cancer-info la nouvelle plate-forme d’information pour les patients
Dès l’annonce du cancer, la première chose que l’on souhaite, que l’on cherche, c’est l’information : de quoi je souffre exactement, où vais-je me faire soigner, quels vont être mes traitements, à quelles aides ai-je le droit… Malheureusement les médecins ne peuvent répondre à toutes ces questions et nous sommes obligés de glaner les réponses ici et là. Les amis, les autres malades, internet … les sources sont nombreuses mais pas forcément fiables et pertinentes.
Fort de ces constats et afin de fournir toutes ces informations aux patients et à leurs proches, l’InCa et le Ministère de la santé en partenariat avec la Ligue contre le cancer vient de finaliser et ouvre au grand public sa nouvelle passerelle : Cancer-info. Ce nouveau dispositif s’articule autour de trois axes :
– un site internet qui s’ouvre sur une page simple et claire, plutôt agréable sur laquelle vous trouverez divers renseignements :
- un onglet « les cancers » : avec pour l’instant 10 pathologies accessibles et expliquées en détail (mais on nous promet qu’elle sera étoffée en 2011)
- un onglet « pendant les traitements » qui permet d’obtenir des renseignements sur les différents traitements, les démarches sociales et administratives, les intervenants du corps médical que l’on va être amené à croiser…
- un onglet « après les traitements« avec des dossiers disponibles sur la reprise du travail, les démarches pour emprunter….
- un onglet « ressources pratiques » dans lequel on trouve aussi bien des listes d’établissements de santé, d’associations que des listes de perruquiers par région…
Vous y trouverez aussi : les derniers essais cliniques en cours, les actualités de la recherche, la liste des ERI (Espace de Rencontre et d’Information) dans les hôpitaux…. Bref un site qui fourmille d’informations et qui pourra sans doute répondre à bien des questions…
– une ligne téléphonique 0810 810 821 (prix d’un appel local), accessible du lundi au samedi de 9h à 19h
– une collection de guides d’information destinés à être remis aux patients lors de leur première consultation à l’hôpital mais que l’on peut aussi télécharger ou se procurer gratuitement sur le site. 19 références sont disponibles pour l’instant. On en attend d’autres pour 2011 avec par exemple, les traitements du cancer du sein, les traitements du cancer du col de l’utérus, ou encore les traitements du cancer du rein.
Pour la campagne de communication destinée au grand public l’Inca fait très fort :
Des affichettes :
Trois spots qui seront diffusés du 29 janvier au 22 février sur de grandes radios dont voici un exemple :
Et un petit film :
Jusqu’à maintenant confidentiel, le site a tout de même vu ses statistiques augmenter durant l’année et a enregistré 40 500 visites en décembre dernier. De même la ligne téléphonique encore peu connue comptait environ 1 000 appels par mois en 2010. L’importante campagne de communication va permettre au grand public de connaître cette plateforme qui répond à une demande importante des patients et de leurs proches. Gageons de sa réussite…
Catherine Cerisey
Source : communiqué de presse de l’INCa
bonjour Catherine,
Enfin, l’information va sortir de l’ombre et on ose en parler ; je vais consulter ce site.
merci et à bientôt.
très interessant encore ton billet Catherine !
Donc je suis allée visiter 🙂
Donc j’y ai vu aussi des choses à compléter (je n’ai regardé que notre foutu cancer du sein, déjà bien occupant).
Et donc, j’ai cherché comment leur soumettre des choses manquantes ou incomplètes.
Fiouuu… je viens d’envoyer un petit message, entre autre pour parler aussi de l’hormonotherapie dans l’onglet « traitements ». Le traitement bien long, avec tout de même des effets secondaires et parfaitement inconnu des personnes qui n’ont pas encore eu à vivre avec.
Bon, j’ai aussi mis un petit mot concernant leur article sur la femme parfaitement « protégée » pendant la grossesse. Et non…
Et hors ce sujet : j’ai aussi écouté ton intervention « on the radio » 🙂
sympa ça ! bravo !
bon allez, je t’embrasse toute souriante !
😉
Coucou les filles,
@Brume : ils ont promis de l’étoffer rapidement, en tout cas, courant 2011 mais tu as bien fait de leur envoyer un mail 🙂
Et merci pour l’ITW 🙂
Bisous à toutes
Merci encore pour l’info
C’est certain comme dit Brume que même si il y avait une volonté de mettre vite qq chose en place (les mentalités avancent et internet aurait il une palce reconnue dans l’acces à l’information pour les malades…) il fait néamoins que les infos soient de qualité. Ce serait dommage de s’y perdre, c’est déjà tellement défférent parfois d’un médecin à l’autre.
Je prendrais le temps de parcourir le site des que possible.
Je viens d’aller à la découverte de ce site. Je le trouve particulièrement bien conçu : On y navigue avec une très grande facilité, ce qui n’est pas toujours le cas sur d’autres sites. J’espère que les informations vont être bien étoffées.
Brume d’A a en effet eu raison de leur parler de l’hormonothérapie.
J’y ai visionné aussi quelques vidéos. J’espère qu’ils les étofferont avec des vidéos pratiques, sur la façon dont se déroulent certains examens par exemple (on peut en voir sur le site de l’Institut Gustave Roussy IGR), ou encore sur des conseils à suivre (comme sur la vidéo que tu avais mise dans un article antérieur, vidéo tournée à l’hôpital St-Louis avec les conseils d’une kiné à propos des suites d’un curage axilaire).
Bonjour les filles,
Je ne sais pas s’ils mettront à terme des vidéos type celle de Saint Louis :-(. A mon avis, ce n’est pas le but de ce site qui se veut être un espace d’informations générales. L’info médicale peut et doit pouvoir s’obtenir auprès des médecins et/ou des sites des hôpitaux. Tous les traitements de tous les cancers ne peuvent être décrits sur un seul portail, celui-ci perdrait probablement en lisibilité, vous ne trouvez pas?
Par contre, en ce qui concerne les infos pratiques je le trouve assez bien fait.
Disons que c’est un premier pas qui mérite d’être optimisé….
merci à toutes et très bonne journée
Catherine
bonjour catherine,
Je suis aussi allée voir ce nouveau site et je l’ai trouvé plutôt bien fait et facile d’utilisation. Je suppose qu’ils doivent continuer de l’étoffer.
Habitant à Nouméa, 20000 km de la métropole, c’est toujours intéressant de trouver un maximum d’informations dans un site sérieux.
Je pense aussi qu’il faut que l’on soit acteur dans notre maladie et ne jamais hésiter à poser des questions même si celles-ci peuvent parfois déranger.
Autre chose qui n’a rien à voir, j’ai vu un reportage à l’édition spéciale de canal plus, d’un homme qui essaie de démontrer que des femmes se font opérer pour des tumeurs au sein alors qu’elles seraient inexistantes !!! as tu entendu parlé de cette étude qui m’a semblée vraiment étrange.
Merci encore pour tes articles.
laurence, M
Bonjour Laurence,
Oui j’ai entendu parler de ces cas de femmes opérées pour rien. Il me semble que c’est dans le cadre d’un dépistage qui génère ce qu’on appelle des « faux positifs » (environ 8 à 10% d’après les chiffres à ma disposition). Ces derniers font le lit des anti-dépistage qui se battent pour qu’il n’y ait pas de dépistage systématique pour le cancer du sein.
Néanmoins, si c’est bien de ça dont tu parles, il me semble que ces femmes subissent une biopsie qui est une intervention chirurgicale certes, mais peu invasive et peu traumatisante (si ce n’est l’anxiété bien sûr). Ne vaut-il mieux pas opérer à tort quelques femmes plutôt que de passer à côté d’un cancer potentiellement mortel …
je suis ravie que le site te plaise et effectivement il doit être d’une grande utilité aux personnes, comme toi qui se sentent un peu loin de la métropole. D’ailleurs, je n’ai pas vérifié, mais sans doute l’as-tu fait, donne-t-il des adresses dans les DOM TOM?
A très vite
j’avais entendu parler de vous hier soir à la télé et ce matin sur un blog d’une copinaute. J’ai eu longtemps la même idée que vous , de créer un quelque chose mais je n’en ai jamais eu l’énergie. Merci de l’avoir fait pour moi et toutes les autres qui ont dû avoir aussi l’envie. je vous souhaite plein de bonnes choses et de courage dans ce douloureux chemin, je vous embrasse
merci Ed 🙂
je vous embrasse aussi et à très vite j’espère !
Catherine