passer, le cancer a été enlevé mais je dois maintenant continuer 5 ans d hormonothérapie avec l aromasin pour eviter au maximum une rechute. Je suppose qu’il y a beaucoup de femmes dans mon cas, et qui supporte les traitements prescrits par l oncologue, et je leur tire mon chapeau, mais malheureusement je fais partie de celles dont vous parler un peu plus haut qui coupe lachement la prise d aromasin sans rien dire a l oncologue. De peur d être jugee, par l equipe médicale a qui j ai parlé de mes douleurs et qui me conseille juste de faire du sport, par mon mari a qui je me suis confiee et qui est furieuxeque je prenne le risque de récidiver et refaire subir tout ce calvaire a ma famille et moi meme… bref je ne sais plus quoi faire, je sais juste que je ne saurais pas continuer 5 ans comme ça, mais je ne veux pas que mes loulous est a revivre la galere d une maman malade et qui pourrait mourir… je ne sais plus voir une boite d aromasin en peinture! Certains jours, je n arrivais même pas a sortir du lit, bouger mes doigts ou monter mes escaliers toute seule… quoi faire, je suis perdue et déprimée…
bonjour ma belle, j’ai 68 ans j’ai été operée en 2012 j’ai réussi à échappér à la chimio, la petite boule étant très petite 7 mm, donc rayons 33 séances, et hormonothérapie, là j’ai pris aromasine et au bout de trois ans j’ai baissé les bras, je ne pouvais plus me trainer, mal partout, déprime, rien envie de faire, je me disais à quoi bon vivre dans ces conditions, donc l’an dernier j’ai décidé de faire une pose avec l’accord de mon oncologue, et je n’ai rien repris, j’ai eu des examens, mammo, prélèvements, échographies, et rien, donc je continue, en 2017 si rien n’a repris je serai considerée comme guérie,
il est vrai qu’à mon age, je n’ai plus d’enfants en bas age qui ont besoin de moi, par contre je m’occupe de ma maman qui a 93 ans et qui vit chez moi, la perte de mon mari deux mois après la fin de mes rayons m’avait laissée completement désemparée,
donc si la maladie doit revenir, elle reviendra le traitement n’étant pas sûr à 100% j’ai une chance sur deux dans les deux cas, mais au moins je vis mieux, et je profite de ce qui me reste à vivre,
je ne donne de conseils à personne, car nous sommes toutes différentes, mais vous qui êtes jeunes, ne prenez pas de risque
je vous embrasse
françoise
Bonjour, vous parlez du tamoxifene( que j ai eu) pour lequel les effets secondaires sont infimes par rapport à l arimidex ( que j ai en ce moment…. Les risques de récidive en stoppant l arimidex sont ils aussi grands qu avec le tamox ???
Bonjour,
Le plus grave, à mon sens, c’est la tromperie des %.
On nous parle de 20, 30, 40, 50% de récidives en moins avec une hormonothérapie…
Des chiffres spectaculaires mais qui cachent une réalité qui l’est beaucoup moins.
Il faut chercher et lire les études (surtout en Anglais).
Ainsi, un seul exemple, Nolvadex (Tamoxifene du Laboratoire AstraZeneca) déclare réduire de 41% la récidive par rapport à un Placebo, dans le cadre d’un cancer Carcinome Canalaire In Situ (c’est le fabricant qui l’affirme à la très exigeante Food Drug Administration aux USA – la fiche Produit est accessible sur le site de la FDA).
La preuve ?: un taux de récidive avec un Placebo 17 sur 1000, avec le Nolvadex 10 sur 1000.
Soit donc 1,7 % contre 1,0. Passer de 1,7 à 1,0 % équivaut donc à une baisse de 41% !
Risquer des effets secondaires, voir mortels pour 0,7 %…moi, j’ai dit non en 2010 et je viens de passer 6 années très agréables (c’est déjà ça).
Bien sûr, je me suis pris en main et c’est surtout ce qu’il faut faire je pense (nourriture, sport, relaxation…), aidée par un mari adorable.
En résumé, je pense qu’il faut garder la maîtrise de sa vie !
Bonjour,
Mon traitement m’a été imposé sans discussion il y a 1 an 1/2. Depuis, quand j’essaie d’en discuter avec mes différents médecins (cancérologue, gynécologue, généraliste), on me répond que c’est le protocole après un cancer du sein et que j’ai eu de la chance de n’avoir eu que 33 séances de rayons et pas de chimiothérapie. Seulement, je souffre au quotidien avec Tamoxifen, j’ai des douleurs très fortes surtout la nuit et je ne sais pas quoi faire pour me soulager … J’en ai encore pour 3 ans 1/2 et je sens que les douleurs ne vont pas s’arrêter comme ça. Mon généraliste m’a juste dit qu’il fallait que j’en parle avec mon cancérologue pour qu’éventuellement il me change de traitement… mais en sachant que j’aurai d’autres effets secondaires…
J’aimerai juste qu’on me dise comment soulager ces douleurs. Merci
Bonjour. Cela fait un moment que je lis tout ce que je peux sur le tamoxifene. Franchement j’ai plus peur de récupérer une cochonnerie en prenant ce médicament que sans. Mon oncologue me l’a effectivement prescrit comme on donne un morceau de sucre. Et aller hop à dans 3 semaines ! C’est dingue avec les effets secondaires important qu’il peut causer pourquoi ne pas prévenir les femmes de ces effets et proposer des accompagnement personnalisé. Pour ma part je vois ma naturopathe cette semaine et j’attends beaucoup de ce rendez-vous. Mais il est clair que si même avec son aide je ne supporte pas j’arrête pour moi c’est décidé. Et ce sera mon choix . Ma maman est de mon avis. Pour avoir sa soeur qui a souffert avec aromasine. Et cela fait 3 ans et elle n’a pas rechuté. Il faudrait aussi faire des groupes test avec des femmes qui ne l’ont finalement pas pris. Je reviendrai vous dire comment cela se passe quand j’aurai commencé. Merci pour ce blogspot c’est important de partager ça.
Quenotte.