un nouveau site pour les femmes jeunes atteintes d’un cancer du sein
Les sites et forums sur le cancer du sein pullulent sur le web, mais jusqu’à présent aucun n’était réservé aux femmes de moins de 40 ans. Grossesse, enfants en bas âge, carrière professionnelle… autant de sujets rarement abordés sur la toile et pourtant récurrents lorsqu’on est dans la fleur de l’âge. Depuis le 1er octobre, c’est chose faite grâce à un médecin suisse le Docteur Gilles Berclaz, responsable du Centre du sein à Berne, qui, constatant la recrudescence de cancer du sein chez les femmes jeunes, a décidé de leur concocter un espace rien que pour elles.
Et il faut dire que ce site bilingue allemand-français, a quelque chose de nouveau dans l’habillage, le ton et les problèmes traités.
Pour le rendre attractif, les concepteurs ont fait appel à une dessinatrice française Angéline Merlin, 24 ans, qui a crée des illustrations rigolotes, tendances et très girly. On y trouve, en plus des informations médicales traitées de manière exhaustives et très sérieuses, des astuces et conseils sur des sujets de la vie quotidienne comme la grossesse, le sport, le maquillage, l’alimentation, la psychologie, les droits au travail….. Pour finir, un forum articulé autour des mêmes thèmes est accessible sans inscription, modéré par des professionnels de santé qui répondront à toutes vos questions. Soulignons également qu’il ne bénéficie d’aucun sponsor pharmaceutique ou médical, garantie d’une totale indépendance.
Un site vraiment nouveau, sérieux et très bien fait, dans lequel les femmes de moins de 40 ans vont certainement se retrouver. A visiter absolument : forumdusein.ch
Illustration : Angéline Merlin
Source : communiqué de presse forumdusein.ch
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Très bonne initiative mais en Suisse !Quand cela sera-t-il réalisable en France?
merci pour toutes ces informations; en les diffusant autour de nous, ferons-nous avancer la prise de conscience que le cancer dépisté tôt guérit .
A bientôt
Merci pour cette info. J’espère que ce site va pouvoir aider une amie qui commence son combat. 30 ans et bientôt opérée …
une bonne idée que ce site destiné aux femmes plus jeunes.
et oui, ça arrive aussi aux jeunes, et pour avoir testé, je dois dire qu’on se sent bien isolées dans ce cas.
mon cancer s’est installé dans mon sein gauche alors que j’attendais un « petit cancer »,c’est ainsi que j’annonçais ma grossesse, un enfant qui devait naitre fin juin. Accouchement déclenché avec un mois d’avance pour essayer de nous sauver, moi et le bébé (je site le doc). J’avais 25 ans. Ma fille qui naquit finalement en gemeau a fêté ses 19 ans.
D’être là pour voir grandir mon enfant a du être ma meilleure arme contre cet occupant…
Bon… il est toujours présent en moi, en métastases… mais je suis encore là !
Mais je l’avoue, maintenant que l’on peut lire tant de choses sur Internet, parfois, ça me déprime, alors que d’en parler simplement avec des ami(e)s, ça le rend banal, comme facile à vaincre, comme bien d’autres maladies. Je disais en souriant qu’on me l’avait annoncé comme une rougeole, et que je l’avais pris sous cette forme.
Chacun vit des choses douloureuses, et je ne me sens pas vivre des choses plus difficiles que d’autres. Enfin pas toujours…
Mais on a tous des choses difficiles à vivre.
arf, je sais, je suis trop bavarde…
je vais plutot aller visiter ce site !
merci pour ce lien 😉
@Germaine, oui malheureusement il est situé en Suisse mais grâce à la magie d’internet, tout le monde peut le consulter. Seul bémol, vous avez raison, les bons plans et adresses sont suisse :-(.
@Brume non tu n’es pas trop bavarde au contraire …. :-). Ton histoire donne de l’espoir : 19 ans de recul et malgré des métastases, toujours là… j’espère que ta balade sur le site t’a plue… Moi j’en ai profité pour aller me balader sur le tien et m’abonner 🙂
@lucie, je t’ai répondu par mail
Merci à toutes
A très vite
Merci Catherine, mon blog est plus axée sur la vie en général, donc aussi bien de bonnes nouvelles que de moins agréables. Sur la vie quoi ! 😉
Merci ma Cath pour ce post, pour cette trouvaille merveilleuse qui me redonne un peu l’espoir d’être un jour reconnue parmis les malades de ce cancer redoutable. Une belle avancée, un site bien fait dans lequel une jeune-femme de vingt ans peut enfin s’entrevoir… 🙂
bonjour Catherine
merci pour ce post
j’aurai une question pour brume
d’après ce que je lis cela fait 19 ans que tu as des méta???
comment est-ce possible?
de vivre avec ses soldats dans le corps tu es un espoir pour nous
j’aimerai bien que tu partages avec nous ton combat
merci a bientot nallie
Bonjour les filles,
@Cerize : je suis ravie que ça te plaise ma belle – comme je te l’ai dit par mail, j’ai pensé à toi en postant cet article :-)…. Espérons que le site fasse des petits en France !
@Nallie et @Brume : moi aussi je suis curieuse de savoir quand tu as eu des métastases Brume. En me baladant sur ton blog, je n’ai pas trouvé de réponses. Si tu le veux bien, dis nous en plus – tu vois tu n’es pas assez bavarde finalement ;-).
très bon week end à toutes
bonjour !
alors les métastases sont apparues 10 ans pile poil après mon cancer du sein (1991). Comme j’étais jeune (25 ans donc) à Gauducheau, ils avaient souhaité préserver mon sein, donc sans ablation. J’eus droit à une chimio très forte pour réduire au maximum la tumeur avant d’opérer. Déjà le simple fait d’accoucher avait fait réduire la dite boule. L’opréation avait permis un bon nettoyage, dans les 2 seins, histoire qu’ils gardent un même aspect et securité, puis les rayons de l’époque (30 séances) puis une chimio de bouclage.
je commençais tout juste à me sentir mieux dans mon corps quand en 94, le sein gauche récidiva. Réoperation (seulement à gauche, donc depuis, j’ai mes 2 seins très différents. le choix des soutifs est laborieux 😉 mais bon, ça se fait), suivi d’une première hormonothérapie de 3 ans (fin en 97): 1 comprimé par jour + une piqure par mois pour me ménauposer artificiellement.
en 2001, j’allais à ma surveillance habituelle, à Gauducheau (Nantes), heureuse d’avoir atteint les 10 ans de ma fille qui approchaient, c’était en mars, il faisait beau, j’avançais souriante vers cet autre « chez moi »…
Et c’est là qu’est apparue ma première métastase, dans une petite zone entre les 2 poumons.
donc re chimio, avec un nouveau produit de l’époque (avec l’if), puis embrayage dès que chimio accomplie (9 séances) d’une seconde hormono de 5 ans cette fois ci, initialement avec seulement 1 comprimé par jour.
Initialement car cette hormono ne fut pas suffisante, un an plus tard, on decouvrit une métastase sur mon lobe poumon droit. d’emblée, l’hormono fut renforcée de la piqure mensuelle, et le temps de trouver « la bonne solution » sur le poumon atteint me parut bien long…
fin 2002. c’est dans cette attente que j’ai découvert aussi Internet, pour faire comme ma fille qui discutait avec des copines sur MSN. J’ai trouvé des contacts, j’ai pas mal papoté, mais finalement, parler du cancer quand on est mal, ça m’a vite attristée encore plus. J’ai finalement beaucoup parlé de choses simples et droles.
bref, quand la solution a enfin été trouvée, j’ai foncé. L’opération s’avérait faisable, et en avril 2003, on me retira le dit lobe.
En 2007, fin de cette hormono, un grand plaisir, des projets en vue, tout allait mieux.
sauf que début 2008, pour la première fois, 2 ambulanciers sont venus me chercher pour me conduire en urgence. Des difficultés à sortir les mots de ma bouche et de mes pertes d’équilibre, mon doc venu très vite chez moi aussi (un coup de chance qu’il soit justement dispo!) a de suite compris de quoi il s’agissait certainement : métastase encépahlique.
c’est seulement là je pense que j’ai commencé à vraiment laisser des articles sur mon cas, puisque depuis 2005, j’avais ouvert mon blog, j’y mettais des pensées mais sans parler de cancer en particulier.
http://brumedavril.wordpress.com/2008/02/23/le-ptit-crabe-qui-monte/
encore de la chance : la zone était opérable : j’ai encore foncé, pas de temps à perdre.
opé suivie d’une petite radiotherapie -pour se laisser la place d’agir encore, si besoin- et d’une nouvelle hormono annoncée à vie…
sauf qu’après un été 2009 difficile parce que j’avais du mal à marcher, je me sentais comme un pantin désarticulé, il s’est avéré que j’avais encore une métastase qui s’amusait à me comprimer la moelle épinière. Je risquais la paralysie du bas du corps. Comme d’habitude, Gauducheau travaille aussi avec le CHU pour voir la meilleure solution et une semaine après l’IRM choc, le chirurgien de neuro-trauma m’appelle lui même pour me dire de venir dès le lendemain dans son service pour être opérée très vite.
et c’est là que l’on découvre le nombre de muscles que l’on peut avoir dans le dos !
difficile à remuscler. post op’, j’ai eu une nouvelle serie de radiothérapie qui devait s’enchainer avec une chimio, la meme que celle de 2001, sauf qu’avec tout ça, il y a nombre de surveillance de toutes ces zones, et que l’IRM encephalique de controle revela une nouvelle tache au même endroit précis que l’opération. Incroyable, mais devant l’urgence de commencer la chimio, ré operation rapide. ce fut finalement benin, j’y aurais peut etre echappée si on avait eu le temps d’analyser. Mais bon.. c’est fait. Et surtout, suite à tout ça, le programme de chimio qui me peinait tant à l’idée de devoir la revivre, a été remplacée par une chimio à domicile.
et alors là, je dois dire que ce fut tout autre !!! vraiment, même s’il y a un planning qu’il faut bien suivre (et avec ma tête devenue un peu petite… je note tout pour ne rien oublier). Mais pas de chute de cheveux au point du besoin perruque. et rien que ça, ce fut vraiment autre chose à vivre.
j’en parle aussi sur cet article : http://brumedavril.wordpress.com/2010/05/11/la-dose/
mais vraiment rien à voir avec la chimio intraveineuse.
dès que cette chimio s’est arretée,(fin juillet dernier) on m’a remise sous hormonothérapie « à vie », cette fois ci, sous forme d’une piqure par mois.
voilà pour toute mon histoire… enfin disons pour mon histoire « cancer »…
j’avais été très émue d’apprendre la mort de Bernard Giraudeau, et j’ai repensé à une lettre que j’avais écrite 3 ans auparavant et que j’ai publiée pour lui rendre hommage : http://brumedavril.wordpress.com/2010/07/17/monsieur-giraudeau/
j’y racontais pas mal de cette histoire aussi.
voilà, pour les curieuses, elles y liront aussi ma façon d’en plaisanter, parfois.
dans tout cela, je suis témoin que tout ce qui m’est arrivé a toujours été dépisté à temps, et ceci grâce au suivi sérieux. Et je crois aussi que j’ai eu la chance qu’à chaque fois, c’était opérable. Il m’arrive donc de me poser aussi cette question : pourquoi ai-je cette chance là ?
bon… il y a aussi des jours où je me dis « y’en a marre… vraiment… et pourquoi se battre pour une vie si minable… »
Et quand je vois ma fille qui me pose ses questions -oui, encore à 19 ans, l’enfant a un peu besoin de maman- alors là, je sais pourquoi je vis.
bonne lecture,
et à bientot ?
🙂
Cécile, dite Brume d’A (initialement d’Avril, mois de ma naissance)
Pfffff quel parcours Brume (je trouve ce nom tellement joli que permets moi de continuer à t’appeler comme ça même si tu as dévoilé ton prénom :-))… Mais ta récidive de 2001 est-elle due au premier cancer de 1991 ou au second de 94? Les médecins t’en ont-ils dit plus? Le savent-ils seulement?
En tout cas ça n’a pas du être facile… Je comprends que tu aies envie de parler d’autre chose dans ton blog et j’aime beaucoup tes « billets d’humeur » :-).
La question du pourquoi est aussi récurrente chez moi, pourquoi ai-je eu un cancer et pourquoi suis je une survivante…. jusqu’à développer une certaine culpabilité en regard de toutes les femmes qui n’ont pas cette chance là… mais c’est une autre histoire!
Porte toi bien et prends soin de toi
Catherine
Ce sont toujours les mêmes cellules, depuis le début. En 94, c’était bien une récidive, au même endroit. Et j’avoue, qu’après cela, moralement j’étais prête, en cas de récidive, à me faire enlever le sein dans son ensemble.
Sauf que la récidive fut métastase. Ce qui signifie précisement : la même chose, mais ailleurs.
Je pose rarement des questions sur le pourquoi du comment, pas plus sur les noms que j’ai du mal à retenir. Mais oui, toujours la même chose en moi.
j’avoue que quand je vois des témoignages de jeunes femmes toutes rejouies de leur rémission, je les comprends, je m’y revois, mais je sais aussi les suites moins gaies… pour cela aussi qu’il m’est parfois difficile de témoigner mon vécu, pour ne pas décourager, mais aussi quand je vois le nombre d’années écoulées malgré tout, je me dis que finalement, ça doit pouvoir rassurer ?
je l’espère en tout cas.
et si ça peut encourager chacune à prendre soin d’elle, sans attendre, alors c’est un petit pas vers le progrès.
😉
j’avais (bêtement) cru que ton second cancer était survenu sur l’autre sein… je comprends mieux maintenant… Je comprends aussi pourquoi tu en parles peu. Mais comme tu le dis si bien, cela fait 19 ans et tu es toujours là :-). Ton expérience, aussi difficile soit elle, est la preuve que l’on peut vivre très longtemps malgré des métastases… Et je peux te dire que ça donne de l’espoir … sacrément !
je t’embrasse
merci brume pour votre témoignage
vous êtes un espoir pour nous
même si le mot récidive fait peur
j’ai eu un cancer du sein avec des méta dans la moelle osseuse
il y a des jours ou je pense fortement que cette saloperie de maladie ne reviendra plus mais d’autres ou je crois au fond de moi qu’un jour…..
je ne peux et ne veux pas l’écrire
mes enfants sont ma force dans ce combat
merci
a bientôt nallie
mais alors vos métastases étaient en même temps que le cancer du sein ?
je pose la question parce que pour moi, la récidive m’a moins « assommée » que les métastases ensuite. Disons que la récidive touchant une zone déjà traitée, le traitement fut aussi plus rapide.
Alors que chaque métastase a posé son problème différent…
chaque cancer est tellement différent, chaque cas reste unique je pense.
comme chacune de nous est unique !
amitiés
Cécile
Bonsoir,
« J’avais du mal à marcher, je me sentais comme un pantin désarticulé, il s’est avéré que j’avais encore une métastase qui s’amusait à me comprimer la moelle épinière. »
Je me permets d’intervenir dans ce sujet pour poser une question.
Comment cette bestiole qui comprimait la moelle épinière a-t-elle été détectée ?
Est-ce visible par une IRM cérébrale et médullaire et un Petscan ?
Bonsoir régine,
j’imagine qu’un petscan (ou une iRM) permet de diagnostiquer une métastase logée dans la moelle épinière… Mais laissons à Brume le soin de répondre….
oui, ça a été vu lors d’une IRM.
Initialement, lors d’un scanner thorax-abdo-pelvien de controle habituel j’avais signalé ma difficulté à marcher. Le scanner n’était pas l’idéal pour cela, mais il m’avait été signalé 2 hernies discales. Donc lors de la consultation de surveillance, l’oncologue m’avait conseillée de prendre rendez vous avec un rumathologue, et de prévoir une IRM pour préparer cette rencontre.
Heureusement, la secrétaire de l’oncologue s’est occupée de prendre rapidement ce rendez vous d’IRM -perso je n’y voyais pas d’urgence- et le radiologue m’a de suite dit l’urgence de revoir l’oncologue car plus haut que les hernies, il avait vu cette métastase qui fut retirée 10 jours plus tard.
N’hésite pas Régine, si tu as d’autres questions. Si mon vécu peut aider…
Merci Catherine et merci Brume d’A.
Mes problèmes pour marcher ont commencé il y a 4 ans, quelques jours après la fin de la radiothérapie et le début de l’hormonothérapie, mais il pataît que ce n’est pas à cause de ça (dixit les cancérologues). On m’a prescrit un anti-dépresseur que je n’ai pas voulu prendre. J’ai la tête lourde, tous les jours et des difficultés à marcher.
Rééducation vestibulaire, irms, dosage des hormones, acupuncture, ostéopathie, ponction lombaire, kynésiologue. Depuis juin 2010 j’ai une récidive dans le muscle pectorale au dessus du sein qui n’existe plus !! Inopérable. Me revoilà partie en chimio. J’avais pensé que la difficulté à la marche était peut-être due à cette récidive en marche…et bien non.
Tout à l’heure je vois le cancérologue, mais il va encore me dire…qu’il ne sait pas !
Un proverbe italien dit « Qui cherche, trouve », je ne sais plus qui a dit ceci, mais …ce n’est pas vrai. Ou bien cette personne a oublié de préciser comment chercher :)))
Bon, je ne vais pas raconter ma vie, je vous lis avec plaisir et je profite de l’occasion pour vous signaler un livre – pardon si vous l’avez déjà évoqué :
« Cancer du sein » de Bérangère Arnal et Martine Laganier aux éditions Eyrolles.
Il y a des petites astuces et pas mal d’indications en homéopathie.
Bonne journée à toutes.
Merci ! 😉
tu donnes aussi l’espoir en partageant tout ça.
Et ça me fait du bien de savoir que mon vécu peut aussi rassurer finalement.
encore merci à toi.
je t’embrasse itou
@Régine,
Je pense que malheureusement la médecine n’est pas, contrairement à ce que l’on aimerait croire, une science exacte. Elle est perfectible et nos médecins sont souvent face à l’inconnu quand il s’agit de cancer. Nous voulons croire qu’ils connaissent la maladie, savent la reconnaitre et peuvent la soigner. Il est extrêmement dur d’accepter un « je ne sais pas » de quelqu’un qui doit savoir.
Alors nouvelle métastase, effets secondaires des traitements, toute autre pathologie???? Je souhaite que votre cancérologue vous apporte enfin la réponse aujourd’hui…Si ce n’est pas le cas, sachez qu’ils font tout pour vous soigner, vous soulager dans la limite de leurs connaissances actuelles, j’en suis persuadée
Prenez soin de vous
A bientôt
Catherine
un ptit mot a tout ceux, celles qui sont touché par cette saloperie qu’on appel cancer, nous vous offrons la possibilité de vous meler a tout les acteurs du Mantalo Club ( club de plongé) certe nous ne sommes pas au bord de la mer mais nous y allons le plus souvent possible, an attendant de se faire,nous nous retrouvons tous les samedis soir a la piscine de Meudon ( 92) l’ambiance y est decontracté, la joie et la bonne humeur sont au rdv alors si avec nous vous souhaitez partager quelques instants de bonheur, alors faite le moi savoir et nous vous accueillerons les bras ouverts
Merci de cette gentille invitation dans votre club de plongée. Je tenais juste à préciser, qu’avant de tenter l’expérience, il faut absolument demander avis et certificat médical de non contre indication. La pratique de la plongée en effet, n’est pas toujours autorisée après certains des traitements lourds du cancer pas exempts d’effets secondaires cardiaques.
Ma sœur jumelle est soignée pour un cancer du stade stade 3 découvert en avril dernier. Elle a passé un pet-scan à avant de démarrer les traitements qui n’a révélé rien d’autre que la tumeur (2,5/3cm). Elle a eu une chimiothérapie, (qui a fait fondre 95% de la tumeur),une tumerectomie (qui a révélé la présence de her2) avec méthode des ganglions sentinelles (4 retirés, un micro-atteint). Elle est actuellement en radiothérapie et à une piqure d’herceptine toutes les 3 semaines. Elle se plaint d’une douleur au milieu du dos, une radio n’a rien révélé, ce peut il que ce soir une métastase alors qu’avant les traitements, il n’y avait rien d’autre? Ou est ce une douleur due aux lourds traitements?
Merci
Bonjour
Avez-vous pu savoir à quoi était due cette douleur?