Polémique sur le dépistage : et si on laissait les femmes décider ?
Et voilà Octobre rose n’a même pas montré le bout de son nez, qu’à la faveur d’une nouvelle étude récemment publiée, la polémique sur l’intérêt du dépistage fait déjà rage sur le net . Les pour et les contres s’en donnent à coeur joie, et s’envoient à la figure les différentes thèses sur le sujet, toutes contradictoires, chacun persuadé d’avoir raison et bien entendu restant fermement ancré sur ses positions … Mon propos ici n’est pas de statuer sur le bien fondé de telle ou telle analyse, (des arguments intéressants existent de part et d’autres) mais de soulever un problème que tout ce beau monde semble oublier : le droit de chaque citoyen(ne) à disposer de son corps et à décider pour sa santé comme il (elle) l’entend !
Mais bien sûr se pose le problème de l’information … celle-ci nous parvient d’une part par les médias (et j’inclue bien sûr internet) et d’autre part par nos soignants. …. Or les journaux traditionnels titrent que la mammo sauve des vies tandis que des blogueurs, médecins, citoyens, fervents opposants de l’examen, démentent haut et fort la véracité des premiers. (Etonnement peu voire pas de patientes …). Comment s’y retrouver? Avouez qu’il y a de quoi en perdre son latin !
Evidemment, je me dis, plutôt que de croire ce que disent les journaux, il vaut mieux aller voir son médecin. Oui mais nos médecins ne nous donnent pas forcément l’information juste à savoir cette fameuse balance bénéfice/ risque. Alors dans ces conditions comment pouvons nous statuer entre l’ acceptable et l’inacceptable ?
Mais avant tout, c’est quoi cette balance bénéfice/risque? En médecine le blanc et le noir n’existent pas, on navigue toujours dans le gris, plus ou moins clair… pour le problème qui nous concerne il est avéré que la mammographie comporte des risques – elle induit un faible pourcentage de faux positifs, de sur-diagnostics et irradie notre corps ; et comporte des bénéfices – elle permet de détecter des cancers plus petits et donc en découlent des traitements moins lourds. Chacune doit avoir la capacité de faire son choix et de décider quel(s) risque(s) elle est capable de prendre…
En effet, nous sommes seules à pouvoir décider pour nous-mêmes, ce n’est pas aux médecins de le faire pour nous ! A nous de nous poser les bonnes questions : suis-je prête à supporter que l’on me découvre un cancer inexistant et à subir d’autres analyses ou à recevoir une irradiation pas vraiment anodine tous les deux ans (comme toute irradiation cela dit) ou est-ce que je préfère savoir si je suis en train de développer un cancer naissant dans mon sein et mettre toutes les chances de mon côté pour le traiter au plus tôt? Nous devons avoir la possibilité de choisir ce qui nous semble le plus approprié pour nous- même et cela n’est possible que si les médecins plutôt que de prescrire, sans un mot ou une explication (compréhensible) expliquent aux patientes pourquoi ils leur demandent d’effectuer cet examen. Donc qui dit bonnes questions, dit bonnes informations !
Il faut quand même savoir que prescrite ou pas, systématique ou pas, je n’ai jamais vu personne obliger une femme à aller se faire dépister. Ni un médecin ni aucun gouvernement. Certaines vont faire leur mammographie bien avant leurs 50 ans, d’autres refusent d’y aller même après avoir reçu leur convocation pour la faire. (Je rappelle que le dépistage systématique est mis en place en France pour toutes les femmes entre 50 et 74 ans).
Ceci prouve bien que le médecin (ou les pouvoirs publics) proposent et les femmes disposent…. oui mais disposer quand on ne connaît pas les tenants et les aboutissants n’a aucun sens.
Alors plutôt que de se battre en faveur ou contre la mammographie de dépistage, pourquoi ne discuterions-nous pas tous ensemble de l’information à laquelle chacun est en droit de prétendre… de cette fameuse décision partagée entre soignants et patients qui disposeraient tous deux des mêmes éléments de réflexion?
Enfin pour terminer, je vois poindre d’ ici les épées des opposants parlant finance, déficit de la Sécurité Sociale … J’entends bien tout ça mais simplement j’aime à croire que si la plupart des pays européens ont mis en place un dépistage systématique depuis quelques années, c’est après moultes judicieuses et coûteuses analyses qui ont attesté que le bénéfice de la population ciblée était supérieur au risque… Alors, comme dit ma fille, moi je dis ça, je dis rien !
Catherine Cerisey
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oui, et moi ce que j’en dis^^ Non sans plaisanter, je suis bien d’accord sur le fait que chaque femme est en droit de choisir. De plus, face aux jeunes femmes de plus en plus touchées par le cancer du sein, la mammographie n’est pas toujours la meilleure des réponses. Pourquoi ne pas envisager de faire des échographies (moins agressives) plutôt que de « sysmatiser » les mammographies? Bien sûr que la mammo a sans doute permis de sauver des vies mais il ne faut pas en faire la seule réponse en terme de prévention. Que les femmes aient le choix de leur prévention et de leur suivi, parce que moi perso la mammo, j’aime pas et ça me fait mal!!! Alors quand j’ai un doute je réclame une écho…Et puis le dépistage de 50 à 74 ans, c’est limité comme tranche, non?? Du moins, pour celles qui font le choix de savoir….Une femme qui prend sa santé en main se fera dépister quelque soit son âge et celle qui ne veut pas prendre le risque de s’entendre annoncer une mauvaise nouvelle, ou tout simplement qui ne prend pas en compte sa santé, ne se fera jamais dépister et le choix qu’elles font leur appartient à l’une et à l’autre….
Catherine, vous avez raison sur le fond du billet – le fait que la lumière naît plus facilement de la discussion en réseau que des affrontements entre blocs ; mais vous inscrivez malheureusement la conclusion de votre billet sous la tutelle d’une autorité protectrice et bienveillante.
Le débat est beaucoup plus complexe.
La vision la plus équilibrée, à mon sens, consiste à privilégier le dépistage individuel, c’est à dire une analyse personnalisée du risque suivi d’un programme de suivi adapté. On peut noter que, pour certaines cancers, comme celui de la prostate, même ce dépistage individuel est déconseillé.
Pour des raisons essentiellement dogmatiques et jacobines, le dépistage du cancer du sein s’est fait dans un cadre de dépistage de masse, initialement dans le cadre d’études où le rapport bénéfice / risque avait été largement surestimé.
Le bilan actuel, c’est qu’un matraquage médiatique (affiches 4 sur 4, organismes spécialisés de convocation et de relance, opérations médiatiques), entraine les femmes vers un dépistage de masse (rebaptisé « organisé ») et que toutes les tentatives de mise en place d’outils de dépistage individuel a été fortement découragé.
Si le médecin n’est pas outillé pour vous conseiller, c’est tout simplement que, s’il effectuait un dépistage individualisé et que ce dépistage l’amenait à conseiller à sa patiente de ne pas adhérer au dépistage de masse, il s’exposerait à un procès.
C’est un problème qui déborde largement le cadre du cancer du sein, et justifie pleinement le développement de la notion de prévention quaternaire, qui amène le médecin à s’opposer au risque de surmédicalisation.
Dépistage de masse ou personnalisé, pour moi, pas de différence. Je fais de toutes façons une mammographie tous les 2 ans depuis que j’ai 48 ans.
A 56 ans, je viens d’être opérée d’un cancer du sein suite à mammo. de dépistage …. Pris à temps et de petite taille, je n’aurai pas de traitements lourds, juste rayons et traitements anti-hormone. Je fais donc à la Sécurité sociale l’économie de très couteux traitements chimiothérapeutiques.
Le dépistage de masse m’a probablement sauvée : alors qu’aucun signe d’alerte extérieur n’apparaissait, la mamographie puis l’échographie ont permis de détecter plusieurs nodules dans mon sein il y aura bientôt 1 an. Depuis, j’ai subi chirurgie (ablation), chimiothérapie, radiothérapie et j’attaque maintenant la période d’hormonothérapie. Bien sûr les 8 derniers mois n’ont pas été faciles, mais si je n’avais pas fait ce contrôle systématique, ou en serais-je aujourd’hui ?… Cela doit rester le choix de chacune bien sûr, mais ne pas le faire parce qu’on redoute de s’entendre annoncer quelque chose ne serait-il pas plus grave encore ?
Bonjour Bougeard
Les freins au dépistage sont nombreux … : peur du diagnostic, manque de temps, le « ça n’arrive qu’aux autres », peur d’avoir mal … ! L’information trouve là aussi toute sa place …
Catherine
personnellement, le dépistage précoce m’a sauvé la vie et m’a évité des traitements lourds. Cancer dépisté il y a 6 mois, à 44 ans (sur simple contrôle préconisé par mon médecin généraliste), ablation du sein (plus de 12 foyers cancéreux), pas de chimio ni rayons… Juste un traitement antihormonal. je pense que si j’avais attendu 45 voire 50 ans, les conséquences auraient été plus dramatiques… Je milite depuis pour un dépistage précoce et encourage mes amies à se faire contrôler dès 40 ans. J’ai également deux filles, elles seront suivies très jeunes…..
Bonjour Catherine, nous avons dejà correspondu par le biais je pense du forum de la ligue
on ne s’inquiette que quand on est concerné, mais alors il est trop tard , Gilbert Cesbron a écrit un livre est plus tard que tu ne penses » Faites en sortes qu’il ne soit jamais trop tard !!
Pour ma part je pense que le dépistage est indispensable tout comme celui d’ailleurs cancer de la prostate,
pour nos compagnons
Bien sur la peur n »évite pas le danger , mais plus le cancer est découvert tôt plus il est facile de le traiter.
Il y a 7 ans un cancer de la prostate emportait mon compagnon dans des conditions épouvantables.
moi j’ai eu 68 ans au mois de Juin j’ai toujours fais mes contrôles toujours normaux sauf depuis 4 ans où j’ai laissé passer les rendez vous
au mois de janvier en prenant ma douche je découvre une grosse masse dure sur mon sein gauche, je me suis dit tu te fais des films, je ferai voir à l’hôpital à ma consultation pour le diabète le mois prochain,
j’ai loupé mon rendez vous et comme le pharmacien a refusé de me dépanner pour l’insuline, je me suis décidée à voir mon médecin généraliste, j’ai passé une mamo en urgence, et là on a découvert une énorme tumeur de 7 cm 1/2 découverte le 17 Février, biopsie le 21 février et mastectomie le 5 mars , avec curage du 1 er étage des ganglions non atteint!! Résultat : j’ai perdu mon « herbag » gauche !! presque 5 mois de chimio, plus un cheveux sur la tête, ils vont repousser, mon sein gauche non !!
j’ai terminé la chimio il y a 15 jours, je commence la radiothérapie la semaine prochaine et 5 ans de fémémara, une négligence qui me coûte bien cher, trop tard pour avoir des regrets !!
mesdames ne faites pas comme moi pris au début une petite intervention aurait suffit , j’espère peut être reconstruction dans un peu plus d’un an mais rien de sur , en ce moment je supporte une prothèse hideuse que je n’arrive pas à accepter. Et encore j’estime que je m’en tire bien !!
pour mon mari son cancer de la prostate ne lui a laissé aucune chance, il m’a quitté il y a 7 ans, il avait 64 ans sans avoir eu le bonheur de connaître ses petits enfants, alors Mesdames, Messieurs, la peur n »évite pas le danger FAITES VOUS DÉPISTER , il en va de votre vie !! je viens de recevoir mes petits cartons pour le test caca, je vous garantie que je vais le faire et vous invite à en faire autant, les traitements sont si difficiles
pour nos filles qui ont des seins très fermes et durs une échographie, s’il y a un risque suffit et si il y a problème on va plus loin alors il ne sert à rien de faire l’autruche le dépistage est là pour sauver notre vie
Catherine, toute l’histoire autour de l’age auquel if faut commencer l’examen mammo du sein, concerne seulement les programmes nationaux d’examen preventifs. Or si les scientifiques confirment comme bon age pour commencer la 40eme our la 30eme annee, ca cause un cout financier enorme pour la securite sociale, si on le remet pour la 49eme il y a un repis. Apres avoir suivi le sujet du early screening pendant plus de vinght ans et lu des tas de recherches contradictoires, je conseille comme suit les amies:
1. aucun test diagnostic n’est sans danger
2. il faut evaluer les circonstances personelles de chaque femme
3. les jeunes femmes a partir de 25-28 ans qui ont une histoire familiale de cancer du sein (mere, soeur, grand-mere, tante maternelle) peuvent consulter leur medecin pour une evaluation et demander si elles peuvent commencer avec un ultrasound.
4. les jeunes femmes de 35+ ans avec histoire de cancer du sein familiale peuvent consulter leur medecin si elles doivent commencer un examen mammo bi-annuel.
5. Autrement, les femmes sans histoire familiale, si elles passent leur examen annuel gynecologique, c’est parfait, si elles examinent aussi chaque mois leurs seins.
6. Les femmes dans la quarantaine doivent regarder de plus pres leurs seins, et n’oublier pas leur examen annuel gynecologique.
7. Si elles soupconnent quelque chose d’inhabituel a leurs seins, il vaut mieux consulter promptement leur medecin.
8. Entre 45-49 ans, c’est bien le temps de s’occuper de ses seins ave examen mammo bi-annuel. N’oubliez pas les dames, que la mammo n’est pas a enfouir dans un tiroir, c’est pour faire voir a un docteur senologue (docteur des seins)
Bonjour Catherine,
Je suis bien d’accord avec toi. Mais la situation actuelle est celle d’un véritable terrorisme prodépistage. Je connais beaucoup de patientes qui me disent « Ma gynéco m’a prévenue, si je ne fais de de mammo, elle refuse de continuer à me suivre. »
Personnellement, je dis à mes patientes « Si j’étais une femme de 50 ans, je ne me ferais pas dépister, mais du fait de la pression ambiante, il m’est difficile de vous donner un tel conseil ».
Je viens de me fâcher cette après-midi car une patiente de 84 ans m’annonce que sa gynéco lui a prescrit sa « dernière mammographie » (car elle a fait un cancer localisé il y a 15 ans). Ça tourne au délire.
Je suis effaré de voir l’aplomb avec lequel des experts affirment des chiffres totalement faux, avec une mauvaise foi sidérante.
Il est clair que les femmes ont le droit de s’informer et qu’elles doivent décider elles-mêmes, en dehors de toute pression dans un sens ou dans l’autre.
Dans ton paragraphe bénéfice/risque, il n’apparaît pas clairement que le surdiagnostic, ce n’est pas des analyses supplémentaires, c’est une lésion bénigne traitée comme un cancer, avec radiothérapie et parfois mastectomie.
Parmi toutes les femmes qui pensent que le dépistage leur a sauvé la vie, il y en a au moins 20% qui n’aurait jamais entendu parler de leur tumeur de toute leur vie, qui ignorent qu’elles ont été traitées pour rien. Et pour les autres, un diagnostic plus tardif, sur une mammographie déclenchée par des symptômes, ne change souvent pas grand-chose.
N’oublie jamais que les gens qui défendent le dépistage sont dans une immense majorité des gens qui en vivent, tandis que ceux qui le contestent, à commencer par moi, ne tirent aucune bénéfice de cette remise en cause. Par ailleurs, je pousse mes patiente à pratiquer des frottis et mes quinquagénaires à faire le dépistage du cancer du côlon.
A 35 ans , je n’avais pas droit au dépistage et heureusement pour moi , je suis très bien informé , j’ai tout de suite compris que cette boule n’était pas anodine . mon carcinome faisait 2 cm . résultat 21 ganglions enlevés , chimio , rayons … Aujourd’hui 13 ans après , je fais 1 mamo écho 1 fois par an . Je connais les risques liés à la fréquence des radios et le risque de diagnostic erroné . J’ai passé il y a 5 ans , une echo du foie , 2 scans , 1 IRM pour rien , j’ai un angiome au foie mais il n’est pas vascularisé mais le radiologue avait pris le principe de précaution . 6 mois de tracasserie inutile . J’ai changé de radiologue . Il y a une mode qui veut que l’on réfute le soi disant « trop médical » . C’est absurde et idiot !!! Demandé aux femmes d’autres pays où le dépistage n’existe pas si elles aimeraient pas en avoir !!! On peut améliorer le dépistage , sans doute .
Un suivi plus individualisé , en fonction de l’histoire de la patiente serait beaucoup mieux , avec des contrôles moins systématiques pour celles ne présentant pas de risques , ou juste une écho pour d’autres , plus tard pour certaines , plus tôt pour d’autres . Mieux informer les jeunes filles , il y a sans doute des choses à améliorer et puis il ne faut pas oublier que la médecine n’est pas une science exacte , il y aura toujours des erreurs . Si je n’avais pas été soigné , c’était 6 mois de vie , pas plus , alors pour moi la question ne se pose même pas !!! Je vais aller faire ma mamo comme chaque année . J’ai peur avant , mais quand je sors je suis rassurée . Peut être dans quelques années , trouvera -t-on une autre façon de faire le dépistage , peut être par une prise de sang ? La recherche progresse , il faut lui faire confiance . Quand au coût du dépistage , il y a bien d’autres choses remboursées par la sécu qui coûte bien plus cher et là personne ne vient crier au loup !!! bon mardi
Vous avez fait une mammographie car vous aviez une boule. Ce n’est pas du dépistage, c’est du diagnostic, et personne ne songe à critiquer la mammographie diagnostique (couplée à l’échographie).
Bonjour,
d’où vous vient le « 20% qui n’auraient jamais entendu parler de leur tumeur de toute leur vie » ?
Je trouve cette affirmation intéressante juste après la phrase « je suis effaré de voir l’aplomb avec lequel des experts affirment des chiffres totalement faux, avec une mauvaise foi sidérante »….
J’ai posté un commentaire plus bas pour demander des éclairages sur la notion « tumeur qui n’aurait jamais fait parler d’elle ». Si vous avez des éléments, je suis très preneuse de votre retour !
Je dirais, n’étant pas spécialiste, mais touchée à 38 ans par un cancer du sein stade 3 que le choix est un choix par défaut. Mais j’estime aussi que notre seul vrai choix est celui de notre radiologue, qui n’est ni un marchant de chaussure, ni un prince pédant des hautes sphères intouchables. Si on instaure une confiance avec ses « marchants d’images », ils peuvent eux, nous guider sans nous alerter inutilement, car il en existe beaucoup (malheureusement) spécialisés en cancer féminin. J’ai eu cette chance.
Le reste de mes choix, puisqu’ils sont les miens, sont pleinement assumés. On se guérit comme on vit, on est soumise ou rebelle, ou un peu de chaque. La malade ressemble à la femme que l’on est.
Salam.
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Bonjour à tous et merci infiniment pour tous ces commentaires enrichissants…
Il est intéressant de voir que l’avis des médecins (des hommes) ne rejoint pas celui des patientes ou anciennes patientes (des femmes) qui pour beaucoup ont le sentiment que le dépistage leur a sauvé la vie… :). Mais il est certain que ce ne sont que des témoignages individuels qui ne rentrent pas en ligne de compte quant il s’agit de dépistage massif.
Je n’ai pas, pour ma part, découvert mon cancer grâce au dépistage puisque je ne rentrais pas dans la cible (37 ans au moment du diagnostic). je ne suis donc pas (enfin j’espère) aveuglé par mon cas personnel :).
Je ne suis pas médecin et n’est aucunement l’intention de rentrer dans des querelles de clochers auxquelles mes études supérieures ne me permettent pas de répondre ..
Je dois, Philippe vous avez raison, être conditionnée par le battage médiatique de nos chères institutions désespérées par le peu de réponses à leurs injonctions de dépistage… Mais il faut bien le dire, le dit battage est repris par la plupart de mes médecins (que je n’ai à priori aucune raison de ne pas croire). D’autre part, ancienne malade en rémission je suis hors dépistage et je me soumets à une mammo annuelle qui irradie mes seins sans que ça ne semble ennuyer personne ==> mais je m’y plie puisque le bénéfice pour moi est plus important que le risque
Mon propos est donc autre : j’ai, pour ma part, des éléments différents puisque j’ai le plaisir d’échanger avec des gens comme vous, Philippe et Dominique qui avez des avis différents des précédents. je suis donc apte à décider pour moi en connaissance de cause. ce qui n’est pas le cas de toutes… d’autre part, si une femme lambda tombe sur un médecin contre et qu’il l’engueule comme tu l’as fait semble-t-il Dominique, elle aura sûrement tendance à suivre ses « conseils » … De même si une gynéco menace de la virer si elle ne fait pas sa mammo, elle ira la faire bien gentiment (enfin moi je changerais de gynéco et de médecin et prendrait un second avis mais mon cas perso ne rentre pas en ligne de compte).
Pourquoi ne pas imaginer que le médecin puisse présenter les bénéfices/risques de façon objective et évite de se projeter et de dire ce qu’il ferait à la place de sa patiente. Si tu me donnes ton avis, et que en plus tu es médecin donc plus à même que moi de comprendre, je suivrais cet avis. En revanche si tu m’exposes les faits et seulement les faits sans essayer de faire pencher la balance dans un sens ou dans l’autre, je peux décider. Encore faut-il m’expliquer le tout avec des mots simples et compréhensibles.
Le commun des mortels ne lit pas les études et n’ en comprend pas les biais. il a tendance à prendre pour argent comptant tout ce que les médias lui servent. L’autonomisation passe par l’information mais une information objective dénuée de tout jugement de valeur. Or si chaque matin une nouvelle étude contredit la précédente on ne sait plus à quel sein (!) se vouer ! Et c’est le cas pour ce dépistage. Dire pour un médecin je ne sais pas ou effectivement les résultats divergent et dans l’état actuel des connaissances je ne peux vous en dire plus est encore du domaine de l’utopie n’est-il pas? Et c’est la le sujet qui me préoccupe : l’humilité face à une science qui n’est pas exacte me parait le compromis satisfaisant auquel nous avons droit. Même si j’admets qu’il est difficile de ne pas donner son propre avis (et on en a tous un) :).
Bref tout ceci est difficile je le conçois mais je voulais déplacer le débat sur un autre terrain que le simple mammo ou no-mammo ! 🙂
Octobre rose arrivant nous allons tous parler encore et encore de ce dépistage alors que les malades sont préoccupés par bien d’autres choses ! Mais tu as sans doute raison Dominique, les enjeux financiers me dépassent !!!
Pour conclure, j’ai la naïveté de croire que les malades seront bientôt considérés comme des individus autonomes à même de faire leurs propres choix de vie…Et je sais que les médecins comme vous participent à ce changement de paradigme … alors pour le reste ….
Encore merci de ces échanges …. qui m’apprennent chaque jour un peu plus 🙂
Catherine
Bonjour Catherine,
Je tire de mon (déjà long) parcours de recueil d’expertise en médecine l’enseignement que ni les médecins ni la tutelle n’a d’expertise en gestion personnalisée du risque.
Les médecins parce qu’ils n’ont pas eu d’enseignement sur le sujet et parce qu’ils n’ont habituellement pas le temps. S’intéresser au dépistage individualisé des cancers qui le méritent obligerait à y consacrer au moins une consultation dédiée… et à être équipé d’outils d’évaluation du risque et de mise en place d’une démarche de suivi qu’ils n’ont pas.
La tutelle ne fonctionne qu’en pilotage de masse et, une fois un programme mis en route, se révèle incapable d’adaptabilité. La récente vaccination en gymnase contre la grippe est un parfait exemple. J’ai reçu ma convocation en Février !
Éduquer la population, ne serait-ce que pour lui donner le niveau d’exigence requis et le sens critique indispensable serait grandement utile.
La première étape serait de bien définir les concepts.
La première chose à bien comprendre, c’est qu’on parle de dépistage lorsqu’on médicalise une personne qui n’a aucun symptôme. S’il y a une boule, un écoulement, que sais-je, ce n’est plus du dépistage.
L’autre chose à comprendre, c’est que le dépistage de masse (dit organisé pour faire plus politiquement correct) est un dépistage qui ne considère que deux facteurs de risque : l’âge et le sexe.
Dans le dépistage individualisé, on tient compte en plus, pour le cancer du sein, des antécédents familiaux.
Quoi qu’il arrive, le risque d’un dépistage c’est de faire plus de mal que de bien, c’est à dire de traiter comme des cancers des cellules cancéreuses qui n’auraient jamais évolué ; c’est ce que j’appelle l’effet Minority Report, ce film où on emprisonne les gens qui sont susceptible de commettre un crime dans le futur. Le dépistage individualisé diminue ce risque en adaptant la précision et la fréquence des tests à une évaluation plus précise du risque.
En tout état de cause, on ne devrait mettre en place des dépistages que dans le cadre de pathologies dont on connaît très bien l’histoire de la maladie. C’est un fait très largement discuté dans le cadre du cancer du sein. Des grosses lésions prises très tard peuvent être de très bon pronostic, tandis que certains cancers d’intervalles (non détectables lors d’une mammographie et déjà terriblement évolués lors du contrôle suivant) sont de fort mauvaise augure.
La phrase de Michael Baum dans l’article de La Recherche (http://www.larecherche.fr/content/recherche/article?id=9111) est fondamentale : « Il faut se méfier des dogmes tels que « mieux vaut traiter tôt un cancer ». Le cancer est un défi biologique, pas un défi chronologique. Tant que nous réfléchirons en termes de « tôt » et « tard » nous ne ferons pas de progrès en cancérologie ».
C’est bien là la menace la plus grave de cette histoire de dépistage de masse : il est confortable de pavoiser quand on traite avec grand succès une masse de cancer qui n’auraient jamais fait parler d’eux chez des gens qui n’avaient aucun symptôme ; il est probablement plus difficile de sortir d’une vision du cancer qui semble passablement obsolète.
Catherine, pour te dire à quel point on est d’accord :
L’article que j’ai écrit sur la vaccination contre la grippe pandémique a été lu 1 300 000 de fois, essentiellement car j’étais l’un des seuls (avec mes cosignataires) à ne pas donner de consigne : des faits, juste des faits, que tout le monde pouvait comprendre en se donnant un peu de mal (car les faits n’étaient pas simples). http://www.atoute.org/n/article/faut-il-ou-non-se-faire-vacciner.html
Et pour le dépistage du cancer de la prostate, j’ai suivi la voie que tu appelles de tes voeux, allant jusqu’à citer le point de vue de mes contradicteurs http://www.atoute.org/n/Informations-destinees-aux-hommes.html
Bonjour Messieurs
@Philippe : je trouve extrêmement intéressante cette approche du cancer que vous nous soumettez. elle est très nouvelle pour moi qui navigue dans le milieu cancéro depuis 12 ans.. Et j’avoue que j’aimerais y croire ! Malheureusement ce n’est pas ce que j’entend de la part des oncologues croisés dans leur cabinet ou dans des colloques …. Que le cancer soit un défi biologique c’est certain que le temps ne rentre pas en ligne de compte j’en suis moins sure ….
@Dominique : je te connais et te lis trop pour savoir à quel point nous sommes d’accord sur bien des points…. je connais l’histoire de la grippe et ton post à ce sujet ! 1 300 000 personnes ont lu ce qu’il fallait lire :). Ce qui est plus intéressant et je dirais inquiétant c’est que tu aies été un des seuls à te positionner ainsi …
Je te rejoins également totalement sur l’amalgame qui est fait entre dépistage diagnostic et dépistage de masse… manque d’information aussi ? il faut savoir que certains gynéco déconseillent aux femmes de se palper parce que ce serait trop anxiogène !: alors no mammo, no palpation ???? Quelle est la solution ?
Enfin il me semble qu’il est prouvé que certains cancers de la prostate sont indolents et que les hommes concernés peuvent participer à une surveillance active… En revanche les senologues ont l’air de dire qu’ils sont impuissants face à l’évolution d’un cancer du sein et en tout cas qu’ils sont bien incapables de déterminer lequel est potentiellement dangereux, lequel non? Une autre question, écrirais tu le même plaidoyer à l’intention des femmes ?
Qu’en penses tu?
Bonne soirée à tous et encore merci :). j’apprends beaucoup !
Catherine
@Catherine Attention, la notion de dépistage diagnostique n’existe pas. Soit on ne ressent rien et c’est du dépistage, soit on ressent un truc et c’est du diagnostic.
L’autopalpation en dépistage pose les mêmes problèmes que la mammo : trop de faux positifs, de « bruit ». En revanche, l’autopalpation en cas de « sensation anormale » dans le sein est là aussi une démarche diagnostique, et donc utile (mais aucun médecin n’en vit…).
Les femmes ne savent pas qu’un nombre important de cancers, du sein notamment, disparaissent spontanément. On sait (et personne ne le conteste) que pour les cancers du col de l’utérus (non invasifs) le taux de disparition spontanée est de 50%. Pour le sein, on ne connaît pas le chiffre exact.
Je ne peux pas faire pour le sein ce que j’ai fait pour la prostate, car je ne connais pas assez profondément le dossier, et qu’il n’est pas aussi évident pour le sein que pour la prostate. Ce qu’on sait de façon sûre, c’est que les études sur lesquelles se fondent la mammographie de dépistage ont été bidonnées. En fait, on sait qu’on ne sait plus rien et que l’impact positif du dépistage est tout sauf clair.
Ta dernière phrase me plait beaucoup Dominique :). En tout cas merci pour tes éclaircissements ! je continuerai donc à conseiller aux femmes de se palper ou au moins de reagir aux moindres changements suspects dans leurs seins. Quant à la mammo chacune est libre de faire comme elle le désire mais moi …. j’y vais :)!
Bisous à très vite IRL ou sur la toile …
Catherine
On sait qu’on ne sait rien… sur l’histoire de la maladie.
Par contre, il y a quelque chose qu’on sait, c’est que quelqu’un qui n’a aucun symptôme n’est ni un patient ni a fortiori un malade.
S’il souhaite consulter un médecin de première ligne, il devrait pouvoir trouver quelqu’un qui puisse évaluer son risque et, éventuellement, le référer à un médecin spécialiste.
Ce qui pose problème avec le dépistage de masse, c’est l’envoi direct au spécialiste, c’est à dire de quelqu’un qui utilise des procédures adaptées à des malades qui nécessite un recours de seconde ligne, de quelqu’un qui a pour seules caractéristiques un certain âge et un certain sexe.
D’une certaine façon, c’est comme si le spécialiste recrutait « dans la rue ».
Redisons le, cette démarche est anormale si l’histoire de la maladie n’est pas parfaitement connue et si cette démarche qui propulse une personne normale en médecine spécialisée n’est pas parfaitement validée.
Sinon, c’est la rencontre entre le Dr Knock et le Malade imaginaire
http://philippe.ameline.free.fr/wordpress/?p=59
C’est bien la le principe de dépistage non Philippe? Je ne vois pas où vous voulez en venir… il est bien entendu que le dépistage peut éventuellement vous propulser de statut de bien-portant à celui de patient… Le sujet est de savoir si les femmes préfèrent savoir qu’un cancer est peut être dans leur sein ou préfèrent voir venir et risquer de le découvrir trop tard … mais bien sur là se pose le problème du temps qui pour vous n’est pas un facteur – risque
Le principe du dépistage n’est pas d’aller faire une mammographie. Le principe du dépistage est de déterminer son niveau de risque individuel et, en fonction de ce niveau de risque, de mettre en place un protocole de suivi.
L’envoi direct au spécialiste ou à la mammo dans la population générale (seuls facteurs de risque = âge et sexe) est ce qui se pratique dans le dépistage de masse, uniformisant ainsi une démarche qui devrait être personnalisée.
Par ailleurs, je ne suis pas un apôtre de l’attentisme ; en cas de risque élevé, la dépistage individualisé démarre les tests plus tôt que les 50 ans du dépistage de masse. Je comprends la phrase de Baum comme une relativisation du « le plus tôt est le mieux » dans un cadre où le temps d’une personne n’a rien à voir avec le temps d’une autre.
Si quelque chose me gêne, c’est bien que nous savons tous que la médecine de demain sera ultra-personnalisée, et que la médecine actuelle se perd dans des démarches de masse où l’individu est virtualisé. Dépistage de masse, grippe A, CAPi qui amène les médecins à être rémunérés sur objectifs… c’est une direction aberrante de système en perte de repères.
En tous cas, moi je n’avais aucun antécédent familial et rien de détectable à la palpation, c’est bien la mammo de dépistage qui a détecté mon cancer.
Bonsoir à tous, plus je lis et moins je comprends, mammo, pas mammo de depistage.
Je fais partie des femmes qui surveillée tous les ans a subi une mastectomie pour presence d’un CCIS sans absolument aucun signe clinique. Et vous savez tous que ce petit cancer n’aurait peut etre jamais fait parler de lui. En attendant j’ai perdu mon sein dans la bagarre et l’impact psychologique est tout sauf anodin. A ce rythme, dans quelques années, on ne posera plus la question de l’impact du depistage organisé sur la mortalité car les femmes n’auront plus de sein mais des protheses ou rien du tout. Elle mourront d’autre chose ou de chagrin.
Catherine je partage votre avis sur la palpation et le changement d’aspect. La mammo devient alors diagnostique.
A mon sens le seul interet de ces débats est de sensibilser les femmes à consulter des qu’elles ont un doute.
J’apprends egalement beaucoup en vous lisant tous, merci.
Iris
Iris, je pense que, contrairement à ce que vous dites en introductions, vous comprenez parfaitement les enjeux.
La question posée est bien de savoir ce qui amène quelqu’un qui ne se plaint de rien à entrer dans la logique du Dr Knock selon laquelle « l’état de bonne santé est un état provisoire qui ne présage rien de bon ». Et, par application de ce principe, à subir tous les ans un examen capable de détecter des micro-défauts (logique Minority Report).
Cette opération de dépistage se justifie… si on est capable d’évaluer le niveau de risque personnel de façon précise… et que le niveau de risque alors évalué entraine de façon prouvée que la médicalisation d’une personne qui ne se plaint de rien est justifié.
S’il y a controverse, c’est à la fois sur la pratique si fréquente de mettre en place des mesures dites préventives sans évaluation sérieuse du niveau de risque (c’est aussi vrai pour certains suivis de cancer que pour certaines prescription de statines – qui visent souvent à faire baisser le cholestérol sans évaluation de ce facteur de risque sur niveau de risque cardio-vasculaire global)… et sur la pratique « virtualisante » qui amène à médicaliser des femmes par un risque supposé en fonction des deux seuls facteurs de risque que sont l’âge et le sexe.
Merci beaucoup pour cette reponse, je l’avais bien compris ainsi….
J’ai tout de meme une question, à partir de combien de temps apres un cancer du sein passe t on du risque supposé à la logique Minority report 😉
Même si je crois connaitre la reponse, merci d’avance.
Iris
Bonjour Iris. Si vous aviez deviné que la réponse est « on n’en sait rien », c’est que vous commencez à bien comprendre le problème. Un grand médecin (A Froment) avait écrit « Malheureusement, les patients n’osent pas opposer la poussière de leur singularité à ce qu’ils croient être la montagne de notre science ».
J’adore cette réponse, merci !
Mais c’est souvent le contraire : la montagne de votre science s’oppose en permanence à ma poussière de singularité….
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Merci à tous d’avoir participer à cet échange ! Je me réjouis que cet endroit soit un lieu dans lequel e-médecins, e-pro et e-patients se retrouvent !!
Très belle journée
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bonjour Catherine,
je suis actuellement en cours de traitement pour un cancer du sein, détecté grâce à la prévoyance de ma gynéco qui me faisait faire une mammo tous les 2 ans depuis que j’ai 38 ans. J’ai aujourd’hui 43 ans, mon cancer est agressif (HER2+), stade III.
Serait-il possible dans un prochain article de creuser un peu la notion de « sur-diagnostic » ? Je vous avoue qu’elle me laisse particulièrement perplexe. Je ne comprends pas comment il est possible d’affirmer que certaines tumeurs « n’évolueraient pas du vivant de la malade ». Sauf erreur de ma part, il me semble que les analyses histologiques ne sont pas capables d’établir des pronostics aussi précis, et comme par ailleurs, j’espère et suis à peu près certaine que toutes les tumeurs détectées sont traitées, je ne vois pas comment le concept de « tumeur qui n’évolue pas » a pu émerger pour le cancer du sein.
Je trouve que la diffusion de ce concept « compliqué » peut troubler. Dans mon cas par exemple, on m’a proposé une ablation totale du sein suite à la détection d’une vaste zone de micro-calcifications et d’un cancer in-situ. La tumeur était impalpable et invisible à la mammo et à l’écho. J’ai été opérée, puis j’ai découvert des articles sur le sur-diagnostic, et je vous avoue que je ne me suis pas sentie bien pendant quelques jours… Heureusement, si j’ose dire, l’analyse de la pièce opératoire a montré une composante invasive de grade 3, plusieurs autres tumeurs dans le sein, un ganglion touché et une surexpression du gène HER2. Donc mon cancer invisible et impalpable devait bien être un petit peu agressif et le geste chirurgical a pris tout son sens…
Enfin bref, je serais vraiment ravie d’être éclairée sur la manière d’identifier (et même de dénombrer : 4 pour 1000 !!!) les cas de sur-diagnostic.
Bonjour Valérie
Vous pointez là du doigt le problème ! On ne sait pas aujourd’hui déterminer quelle tumeur évoluera et quelle autre ne fera pas parler d’elle. Et votre exemple est édifiant : une tumeur non palpable qui s’avère infiltrante et agressive ! contrairement au cancer de la prostate où il s’avère qu’il y a des cancers indolents pour lesquels une surveillance dite active est mise en place, le cancer du sein n’a pas encore livré tous ses secrets. (il faut d’ailleurs noté que le dépistage systématique du cancer de la prostate n’est pas mis en place pour ces raisons là entre autre). Lorsque les médecins seront capables de déterminer les cancers qui n’évolueront pas on pourra réellement parler de sur-traitement… et remettre en cause le dépistage systématique.
le gros problème est le doute que l’on met dans l’esprit des femmes. c’est la raison pour laquelle je souhaite une information juste dénuée de préjugés. Chaque femme est en droit de connaître les risques et les bénéfices qu’elle encourt en se soumettant à cet examen. Quant à vous, la conclusion est évidente vous avez bien fait !
j’espère que Dominique Dupagne répondra à votre message plus haut.
Bonne soirée et à très vite j’espère
catherine
Bonjour Catherine,
Après avoir lu les points de vue et témoignages des différents commentateurs de votre article, je me permets d’y ajouter mon modeste grain de sel.
A lire les commentateurs « anti-dépistage » qui se sont exprimés ici (mais peut-être les ai-je mal lus, ou trop rapidement), il me semble que l’argument majeur est de dire que certaines des lésions de petites taille dépistées reçoivent un traitement trop lourd, et que donc il faudrait arrêter ce dépisatge qui conduit à des surtraitements. Il me semble qu’en raisonnant ainsi, on procède à un raccourci, une sorte de confusion entre le temps de l’examen et celui de la proposition diagnostique. Car enfin, il ne faut pas oublier qu’en cas de mammographie suspecte, il y a plusieurs semaines et étapes (d’abord la classification bi-rads, puis d’autres examens radiologiques , puis une biopsie) qui conduisent à évaluer la nature de l’image radiologique en question, pour aboutir à une consultation pré-chirurgicale ou pré-thérapeutique où justement la femme va pouvoir poser des questions sur la lésion qui a été biopsiée, et évaluer, avec les informations données par l’oncologue, quels sont les bénéfices et les risques à prendre en compte selon l’option choisie ( traitement plus ou moins long versus simple surveillance).
Il me semble que pour diminuer les « surtraitements », c’est au niveau de la consultation pré-thérapeutique que l’on doit mettre en place des conditions qui permettent aux femmes et aux médecins de pouvoir réellement échanger et peser le pour et le contre.
Car enfin, comme le dit Valérie, il n’y a pas actuellement de critère qui premette pour les lésions in situ, ou les lésions pré-cancéreuses, de déterminer avec une fiabilité suffisante, quelles sont celles qui vont se montrer dangereuses et agressives, et quelles sont celles qui vont rester sagement « dormantes » pendant une dizaine d’années. Ce que l’on sait, c’est que ces deux types de situation existent. Ce que j’en pense c’est qu’il serait abusif de dire à cette femme: « votre cancer in situ va indubitablement conduire à une forme invasive potentiellement métastatique et donc on doit vous l’enlever maintenant » tout autant que « madame, vous avez un cancer in situ, mais comme certains ne débouchent jamais sur une forme invasive, voire régresse, on va se contenter de vous surveiller ». Sachant que le risque encouru est potentiellement vital, je crois qu’il est important que le dépistage puisse se poursuivre afin que les femmes « porteuses » de ce type de lésion puisse en être informées et qu’elles puissent participer activement à la décision thérapeutique après avoir été pleinement informées des possibilités évolutives, avec au mieux des données statistiques issues de séries suffisament importantes.
Il ne me semble pas inutile de rappeler quand même que dans le cancer in situ, après traitement associant chirurgie conservatrice et radiothérapie, la fréquence moyenne de récidive à 7 ans est de 10%. Que la moitié de ces récidives sont invasives et que 20% de ces récidives invasives évoluent vers un cancer métastatique. (source : « Le cancer du sein » de JF Morère, F Penault-Llorca, Matti S Aapro, R Salmon, éditions Springler).
Par ailleurs, il est important de préciser que le traitement de référence du carcinome in situ n’est plus la mastectomie, mais l’association tumorectomie + radiothérapie (la mastectomie est réservée à certaines situations précises, comme par exemple les lésions très étendues) et que les oncochirurgiens ont développé des techniques oncoplastiques dont les résultats sont très satisfaisants!
Je vais tenter d’être plus courte pour vous parler de mon parcours. J’ai 41 ans. Je bénéficie d’un dépistage individualisé, puisque je suis suivie par un service d’oncogénétique en raison d’une très forte présomption de prédisposition génétique familiale. Le bilan de cette année a conduit à la biopsie d’une lésion de petite taille, dont l’examen anapath montrait un aspect d’hyperplaise atypique. Ce type de lésion proliférative est considéré comme précancéreux, elle est très proche du carcinome in situ de bas-grade.Sachant que la probabilité de sous-estimation diagnostique était importante (environ 50% pour ce type de lésion sur microbiopsie), et le risque d’évolution vers un carcinome, il m’a été conseillé de pratiquer une tumorectomie élargie.Je l’ai acceptée, et je ne le regrette aucunement même si le diagnostic anapath définitif confirme que c’était « seulement » pré-cancéreux. Je ne le regrette pas parce que je suis « jeune », j’élève seule plusieurs enfants encore jeunes, que mon métier me passionne, que je suis amoureuse et que j’espère vivre encore de merveilleux moments en pleine santé, que la chirurgienne a fait un magnifique travail d’oncoplastie et que mon sein opéré est très joli malgré les 30 cm3 enlevés. A mes yeux, le coût du traitement chirurgical qui a été réalisé pèse énormément moins dans la balance que le risque qui aurait été pris si on avait décidé de seulement surveiller, parce qu’à mes yeux même quelques pourcentse risques de me retrouver dans un ou deux ans avec un cancer du sein déjà invasif, c’est beaucoup trop. En revanche, si au moment de cette biopsie, j’avais eu 70 ans, un contexte de vie et des investissements différents, j’aurais peut-être fait un choix autre.
Pour conclure, mon avis est que pour peser les bénéfices/risques, chaque femme doit pouvoir intervenir et faire connaître ses arguments et priorités qui ne sont pas seulement médicaux, et que pour avoir vraiment le choix, il est important que les lésions soient diagnostiquées tôt. C’est pourquoi je conseille vivement le dépistage à mes proches et mes amies.
Je précise que je suis femme, patiente, et médecin.
Bonsoir Erell, Catherine, Valérie
Et oui dépister est essentiel, et que j’aime ce commentaire d’Erell, il est clair, posé. J’ai pour la part fait le meme choix que vous, mais la mastectomie a été incontrournable non pas parce que le cancer était invasif mais parce c’était de second sur le même sein. J’ai 55 ans, je suis aussi amoureuse, j’ai des enfants et je n’ai pas envie de passer mes journées à me poser des questions sur l’evolution du CCIS diagnostiqué apres effectivement tout ce que vous avez décrit ( mammo, echo, re-echo, IRM, biopsie). Alors certe c’est lourd mais la paix et le soulagement de n’avoir plus ce risque compensent largement mes eventuels questionnements.
Je suis à fond pour le despistage !
Sur traitement, sur diagnostic….bof !
Je ne pense pas que ce soit l’interet du depistage qui soit mis en cause mais plutot le mode de depistage organisé ou individuel… Apres la decision est duelle entre l’oncochirurgien et la patiente. Quoi qu’il en soit une femme informée est une femme responsable de ses choix !
Je suis femme, patiente et infirmière.
Iris
Merci Catherine pour cet espace où nous pouvons nous permettre d’échanger. J’apprends beaucoup en lisant tous ces commentaires.
Merci Iris et Erell pour ces messages clairs qui plus est venant de professionnelles . Effectivement le souci est bien dépistage individuel ou systématique. Il ne faut pas oublier que ce dernier réduit les inégalités : bon nombre de femmes défavorisées n’iraient pas faire leur mammo sans lui…
Je viens d’apprendre qu’afin de pousser les femmes à rentrer dans le dispositif, les pouvoirs publics envisagent de dérembourser le dépistage individuel ! On croit rêver !!!! je croise les doigts pour qu’ils reviennent la dessus ce serait un non sens total ! le dépistage est là pour permettre à des femmes à qui malheureusement on aurait découvert un cancer de subir des traitements si possible moins lourds. le dépistage … systématique ou pas !
A très vite j’espère
Catherine
Des explications plus détaillées lors de l’émission la Tête au Carré (à partir de 34 minutes) http://www.franceinter.fr/player/reecouter?play=474893
Merci Dominique 🙂
bonjour je ne sais pas si ce dépistage est si efficace que cela.
Depuis 10 ans je les faisais les mammos et au final entre les deux ,un gros crabe s’est installé alors?A vec la mammo il aurait fallu l’echographie,on vous dit ça après ,merci de le savoir!!
au final traitement de cheval et on verra la suite…
isabelle
Bonjour isabelle,
Vous avez probablement été victime d’un cancer dit d’intervalle. Mais il est vrai, que les echos sont recommandées en cas de seins dense fréquents chez les femmes jeunes. Alors erreur médicale ou pas de chance ???
Prenez soin de vous
Catherine