20 réflexions sur “cancer du sein et hérédité”

1. Le 19 février 2010 à 22:38, Cerize a dit:

   « mieux vaut prévenir que guérir »
   Si les tests génétiques ont été une épreuve très difficile pour moi, c’est uniquement parceque justement ils pouvaient préconiser une ablation bi latérale. C’est ce que mon chirurgien m’avait dit. « Il faudra recourir à une ablation totale des seins » Je me suis lancée là dedans juste pour entendre que je n’aurais pas à subir cette mutilation.

   Je me suis lancée dans les traîtements, j’ai accepté de perdre mes cheveux, de perdre ma féminité, de devenir une autre femme, une petite grand-mère à seulement 20ans uniquement pour ne pas avoir à subir cette opération! La chimio m’a fait horriblement souffrir, j’ai bien morflé, mais ce n’était pas grave et j’aurais pu encore endurer toutes ces souffrances à la seule condition que je n’ai pas à subir cette opération du sein. Je ne pouvais pas perdre mon sein à 22ans! J’ai ma vie amoureuse, ma vie de femme à construire, ma vie professionnelle, si je me soignais c’était pour vivre, et pas pour mourir dans ma tête! Si j’avais perdu ce sein, je serais morte. J’en suis certaine. Je ne veux pas vivre avec un sein en moins je ne le peux pas. Même pour quelques mois, une année, je ne le peux pas. Et ce n’est pas un manque de respect ni de considération pour celles qui subissent cette épreuve. J’acceptais de souffrir encore, mais je ne voulais surtout pas perdre mon sein. Heureusement les chimios ont fait fondre la tumeur et je n’avais pas de métastases. Aucun ganglion atteint malgrè le retrait de la chaîne ganglionnaire.. Moi et la chimio ont avait réussi notre deal. On avait fait du beau boulo et là j’ai su que j’avais eu raison de souffrir! J’étais récompensé pour avoir laissé ma vie d’avant, pour avoir tout perdu… Alors quand tout a été terminé et que le chir a soulevé cette possibilité qu’on me retire les seins! Il fallait que je sache. Sauf que les résultats approchant j’ai eu très peur car j’ai brutalement pris conscience qu’on pouvait réaborder le problème et m’annoncer le recours à cette mutilation! Ce que je ne voulais, et pouvais surtout pas entendre… Je ne peux pas vivre sans savoir. Si je dois vivre tranquilement et oublier toute cette maladie, ce ne sera pas sans savoir si j’ai cette prédisposition génétique, pas sans savoir si certains médecins pensent que je n’ai aucune chance de survivre sans perdre mes seins . Je veux savoir qui est ce cancer… S’il n’est plus, je veux le savoir. Mettre toutes les chances de mon côté.

   « mieux vaut prévenir que guérir »
   Non sûrement pas. Tant de fois pour l’avoir entendu dans la bouche des autres patientes. Je me rappelle cette femme lors de ma dernière cure de chimio qui s’était mêlé de ma conversation avec l’infirmière. J’étais très angoissée à l’idée de l’opération approchant, j’avais la trouille… Je ne savais pas encore que j’allais pouvoir garder mon sein en partie… Cette femme m’a dit « mais vous n’avez pas le choix! C’est soit ça ou mourir! » La différence entre elle et moi, c’est que je préférais mourir justement.
2. Le 19 février 2010 à 23:07, catherinecerisey a dit:

   hello Cerize,

   avant d’éteindre mon ordinateur je lis ton commentaire auquel je me dois de répondre avant de partir… tu n’aurais pas supporté de perdre ton sein dis tu… je l’ai perdu, un peu plus âgée que toi mais encore assez jeune pour prétendre à une vie de femme épanouie… je n’ai pas pu rester amazone, j’ai demandé une reconstruction dès que cela a été possible et pourtant… de toutes les épreuves la mastectomie n’a pas été la plus difficile à traverser. j’ai eu peur, très peur mais moi, j’avais encore plus peur de mourir.
   Je pense, qu’il y a autant d’histoires différentes que de femmes touchées par le cancer. j’ai vécu les choses autrement mais je te comprends belle Cerize, j’imagine à quel point il peut être difficile d’entendre parler de mutilation quand on a 22 ans…
   ce que je retiens de tout ça, c’est que tu as passé les tests et qu’ils sont revenus négatifs… tu as gardé tes seins et tu as survécu, tu as gagné la bataille…. Aujourd’hui il te faut panser tes plaies, te reconstruire moralement puisque tu n’as pas à le faire physiquement…
   « mieux vaux prévenir que guérir » oui en ce qui me concerne si on avait découvert une mutation, j’aurais opter pour la mastectomie bilatérale et l’ovariectomie aussi avec toutes les conséquences que cela aurait impliqué pour moi : mutilations mais aussi ménopause précoce etc… tout plutôt que de recommencer le parcours, refaire une chimio, affronter la peur, les douleurs, les nausées….
   Chaque décision est très personnelle et les choses ne sont ni simples ni faciles….
   Je t’embrasse
3. Le 20 février 2010 à 09:10, Véro a dit:

   Bonjour Cerize, on ne peut qu’être touchée en lisant ton témoignage… Comme te le dis Catherine, chaque cas est différent. Pour ma part, je pense même qu’un même cas pris à différents temps T diffère encore. L’idée d’une mastectomie te faisait préférer la mort et ton choix est aussi respectable qu’un autre, tu n’as pas été confrontée à ce choix-là puisque tes résultats étaient bons pour que tu gardes ton sein, mais je pense que si tu avais été « au pied du mur » comme on dit, ta décision « aurait pu » être différente… Je pense que beaucoup, comme toi, ont pu dire « je ne le veux pas… » avant qu’un cheminement intérieur les amène vers l’acceptation. L’essentiel aujourd’hui est que tu profites de cet état de fait qui correspond à tes attentes et tes convictions. bisous.
4. Le 26 février 2010 à 21:49, bulle a dit:

   Bonsoir,
   je viens de passer beaucoup de temps à lire ce blog, et je réagis au commentaire de Cerize dans lequel je me retrouve. Je n’ai pas le même âge, 63 ans, j’ai un cancer bilatéral découvert en janvier 2009 lors d’une mammo de dépistage. Comme tu le dis Véro, je n’ai pas eu le choix: mastectomie à gauche et tumorectomies à droite. Mais je n’accepte pas la mutilation. J’ai été opérée en février 2009. Si j’avais eu une forte poitrine, ils auraient peut-être pu sauver le sein. Ce que j’avais souvent redouté m’est donc tombé dessus comme un cataclysme. Ayant eu l’exemple de ma grand’mère et de ma soeur « mastectomisées », dans ma tête, je ne pouvais admettre de me faire mutiler pour survivre si ça devait m’arriver. Pour moi, c’était NON, je refuserais, j’aimerais mieux mourir. A 60 ans passés, j’étais fière d’une poitrine menue mais jolie, qui me permettait de porter des vetements legers sans soutien-gorge en été. L’annonce du cancer a été d’une telle violence que je n’ai pas discuté, comme si j’avais perdu tous mes moyens. Je me suis retrouvée amputée, et pas un instant pour oublier ce tas mollasson qu’on appelle prothèse.
   Il n’y a que ma soeur pour comprendre mon état d’esprit. Les autres n’arrêtent pas de me dire  » mais tu te feras reconstruire » ben oui, pas grave, quoi, y’a qu’à…je ne discute plus.
   Merci Cerize de ton témoignage, je ne suis ni bizarre ni anormale ni négative.
   La reconstruction? j’y pense, mais en sachant que de toute façon, ce ne sera plus moi. je ne sais pas quelle sera ma décision. J’ai besoin de mes vrais seins, pas de prothèses.
   J’ai également demandé à avoir la recherche des BRCA. au vu de mon arbre généalogique, le médecin pense qu’il y a de fortes probabilités pour que nous soyons porteuses : actuellement 6 femmes depuis ma grand’mère ont développé un cancer, dont 1 très jeune et un bilatéral(moi). J’aurai le résultat fin 2010, ma fille a 35 ans. J’ai peur pour elle, je voudrais qu’elle soit épargnée.
   Lire ce blog m’a fait du bien, c’est un endroit où je me sens le droit de dire ma souffrance, que les bien-portants ne peuvent pas entendre. En plus, maintenant que j’ai fini chimio et rayons , c’est bon, t’es plus malade, t’es guérie! Désolée, je ne suis pas guérie, en rémission, j’espère, mais pas guérie. Le mot qui fache et qui fait peur.
   Allez, une tite bise et je retourne à Vancouver pour suivre les JO.
   bulle
5. Le 27 février 2010 à 08:09, catherinecerisey a dit:

   Bonjour Bulle, je suis ravie de t’accueillir sur mon blog. Tu peux effectivement dire ici ce que tu sens sans censure ni tabou.
   La mastectomie est un passage extrêmement difficile et le choix de la reconstruction n’est pas si facile. Moi qui ai emprunté ce chemin, je peux effectivement te confirmer que l’operation n’efface rien de la douleur de la mutilation. Elle m’a permis de retrouver une image qui me convenait d’avantage sans doute mais ce sein qui n’est pas le mien me rappelle chaque jour ce par quoi je suis passée.
   Il faut prendre le temps de la décision pour parvenir à vivre à nouveau avec ce corps que l’on n’a pas choisi.
   Nous sommes malheureusement très nombreuses à ressentir cet après cancer douloureusement. La guerison n’est pas acquise et les autres aimeraient nous voir tourner la page si vite !
   Quant à la recherche genetique on l’entreprend souvent pour ses enfants mais là aussi la demarche n’est pas anodine….
   Chacun de vos temoignages me montrent à quel point cette maladie est longue à cicatriser. Merci à toi d’être passée par ici.

   Plein de courage pour la suite et bons JO 🙂
   A très vite
   catherine
6. Le 24 mars 2010 à 16:57, Catherine a dit:

   Bonjour

   Je viens de lire vos commentaires qui me touchent beaucoup et qui, en temps, me réconfortent. A vous lire, je me sens moins seule et moins isolée dans ma réflexion. J’ai 44 ans et je sors d’un cancer du sein. J’ai repris mon travail à mi-temps mais je ne me sens pas guérie pour autant. Cette maladie a changé beaucoup de choses dans ma vie, à commencer par moi et mon regard sur moi et les autres.
   Il y a quelques semaines j’ai appris que j’avais une anomalie génétique sur le BRCA 2. Ce qui est encore plus rare et douloureux, c’est que les deux branches de ma famille ont une anomalie génétique (BRCA 1 pour l’un et BRCA 2 pour l’autre, et peu de chances d’y échapper !). J’ai vu mourir beaucoup de personnes de ma famille que j’aimais, à commencer par ma cousine et ma mère partie en quelques mois d’un cancer du pancréas.
   Aujourd’hui je tente de me reconstruire et d’apprendre à vivre sans la maladie sans voir les choses en noir. Mais j’ai souvent envie de pleurer sur moi et ce qui m’arrive. J’ai des examens poussés tous les 6 mois, IRM… etc. Dès qu’il y a un doute sur les résultats on reprend RDV pour approfondissement. Aux résultats de ma première IRM, il y avait une tâche sur le sein opéré. J’ai tellement flippé (peur de la mort, peur de revivre les traitements…) que j’ai pratiquement décidé de me faire enlever les deux seins par prévention. Alors je me renseigne, je lis et recherche des témoignages comme les votres.
   Les ovaires, c’est acquis pour l’année prochaine ! Même si cela ne me réjouis pas d’être ménopausée avant l’heure. Mais j’ai tellement peur. A chaque fois, j’ai beaucoup de mal à remettre des visites chez l’oncologue. Deux jours de blues et d’idées noires. Sans doute à cause de ce que les oncologues ont annoncé à ma mère et ma cousine.
   Je ne pense pas encore à ma fille. Elle a 5 ans Mais un jour viendra où il faudra savoir.
   Les médecins parlent d’actes de prévention. Pour ma part, je parle de dépistage, car nous savons nous qui avons eu cette maladie, qu’après la mamo de dépistage, après l’annonce, il y a tout à assumer : la vie qui bascule, les enfants à informer et à « gérer », le quotidien qui change, les traitements, l’absence de boulot, les cheveux qui foutent le camp comme la libido d’ailleurs… Je ne sais pas pour vous mais j’ai eu du mal à ne pas trouver cette maladie injuste. Pourquoi moi ? qu’avais-je fait, ou mangé ou que n’avais-je pas fait ? Aujourd’hui en reprenant mon boulot, cette question me revient parfois. Pourquoi dois-je une IRM et pas elle ? Pourquoi n’ai-je pas une vie normale à 44 ans ? Pourquoi ne puis-je pas parler de cette année de souffrance à mes collègues ? Bon, je me lamente un peu sur mon sort, mais, comme dit Bulle, cela m’a fait du bien d’écrire ma souffrance, ma tristesse et ce que je ressens à des femmes « qui ont eu comme moi ». Peut-être vous retrouverez-vous dans ces lignes.
   Allez je vous souhaite un beau soleil printanier, je vais faire du roller avec mes enfants !
   Au plaisir de vous lire
   Catherine
7. Le 25 mars 2010 à 14:49, catherinecerisey a dit:

   Catherine merci pour votre touchant témoignage.
   je suis ravie que la lecture de ce blog et de ses commentaires vous ait fait du bien. Se retrouver dans des témoignages, savoir que l’on n’est pas seule permet d’avancer un peu dans la guérison.
   Bon roller puisque le printemps ne fait que commencer 🙂
   A très vite j’espère
   Catherine
8. Le 26 mai 2010 à 21:46, angel a dit:

   Bonjour,

   j’ai 38 ans et j’ai pris la décision d’une mastéctomie avec reconstruction immédiate car j’ai perdu ma mére décèdé du cancer du sein ( 54 ans) ma g-mère cancer des ovaires et………
   j’ai 2 enfants alors….. opérè fin septembre 2009 et tout va bien.
   j’avais décidè de programmer l’opération des ovaires a 40 ans( la j’avoue q j’ai du mal) et on me découvre lors d’une écho de controle un kyste de structure bizzare de 4cm5 , grosse panique !!!!
   du coup opérè y a 15 jours et il s’est avérè que c’etait un kyste qui aurait pu dégènerer en cancer.
   J’ai repris le sport et je ne regrette rien car la vie vaut la peine d’etre vécu .Mes enfants ( 8 et 3 ans) m’ont donné toute cette force .
   Si vous avez besoins , je suis là……
   bon courage a toutes !!!!!
9. Le 27 mai 2010 à 07:24, catherinecerisey a dit:

   Merci beaucoup Angel 🙂
10. Le 1 juin 2010 à 21:20, anne a dit:

    Bonsoir à toutes
    43a suis en plein dedans :k sein bilatéral en mai 2009 métastatique d’emblée chimio inefficace, chirurgie (tumeur monstrueuse à gauche mastectomie bilatérale en octobre 2009) radiothérapie, nouvelle chimio pour nouvelles métastases, dernier scan en amélioration mais on continue la chimio qui, celle ci, n’est pas trop mal supportée (les cheveux tiennent plutôt bien le coup, mais fatiguée++ les 3j qui suivent et c’est toutes les semaines 3semaines/4)
    J’avoue y arriver le matin n’avoir pas le courage de me bouger l’ap midi……..mon travail( je suis médecin) commence à me manquer mais suis bien incapable de gérer mes patients….
    Je n’envisage même pas de me faire reconstruire !!
    On n’en est pas encore là !
    Là je me pose la question de quel « haut » mettre !!
    Bon courage à toutes!
    anne
11. Le 1 juin 2010 à 21:21, anne a dit:

    si vous pouvez merci de ne pas mettre mon nom de famille mais simplement mon prénom
    certaines de mes patientes pourraient me reconnaitre et je ne souhaite pas que l’on puisse m’accuser de faie « de la pub »
12. Le 2 juin 2010 à 06:54, catherinecerisey a dit:

    Anne,

    j’ai modfié votre nom pas de souci bien entendu. Je vous souhaite plein de courage pour la suite
    Catherine
13. Le 30 juillet 2010 à 22:38, lucas a dit:

    bonjour ma mere a subit le cancer du sein il y a dix dernierement elle a passé une mamo du meme sein et deuxieme tumeur mais elle ne veux plus fais de la chimio car mauvais souvenir comment la convaincre
14. Le 30 juillet 2010 à 22:42, lucas a dit:

    aidé moi moi a la convaincre rien n est perdus
15. Le 31 juillet 2010 à 06:49, catherinecerisey a dit:

    Bonjour Lucas,
    Votre mère est elle certaine d’avoir de la chimio? Avez vous discuté avec ces médecins? peut être réussiraient ils à la convaincre…. Lors de ma récidive, dans un premier temps, j’ai refusé d’y retourner et puis, mes enfants, mon mari, mes amis, m’ont convaincu que je pouvais le faire, et j’ai eu raison de les écouter, oh combien…
    Ne baissez pas les bras, continuez de discuter avec elle. Elle vous aime j’en suis certaine et votre avis, votre soutien l’aideront à prendre la meilleure décision pour elle.
    tenez nous au courant
    A très vite
16. Le 9 décembre 2010 à 02:07, renee a dit:

    je voudrais savoir si apres la chimio je peu teindre mes cheveux avec la teinture vegetale .
17. Le 9 décembre 2010 à 07:28, catherinecerisey a dit:

    Bonjour Renée,

    Depuis combien de temps avez-vous terminé votre chimio? Vos cheveux repoussent-ils bien ?
    Je sais qu’il faut en effet, attendre quelques mois avant de recommencer à faire des teintures. Dans tous les cas, une teinture végétale est plus adaptée car moins agressive. Je vous conseille de demander l’avis de votre médecin et celui d’un coiffeur-coloriste peut être, qui en sauront plus que moi.
    Navrée de ne pas pouvoir vous aider plus que ça.
    Bien à vous
    Catherine
18. Le 30 mai 2011 à 18:28, Martine Carret a dit:

    Bonjour à toutes
    Vos mots me touchent, trouvent un écho au parcours que j’ai entamé. D’une part pour aider mes proches à accepter que je sois BRCA, d’autre part pour faire comprendre à certains médecins ce qu’est le BRCA.
    Je n’ai pas opté pour la MB, tout simplement parce c’était revenir 30 ans en arrière, me dire que comme ma mère, comme ma grand-mère, je subissais.
    La seule consolation avec le BRCA? Que la chimio fonctionne d’autant plus que les cancers héréditaires sont agressifs… J’espère que mon livre aidera certaines à cheminer en famille sur ce délicat parcours. Oui, on a tiré le jackpot, mais la mauvais…
19. Le 14 novembre 2014 à 02:28, Gaëtanne a dit:

    Bonjour,

    Je viens d’apprendre que j’ai un tout petit cancer 1cm, invasif tout de même et de grade 2. J’ai 46 ans. Mon chirurgien me parle du traitement habituel; tumérectomie, radiothérapie et tamoxifène pendant dix ans, car je suis à risque élevé, étant donné une mère et deux tantes décédées au début de la cinquantaine. Il y aura peut-être de la chimio si les ganglions sont atteints. Cependant, selon lui, l’investigation génétique n’est pas nécessaire.

    Une deuxième consultation dans un autre hôpital me suggère de faire le test génétique pour avoir les résultats avant la chirurgie, car dans ce cas je pourrais opter pour une masectomie bilatérale si le résultat était positif. Je m’épargnerais une chirurgie de plus pour reconstruire et n’aurais pas besoin de radiothérapie. Selon lui après une radiothérapie, la reconstruction ne donne pas des résultats optimals..?

    Me voilà donc prise dans un tourbillon de réflexions. Croire mon premier chirurgien qui me dit que le test génétique n’est pas nécessaire et avoir le traitement réservé à la plupart des cancers où faire les investigations recommandés par le second en vu d’augmenter mes chances de survie et d’avoir les interventions adaptées? Qu’en pensez-vous? Je suis complètement démunie et boulversée.
    Gaëtanne
20. Le 14 novembre 2014 à 09:45, Catherine Cerisey a dit:

    Bonjour gaetanne

    Difficile de vous donner un conseil mais compte tenu de vos antécédents, je ferais un test génétique afin d’être sure…. Après si malheureusement il est positif dans un second temps il faudra se poser la question de la double mastectomie qui n’est pas automatique non plus. Sachez que parfois on ne propose pas d’opération bilatérale mais une surveillance étroite du second sein. Posez-vous, réfléchissez calmement (je sais facile à dire :()à ce qui vous est possible de supporter. Pour ça je n’ai pas de réponse, vous seule le savez. Tenez nous au courant et n’hésitez pas à revenir vers nous.je vous embrasse

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