Etude Canto : les effets secondaires à long terme enfin pris en compte
Chacune d’entre nous sait bien que les effets secondaires des traitements du cancer du sein ne sont pas à prendre à la légère. Pour tout le monde, la chimiothérapie est synonyme de nausées et perte de cheveux, la radiothérapie, de brûlures et l’hormonothérapie est malheureusement taxée de beaucoup de maux… Mais quid des effets à long terme? Se sentir vieille avant l’âge, subir des douleurs musculaires permanentes, une fatigue qui ne s’envole pas, ne pas voir ses cheveux repousser aussi épais qu’avant, souffrir de pathologies graves comme la cardiopathie … sont des plaintes que l’on entend malheureusement trop souvent et ce, longtemps après la fin des soins. Parce que si le cancer tue moins (80% des femmes seront encore en vie au delà de 10 ans), la qualité de vie des patientes n’est pas toujours au rendez-vous.
En effet, il a été évalué que près de 30 000 femmes par an se plaignent à distance de maux divers qui jusqu’ici étaient rarement pris en compte par le corps médical et les proches. Or comment vivre correctement, comment oublier la maladie quand on subit encore des années plus tard des séquelles loin d’être anodines? L’étude CANTO (pour CANcer TOxicities) va peut-être changer la donne. Un peu moins de 14 Millions d’euros ont été alloués à ce projet d’envergure dirigé par l’Institut Gustave Roussy et coordonné par la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer (FNCLCC). Cette étude va inclure 20 000 femmes qui ont été traitées pour un cancer du sein stade I à III afin de constituer une base de données sur les toxicités liés aux traitements impactant la qualité de vie, le statut social mais aussi, il faut bien le dire les deniers de l’Etat.
Quels en sont les objectifs ?
- Le centre François-Leclerc de Dijon (sous la direction du Professeur Patrick Arveux) va recueillir les résultats des informations concernant la toxicité chronique des traitements récoltés sur des femmes étudiées dans 10 centres français de lutte contre le cancer.
- Le Docteur Fabrice André de l’IGR sera chargé d’établir la liste de ces toxicités et leurs caractéristiques.
- A l’IGR toujours (Dr Sarah Dauchy et Dr Philippe Amiel) seront évalués l’impact sur la qualité de vie de ces patientes et sur l’économie.
- Enfin, et c’est sans doute le plus important et porteur d’espoir, au centre Léon Bérard de Lyon (Dr Gilles Thomas) et à l’IGR (Dr Fabrice André), des marqueurs biologiques vont être étudiés afin d’en établir une cartographie pour la mise au point future de tests génétiques ou sériques permettant de dépister les femmes à risque et donc d’anticiper ces effets secondaires.
Ce dernier point mérite qu’on s’y arrête. En effet, s’il est indiscutablement très important d’établir une base de données sur la toxicité chronique des traitements – base de données qui permettra à la fois de les prendre en charge médicalement et financièrement – il est essentiel de pouvoir connaître en amont les femmes qui seront candidates à ces effets secondaires. Le savoir permettra sans aucun doute à terme de les soigner dès l’apparition des troubles mais surtout de les éviter.
Cette étude qui s’inscrit parfaitement dans le programme du Plan cancer II sur l’après cancer est une avancée notable dans la prise en charge des patientes. On ne peut que se réjouir de la prise de conscience des médecins et des pouvoirs publics du manque de qualité de vie et de bien-être des femmes à long terme. Espérons que les résultats de cette étude nous apporte un confort légitime qui nous permette de nous sentir, ce que nous souhaitons toute, un peu guéries !
Catherine Cerisey
Merci à mon amie Cathie 🙂
Source : le quotidien du pharmacien 31 Janvier 2011/ Investissement d’avenir
A lire aussi : les douleurs chroniques post-opératoire
pour nous c’est une évidence,au près des médecins on passera peut être moins pour des plaignants.
Bonjour, Encore une fois 😉 ton post résonne très justement ! L’impact de ces effets secondaires me prend personnellement beaucoup d’énergie (il faut dire que dans les effets secondaires j’ai développé une 2ème maladie grave atteignant le foie), et je n’y étais pas préparée. J’espère que l’étude permettra des avancées futures dans la prise en charge des patient-e-s 🙂
Au plaisir de te lire encore, MJo
ah oui ! excellente ouverture vers ces effets secondaires ! Remarque, dans mon CRLCC, on m’a toujours dit que chimio finie gardait longtemps des effets dans le corps. Et coté hormono, les effets se font progressivement, mais nous abime aussi. Un état de ménopause chimique sans pouvoir bénéficier de ce qui peut aider les ménopausées « naturelles ». Quant à l’irradiation… rien d’anodin non plus…
Quand je dis que je survis seulement, les bien portants ne comprennent pas, et ça, c’est dur de se sentir incompris.
Et encore une fois, je peux dire que le personnel du CRLCC, que ce soit secrétaire,aide soignante, infirmière ou docteur, tous sont vraiment à l’écoute des patients, quel que soit le moment. Et pour avoir testé le CHU pour mes lourdes opérations, chaque fois c’est tellement différent ce contact, que ça peut paraitre bizarre, mais au CRLCC, je me sens « comme chez moi »… Et je pense que pour l’après, c’est important.
Remarque, mon médecin généraliste me demande toujours de l’appeler pour lui donner de mes nouvelles, bonnes ou mauvaises. Et il est si gentil et dispo aussi, c’est incroyable. Chaque il me dit « merci Cécile, t’es trop mignonne » :)… je crains qu’il ne parte bientot en retraite ! il est trop super lui.
Bon… encore bavarde la Brume…
Et incroyable toutes les infos que tu nous donnes ! 😉
je t’embrasse
Cécile
OK j’avais aussi entendu parler de cette étude sur le blog de Hélène Bernardeau. Par contre je trouve que l budjet de 14 millions d’euros (c’est la plus grosse bourse décrochée parmis d’autres études) me semble énorme.
JE trouve que c’est bien si on arrive à reconnaitre les effets secondaires à moyens et long terme et qu’ils soient aussi reconnus pour ceux qui en souffrent et ne peuvent reprendre un activité professionnelle par exemple.
Par contre je trouve qu’il faudrait commencer par le début aussi, cad humaniser les soins et les ocnultations d’oncologie prétraitement, certes très bien à certains endroits…mais malheureusement à d’autre les consultations prétraitement sont expédiées. Pas d’examens clinique, pas de questionnement, peu d’ecoute voire pas de réponse et aucune explication quand aux effets secondaires attendus et à la conduite à tenir en cas cas de problème.
Je suis suivie dans deux centres en parrallèle et j’ai même fait ma radiothérapie en Suisse et je peu témoigner du fait que l’écoute n’est pas partout la même….
Bonjour les filles,
@Marie : on peut espérer que les résultats de cette étude permettront justement de reconnaître la toxicité des traitements à moyen et long termes y compris pour les incapacités professionnelles. Pour la politique d’annonce, elle faisait partie du plan cancer I. Malheureusement il y a toujours d’énormes disparités entre les centres et les différents médecins ! Il y a encore beaucoup de travail, le chantier commence à peine à être défriché! Mais j’en retiens quand même que l’on avance, à petits pas certes, mais on avance …
@Cécile : il me semble que tu as la grande chance (dans tes nombreux malheurs) d’être entourée par une équipe au top et ce n’est pas négligeable. Mais je suppose que tu as fait un choix drastique dans les différentes équipes qui t’ont suivie, non?
Quant aux infos, je passe beaucoup de temps sur la toile pour vous les trouver et je suis passionnée par ce que je fais. Si ce n’était pas le cas, j’arrêterais :-).
Merci à toutes et très bonne fin de journée
Je vous embrasse
et non, je n’ai même pas choisi mon Centre !
Qui a choisi ? tiens… je me pose la question…
-serait-ce ma gyneco qui m’avait aussi organisé ma première biopsie au CHD (vendée)du jour au lendemain (sans jeu de mots, je me rappelle l’avoir vue le jeudi et le vendredi aux aurores je me faisais hospitaliser pour la première fois de ma vie), je me rappelle qu’elle connaissait ma première oncologue, elles avaient fait leurs études ensemble…
-Sont-ce les gynécos obstétriciens qui se sont occupés de moi au CHD ? Je me souviens que dès ce « fameux » vendredi -normalement ce jour était mon dernier jour de travail avant congé maternité- celui qui m’avait biopsiée était venu me donner le résultat : « vous avez un cancer, on va essayer de vous sauvez vous et le bébé… on va faire ci et ça (je ne sais plus bien ce qu’il a dit) mais il me semble que d’emblée Gauducheau (le CRLCC de Nantes) fut en liaison avec eux et que tout se programmait… il y avait urgence…
Par contre, quand mon père fut touché par le cancer de la prostate (décelé très tôt ! quand on reste sportif, on est suivi de près;) )il allait commencé une longue série de rayons, son doc spé l’avait orienté vers une grande clinique nantaise dont j’avais eu des échos et moi, sa fille, je lui avait fortement conseillé de venir plutôt là où on s’était si bien occupée de moi. (sourire) Et je me souviens que pendant cette période, et les mois à suivre, nous avions d’autres conversations, et je me rappelle de ma mère qui soudain se sentait « à part », isolée sans bien comprendre nos façons de voir les choses…
Arf, Brume la pipelette !
Enfin bon, je n’ai absolument rien choisi, et j’en suis très contente que ce fut si bien fait pour moi.
😉 bisou
Bonjour,
Juste un petit mot à Catherine pour dire que son blog (articles de C. & commentaires) m’accompagne dans ce voyage au pays de la maladie, m’aide à prendre soin de moi, et je suis bien contente qu’il existe: il me permet d’aborder la maladie par ses différents aspects, mais un à un, un jour à la fois.
Il fait beau chez moi aujourd’hui, j’espère qu’il en est de même chez vous.
Bonjour, merci & courage à tou(s)tes
Question pratique: y a-t-il un endroit dans le blog où TOUS les articles sont listés?
@Brume : alors tu es bien tombée :-). en ce qui me concerne j’ai réellement choisi le médecin qui me suit et je fais la même chose pour toutes les spécialités. Pas question de me retrouver en face d’un généraliste grognon ou d’un dermato antipathique !
@Catherine G : Je suis vraiment ravie que ce blog vous aide dans cette longue traversée, c’est vraiment son but et savoir qu’il vous apporte un peu de réconfort me conforte dans mes choix.
En ce qui concerne la liste de mes articles, malheureusement il n’y a pas d’applications proposée par mon hébergeur pour ça (et la liste serait longue :-)) mais il y a sur la colonne de droite un moteur de recherches relativement performant. Il vous permet de taper un mot ou une phrase clef et vous propose alors une liste de billets contenant ces dits mots.
Merci à toutes et très bonne soirée
Catherine
Excellente nouvelle que celle de prendre en compte les effets secondaires de ces traitements lourds!Plus on en parlera et plus les améliorations se feront sentir,je le souhaite de tout coeur;cependant, je ne sais pas si vous êtes comme moi, j’ai tendance à taire tous ces désagréments(fatigabilité, douleurs musculaires,pbs digestifs…)parce que je veux me montrer forte, ne pas inquiéter ma famille et essayer d’oublier ces éléments nocifs qui polluent mon organisme. Je fais l’autruche mais , grâce à tout ce que tu m’apprends,Catherine ,je vais relever la tête et raconter tout à mon médecin.
a bientôt
Coucou Germaine,
Oui nous avons toutes tendance à taire ces effets secondaires qui nous polluent la vie, ne serait-ce que pour nous éviter des réflexions désagréables de l’entourage. je suis ravie que mes infos te permettent d’avoir le « courage » d’en parler à ton médecin qui je suis sure, t’aidera à passer ce cap difficile …
Tiens nous au courant surtout
Je t’embrasse
Catherine
Bonjour Catherine, bonjour à toutes !
J’ai fini ma chimio il y a 3 semaines et je suis un peu déstabilisée par un effet secondaire dont on ne m’avait pas spécifiquement parlé à la clinique : l’oedème post taxotere …Pas trés agréable , d’autant qu’il est assez violent sur les jambes …donc difficile de marcher lontemps … Je vais me renseigner et essayer de traiter le prolème mais cela ébranle un peu ma prespective de retrouver vite ma vitalité , faut apprendre la patience et s’écouter.
Bonne journée et merci Cath, pour l’article.
Merci pour ces infos si préciseuses pour nous. J’ai « la chance » d’avoir des effets secondaires supportables maintenant que j’ai des traitements chroniques mais je m’en passerais.
Je trouve que les médecins disposent de peu d’infos sur la durée de ces effets secondaires. Après l’arrêt de taxotère, j’ai dû attendre 1 an et demi pour avoir à nouveau mes règles. j’ai dû attendre plus de 2 ans pour sentir des odeurs que je sentais plus et encore mon odorat est définitivement amoindri… C’est vrai que nous avons la chance d’être en vie mais c’est mieux de savoir ce qui nous attend pour l’intégrer dans notre quotidien et dans notre reprise du boulot.
Bonjour Catherine,
Cette étude sur les effets secondaires me parait utile. Tu évoquais dans un récent article les difficultés de l’après cancer. Les effets secondaires ressentis à long terme en font partie.
J’avoue que je suis surprise de voir que mon onco (qui travaille pourtant dans un des centres cités qui participent à cette étude) n’accorde vraiment pas beaucoup d’importance à mes douleurs articulaires ainsi que les crampes, et à mes moments de très grande fatigue, cela en lien avec mon hormonothérapie. Cela me décourage parfois (Encore 4 ans de Tamoxifène devant moi). Comment se faire entendre ? Car j’imagine qu’il y a parfois des solutions pour limiter ces effets secondaires…
J’espère, pas seulement pour moi, que cette étude permettra de faire des progrès rapides dans ces prises en charge.
Merci pour la qualité de ton article !
A +
Merci à toutes,
J’espère que cette étude portera rapidement ses fruits auprès de tous les oncologues parce que, semble-t-il nous sommes toutes confrontées à ces effets secondaires qui perdurent bien au delà des traitements. Vivement une prise de conscience des médecins !
Gros bisous et très bonne journée
Catherine
merci pour cet article qui me conforte dans mes interrogations , oui les effets secondaires de tous ces traitements sont bien réels , et perdurent à long terme en nous perturbant en plus d’avoir un cancer …
Bravo pour vos informations toujours très pertinentes. J’espère que les conclusions de cette étude Canto seront relayées…et surtout entendues par nos médecins spécialistes…car j’ai remarqué que certains sont un peu sourds lorsqu’on aborde la question des effets secondaires. Merci encore pour votre article.
Oui Bérangère je l’espère aussi et vite !!!
Je vous embrasse
Catherine
Merci pour vos messages, car depuis la fin de la chimio depuis qq années je souffre de douleurs articulaires et musculaires et n ‘osent en parler. Je m’estimais heureuse d etre guerie. Je vois que je ne suis pas folle ni seule. Bon courage à toutes et encore merci.
Non Dominique vous n’êtes pas seule et la douleur n’est pas une fatalité ! Consultez un médecin spécialiste de la douleur (un algologue) ils sont là pour nous aider
Je vous embrasse
Bonjour
Merci de votre réponse et de votre gentillesse; En dehors des douleurs que je peux quand même supporter je ne reconnais plus ma vie, et je crois que j’en deviens aigrie. Mais il y a tellement de personnes qui ne s’en sortent pas, que je trouve lamentable le fait de pleurer sur mon sort, et je me déteste pour ça.
je vous remercie de votre attention et je vous embrasse.
Bonjour Dominique,
Ce n’est pas parce que « vous avez gagné la bataille » que vous en êtes sortie indemne.Vous avez le droit d’être mal et de vous plaindre !!!
Ne vous détestez pas, vous êtes une gagnante !
je vous embrasse et à très vite j’espère
Catherine
cherche témoignage des effets à long terme . 9 ans cancer du sein. 6 Fec 100 et 30 séances de rayons. Depuis de plus en plus de douleurs neurologiques.
Bonjour
Il faut consulter auprès d’un alcoologie (médecin sp »clairets de la douleur). Ne laissez pas la souffrance s’installer !
Tenez nous au courant
cherche témoignage des effets à long terme d’une prise d’hormonothérapie AROMASINE où j’ai terminé mon traitement depuis 3 ans ! j’ai depuis 8 mois une instabilité permanente, sensation d’ébriété surtout le matin avec des fortes douleurs articulaires au réveil et de très fortes angoisses, un état de dépression car je vois tout en noir, alors que ça fait bientôt 10 ans que j’ai eu un cancer du sein.
Opérer d un cancer du sein en aout2016 suivi de la radiothérapie jusqu en decembre et à ce jour je souffre énormément je n arrive plus à avaler cela me fais une sensation comme quelque chose était coincée. ..dans ma gorge
Pouvez vous me donner des conseils afin de ne plus avoir ce gêne merci beaucoup
J’ai eu trois cancers ablation des jusqu’à maintenant je suis toujours fatigué et douleurs partout souvent des vertiges je suis plus du tout la même personne
Bonjour, traitée dans l’enfance (1978) par chimio et radiothérapie pour rétinoblastome, à l’I.G.R., âgée aujourd’hui de 40 ans, j’ai également, au cours de ma vie, des soucis de perte de cheveux irrémédiable, fragilité de ma peau du côté irradié, fatigue permanente, problème de concentration, perte de mémoire, stress, énervement, palpitations… J’en ai souvent parlé aux médecins qui me suivent, mais un seul m’a répondu, il y a quelques jours, que cela pouvait provenir des effets la chimio reçue… Que faire ? Aujourd’hui maman d’un petit garçon de 3 ans, j’ai du mal à le suivre et à me consacrer à toutes ses attentions… Merci pour votre réponse.
bonjour, j’ai eu un cancer du sein il y a plus de 10 ans et je subis toujours des effets secondaires le problème c’est qu il y a peu de reponse et de structure pour l’apres cancer Cependant j’ai vu un reportage sur une structure qui hélas est à Bordeaux qui s’appelle LA MAISON ROSE A BORDEAUX qui accueille les femmes pendant et apres cancer et qui repond à beaucoup de questions cette maison a l’air d’etre un havre de paix et de soutien. Helas moi je suis trop loin Allez sur leur site et vous pourrez peut etre avoir des réponses bon courage LA MAISON ROSE 9 RUE DE CONDE BORDEAUX TEL 05 40 12 41 20
D’après « Le Parisien » une seconde structure ouvrira ses portes au cours du second semestre 2017 à Paris : http://www.leparisien.fr/paris-75/cancer-du-sein-une-maison-rose-en-2017-01-11-2016-6273996.php
Si aucun professionnel de la santé ne peut répondre à mes questions, j’essaierai de m’y déplacer…. J’ai surtout besoin de savoir si ça a pu me toucher du point de vu « neurologique »… J’ai lu plusieurs articles et je trouve que je peux être concernée: du fait qu’il y a presque 40 ans, les techniques de la radiothérapie n’étaient pas les mêmes : beaucoup de mes bonnes cellules ont été endommagées !!!! Mais ce qui compte, c’est que malgré tout, je suis toujours là 😉 C’est dure, mais il faut avancer, surtout quand un petit bout demande l’attention de sa maman…
Très d’accord que les effets ne se termine pad avec les traitements comme me l’a dit mon oncologue. Je souffre de démangeaisons cutanées à certains endroits, à certains moments, mais plus important du côté ou j’ai eu la mastectomie radical (gauche, 29 juillet 2011) .
Lorsqu’on m’a fait les injections de taxotère, j’ai eu un rash qui malgré les multiples interventions et directives pour aider à régler mon problème (cortisone en comprimés,..) a guéris une fois que j’ai arrêté le traitement, et, c’est exactement au même endroit où j’ai eu ce rash à quelques reprises depuis.
Difficile de ne pas faire un lien. Durant mes 5 années de tamoxyfène, j’ai eu une épisode de rash cutanée, qui à chaque fois durent plusieurs mois.
Je ne sais pas si, un jour, on trouvera une façon de nous soulager de nos différents maux post traitement, à l’aide de plantes peut être !
J’ai écourté de beaucoup mon histoire, parce qu’il y a eu plusieurs choses qui se sont produites durant les traitements, après traitement, durant la prise de tamoxyfène, et même si cela fait 10 mois que j’ai cessé la prise de tamoxyfène… J’ai présentement (13 mai 2017) un rash qui dure depuis février, toujours sur la poitrine au dessus de l’opération.
Voilà, je voulais vous partager mon aventure qui pourrait peut-être servir dans vos statistiques.
Bonne continuité dans vos recherches et solutions !