Curie, un institut résolument à la pointe de l’innovation

Dans le cadre d’Octobre Rose, j’ai eu le plaisir d’être invitée avec d’autres copines blogueuses à une réunion à l’Institut Curie pendant laquelle trois médecins nous ont présenté les actions de ce centre décidément très actif dans la lutte contre le cancer du sein.  Avec 6 500 femmes en traitement chaque année, il est un des centres parisiens les plus importants et innove tant dans sa présence sur internet, la recherche ou la mise à disposition de soins de support pour les femmes.  Petit résumé …

Curie 2.0

Devant la demande croissante de renseignements glanés sur le web par les patientes, l’Institut Curie a décidé de s’inscrire dans la modernité et contrer les  infos farfelues rencontrées sur le net. Il y a un an, un site très complet a vu le jour résolument tourné vers le grand public. Les médecins ont fait un effort afin de vulgariser les informations tout en gardant comme parti pris d’être très complet. Les  données peuvent donc paraître un peu compliquées mais elles sont fiables et font référence. Un module intéressant est à noter intitulé « les cancers du sein à toutes les étapes de la vie » qui répond aux questions que les femmes (et les hommes) se posent concernant la maladie : risques, histoire familiale, parcours de soin, après cancer sont détaillés en fonction de l’âge de la patiente.

Mais durant ce mois d’octobre, Curie veut s’inscrire dans l’interactivité grâce à quelques opérations innovantes. Le Dr Brigitte Sigal, Directrice délégué à la sénologie vous répondra en direct dans un chat le 13 octobre à 17h. Pour poser vos questions connectez vous à médicite.

Et Curie va plus loin en investissant les réseaux sociaux. Vous pouvez en effet, créer votre avatar pour Facebook et Twitter sur le site twibbon.com.

Enfin, récemment arrivés sur twitter, (@institut_curie), le centre organise le 18 octobre à 17h30  un tweetup rose à l’occasion de la table ronde des patientes  « quand la maladie rend créative ». (Hashtag #curie18oct).

On attend avec impatience la page de l’institut sur Facebook qui permettra aux patientes de poser leurs questions directement aux soignants. Mais là, comme beaucoup d’hôpitaux, l’Institut se heurte au lourd planning des médecins qui ne peuvent pas dégager du temps pour administrer la page. A suivre donc….

Curie un centre de recherche d’exception

Nous avons eu le plaisir d’écouter l’adorable Docteur Anne Vincent Salomon, pathologiste et chercheur, qui nous a présenté son service. Mal logés, à 3 ou 4 dans des bureaux exigus, les médecins se démènent pour trouver de nouvelles pistes pour nous traiter. Elle nous a reprécisé, s’il en était besoin, qu’il y n’y a pas un cancer du sein mais bien DES cancers et, comme on l’imagine aisément, pour chacun, il faut trouver l’arme adéquate. L’heure est donc aux traitements personnalisés type herceptine. et particulièrement concernant les cancers triple négatifs pour lesquels nous sommes encore bien démunis. Les chercheurs de Curie participent donc à une véritable course contre la montre avec des moyens plus que réduits !

Il est à noter que 15% des femmes soignées dans le centre ont accès aux nouveaux traitements dans le cadre des nombreuses études cliniques orchestrés à Curie. Bien entendu, toutes ne peuvent pas y prétendre puisque l’inclusion dans une étude est soumise à des critères liés entre autre aux caractéristiques de la tumeur.

Nous avons eu la chance également d’avoir accès au sein des seins : le centre de ressource biologique. Depuis 1986, en effet, le centre recueille, après accord de la patiente,  des fragments  des tumeurs prélevés par des anapathologistes durant l’opération. Ces « bouts de cancer » seront congelés immédiatement et analysés, avant d’intégrer une énorme banque de données dans laquelle les chercheurs peuvent puiser. Mais au delà de la manne que représente cette banque pour la recherche fondamentale, la conservation de la tumeur permet, en cas de récidive de reprendre l’histologie de la tumeur initiale et aider à un choix de nouvelle stratégie thérapeutique.

Les soins de support

C’est le Docteur Laure Copel, oncologue médicale, qui est venu nous parler de son service le DISSPO (Département inter-disciplinaire des soins de support pour le patient en oncologie). Ici il ne s’agit plus de soigner une maladie mais bien de prendre en charge le malade dans sa globalité.

Interdisciplinaire, ce département comprend une unité de psycho-oncologie, de réadaptation fonctionnelle (kine), de diététique, un service social, un service d’addictologie, et une unité de gérontologie.  Il s’agit pour le docteur Copel de répérer les besoins annexes des patientes et d’y répondre au mieux. Problèmes psy avec un focus particulier sur les enfants et les proches, problèmes financiers avec des assistantes sociales … la volonté est d’être au plus proche de nos préoccupations tant durant la maladie qu’après les soins. Tout n’est pas parfait dans son service, mais des projets intéressants sont en cours d’élaboration.

Enfin deux initiatives m’ont paru particulièrement novatrices. :

Il est désormais prouvé qu’une activité physique dynamique est une arme contre la rechute. Fort de ce constat, en partenariat avec l’association SIEL BLEU (Sport, initiative et Loisirs) le centre propose un bilan gratuit d’une heure et demie avec un professeur d’éducation physique. Evaluer la sédentarité, les possibilités personnelles, les goûts de la patiente vont permettre de donner des préconisations pour la pratique d’un sport après sa sortie de Curie. Des cours collectifs (payants) seront ensuite proposés si la femme le désire. Quelques cours particuliers sont disponibles mais c’est anecdotique puisqu’à ce jour seules 20 patientes ont pu en bénéficier faute de financement.

Pour finir une « consultation vacances » a été mise en place. Lorsqu’on est en chimio ou en radiothérapie, il est bien difficile de partir ne serait-ce que quelques jours. Le centre se propose d’organiser la prise en charge des volontaires dans leur lieux de villégiature en contactant l’hôpital le plus proche qui administrera les traitements durant cette période. Une bien jolie idée !

Voilà, un résumé non exhaustif de ces quelques trois heures passées en compagnie de médecins très disponibles. Il ne s’agit pas ici, de vous inciter à vous rendre à l’Institut Curie, qui, par ailleurs débordé, ne pourrait vous accueillir toutes. Mais il s’agit bien de démontrer que les grands centres français cherchent à améliorer la prise en charge des femmes atteintes d’un cancer du sein, sont à la pointe de la recherche  et s’inscrivent, à nos côtés, dans la lutte quotidienne contre la maladie. 

Catherine Cerisey