cancer du sein : les douleurs chroniques post-opératoire
La chirurgie entraîne chaque année chez de nombreuses femmes des douleurs, séquelles du geste opératoire qui peuvent persister à distance de l’opération. Un an après la chirurgie, près de 50% des patientes ont des douleurs chroniques. L’importance de ces manifestations douloureuses vont de la simple gêne à un handicap majeur. Cette souffrance est extrêmement difficile à vivre d’autant plus qu’elle est majorée par le vécu du cancer.
Comme son nom ne l’indique pas, le syndrome douloureux post mastectomie (SDPM) peut aussi concerner les femmes qui subissent une tumorectomie et on le retrouve qu’il y ait eu curage axillaire ou pas. Néanmoins la technique du ganglion sentinelle semble minorer sensiblement son incidence. Il semblerait que l’on mette en cause aujourd’hui l’atteinte d’un nerf lors de la chirurgie qui serait en partie responsable de ces souffrances parfois insupportables.
Des facteurs de risque majorent la survenue de ce syndrome :
- le jeune âge de la femme
- un IMC élevé (indice de masse corporelle)
- la taille importante de la tumeur
- le nombre de ganglions prélevés
- la chimiothérapie et/ou la radiothérapie
- une mauvaise technique chirurgicale
- une mauvaise prise en charge de la douleur post-opératoire
- l’anxiété
- la reconstruction immédiate
- les infections et saignements
Ces douleurs peuvent être spontanées ou provoquées. Elles peuvent être induites par un toucher même très doux et peuvent aller jusqu’à l’impossibilité de supporter un vêtement.
Elles se situent au niveau du thorax, de l’intérieur du membre supérieur et du creux axillaire, mais peuvent s’étendre dans le dos et l’omoplate.
Elles sont décrites comme des brûlures, des coups d’aiguilles ou des éclairs/décharges électriques. On retrouve également des déficits de sensations.
Après avoir évaluer la douleur sur une des différentes échelles à sa disposition, le médecin va évaluer les dommages collatéraux de cette douleur : sommeil, anxiété, dépression, handicap, qualité de vie…
Malheureusement, comme pour les douleurs neuropathiques, il existe peu de medicaments qui soulagent complètement. On utilise des antidépresseurs, anti convulsants ou autres medicaments souvent insuffisants. Des traitements locaux à base de corticoïdes sont souvent prescrits en application locale. Même si elle n’a pas prouvée son efficacité dans le cas du SPDM, la kinesithérapie fondée sur le drainage lymphatique manuel est envisagée si la patiente peut supporter d’être touchée.
Enfin, une prise en charge psychologique est proposée systématiquement. Le SPDM s’installe en effet sur des fêlures importantes :
- le deuil d’un sein en bonne santé
- le deuil de l’image antérieure de soi même
- le deuil d’une vie antérieure exempte de maladie
- et souvent le deuil d’une vie professionnelle, sociale et affective normale
En cas d’échec une prise en charge anesthésique plus lourde avec injection d’analgésiques et/ou de corticoïdes pourra être proposée.
Mais il faut penser aussi à d’autres approches comme l’acupuncture, l’homeopathie, la relaxation… qui peuvent soulager.
A côté du syndrome douloureux post mastectomie, on retrouve la douleur dite « du sein fantôme ». C’est la perception de la présence du sein opéré après la mastectomie, sensation extrêmement angoissante. Chez les femmes les plus anxieuses, la sensation peut devenir douloureuse et perdurer plusieurs années comme dans le cas d’amputation d’un membre.
Les réseaux de soins en cancerologie sont pour la plupart dotés d’un service de consultation de la douleur à aller voir dès l’apparition dès symptômes. En effet, plus la souffrance s’installe plus elle est difficile à faire disparaître. Quel que soit le degré de souffrance, il faut, d’autre part apprendre à exprimer et à décrire sa douleur pour permettre aux médecin de l’évaluer correctement. En 2010, il est insupportable d’imaginer que des femmes souffrent encore alors que tant de stratégies peuvent être mises en place pour les soulager.
et vous, avez vous été confrontées à ces problèmes? Quelles ont été vos solutions?
image : Elisabeth Chamontin la douleur
sources : L. Labrèze · F. Lakdja · F. Dixmérias · D. Monnin : les douleurs chroniques post mastectomie/Florence Dixmerias Emmanuel Langlois le syndrome douloureux post mastectomie via reseaudouleurouest.com/Fondation Foch : la chirurgie du sein/Bulletin du cancer vol 94 n°3
Tes papiers ouvrent la porte à ce que l’entourage ignore souvent. Ils permettent de libérer la parole des femmes qui parfois, n’osent plus aborder le sujet puisque tout le monde pense qu’elles sont « guéries ».
J’espère que le regard de l’entourage en sera modifié. Je trouve que c’est trop facile pour les autres de continuer comme si rien ne s’était passé.
Bonjour Catherine,
encore une fois ton site m’a été d’une grande utilité, j’ai de temps en temps des douleurs dans le dos et je commencais à me poser des questions !! des lancements comme des pointes !!
Je suis soulagée de voir que je ne suis pas la seule et que je suis normale !!
Merci pour tout ce que tu fais et encore bravo pour tes recherches
Cécile
la kinesitherapie soulage en periode de grosse crise mais malheureusement il faut se rendre a l’evidence tout du moins pour moi, les douleurs post operatoire suite au curage axillaire resteront… pas de remede miracle pour l’instant malheureusement, « le gros bras » idem…. c’est une couche de plus, bien gerer son « APRES » reste difficile psycologiquement….
Bonjour les filles,
J’ai l’impression qu’effectivement ces douleurs sont extrêmement fréquentes chez les femmes opérées malheureusement… Les dommages collatéraux de cette maladie sont nombreux et les gens ne le savent pas 😦
il semblerait que cela touche aussi les femmes qui ont eu une tumorectomie, j’aimerais bien avoir des témoignages dans ce sens si vous en connaissez….
Bisous à toutes
Je vais tacher d’être méthodique :
1) – mastectomie et curage axillaire (à gauche) il y a 10 ans : le drainage lymphatique du kiné était un vrai soulagement ; la repousse des nerfs (eh oui, ils se réveillent environ 1 an après) a été très douloureuse, mais incomplète, l’arrière du bras est insensible, et vu le délai le restera sûrement.
– le sein est resté fantôme plusieurs années, parfois il me démangeait
2) – tumorectomie et ganglion sentinelle (à droite), fin des rayons il y a 1 an : sein très très dense et excessivement sensible pendant cette année, même à un simple effleurement ; douleur diagnostiquée de « normale »
Prescription des médecins = le temps ; ma solution la patience… Pour l’onco ou le chirurgien, la douleur est presque considérée comme un effet secondaire, avec lequel il « faut faire ». Et quand on a le nez dans le guidon, il est difficile de prendre des initiatives.
Maintenant je sais que la douleur est prise en charge à part entière. De nombreux centres anti-douleur se développent. Le spécialiste s’appelle un ALGOLOGUE. Je regrette de ne pas m’être directement adressée à lui.
Il faut vraiment avoir à l’esprit que la douleur ne sert à rien. Heureusement que tu es là, Catherine, pour diffuser ces infos, et les autres et celles à venir !
Thank you for this information, Catherine! Beginning in 6/2008, I had 3 lumpectomies (right breast), removal of sentinal nodes, chemo & radiation and a year of herceptin. I know my treatment was minimal in comparison to a mastectomy. During chemo & radiation, I had hyperbaric oxygen therapy two times a week, which I believe helped significantly to speed healing and reduce pain. (See HBOT.com for FAQ). I still have some numbness in my right upper arm, and some breast discomfort, but it is minimal. During radiation, I received a natural clay treatment to the breast 2 times a week, which minimized burning and swelling. The damage done to nerves in the area does take a very long time to heal. This was not prescribed by my oncologist, but she did not forbid it, and was very pleased with the results. Now most of my pain is the result of Arimidex, which causes severe stabbing pain in various joints that is not relieved by anything except stopping the drug for a week or so (I don’t recommended it, I just do it when I can’t function any more!).
Merci pour cette information, Catherine! À partir de 6 / 2008, j’ai eu 3 tumorectomie (sein droit), la suppression de noeuds Sentinal, chimio et radiothérapie et un an d’Herceptin. Je sais que mon traitement a été minime par comparaison à une mastectomie. Au cours de chimio et radiations, j’ai eu l’oxygénothérapie hyperbare deux fois par semaine, ce qui je crois a contribué de manière significative à accélérer la guérison et de réduire la douleur. (Voir HBOT.com pour la FAQ). J’ai encore des engourdissements dans mon bras gauche à droite, et un certain inconfort du sein, mais elle est minime. Durant l’irradiation, j’ai reçu un traitement de l’argile naturelle de la poitrine 2 fois par semaine, ce qui réduit la combustion et l’enflure. Les dommages causés aux nerfs dans le domaine prend un temps très long à guérir. Cela n’a pas été prescrit par mon oncologue, mais elle ne l’interdit pas, et était très heureux des résultats. Aujourd’hui, la plupart de ma douleur est le résultat d’Arimidex, ce qui provoque une douleur lancinante dans différentes articulations qui n’est pas soulagée par autre chose que l’arrêt du médicament pour une semaine ou deux (je n’ai pas recommandé, je le fais quand je peux » fonction t plus!).
Bonsoir,
je suis tout à fait de ton avis !! sous prétexte qu’il n’y a plus de chimio et que la vie reprend le dessus, les gens pensent que tout est terminé sans connaitre tous les effets indésirables et les douleurs liées à l’opération ou aux autres traitements en cours. Il est trés difficile de gérer cela avec son entourage car on a toujours l’impression que l’on en fait trop et qu’on agace les autres.
Catherine nous donne l’occasion d’en parler e cela fait du bien !
Bonne soirée
cécile
bonsoir
tumorectomie et curage ganglionnaire en aout 2007.
toujours des sensations douloureuses dans le bras très difficiles à décrire.lourdeur, tension….. difficulté de certains mouvements qui augmentent la douleur.
soulagée par les drainages lymphatiques et le port d’un manchon pour travailler.Ce ne sont pas des douleurs insupportables mais surtout lancinantes et très souvent présentes……
L’ordinateur d’ailleurs n’est pas vraiment fait pour les soulager ….. au contraire, mais tant pis!!
Et donc toujours ce rappel de la maladie.. Grrrr et ça, ça m’énerve autant que la douleur!!!
Merci Catherine pour tes articles qui sont très bien faits.
Merci les filles vos témoignages corroborent ce que j’avais lu, la tumorectomie entraîne elle aussi des douleurs chroniques difficiles à vivre…. 😦 merci de vos témoignages. je serais ravie d’avoir d’autres infos sur les soins comme l’argile ou l’oxygénothérapie dont parle Laurie. Je vais aller voir le site dont tu parles.
bisous à toutes
Bonjour,
je voulais juste dire que ton article est très impressionnant, par exemple quand tu parles de femmes qui ne peuvent supporter un vêtement. Alors là, je pense aux personnes qui vont se faire opérer et qui lisent ça, … :oc
Hello Meli,
il me semble qu’il faut être actrice de sa maladie et pour cela être parfaitement informée. Une douleur qui s’installe est beaucoup plus difficile à soulager. En anticipant, les femmes pourront en parler à leur médecin et être prises en charge au plus tôt, c’est important je crois.
Bisous à toi
Oui oui, biensûr être informée. Mais internet et sa masse d’infos est parfois très flippante. On a toutes connu ça. (Et par exemple, pour les effets secondaires des chimios, heureusement que les oncologues ne nous les donnent pas tous, seulement les plus courants, car évidemment, on les chopera pas tous.)
Je pensais surtout aux femmes qui n’ont pas encore été opérées et qui peuvent gravement angoisser en lisant cet article. Peut-être faudrait-il juste modérer les termes pour bien faire comprendre qu’on peut faire partie des 50% des gens qui souffrent mais que cette souffrance n’est pas forcément terrible.
Je sais de quoi je cause, d’autant plus que je n’ai pas eu de kyné post-op’. Génant donc au quotidien, mais bon, tout-à-fait vivable.
Bisous :o)
Juste un commentaire pour vous souhaiter bon courage, ainsi qu’à vos lectrices (et peut-être lecteurs, on oublie souvent que les hommes également peuvent être touchés !) atteint(e)s.
Merci de parler de ce sujet. 1 an après tumorectomie
(tumeur de 4 cm), curage axilaire, et qques mois après chimio et rayons, j’ai encore de fortes douleurs dans le sein (lié à 1 oedème au sein), mais aussi très fortes douleurs dans les côtes au point de devoir passer 1 heure ou 2 par jour allongée. Je ne m’attendais pas à souffrir plus d’un an après l’opération. Cela a un retentissement sur ma vie sociale. En fin de journée, je souffre trop pour pouvoir sortir avec des amis. Je ne désespère pas de voir cela s’améliorer.
@Onciale merci et bienvenue 🙂
@Isabel : ne pouvez vous pas prendre rendez vous dans une consultation spécialisée dans la gestion de la douleur? Il ne faut pas rester comme ça… La douleur n’est pas inéluctable et il existe des moyens pour vous soulager. Ces souffrances sont injustes et insupportables physiquement et psychologiquement… Prenez rendez vous avec un médecin qui trouvera surement une solution pour ameliorer votre état. Tenez nous au courant Isabel.
Je vous embrasse toutes les deux
Bonjour/Bonsoir à toutes,
J’ai subi une tumorectomie (tumeur de 4,5 cm, bien qu’elle ait totalement disparu après une chimio néo-adjuvante, il fallait enlever le lit tumoral et faire une marge de sécurité, donc 7 cm en moins) et un curage axillaire début décembre 2009.
Au niveau esthétique, les seins font le même volume (miracle de l’oncoplastie) et ils sont à la même hauteur à présent. On ne voit rien à part une cicatrice sur le côté pour l’instant discrète et propre. Espérons que ça dure… Mon dermato m’a dit qu’une cicatrice évolue dans le temps. Il m’a conseillé de mettre de la vaseline officinale dessus et non de la biafine. Des témoignages de celles qui ont été opérées depuis longtemps seraient intéressants…
Concernant la « motricité », je me remets doucement. J’arrive à lever le bras, à le plier et je peux enfin dormir sur le côté sans que ça me lance.
J’ai fait 9 séances de drainage lymphatique mais j’avoue que continuer me fatigue psychologiquement, ça créé des contraintes supplémentaires. Mon exemple n’est pas à suivre sur ce point.
Je comprends ton expérience Catherine concernant ta kiné. La mienne a mon âge 33 ans et revenait du ski avec son mec, toute bronzée et amoureuse. Moi qui me croyait à l’abri de craquer et bien ce fût le cas. Cela m’a rappelé tout ce que je ne peux plus faire… J’ai préféré arrêter pour préserver mon mental 🙂 C’est curieux comme quelques phrases peuvent nous faire sombrer…
Je fais en revanche des exercices pour assouplir le bras tous les jours et cela semble efficace. Mes douleurs ont quasi disparu.
Quant au sein les oedèmes qui le rendaient dur ont dégonflé et il a retrouvé sa souplesse. Je ne me fais pas d’illusion car je crois que les rayons vont le durcir.Enfin si l’une de vous a une bonne expérience avec les rayons, cela m’encouragerait un peu:-)
Si c’est mauvais c’est bien aussi de se préparer.
Merci à toutes et bon courage à celles qui poursuivent les traitements. Ce n’est pas facile l’hiver.
Bonjour Cat,
Pour la radiothérapie, ne t’inquiète pas, ses effets secondaires sont limités en regard de ceux de la chimio ou de l’opération. Rougeurs, parfois pouvant aller jusqu’à une sensation de brulure (mais des crèmes à mettre à distance des seances soulagent ==>à demander au radiothérapeute) et parfois un léger durcissement du sein mais ce n’est pas ineluctable et depend de chaque femmes et de la qualité de la peau. Un peu de fatigue aussi due aux rayons eux même et aux allers retours quotidiens contraignants. je ferais prochainement un billet la dessus.
Pour la cicatrice effectivement des témoignages seraient les bienvenus. La mienne n’etait pas belle et a bien evoluée (ou me suis je habituée?).
Prends soin de toi et repose toi dès que tu le peux.
A très vite j’espère
Bonjour,
Un témoignage:
Je fais malheureusement partie des 50% de femmes qui ont des douleurs post mammectomie .
J’ai bénéficié d’une mammectomie+ Reconstruction immédiate par lambeau de grand dorsal en octobre 2008…L’hypnose (pratiquée par un médecin de renom dans un centre anti-douleur) m’a bcp aidé au début oû je ne supportais pas d’être handicapée et de me shooter avec des médicaments. (j’ai essayé Laroxyl, Lyrica, l’aspirine, le paracetamol)je n’ai plus de sensations de coup d’aiguilles et de décharges electriques :merci l’hypnose!
En revanche j’ai tjrs des douleurs musculaires dans toute la région de prélevement du lambeau…Je fais de la kiné….Ca fait pas grand chose…. J’essaie la semaine prochaine la micro-kiné: on verra bien!
Je crois malheureusement que j’aurais tjrs mal…Il faut juste apprendre à vivre avec et maintenant je me dis que le plus important c’est d’être VIVANTE!!!
Pour Virginie, j’avais entendu parlé de l’hypnose qui peut effectivement être très bénéfique.
Oui tu es vivante c’est formidable et peut-être que bientôt tu n’auras plus mal.
Une piste de réflexions: J’ai discuté avec mon ostéo qui s’occupe de femmes après au moins un an d’opération.Il ne veut pas nous manipuler avant, nous sommes trop fragiles et le corps doit faire son travail. Je vais le voir pour les oedèmes post chimio (eh oui deux mois après la fin et pour drainer mon foie qui a pris un coup, mais on discute d’autres cas). Les techniques des ostéopathes sont un peu différentes de celles des kinés, cela pourra peut-être te permettre de te soulager. Je te le souhaite. Tiens-nous au courant:-)
Pour Catherine, la reine du blog! Merci pour ton blog qui est de loin le plus intéressant et le mieux réalisé. On sent que tu as du recul sur la maladie, que tu as fait ta route. Merci pour ton courage de témoigner et pour tes recherches. Tu nous aides beaucoup.PS: tu sembles rayonnante:-)
Merci Catherine, je tente de me reposer mais ce n’est pas toujours évident. Insomnies…
Bonne nuit à toutes.
@virginie
Toutes les pistes sont les bonnes et effectivement l’hypnose a fait ses preuves pour la gestion de la douleur. voir l’article très interessant sur la maison du cancer
il ne faut pas laisser tomber, explorer toutes les pistes tu ne peux pas te résoudre à souffrir…il y a surement une technique qui te soulagera! tiens nous au courant pour la micro kiné, c’est une technique interessante. prends soin de toi
@cat merci c’est super gentil :)… est ce que l’osteopathie te soulage ? qui te l’a conseillée, ton oncologue? c’est une technique reconnue mais qui n’est pas proposée à ma connaissance pour les douleurs post operatoires. Tu peux nous en dire plus de ton côté?
Bisous à toutes
Pour répondre à tes questions Catherine, ce n’est pas mon oncologue qui me l’a prescrit. Il est extrêmement compétent et gentil mais chaque médecin s’occupe de son « rayon ». Cela aurait pu être le chirurgien à la limite mais généralement il pratique les opérations et n’ont pas eux-même été opérés du sein alors comment peuvent-ils évaluer le seuil de la douleur? De plus certains médecins ont loupé l’opération mais ça c’est un autre débat. Il est plus simple de dire vous souffrez c’est normal. Je ne veux affoler personne. Revenons à l’ostéopathie.
Je me suis rendue compte qu’il y a 15 ans les médecins, n’envoyaient pas vers les kinés. Les femmes souffraient très fréquemment de gros bras. Les techniques chirurgicales ont évolué ce qui a diminué fortement les gros bras (seulement 1% à présent) mais aussi parce que l’on fait quasi systématiquement faire des exercices physiques et des drainages lymphatiques post-opératoires. Je pense que dans quelques années on parlera des ostéo. Certains kinés d’ailleurs sont ostéo. Attention à choisir un bon ostéo. Il y a de tout c’est pourquoi les médecins ne prennent pas de risque à orienter vers un ostéo, technique qui n’est pas encore reconnue par la médecine. Un médecin ne va pas envoyer vers un ostéo qui risquerait de faire pire que mieux, c’est tout simplement une question de responsabilité professionnelle. Je précise que certains médecins se sont orientés vers l’ostéopathie pour avoir une autre approche du corps. Les mentalités évoluent… .D’ailleurs les mutuelles, qui ne sont pas réputées pour être altruistes vont jusqu’à rembourser de manière forfaitaire à l’année les consultations chez l’ostéopathe. L’ostéopathe prend le malade en charge globalement et pas seulement pour son bras comme le ferait un kiné ou son dos. Tout est lié dans notre corps. Il vous manque « quelque chose » ou une « pièce » ne fonctionne plus, eh bien le corps va compenser, pas toujours comme il le faudrait. C’est une formidable machine mais il faut parfois l’aider à comprendre comment la remettre en route. Ce serait trop long d’expliquer comment ça marche. Pour celles qui veulent trouver des solutions, vous pouvez chercher en ce sens puis ouvrir le dialogue avec les chirurgiens et oncologue, si vous êtes satisfaites de votre ostéo que vous aurez trouvé, histoire de faire évoluer les choses. Beaucoup de médecins sont pris par l’urgence, le temps manque, il y a des vies à sauver. Lorsque l’on souffre on n’a pas le temps d’attendre, et on reste sur le bord de la route: « vous n’avez plus de cellules cancéreuses au revoir » . D’où mes démarches de recherches actives, que je teste évidemment.
Pour le foie ça a formidablement marché. Pour les œdèmes j’ai combiné avec les techniques des kiné-taoïstes (médecine chinoise), j’avais pris 10 kgs en 4 jours dans les jambes: l’oncologue m’avait dit, il n’y a rien à faire, il faut malheureusement attendre que ça parte comme c’est venu: 3 mois, 6 mois avec des jambes de mammouth en plus du reste: pas question!!!). J’en ai marre d’attendre!!! C’est parti en un mois, j’ai dû y aller tous les jours. Mon corps était fatigué et ne drainait plus les déchets.Il fallait l’aider.
Je commence pour le bras et les douleurs dans le cou et le dos, je vous tiens au courant. Il est préférable d’avoir du recul, je pense que je serai crédible aux yeux des médecins dans 10 ans lorsque je serai sorti de tout cela. Pour le moment, on me dit bravo, tant mieux si vous êtes bien. Je prends la peine d’écrire pour celles qui ne veulent pas se résigner. On n’a pas le droit de rester dans sa douleur physique ou moral. Je compile toutes mes recherches et je réunis autour de moi des professionnels pour que dans 10 ans, je puisse faire part de tout ce que j’ai découvert qui peut aider les femmes. Je ne supporte pas de me dire que des femmes souffrent et on leur répond « c’est comme ça c’est normal ». Non ce n’est pas normal! Ce n’est parce que votre médecin ne sait pas qu’il n’y a rien à faire. Je ne veux pas donner de l’espoir à tout le monde car il y a toujours des cas désespérés mais je pense que beaucoup de femmes pourraient être soulagées.
Comme promis, juste un petit mot pour dire que je reviens de mon ostéo, il s’avère que j’avais après l’opération une côte bloquée, rien à voir avec mon sein ni mes ganglions mais cela était douloureux sur toute cette zone. Bref je revis. Mon kiné n’avait rien soulagé à part le drainage lymphatique, ce qui est pas mal mais rien de plus…Je n’ai plus aucune douleur. A voir sur la durée…
Bon courage à toutes:-)
bonjour,j’ai lu tous les commentaires je viens vous apporter mon expérience personnelle. D’abord un petit historique. 2005. En mars tumorectomie et curage axiale sur ganglions sentinelles, en avril mastectomie et mise en place d’une prothèse mammaire, en mai retrait de la prothèse non supportée. 2006,en août mise en place d’une prothèse provisoire avec succès. 2007 en août mise en place de la prothèse définitive. 2009 rechute en juin curage axiale juillet 6 scéances de chimio , décembre 25 scéances radiothérapie. Jai eu mon lot d’opérations et de traitements. Mais je n’ai jamais eu ni douleurs ni oedèmes ni séquelles. Je n’ai jamais arrêté d’être active ni de me servir de mes deux bras normalement. Je suis animatrice de gymnastique volontaire. J’étais en arrêt maladie uniquement de mars à juin 2005. J’ai poursuivi mon activité pendant la chimio et la radiothérapie. Ma différence est dans ma façon de penser. Je suis une optimiste et j’essaie de voir toujours ce qu’il y a de positif dans toutes les situations qui se présentent. Pour moi l’oedème et la douleur sont des dommages colatéraux (pour employer les termes de l’article ) de notre anxiété, notre culpabilité souvent inconsciente, notre refus de la maladie (pourquoi moi ce n’est pas juste) et du traitement. La chirurgie met en place un terrain favorable à l’oedème. Notre peur du cancer est tellement grande avec le spectre de la mort (il n’y a pas si longtemps le mot cancer était tabou, ce n’est pas rien), cette peur nous paralyse, symboliquement toute vie s’arrête en nous et physiquement l’oedème s’installe. la douleur est la concrétisation de notre culpabilité. Pour ma part je me suis posée les questions sur la peur et le refus j’ai essayé d’y répondre le plus honnêtement possible et ainsi ils n’ont plus de prise sur moi. L’oedème qui s’installe à distance de l’opération reflète une grande peur panique générée par notre vécu du moment qui nous paralyse aussi. Les nausées et les vomissements sont le signe souvent inconscient de notre refus de la maladie et du traitement. Nous sommes ce que nous pensons et croyons. Dire j’aurais toujours mal nous conduit effectivement à garder cette douleur. Apprenons à être positif. Demandons l’aide à la VIE ou à Dieu, peu importe tout vient de la même source.
Concrètement dès mon retour dansla chambre après les opérations, encore sous l’effet de l’anesthésie j’ai levé mon bras au dessus de la tête aussi longtemps que possible. J’ai répété le mouvement quand j’y pensais. Debout je n’ai jamais laissé monbras pendre le long du corps. Je me suis confectionnée un coussin haut de 30cm de section rectangulaire très ferme avec des anses. Je le gardais accroché à mon bras comme un sac. Il m’a permis de garder le bras loin du corps et la main tjours au dessus du niveau du coeur. Je me disais qu’ainsi la lymphe trouve son nouveau chemin pour retourner dans le circuit du corps sans stagner dans le bras lui-même.
Ma conception dans la mesure du possible c’est plutôt prévenir que guérir.
J’ espère ne pas choquer mais que ç’ouvre une autre façon de voir la vie. La vie est belle.
Bonjour, opérée en 2002 (mastectomie gauche) et reconstruction mammaire avec grand dorsal. Le résultat est correcte mais pas top en effet il persiste sur le sein des traces mauves de vaisseaux qui ont éclatés suite à la radiothérapie semble t-il. Cela n’est vraiment pas esthétique mais le plus difficile c’est cette douleur comme une brûlure qui se loge sous l’omoplateet dans le bras . Je suis infirmière et donc amenée à manipuler et soulever des patients souvent lourds. Après 2 heures de travail cette « chaleur douloureuse » s’installe et c’est ainsi jusqu’au coucher. Je ne rêve que de douches, massages relaxants pr m’aider.Mais où trouver le temps de tout ce « confort »? J’ai besoin de travailler car je vis seule (divorce) mais du repos ne serait pas un luxe et peut être une indemnité pour vivre moins stressée et d’avoir du temps pour sois. Dommage que les autres ne comprennent pas ce mal qui ronge.
Peut-être pourrez-vous m’aider? Le médecin me dit qu’il faut vivre avec mais je sais que plus les années passent et moins je saurai supporter. Quand sera t-il du boulot et des revenus? Merci
Bonjour Lise et bienvenue,
En ce qui concerne les douleurs je suis certaine qu’il y a une solution : avez vous essayer les massages, l’acupuncture, l’homéopathie, des médecines plus douces qui ont une approche différente. Peut être existe – t – il un antalgique que vous n’avez pas encre essayé et qui pourrait vous soulager. Ne lâchez pas prise, il y a sûrement une solution à votre problème.Il est inacceptable qu’en 2010 on vous dise encore que les douleurs sont inéluctables ! Allez dans un centre anti douleurs s’il le faut, il en existe dans presque tous les grands centres de cancérologie.
Pour l’arrêt de travail, peut être pourriez vous prendre rendez vous avec une assistante sociale qui pourrait vous expliquer vos droits et calculer avec vous les indemnités auxquelles vous pouvez prétendre?
J’espère que j’ai pu vous donner quelques pistes à explorer….
tenez nous au courant
A très vite
Catherine
Bonsoir
merci pour cet article (et les commentaires)
je dois avouer, que je commencer à croire que j’étais la seule à ressentir les douleurs
Pour les douleurs au dos suite a la radiotherapie, quelques seances chez un acupuncteur m’aide. Bon courage a toutes.
bonjour Catherine
une réponse pour lise
si vous avez eu un curage axillaire vous ne devez pas soulevez de poids trop lourds pour votre bras
les brulures que vous ressentez sont le résultat des efforts que vous faites avec votre bras
j’en ai fait l’expérience moi mêmej’ai mis des jours a m’en remettre
pour sur j’ai fait 3 jours de travail a la chaine chose a ne pas faire!!!
vous devez avoir un poste aménagé pour vous
faites une demande auprès de ma MDPH
bon courage
nallie
Bonjour Nallie et merci
Pour Lise quelques précisions supplémentaires :
Il ne faut pas négliger une brûlure, une piqure d’insecte ou une petite écorchure et immédiatement les désinfecter. En cas de gonflement du bras, appliquer des compresses d’alcool à 70° et courir chez le kiné faire faire des drainages lymphatiques. Et ce tout au long de votre vie. Un lymphoedème peut se déclencher à n’importe quel moment même à distance de l’opération.
La MDPH ou plus clairement la Maison Départementale des Handicapés a, comme son nom l’indique, une antenne dans chaque département.
Merci à vous 2
Catherine
Merci Catherine et Nallie,
malheureusement en Belgique il n’y a pas de MDPH et donc…En tant qu’infirmière je ne peux pas prétendre à un travail plus léger.
Pour la kiné j’ai droit à 18 séances par an ( refus de plus de séances par le médecin conseil). Mon bras ne gonfle pas donc pas droit à ses séances…
C’est vrai qu’après 9 ans cela parait loin mais c’est sans compter avec l’âge, la lourdeur du travail et…la vie pas tjs facile.
Je vous remercie et vous souhaite beaucoup de belles choses, Lise
Lise,
Je suis extrêmement surprise des différences qu’il peut y avoir entre deux pays si proches…. Il doit certainement y avoir une administration belge qui s’occupe des personnes en situation de handicap, ce n’est pas possible.
Quant à la kinésithérapie, en France, il suffit de se la faire prescrire par son médecin traitant ou son oncologue afin d’être remboursée, même à distance du cancer. Il est honteux de voir que ça ne se passe pas de la même façon chez vous…. Mais la France menace de vous rattraper puisque le gouvernement envisage de faire sortir les patients du système de prise en charge à 100% au bout de 5 ans 😦 Quel sera alors le remboursement pour les séances de kiné par exemple ????
Beaucoup de belles choses à vous aussi
Catherine
Bonsoir,
Je ne suis pas une habituée de ce genre de discussion et c’est par hasard que je lis tous ces commentaires. Le votre a particulièrement retenu mon attention. J’ai en effet subi une mastectomie des 2 seins avec reconstruction immédiate, de la chimio avant et après , la perte de mes cheveux a séduit et actuellement ma chevelure a retrouvé plus de force encore.Maintenant je prends de l’arimidex et suis partie pour 5 ans . Mon amputation a eu lieu en novembre 2010 et comme vous je me sens en pleine forme, j’ai immédiatement repris mes activités le plus vite possible en ignorant les possibles difficultés, sans jamais penser à ces prothèses qui remplacaient la poitrine qui n’était plus mienne mais elles me font un décolleté souvent envié par mes amies ! A l’annonce de ce cancer, j’ai directement pris de la distance avec cette maladie qui n’a jamais pu atteindre mon tempérament optimiste. D’après mon oncologue mon comportement est un
facteur très important de ma réussite et j’en parle chaque fois en vainqueur.
Bonjour Zanzara et bienvenue sur mon blog,
Votre témoignage est plein d’espoir et va certainement donner de la force à certaines. Merci
Prenez soin de vous
Et à très vite
Catherine
Je viens de lire avec soulagement tous vos témoignages qui me réconfortent un peu: opérée en novembre 2011 d’un tout petit truc, enlèvement de deux ganglions (seulement), radiothérapie (seulement) et jusqu’à aujourd’hui février 2011, des douleurs dans le dos, dans l’épaule, des élancements… Angoisse, inquiétude. Qui voir? L’oncologue, le gynéco, le généraliste????? A qui parler? A qui demander? Alors ça fait du bien de lire que d’autres sont passés par là.nMerci
Bonjour Joy,
Oui les douleurs chroniques existent réellement après une opération. Mais il faut néanmoins que vous en parliez à votre cancérologue au prochain rendez-vous. Il peut gérer ces douleurs et vous soulager. ne restez surtout pas comme ça. A très vite j’espère.
j’ai déjà laissée un message mais je ne sais plus sur quel sujet.. je crois que l’annonce du traitement la semaine dernière ma un peu perturbé lol
je voulais juste dire que ce blog est super et aide dans un sens je vois aussi que je ne suis pas seule à ressentir ces put… de douleurs en plus le dessus de mon avant bras ce contracte par moment il est très dur en plus des brulures et douleurs que je ressent; cette après midi j’ai pris rendez-vous avec mon médecin pour voir si on peu faire quelque chose ça me fatigue dés que je fais un truc on dirait que j’ai fais 10 h de boulot .. bon demain j’ai rendez-vous pour le protocole de chimio , voila autrement j’écris depuis 15 jours mes sentiments depuis le début des examens depuis cette découverte .
bon courage aussi à toutes à bientôt
Marie-c
Bonjour Marie-Christine,
j’espère que votre médecin va trouver une solution pour vos douleurs. Vous a-t-il prescrit de la kiné ? Ca fait des miracles parfois !
Merci pour le blog, il est vraiment écrit dans ce but !
Donnez nous vite de vos nouvelles
je vous embrasse
catherine
Merci Catherine pour ton message, mon médecin ma changé mon médicament, et je vient de commencer le kiné, aujourd’hui j’ai eu le protocole donc 6 mois de chimio, après rayons et 5 ans d’ hormonothérapie, donc ce soir le moral n’est pas la Lol mais ça va le faire il faut juste que je me prépare à perdre mes cheveux et à être malade de l’avis du toubib du centre .. merci pour ce que tu fais et bon courage à vous toutes
Marie-c
Bonjour Marie-c
Pour la chute de cheveux, demande à essayer le casque réfrigéré : désagréable au possible, mais il peut pour certains protocoles, si ce n’est l’empêcher mais au moins la ralentir.
Anticipe un peu en te coupant les cheveux courts et en allant choisir une perruque qui te ressemble et surtout dans laquelle tu te sentes bien…
Et pour les effets secondaires de la chimio, nous sommes toutes différentes, alors peut être cela se passera mieux pour toi que ce que te dis le médecin 🙂
je t’embrasse
Catherine
Maryline
09/03/2012
Bonjour,
J’ai été opéré le 13 janvier 2012 ils m’ont retiré la tumeur cancéreuse et le ganglion sentinelle l’analyse du ganglion s’est révélée négative ouf!
4 jours aprés l’intervention des douleurs comme des brulures sont apparues dans le creux du bras puis dans le dos puis sur tout le côté .A ce jour on m’a donné des patch anesthesiants,des anti inflammatoires(complétement innefficaces) ,des dérivés de morphine(pas supportés),du rivotril(pas efficace)des antipresseurs pour douleurs neuroliques(migraine terrible pas supportable)
à ce jour il m’a été prescrit du lyrica les douleurs sont bien atténués je suis comme anesthésiée .Dans le centre où j’ai été opéré ils tatonnent ils ne savent pas. Le médecins de la douleur m’a dit qu’ils commençaient à s’interresser à ses douleurs parce que de plus en plus de cas mais aucunes solutions et aucuns traitements éradicateurs.Il y a un vrai problème surtout que le chirurgien qui m’a opéré n’est pas dutout concerné en 2 mois j’ai reussi à lui parlé une fois et m’a envoyé voir le médecin de la douleur qui tatonne complétement.C’est mon médecin traitant qui m’a prescrit le lyrica
Courage à Joy il faut surtout garder le moral le cancer nous a été enlevé.
Bonjour Maryline,
Ces douleurs ne sont pas rares si j’en crois le nombre de lectrices de ce billet !….Les médecins ne savent pas tout mais déjà ils commencent à prendre en compte nos plaintes et c’est déjà un début ! Il est incroyable que votre chirurgien ne vous écoute pas et vous renvoie vers un autre etc… La médecine de vient de plus en plus spécialisée et j’ai l’impression que les soignants ne prennent plus de risques !
Prenez soin de vous surtout
Catherine
bonjour, je m’appelle Patricia. Je suis tombé par hasard sur vos messages en cherchant des renseignements sur mes douleurs. mon histoire en quelques mots : on m’a dignostiqué un cancer au sein gauche en avril 2012 ; tumorectomie en mai 2012 puis mauvais résultat anapath le ganglion sentinel était sain mais la tumeur était plus importante que prévue; décision est rpise de faire une mastectomie avec curage ganglionnaire car cancer aparemment agressif; bref ce fut fait le 16 juillet 2012. Me voilà un peu plus de 15 jours après avec un sein et 16 ganglions en moins. bonne nouvelle tombé hier les résultats sont bons ils n’ont rien trouvé dans tout ce qui a été enlevé. Je dois attendre le rdv avec l’oncologue pour savoir si j’aurai quand même de la chimio. Tout le monde saute de joie et cri ouf c’est fini … sauf que j’ai mal, je dirais même très mal sous le bras, lorsque j’essaie de le lever il y a comme un fil qui se raidi et que l’on peu voir à l’oeil nu, le chirurgien dit que c’est normal et m’a donné du niflugel à passer dessus. comment dire que j’ai une sorte de courant électrique qui me parcours lorsqu’on touche la région situé entre mon coude, mon omoplate et un sein inexistant. je vous en passe et des meilleurs. Je me sens diminuée, la douleur est omniprésente et le médecin m’a donné du doliprane et du niflugel ! bref j’ai rien quoi ! aidez moi de par votre expérience que dois je faire la douleur s’estompera t-elle et ce fil sous mon bras se distandra t-il pour me permettre de lever mon bras correctement ? help me please !
Bonjour,
Votre opération extrêmement récente et il est normal que vous mettiez du temps à retrouver l’usage de votre bras après un curage axillaire. Je faisais des exercices sous la douche après l’intervention : j’essayais très doucement de lever mon bras en m’appuyant sur un mur et en essayant de gagner chaque jour quelques cm. Sans forcer bien sur… d’autre part, la Kine est indispensable pour casser ce fil dont vous parlez(j’ai eu la même chose et quelques séances ont suffit pour le faire disparaître ). N’hésitez pas non plus à prendre les antalgiques prescrits afin que la douleur ne s’installe pas…. Et ne vous inquiétez pas surtout tout ce que vous décrivez est normal et devrait disparaître avec le temps.
Donnez moi vite des nouvelles
Catherine
Bonjour Catherine,
Moi j’ai eu une tumorectomie j’ai les mêmes sensations, le kiné ma fait du bien mais pas assé, j’ai du mal à porter du poids aussi et je ne peux pas dormir sur ce bras avec ses douleurs, j’ai eu la chance d’un autre coté de trouver une personne qui soigne dans ma région il est arrivé a me faire monter mon bras jusque au dessus de ma tête.. bref voila je fais encore avec les douleurs qui se rajoutent aux autres douleurs de genoux des muscles etc..
Merci Catherine pour tes témoignages et partages qui nous servent..
http://www.cancer-ma-bataille.com
Bonjour,
Merci beaucoup pour votre aide, cela me rassure. Par contre en ce qui concerne le fil sous le bras la kiné ne veux pas y toucher à la dernière séance elle m’a juste mis des électrodes pour soit disant détendre mais je n’ai senti aucun bienfait. Dois je lui dire de faire autre chose ou est ce la bonne méthode ?
Merci encore et à bientôt
Bonjour Catherine et avant tout merci pour votre blog sérieux et plein d’informations utiles pour toutes les femmes qui se trouvent confrontées à cette terrible maladie.
Je vous racontre brièvement mon histoire : cancer du sein droit triple négatif diagnostiqué en octobre 2010 à 33 ans, 8 séances de chimio néo-adjuvante qui ont complètement fait disparaître la tumeur qui faisait pourtant 3cm quand on l’a découverte, tumerectomie en mai 2011 puis 30 séances de rayons, fin des traitements en août 2011.
Aujourd’hui, un an après, les cheveux ont bien repoussé, j’ai reprise une vie « normale », je cours, je fais du yoga, bref mon bras (6 ganglions enlevés) me fait très peu souffrir, ou alors quand j’ai vraiment forcé (j’ai joué au tennis cet été, mauvaise idée !)
En revanche, c’est le sein opéré qui me fait souffrir, il reste très dur un an après l’opération et depuis quelques semaines me fait vraiment mal… Or ce qu’on ne dit pas dans tous ces témoignages c’est à quel point c’est angoissant, surtout que pour ma part, j’ai beau me palper le sein pour essayer de me rassurer, il est tellement dur et « bizarre » par rapport à avant que je suis incapable de dire s’il se passe quelque chose d’anormal ou non… je dois faire mes examens de contrôle cette semaine (mammo et IRM) qui devraient me rassurer mais je ne peux pas m’empêcher de me dire que vivre toute ma vie avec de telles douleurs aussi angoissantes va être un cauchemar, surtout que j’aimerai avoir un enfant bientôt… bref, les médecins n’accordent pas assez d’attention à ces douleurs et ne prennent pas le temps de nous rassurer plus que ça, on est encore une fois toute seule face à nos angoisses et c’est ça qu’au final je trouve le plus dur dans cette maladie… on a beau avoir gagné la bataille « physique » contre le cancer, la bataille morale, elle, est loin d’être gagnée, le sera-t-elle jamais d’ailleurs ?
Merci de m’avoir lue et bon courage à toutes
Christelle
Bonjour,
@Patzy : je ne suis malheureusement ni kiné ni médecin mais si je me réfère à mon expérience, ma kiné me faisait des drainages lymphatiques manuels et me massait cicatrice et aisselle deux à trois fois par semaine.les résultats sont longs à obtenir… Peut être pourriez-vous prendre rendez-vous avec un autre kiné et prendre un deuxième avis. ca ne mange pas de pain et pourrait vous rassurer… tenez moi au courant surtout.
@Christelle : oui les douleurs font rejaillir la peur. Pour tenter de vous rassurer vous avez eu des rayons et ils peuvent indurer le sein et l’endroit de la tumorectomie. Vous avez du avoir vos contrôles depuis votre message (j’étais à l’étranger et n’ai pas pu vous répondre plus tot)… Qu’en est-il?
A très vite et merci
Catherine
Bonjour Catherine et merci de votre réponse.
Mammo et IRM passés effectivement « sans encombre » la semaine dernière, le radiologue qui me suit depuis le début m’ayant même dit avec le sourire que la quasi-totalité des femmes opérées qui venaient pour leurs contrôles se plaignent de douleurs dans le sein (dans le cas d’une tumerectomie bien entendu). Donc, si l’on en croit les médecins, il y aurait une explication psychologique mais surtout ces douleurs sont bien liées au remaniement cicatriciel suite à l’opération et aux rayons.
Bon courage à toutes,
Christelle
Bonjour Christelle,
Ravie d’avoir de vos « bonnes » nouvelles :). L »‘explication psychologique avancée souvent par les oncologues me gêne un peu : ne serait-ce pas plutôt un constat de leur ignorance à ce sujet ? Un « je ne sais pas » si difficile à dire et un renvoi vers un médecin spécialiste de la douleur pourrait constituer une réponse plus satisfaisante …. Quoi qu’il en soit, encore ravie pour vous :).
A bientôt
Catherine
Merci pour cet article très intéressant. Je viens d’avoir une mastectomie avec reconstruction par prothèse et conservation de l’étui cutané et de l’aréole. Je me retrouve dans tous les points de l’article. Ca me rassure car personne ne m’avait expliqué tout cela. Le chirurgien est trop occupé, mon médecin traitant ne sait pas vraiment… Et mon entourage est encore plus perdu que moi. Donc c’est encourageant de savoir que ce qui arrive est « normal » et qu’on est pas dérangé avec toutes ses sensations inconnues.
Merci à vous marie,
je suis contente que ce billet ait pu vous aider :). Néanmoins, il serait bon que les médecins « trop occupés » prennent un peu le temps d’expliquer, cela éviterait bon nombre d’angoisses inutiles !
A très vite j’espère
Catherine
Merci pour la réponse. Quand au chirurgien, s’il est encore trop « occupé » la prochaine fois, j’irai en voir un autre, plus à l’écoute. (une deuxième opération est envisagée pour rectifier les problèmes esthétiques de la première). A bientôt.
Merci Marie,
Oui prendre un deuxième avis ou changer de praticien pour incompatibilité sont des droits qu’il ne faut pas hésiter à appliquer !
Très bonne journée
Catherine
bonjour
même chose pour moi, en ce qui me concerne j’ai rayé de mes relations toutes celles qui m’ont dit » t’es guérie », à la fin de mes traitements, chimio, opération,, rayons
Bonjour, Il est difficile pour certains de nous comprendre. La communication des pouvoirs publics pérorant qu’on guérit un cancer sur deux a des effets délétères sur le grand public qui ne comprend pas pourquoi nous nous ne nous sentons pas guéries. D’autant plus que les médecins sont frileux à le dire aussi !
Bjr je sais pas si quelqu un peut me repondre j ai eu ya 2 ans cancer du sein 2 operations + radhioterapie et depuis je souffre de douleurs chroniques partout angoisse tachycardie etc…rien aux examens jen peux plus jai 39 ans es ce que quelqu un a connu sa .merci
Bonsoir Coco,
Beaucoup de femmes relatent des douleurs chroniques après les traitements d’un cancer. il faut que vous alliez consulter un spécialiste de la douleur : un algologue. Il y en a dans tous els grands centres anti-cancéreux. Renseignez vous et tenez moi au courant surtout !
Catherine
je constate que je ne suis pas la seule a avoir des douleurs 1 an après mon opération d’un cancer du sein je ne sais plus quoi faire et je ne supporte plus cette douleur qui me pourris la vie
Il ne faut pas rester comme ça ! La douleur se soigne de nos jours. Il existe des médecins spécialistes de la douleurs appelés Algologue et présents dans tous les centres anti-cancéreux. n’hésitez pas à consulter ! ce n’est plus une fatalité …
A très vite, tenez nous au courant surtout
Catherine
Bonsoir ,
Il ya 1 mois on m’a diagnostiqué un cancer du sein drt ,il ya 2 semaines j’ai eu une mastectomie avec curage ganglionnaire (10) .
Je n’ai pas trop eu de douleur physique mais plutôt moral .
Depuis, je ressens une hypersensibilité de la peau sous l’arrière bras ( le touché est hypersensible voir quasi insupportable ).
Est ce que cela va diminuer ?
Je revois mon chir vendredi pour la suite du protocole .
Je suis aussi trés fatiguée . Il est difficile de juger le trop faire et le pas assez ( pour le bras ) .
Merci pour tous les témoignages même si je suis trés entourée avoir l’avis de personnes ayant eu la même difficulté de vie a traverser nous rassure .
Bonjour jaja
La peau et surtout les nerfs qui ont été sectionnés pendant l’intervention peuvent provoquer cette hypersensibilité dont vous parlez et bien plus longtemps que les deux semaines qui suivent. Votre chirurgien va sans doute vous rassurer à ce propos. Pour le bras, il faudra faire attention pendant très longtemps pour ne pas dire à vie : pas de charge trop lourde (type pack d’eau ou valise), désinfecter la moindre plaie, piqure ou brulure. C’est à ce prix que l’on peut éviter le lymphoedème.
Tenez nous au courant surtout
A très vite
Catherine
Personne ne parle de douleurs liées aux conditions climatiques? est ce qu’il y a une relation ?
Masmectomie et 3 ganglions enlevés le 22 mai 2012, j’ai eu du drainage lymphatique par mon médecin (le chirurgien ne voulait pas), cela me permettait de vire au moins une journée pratiquement normalement mais depuis le 10 jours (3 jours avant la neige), douleurs en coup de poignard sous l’avant et l’arrière bras, entre les 2, rien, et piqûres d’aiguilles de chaque côté de la cicatrice côté sein.Depuis hier après midi rebelote, douleurs de plus en plus intenses, sensation de brûlures, je ne le supporte plus et bras gonflé en plus du lymphocèle persistant depuis l’opération. Je bouge très bien mon bras maintenant mais quand je l’ai levé, et que je le redescend, je me retrouve avec comme une boule sous le bras qui bouge. Il faut que j’arrive à détendre l’épaule pour que cela passe. Est ce que ce sont les nerfs qui repoussent qui m’occasionent ces douleurs, ou est ce des douleurs occasionnelles dues à l’humidité, le froid….Cela allait beaucoup mieux en décembre et quelque part le moral redescend au plus bas. Je vois le chirurgien la semaine prochaine mais j’ai des craintes quand à ce qu’il y fasse quelque chose.
Un espoir pour certaines, une personne qui a eu des douleurs au bras, 80 ans, 3 ans après son cancer, s’est faite soigner à l’hopital Pompidou à Paris par auriculothérapie et a gagné 2 mois de tranquillité. Elle a un suivi et doit y retourner. Je pense que pour moi il est un peu tôt pour ce traitement peut être?
Merci pour ce blog, cela permet de voir que l’on est pas seule…
Michèle
Bonjour Michèle,
Je n’ai jamais entendu parler de l’impact de l’humidité ou du froid dans ce cas. En revanche les nerfs repoussent et ce que vous décrivez y ressemble beaucoup. Vous avez peut être vu votre chirurgien depuis votre commentaire. Qu’en est-il?
très bonne journée
Catherine
Je reviens pour donner quelques nouvelles. Après une recherche active et semée d’embûches, j’ai fini par trouver la perle rare : le bon chirurgien. Comme quoi, il vaut la peine de perséverer. Mais il faut aussi une bonne dose de courage et de motivation car ça ressemble à une course d’obstacles. Je comprends que beaucoup de femmes abandonnent en cours de route, surtout celles qui ont eu des traitements très lourds, ce qui n’est pas mon cas.
J’ai consulté 7 chirurgiens dont l’onco-plasticien qui m’avait fait la mastectomie mais qui n’était pas franchement enthousiaste pour reconstruire. Sur les 7, seuls 2 ont retenu mon attention. Les autres me proposaient soit pratiquer une intervention trop lourde, soit de débourser jusqu’à 16000€ (véridique ! ), soit de me contenter de ce que j’avais…
L’hôpital, spécialisé dans la lutte contre le cancer, où j’ai eu la mastectomie, m’a fait comprendre qu’on m’avait enlevé le cancer et que ce n’était déjà pas si mal. L’un des deux chirurgiens que j’ai beaucoup appréciés (très réputé par ailleurs) a trouvé scandaleuse l’attitude de l’établissement. Il dit : « Madame, vous n’êtes pas un cancer, vous êtes une femme ! » Ca, je le savais déjà, mais ça fait rudement plaisir à entendre !
Finalement j’ai été opérée la semaine passée : lippomodelage du sein oté (il a recouvert la prothèse par une couche de graisse) et symétrisation du sein restant par la même technique. En juin, nous passons aux finitions avec un second lippomodelage et changement de la prothèse.
Merci encore pour le travail d’information et de sensibilisation que vous faites.
Amicalement
Bonjour marie,
merci à vous pour ce témoignage qui prouve bien qu’il ne faut pas hésiter à demander plusieurs avis ! Je suis ravie qu’après vos longues pérégrinations vous ayez trouver le bon chirurgien !
Amicalement aussi
Catherine
Merci Catherine d’avoir pris le temps de me répondre.
réponse du chirurgien, ce sont pour les vieux arthrosiques!!!!!
Ce qui est sûr c’est que quand j’ai mes méga bouffées de chaleur, cela gonfle à l’arrière de l’épaule, et si je bouge mon bras en arrière, la masse revient devant ou sous le bras. Je suis obligée de relâcher complètement l’épaule (suis prof de gym heureusement) et en quelques secondes cela reprend plus ou moins son cours, sauf que à chaque mouvement, effort, cela gonfle un peu plus.. Il parait que je ne suis pas la seule mais ce n’est pas une consolation. En tant que prof de gym, j’aurai souhaité pouvoir me « guérir » pour pouvoir transmettre les bienfaits que j’aurai observé, aux autres, mais là…seul le relâchement de l’épaule m’apporte du soulagement pour quelques secondes mais c’est toujours ça. Sinon le chirurgien, ne parle pas de lymphe mais d’un surplus de peau, tien ben oui… suis grosse ok. Il m’a dit que de l’autre côté c’était masqué par le sein pfffffff. Heureusement que je suis suivi ailleurs par un oncologue et que pour lui, il n’y a pasphoto, c’est bien de la lymphe.. Grâce à l’oncologue, j’ai eu un suivi gynécologique, échographique et génétique, chose que m’a proposé cette fois le chirurgien, pourtant il y a 6 mois j’étais guérie et il n’y avait rien à faire. Au vu des échographies présentées, et de mes méga bouffées de chaleur, il m’a prescrit Aromasine, à voir si cela est plus supportable que Tamoxifène, Nolvades. J’ai 3 ordonnances et c’est moi qui choisit.
Je vais me documenter sur la déclacification avec ce nouveau produit, et voir comment je peux lutter…
Je pense que si on reconnaissait un peu nos douleurs, cela serait plus supportable pour nous. Je n’ose pas aller à des réunions de « cancéreuses », peur de déprimer encore un peu plus. J’ai perdu une soeur il y a 13 ans, de ce même cancer et je revis ses 9 années de calvaire, même si pour moi, cela a été pris à priori largement à temps.Je n’ai pas eu de chimio ni de radiothérapie, » seulement » un sein en moins….
Merci à toutes de vos témoignages, ils aident…
Bonjour à toutes,
Annonce d’une » tumeur probablement cancéreuse » fin septembre.
14 octobre: premier rendez-vous « comité sein »: 2 oncologues, chir, radiothérapeute. Chacun tâte et manipule environ 10mn: l’horreur! Biopsie. Ils font une drôle de tête à la fin …
On me fait comprendre que C’EST un cancer (même avant les résultats de la biopsie), et que ce sera mastectomie, radiothérapie et hormonothérapie.
14 novembre: mastectomie totale d’une tumeur de + de 7 cm et curage axillaire important, décision prise par la chir après « vue directe sur les choses ». « Grand sein » (95D) assez ptôsé en plus … donc très grande cicatrice et surtout TRES importante « oreille » vers le départ de l’omoplate. La chir veut me rassurer en me disant qu’il y aura une reprise chirurgicale de cet « appendice »…. Elle me dit aussi que les nerfs se régénèrent parfois en partie … parfois …
Mais 3 mois après l’opération, je suis terriblement gênée par cette « oreille » de chair, écrasée lorsque je mets mon soutien-gorge!, qui me donne la même sensation que l’intérieur du bras de l’aisselle jusqu’au coude!
Je me prépare à ma 3ème chimio dans une semaine, chimio décidéeon au juste après l’opération, au vue du nombre important de ganglions atteints …
Ce qui est très difficile c’est mon isolement: ma fille qui m’a accueillie chez elle à Bordeaux à l’annonce de la maladie (je suis de Paris) travaille avec des horaires fous et elle ne peut absolument jamais m’accompagner pour quelque soin et rendez-vous que ce soit. Et je ne conduis pas moi-même, connais encore peuée Bordeaux. Et je me sens si fatiguée que je me rends compte que je ne peux même pas aller jusqu’au tram et tenir assise 20 mn dans la foule … Je ne vois donc plus le spécialiste de la douleur, ni la psy dont j’ai bien besoin (je suis en invalidité pour dépression depuis 22 ans …). Il faut que je trouve rapidement un médecin généraliste qui puisse prendre un peu le relais de tout cela et que j’aie le courage d’aller voir …
J’ai l’impression de ne faire que geindre, mais je me sens bien seule …
Certaines auraient-elles le même genre de douleurs? Avez-vous trouvé des solutions?
MERCI, merci de vos réponses!
Bonjour
merci de nous donner de vos nouvelles. Votre témoignage aide aussi les autres ..
Prenez soin de vous
Catherine
Bonjour
malheureusement je ne peux pas vous aider si ce n’est de vous conseiller d’aller rapidement voir un médecin. la douleur n’est pas une fatalité et si vous ne pouvez pas vous déplacer pour consulter un algologue, un généraliste pourra je l’espère vous soulager. Il pourrait également vous prescrire des trajets pris en charge par la sécurité sociale ce qui vous permettrait de vous déplacer à moindre cout.
Prenez soin de vous, reposez vous le plus possible et tenez nous au courant.
Catherine
Bonjour,
Mammo suspecte le 20/12/2012. Echo de confirmation le jour même: nodule d’un peu plus de 2 cm, très certainement malin ACR 5. Hébétée sur le coup, retour au bureau comme si de rien n’était; pas pu en parler à quiconque pendant 3 jours. Puis généraliste le 24/12 (le père noêl est une ordure!). prescrit de la passiflore en attendant pour atténuer le choc de la nouvelle, et prend RDV avec le chirurgien ( gynéco obstétricien) pour le 05/01/2013.
Bilan d’extension, analyses (ACE : 0, CA 15-3 un peu élévés), radio pulmonaire : RAS, scanner thoraco-abdomino-pelvien: RAS. Scintigraphie osseuse, dont je n’ai toujours pas les résultats à ce jour . Est-ce que l’on me cache quelque chose? Opération le 23/01 : tumorectomie et ganglion sentinelle négatif. Pour l’opération, 5 jours d’hosto, sortie avec un drain dans la coupure ganglion ( menovac ?), puis pansements et surveillance des cicatrices tous les 2 jours pendant la 1è semaine.
D’abord engourdissement puis Importantes sensations de brûlures derrière l’aisselle et sur l’omoplate. Depuis 2 ou 3 jours, toute cette zone pèle (curieux, je nai pas été informée de ce genre de suite!). Douleurs dans le sein (comme des piqûres), et sensation d’une grosseur sous la cicatrice de l’aisselle.
Rendez-vous à la fin du mois pour bilan des courses et décisions de soin. Pour l’instant, arrêt de travail d’1 mois. Je ne sais que penser. Tantôt j’espère le meilleur, tantôt je redoute le pire.
Voilà, mon parcours débutant. J’ai fais un des nombreux test en ligne par organismes de prévention, et j’avais 0 risque !!!
Courage à toutes
Bonjour
merci pour votre témoignage. Avez-vous pu consulter pour vos douleurs? Avez-vous eu les résultats de la scinti?
A très vite
catherine
Bonjour Catherine,
Toujours pas de résultats de ma scinti. » Elle est envoyée directement au médecin prescripteur » m’a t-on répondu !!! Et comme c’est le grand manitou, je ne peux pas le joindre comme çà…Obligée d’attendre mon rdv. C’est une cause d’angoisse supplémentaire car dans le doute, j’échaffaude des hypothèses encore et encore.
Seul mon mari et mes 2 fils sont au courant pour l’instant. D’un côté mes beaux-parents très agés et très fatigués, une soeur naturelle de mon mari en chimio pour récidive d’un c du sein 6 ans après. De mon côté, une cousine qui a eu récemment une hystérectomie et dont les examens ont montré des méta . Chimio envisagée initialement, et hier ont nous a informé que ce n’était pas la peine… trop tard… méta dans de nombreux organes, vessie, rachis…Elle n’a que 47 ans et 2 filles de 17 et 19 . Son ex-mari ( qui s’occupe presque seul d’elle , avec un dévouement exemplaire) est passé voir les médecins en compagnie de sa plus jeune fille. La petite a été immédiatement prise en charge par une infirmière et un psy pour l’annonce. L’ainée est loin pour ses études.
Dans ce contexte, nous avons décidé de ne pas leur dire pour l’instant. Sans doute après le prochain rdv. Quel besoin avons-nous de vouloir à tout prix épargner les gens autour de nous ?
Peut-être ai-je tout simplement peur du regard des autres? Cela me donne aussi le temps de m’approprier psychologiquement mon nouvel état .
Après quelques journées sous antalgiques, les douleurs s’atténuent un peu. Le plus dur est l’incertitude, l’angoisse du lendemain car je ne connais encore ni le grade, ni le stade, et j’ai peur de la très probable chimio à venir .
J’essaie de me conditionner par des exercices de pensée positive et le travail du mental(confortée en ce sens par la sortie d’un ouvrage que je n’ai pas encore pu me procurer mais dont le titre a attité mon attention: « Au sein du cancer , un esprit sain » d’une certaine Marcelle DENECY). Le connais-tu ?
Parfois je craque et me réfugie auprès de toi, dans ton blog découvert par hasard. Comme le hasard fait (parfois) bien les choses!
Merci et belle route à toi et à toutes celles qui contribuent ici.
Daryl
Bonsoir ,cancer du sein droit décelé en novembre2005 opérée en Janvier une première fois pour enlever la grosseur de quatre centimètre et réopère le 14 février pour enlever onze ganglions donc un seul cancéreux ,rayon , tamoxifel pendant cinq ans et toujours ces douleur de coup d aiguilles dans le dos et le sein parfois plus de sensation dans la main et les doigts qui enflent avec sensation d entorse dans les articulation delà main ..réponse des médecin .c est normal on vous a opéré et donc vous aurez toujours ces douleurs, bon je vais faire avec, je suis mal dans ma tête ,je ne peux pas toujours me plaindre car c est pas marqué sur le visage qu on a eu un cancer et c était y a longtemps… Merci a vous tous
Bonjour Daryl,
Ton histoire familiale est très lourde et je comprends votre choix de vous taire. Néanmoins supporter tout ça seule ou à deux est extrêmement difficile. Avez-vous pensé à consulter un professionnel?
L’attente est sans aucun doute un des moments les plus durs ! Donne nous des nouvelles très vite.
Je suis si contente que mon blog t’apporte un peu de réconfort ! Il est là exactement pour ça :). n’hésite pas à me contacter par mail (formulaire à droite du blog) si tu en éprouves le besoin.
Je ne connais pas ce livre, il y en a tellement…
Je t’embrasse
Catherine
Bonjour
Je suis étonnée de la réponse de votre médecin. La douleur n’est pas une fatalité aujourd’hui. il existe des professionnels spécialistes (des algologues) dans beaucoup de centres anti-cancéreux. il faut consulter !
Vous avez le droit de ne pas avoir le moral, c’est difficile même après tout ce temps !
Prenez soin de vous
Catherine
J’ai subi une tumorectomie, avec radiothérapie. J’ai encore le sein enflé et plein de choses dures dedans, avec de la physiothérapie cela diminue mais revient quelques heures après. J’ai été opérée en juin 2012.
Bonjour ,
Avez-vous consulter un spécialiste de la douleur ?
Il ne faut surtout pas rester comme ça, la douelur n’est pas une fatalité et les médecins doivent pouvoir vous soulager !
tenez nous au courant
catherine
Bonjour,
Pour ma part je ressens aussi des douleurs plus intenses dans le bras (curage 20 ganglions retirés,en 2007) quand il fait froid. Si je bouge et me réchauffe, ça se calme.
Bonjour
J’ai été opérée le 20/12/13 d’un nodule au sein droit, petit mais légèrement douloureux.L’IRM faisait apparaitre également des ganglions, mais le chirurgien qui m’a opérée a pensé qu’il ne s’agissait pas d’un cancer et que les ganglions étaient dus à une inflammation.La biopsie du nodule a révélé finalement un cancer et j’ai été opérée une 2ème fois par un autre chirurgien le 20/02/13 du sein et des ganglions ( La technique du ganglion sentinelle ne peut plus être appliquée si on a déjà été opérée). La biopsie n’a montré aucune cellule cancéreuse ni dans le sein, ni dans les ganglions qui m’ont donc été enlevés inutilement. Cela fait 15 jours maintenant que j’ai été opérée et j’ai mal à l’aisselle. Je suis à 75 KMS de la clinique où l’on me suit, et je pratique de la kiné toute seule faute de kiné dans le coin. Mon bras est assez mobile mais j’ai mal malgré le doliprane prescrit par le chirurgien et la zone de la cicatrice axillaire est rouge et gonflée. Je voudrais savoir si c’est habituel cette rougeur.Quelqu’un ayant connu cela pourrait-il me dire combien de temps il est normal d’avoir cette rougeur et ce gonflement de la cicatrice après un curage axillaire ? Je commence les rayons le 22/03/13 et je pensais que ce serait parti à cette date.
Merci pour vos commentaires.
Je voulais écrire 20/12/12 et non 20/12/13 pour ma 1ère opération
j’ai subi le 26 février une tumorectomie sein gauche avec 2 ganglions analysés négatifs….ouf mais j’ai 2 cicatrices sous l’aisselle qui me font souffrir le sein est trés dur ,des brulures ressenties a chaque faux mouvement,je n’ai pas de soins post opéré d’une infirmiére .Mon RDV avec le chirurgien est le 13 Mars alors je patiente et lis vos témoignages pr ne pas me sentir seule avec mes douleurs!!
Bonjour,
il est normal d’avoir quelques rougeurs et douleurs après une opération mais cela ne doit pas durer. Nous sommes toutes différentes et la vitesse de cicatrisation est variable. Néanmoins, je vous conseille de consulter quelqu’un. Faire de la kiné seule n’est pas une solution (vous pouvez faire des mouvements contre-indiqués) et vous faire plus de mal que de bien. Il existe des kines qui se déplacent à domicile. Renseignez-vous auprès de votre centre, ils doivent pouvoir vous aider. et consultez votre généraliste pour votre cicatrice avant vos rayons serait préférable.
Tenez nous au courant
Bonne fin de week-end
Catherine
Bonjour nadine,
les douleurs post-opératoires sont fréquentes. Avez-vus consulter votre généraliste ? il pourra vous soulager et éventuellement vous prescrire quelques antalgiques …
Bonne soirée
Catherine
Bonsoir
Merci pour ta réponse Catherine
En fait j’ai vu un kiné le lendemain de l’opération et il m’ a alors expliqué les mouvements à faire chez moi, sans forcer, dès que la douleur s’estomperait.Je les fais 2 fois par jour et j’ai énormément récupéré de la mobilité.Pa contre la rougeur et le gonflement à proximité de la cicatrice, au bout de 18 jours commencent à peine à s’estomper.La cicatrice elle-même semble bien évoluer.C’est assez douloureux.Je trouve que de mettre du talc après chaque douche me soulage vraiment en évitant les frottements douloureux.
Pour Nadine : Lors de ma 1ère opération du 20/12/12 par le 1er chirurgien, j’ai eu des soins infirmiers à domicile pendant 10 jours et lors de ma 2ème opé du 20/02/13 le second chirurgien a laissé les cicatrices à l’air libre tout de suite, pas de pansements et finalement cela cicatrise peut-être plus vite sans pansement.J’évite les vêtements serrés.
Bon courage, on se tient au courant ?
Christiane
non je n’ai pas osé aller chez mon généraliste….mon RDV avec mon chirurgien est pour mercredi 13 alors j’attend qu’il me conssacre un peu de son temps car oui j’ai pas mal de questions alui poser. Aprés avoir eu le sein trés dur tout congessionné mon dessous de bras est d’une extréme sensibilité avec parfois des (décharges électriques)mais je dois rester humble j’ai tjrs mon sein!!! ça y est cela fait 2 semaines que j’ai subi la tumorectomie et sur ls 2 cicatrices une n’est pas trés bien refermée d’ou peut étre ces douleurs …je porte dés le matin un soutien gorge ss armatures pr me sentir(protégée)!!! a attendant merci de votre intérét cordialement NADINE
Bonjour,
Chacune de nous est différente, pour moi l ‘acupunture a été très efficace contre les douleurs liées au curage axillaire.
j ai eu une tumorectomie moi aussi en septembre 2012 je commence a peine a supporter la douleur c etais vraiment intense brulure choc etc..j en ai parler a mon chirurgien il m a fasi comme reponse de mettre moncancer en arriere et de passe a autre chose .. j ai trouve ca ordinaire on se sent vraiment seule
merci de me lire
Oui oui Christiane, tenez nous au courant !
je vous embrasse
Catherine
Bonjour nadine
comment s’est passé votre rendez-vous? Etes vous rassurée ?
Mais faire très attention, les piqures ne sont pas recommandés sur le bras malade !!!
Bonjour Suzanne
facile à dire ! quel buse ce chirurgien !
trés trés bien il était tout gentil,disponible et surtout rassurant. Mes douleurs s’estompent unpeu plus chaque jour et mentalement je vais mieux aussi car je retourne peu a peu sur le lieu de mon travail car étre sur la touche cela ne pouvait plus étre possible (je suis a mon compte avec mon mari)….difficultés supplementaires!!! merci bcp Catherine
Bonjour Catherine,
Depuis ma mastectomie en septembre 2012, j’ai des accouphènes permanentes dans les deux oreilles. Jusqu’à récemment, c’était supportable. Sauf que depuis deux semaines (cela correspond à ma reprise de travail après la seconde reprise chirurgicale en janvier) elles ont été multipliées par dix et c’est très pénible. Ca me réveille la nuit et me tape sur les nerfs car cela ne s’arrête jamais, pas même une seconde.
J’ai vu un ORL qui dit que c’est l’oreille interne, m’a donné un traitement contre les vertiges (qui sont très légers) et voilà tout. Il ne sait pas et dit qu’il n’existe pas de traitement efficace et que je dois ne plus y penser (facile à dire).
Avez-vous déjà entendu que des accouphènes soient liées à ce genre d’opération ? Moi, j’ai l’impression d’avoir quelque chose de coincé dans la nuque ou dans le dos depuis la mastectomie et les accouphènes ont commencé dans les jours qui ont suivi cette opération. J’ai pourtant vu plusieurs ostéopathes et kinés mais sans succès.
Je sais que vous ne pouvez donner un avis médical mais c’est au cas où vous auriez entendu parler de cela.
A bientôt.
Super ! Merci à vous Nadine ! A très vite j’espère ….
Bonjour marie
Non je n’ai jamais entendu parler de ce genre d’effets secondaires à une opération… mais peut être l’anesthésie ?
je sais que ce genre de choses est difficiles à soigner… peut être pourriez-vous voir un autre ORL!
je suis désolée de ne pas pouvoir vous aider mieux que ça !
Catherine
Bonjour,
Vous pouvez peut-être tenter l’acupunture, les bienfaits sont parfois surprenants.
Bon courage à vous
Rina
Bonjour Rina,
oui l’acupuncture peut aider mais attention, pas de piqures sur le bras du côté opéré !!!!
reveillee dans la nuit, comme souvent depuis2 ans après tumorectomie curage axillaire chimio et radiothérapie, j’ai depuis quelques mois seulement fr douleurs au bras. Cet article m’apporte confirmation que je ne peux me résigner.Merci
j’avais 5 cancer dans le sein gauche et j’ai été opérée le 25 mars 2013 – j’ai subi une mastectomie avec curage axilaire et 16 jours après, je viens de voir l’oncologue qui me dit que j’ai un petit cancer sous le bras et je dois subir de la chimio à raison d’une fois toutes les 3 semaines, ceci pendant un an – après je vais avoir de la radiothérapie – pour l’instant, je souffre des douleurs fantômes du sein retiré (élancements violents) et des brûlures sous le bras avec une sentation d’être attachée chaque fois que je veux soulever mon bras (ils appellent ça les cordes) – ces douleurs sont très violentes et portent sur les nerfs car elles sont constantes – je soulève pourtant bien mon bras et je passe ma main dans mes cheveux depuis le 4e jour après l’opération – mon traitement de la douleur est composé de Actiskenan 20 et skenan 10 matin, midi et soir (5o mg/jour) et je prends aussi du lyrica pour ma fibromyalgie (150×2) – avec ceci je suis bien prise en charge mais certains moments de la journée restent plus difficiles à supporter que d’autres, notamment les fins de soirée
il existe des coupeurs de feu – ce sont des personnes qui ont un don – elles ne se font jamais payer parce qu’elles perdraient leur don – pour avoir essayé une fois, je pense que c’est assez efficace!
le kiné peut aussi vous masser la cicatrice et le bras pour faire un drainage lymphatique – ça aide bien
aujourd’hui je vais me faire ponctionner par le chirurgien le liquide lymphatique qui est apparu, il parait que cela ne fait pas mal et que ça soulage bien, je verrais!
Bonjour Armelle
Non on ne doit pas se résigner à la souffrance. Avez-vous la possibilité de trouver un algologue dans votre région ?
A très vite
Catherine
merci pour ces précisions…
Avez-vous des séances de kine? Elles soulagent très souvent ce genre de douleurs postopératoires..
Pour les médicaments, je voudrais juste préciser qu’il ne faut rien prendre sans l’avis de son médecin et que chaque personne est différente et réagit donc différemment au traitement!
Prenez soin de vous
Catherine
Bonjour Catherine et merci pour ce blog !!
Enfin comprise et malheureusement, je ne suis pas la seule.
Ces douleurs qui sont lourdes à supporter ( 12 ans après l’intervention ) et à qui parler sans » déranger » ?
La reconstruction avec lambeau du grand dorsal n’arrange rien…Un déséquilibre de stature, j’ai toujours l’impression d’être » tordue ». Le dos fait mal ( brûlure) au niveau de l’homoplate, de l’épaule, la nuque, sous le bras et cela gagne la main. Impossible de dormir sur le côté gauche.
De plus en plus de mal à porter un soutien-gorge car cela augmente la douleur à cause du frottement du tissu.
A part cela, tout va bien lol .
Courage à vous toutes et merci pour ce partage,
Bisous
Lise,
Vous ne devez pas penser que vous dérangez ! Les médecins, notamment les algologues, spécialistes de la douleur sont la pour vous soulager !
Si vous le pouvez, renseignez vous, il doit en exister dans un centre près de chez vous.
Bisous à vous
tu as peut-être attrapé une fibromyalgie – on a mal partout acec ça – courage pour la suite
normalement après un curage axilair on nous prescrit des séances de kiné pour faire le drainage de la lymphe et l’empêcher de revenir – kiné 2 fois la semaine pour moi et même plus si je pouvaismais il est loin – il y a également régulièrement ponction de la lymphe autour de la cicatrice et sous le bras (je pense que vous avez besoin d’une ponction et c’est à voir avec le chirurgien gynéco)
marilou.J ai ete operee d une mastectomie le 11 09 2012 et je me trouve chanceuse a cote de certains temoignages il est vrais que j ai un moral a tout epreuve je peux dire grace a un mari qui n assure rien et est un vrais mufle.Dont je dois assuree meme si si ce n est pas toujours facile.Il y a 8 jours j ai rafraichie la haie avec mon taille haie electrique.Oui j ai eu mal au bras mais suportable.Ensuite je me suis faite grondee par ma kine mais tampis.Et je vais sur ma 60ieme seances de kine pour cette fichu lymphe et je ne peux pas dormir sur le cote opere.Mais il faut ce dire qu il y a pire que nous.De toute maniere la soufrance je connais car depuis 18 ans je dors avec la douleur on fini par si habitue.Nous sommes en vie alors que d autres sont au cimetiere.Dont profitons du momment present des petits enfants pour ma part .Les pontions j en ais eu .indolore.Quant aux rayons j avais trouve une personne qui enlevait le feu et 1 ou 2 fois par semaine je lui telephonais et j ai passee toutes mes seances sans probleme.Aller les filles du courage car dans la vie helas il en faut.
Oui à voir avec son médecin surtout avant de faire quoi que ce soit. Françoise a raison, les séances de Kiné soulagent bien …
bonjour, 2mois et demi sont passés aprés mon opération du sein mais voila aprés juste 2 séances de radiothérapie je me retrouve avec le sein gonflé voir déformé et trés douloureux alors que je reprenais mon travail avec joie(ns avons 1 bar) peut étre ai-je été trop brusque avec moi méme? en pleine activité je me refusais a ressentir de la géne mais les réveils sont compliqués …de plus j’ai laisé tombé les drainages lymphatiques qui me faisaient bcp de bien. Je me pose plein de questions sur mes limites d’autant que mon mari me voyant efficace au travail me considére guérie!!! sur les 2 cicatrices une me refais mal ,le sein est d’une extréme sensibilité méme au tissu !!!mon bras est douloureux de l’épaule au pouce et une géne (‘tiraillement) au niveau du cou coté opéré…que m’arrive t il ?alors que j’en ai pour 6 semaines de radiothérapie…NADINE
Ce sont les effets secondaires liés à la radiothérapie,chez vous ils sont précoces ,parlez en avec le radiothérapeute que vous pouvez rencontrer à la demande pdt vos séances ,faites vous aider également par de l’homépathie , ça marche et poursuivez le drainage lymphatique qui vous faisait du bien.
Oui Nadine, parlez en à votre prochaine séance, et tenez nous au courant ! je vous embrasse
bonjour,
J ai subi une tumorectomie et recherche du ganglion sentinelle il y a 9 mois et j ai toujours mal:dos,bras thorax ect.
Toujours tres fatiguee,j ai vraiment l impression que c etait hier.
Jai revu mon chirurgien a Noel qui en a ri et m as demande si il me manquait;
je n en peux plus.
Merci de me lire
Bonjour
Cette réponse est inacceptable… La douleur n’est pas une fatalité. Vous pouvez essayer de prendre un rendez-vous avec un spécialiste de la douleur (un algologue), il en existe dans la plupart des centres de soin.
Tenez-nous au courant et surtout prenez ce deuxième avis !
A bientôt
Catherine
merci mille fois pour votre reponse.
oui j ai rdv avec un centre anti douleur
j ai peur qu ils ne me prenne au serieux….
de les voirs s enerver pour les avoirs derange pour si peux…
Bonjour
Avez-vous eu votre rendez-vous ?
je suis certaine qu’ils vont vous prendre au sérieux, ils sont là pour ça !
tenez-nous au courant
Catherine
Bonjour
oui j ai rendez vous le 3 juillet enfin…
Bonjour,
J’ai découvert cet article en recherchant des informations pour savoir si mes douleurs étaient normales.
J’ai eu une mastectomie totale du sein gauche avec reconstruction immédiate. Deux ponctions et un problème de cicatrisation sur une partie. J’ai eu des fourmillements aux mains et actuellement j’ai le « sein » encore douloureux et tendu. J’ai aussi le bras qui me fait mal qui « tiraille » avec des fourmillements tout au long de celui-ci. J’ai du mal à conduire et certains mouvements font un peu mal. Le chirurgien dit que cela ira mieux lorsque je pourrais faire les séances de kiné mais seulement lorsque la cicatrisation sera faite correctement. Les bains sont interdits
Je me pose actuellement la question de la solution d’attendre au lieu de faire une reconstruction immédiate. Le fait d’être gauchère est un autre point qui m’handicape un peu.
Il faudra re intervenir pour ajuster la prothèse et aussi refaire l’auréole et le mamelon.
Bon courage à vous toutes
Bonjour,
Vous regrettez la reconstruction immédiate semble-t-il? vous a-t-on donné le choix?
les séances de kiné vont vous faire du bien, n’hésitez pas à en demander un certains nombres et à faire renouveler l’ordonnance si les séances prescrites ne sont pas suffisantes
Tenez nous au courant
A très vite
catherine
Opérée depuis pratiquement 14 mois, depuis 2 mois et suite à des vacances où je n’ai rien fait, rien porté etc, sauf que maintenant je me rappelle m’être fait très mal au ras, en voulant attraper un moustique qui volait en hauteur (forte douleur ayant duré quelques minutes au point de m’accroupir et d’essayer de décontracter épaule et bras), j’ai des fourmillements dans le g=bras du coude voire un peu au dessus et jusqu’au 3 derniers doigts de la main et une enflure dans le dos que je n’avais pas remarquée à ce point dans le dos. Quand je m’assieds et que je serres mon bras contre mes côtés (dans le métro par exemple) ou que cette boule sous l’omoplate appuie sur un dossier, cela me déclenche cs fourmillements. Quand je vous écris actuellement, mon bras étant contre mes côtes, j’ai des fourmillements, des picotements des coups d’aiguile dans ce bras et personne ne sait si ce sont les nerfs qui se reconstruisent ou si c’est autre chose. Demain matin j’ai les résultats d’une IRM cervicales, mais je sais que cela ne vient pas de là, et la kiné, qui m’a appuyé l’autre jour sous le bras alors que je ne bougeais, m’a déclenché une grosse crise de coups d’aiguille, elle m’a vu changer de couleur… je n’ai pas eu besoin de lui dire. Je n’ai eu que 3 ganglions d’enlevé, je suis forte et j’avais une assez grosse poitrine ok, mais pourquoi on ne nous dit rien, déjà que je cogitais, je me demande si ils ne m’auraient pas enlevé plus de ganglions pour avoir de telles séquelles…maintenant j’ai celle là en plus et je précise que je n’ai pas voulu de reconstruction et que du coup je ne changerai pas d’avis, car j’ai peur que cela réveille tout ce lot de problèmes .
Je sens également par périodes les muscles qui me tirent, quand je respire fort, et rien que ça peut me déclencher ces fourmillements…..
Message très long, mais j’aimerai tellement en savoir plus…. gros bisous et bon courage à toutes celles qui souffrent, on me dit qu’il faut être patient….et merci à catherine d’être là!
Bonjour
Merci pour votre réponse.
Non je ne regrette pas car « Il ne faut avoir aucun regret pour le passé, aucun remords pour le présent, et une confiance inébranlable pour l’avenir »
Oui j’ai eu le choix et nous en avons discuté avec la chirurgien mais je partais un peu à « l’aveugle » face à cette expérience…
J’ai toujours un problème de cicatrisation mais cela évolue. Les séances de kiné ne seront possibles qu’après cicatrisation totale.
Je m’habitue à ce nouveau physique mais aussi un nouvel état d’esprit qui est difficile à décrire.
Je vous remercie à nouveau de votre réponse
Bonjour,
Je vous souhaite du courage. J’ai parfois la douleur « coup d’aiguille » , les muscles qui tirent et encore des fourmillements. Je n’ai pas les compétences pour vous dire si la reconstruction peut réveiller des problèmes c’est à vous de faire le choix.
Donnez-nous de vos nouvelles qui, je l’espère, seront bonnes
Bonjour,
Peut être ce moustique vous a-t-il piqué auquel cas, il aura déclenché une réaction. Il faut être très attentive à son bras après un curage axillaire et ce toute la vie. Se désinfecter systématiquement après une piqure, écorchure ou brulure et bien sur ne pas porter de charges trop lourdes. C’est fastidieux mais on en prend l’habitude. votre bras a-t-il gonflé? la meilleure solution est d’aller revoir un kiné spécialiste en drainage lymphatique qui pourra peut être vous soulager. tenez nous au courant.
et merci à vous de me lire 🙂
Catherine
Je suis en recherche pour soulager efficacement les douleurs neurologiques après curage axillaire mais je me suis débarassée en 3 semaines d’un lymphoedème main-poignet grâce aux pôles SUD des aimants et malgré la canicule le lymphoedème a bien disparu.
Bonjour,
Pour moi l’acupuncture a été très efficace, 2 jours après j’ai cessé de prendre du Rivotril.
ça vaut la peine d’essayer. Bon courage à vous.
Bonjour,
Je suis ergothérapeute dans un EHPAD et j’ai une résidente qui a le syndrome du « gros bras ». Les séances de kiné ne suffisent plus et elle ne porte pas de manchon. Son bras est devenu si volumineux qu’il tombe et la fait pencher de ce côté. Avec le kiné, nous recherchons un système qui soutiendrait son bras avec la main au dessus du cœur et qui ne tire pas sur le cou… Nous avons essayés des écharpes mais son bras et si gros qu’il ne rentre pas… Avez-vous déjà été confronté à ce problème?? Si oui, qu’avez vous fait?
De plus, je cherche un système pour qu’elle puisse accrocher son soutien-gorge toute seule (elle ne peut plus se servir de son bras…)
Je vous remercie pour votre aide
Une ergothérapeute
Merci de se témoignage. Avez vous consulté un algologue spécialiste de la douleur. Depuis combien de temps avez-vous été opérée?
A très vite
Bonjour
je n’ai pas de solutions à votre problème malheureusement. Mais votre patiente a-t-elle été consulter à la clinique du lymphoedeme à Paris, peut être une piste ….
ah oui je n’y avais pas pensé, et ils sont super! c’est à Cognacq Jay
http://www.hopital.cognacq-jay.fr/presentation/la-mission-medicale/l-approche-medicale-03.php
Bonjour,
On m’a enlevé un nodule non cancéreux il y a 5mois. De puis quelque semaine, j’ai des douleurs au sein, comme des décharges électriques. Les douleurs sont telles que des fois les larmes me viennent aux yeux. J’ai appelé ma chirurgienne/gynécologue pour lui signaler et savoir quoi faire, elle m’a rie au nez. Je ne sais plus quoi faire, la douleur m’empêche de dormir des fois!
Qu’en pensez vous ?
Merci d’avance.
Bonjour
Votre chirurgienne est une idiote imbue de sa personne. je sais qu’après une opération les nerfs repoussent d’où des douleurs type décharges électriques. En tout cas c’est ce que mon médecin m’avait expliqué à l’époque. Si les douleurs persistent revoyez votre oncologie ou votre médecin traitant mais cela peut être ça ! Tenez nous au courant surtout
Catherine
Bonsoir,
Merci de votre réponse. Je pense aller voir mo médecin traitant oui.
Ecore Merci!
Cindy
Bonsoir
Je suis aller voir m’a gynécologue/chirurgien elle m’a dit que au niveau de la douleur elle savait pas trop et que par contre j’avais mal cicatrisé, Elle m’a dit un nom mais je sais plus ce que sais et que je devais aller voir un chirurgien plastique ..
Bonjour et avez vous pris rendez-vous avec un spécialiste de la douleur appelé algologue. Il y en a dans tous les centres de soin.
Ne restez pas comme ça, ils ont des moyens de vous soulager
A bientôt
Catherine
Bonjour,
Non, je connais pas, je vais me renseiger alors! Merci!
Bonjour,
j’étais à la recherche de renseignements pour soulager la douleur du bras qui s’est installée progressivement après deux curages axillaires et qui dure depuis bientôt 5 ans, elle est insupportable. Mon bras est handicapée et je n’arrive pas à vivre normalement. J’ai tout essayé mais pas encore l’acupuncture et l’hypnose est ce que ça peut soulager? j’ai entendu parler de laser pour traiter la douleur, est ce que quelqu’un a entendu parler de ça? Je voudrais tellement ne plus avoir mal…
Teddy
Bonjour teddy
Je ne sais pas si ces techniques peuvent vous aider. Pour l’hypnose vous pouvez essayer mais l’acupuncture il faut peut être demander l’avis de votre oncologie car il faut éviter les piqures sur le bras opéré.
Avez vous pris rendez-vous dans une clinique du lymphoedeme il en existe à paris et à Lyon je crois?
Sinon, vous pouvez essayer un médecin spécialiste de la douleur (algologue) qui pourra sans doute vous soulager. ne restez pas comme ça !
Je vous embrasse
Bonjour Catherine
Je vous remercie pour la réponse mais j’ai déjà essayé pas mal de médicaments avec le centre antidouleur mais très peu d’effets . Je n’ai jamais essayé les moyens physiques et je voulais savoir si certains sont efficaces contre les douleurs neuropathiques séquellaires.
cordialement.
Bonjour,
L’acupuncture peut être très efficace sur les douleurs neuropathiques. Bien évidemment le médecin ne pique jamais dans le bras côté curage axillaire. Pour ma part j’ai arrêté le Rivotril le troisième jour suivant la première séance.
Bon courage à vous.
Rina
Bonjour
Merci Rina pour l’information, je vais en parler avec le médecin du centre antidouleur;
Bonjour Teddy,
Malheureusement je ne suis pas médecin et n’en ai aucune idée … etes vous allée sur des forums pour poser la question?
Bonne journée
Catherine
Bonjour, je me suis faite opéré en décembre du sein droit (tumorectomie) et depuis quelques temps, mon sein est chaud est douloureux,plus dense, j’ai du mal a dormir de ce côté bref cela m’inquiète. J’ai aussi beaucoup de mal a supporter un soutien gorge.
Je supporte en silence, que faire d’autre.
en tout cas merci à toutes
Non nath il ne faut pas supporter en silence ! Il faut que vous consultiez un médecin pour qu’il vous soulage. la douleur n’est pas une fatalité !
tenez nous au courant
Catherine
j’ai subi une mastectomie sein droit plus l’enlèvement de 3 ganglions en janvier 2013 subi de 7 séances de chimio actuellement je suis partie pour 5ans de nolvadex; j’ai eu des massages et des drainage lymphatiques pendant plus d’an , j’ai repris mon activité professionnelle il y a un mois donc j’ai arrêté de voir la kine, je me suis rendue compte que avec le soleil mon creux axillaire glonfe et toute la zone aux alentours j’ai la sensation de bras lourd et des picotements. les médecins ont l’air de dire que c’est normal.
je suis soulage de lire vos commentaires car j’ai pensé etre la seule à vivre cela.
mon cancer est derrière moi, je peux dire que j’ai le bien supporter car ma famille m’a bien entourée et j’ai mes enfants qui me donnent la force de continuer ce combat.. c’est grâce à mon aîné de 4 ans celui qui a découvert ce cancer on me sautant dessus.
merci pour votre blog
Bonjour Sindy
La chaleur n’est pas recommandée sur le bras quel qu’en soit la source. peut être pourriez-vous mettre un linge humide sur la région quand vous vous exposez ….
Bon été
Catherine
J ´ ai les mêmes douleurs depuis presque trois ans .
Le chirurgien trouve tout normal , je ne peux plus rien faire sans me bloquer si j insiste un. Peu . Ne supporte plus les vêtements Serres et les sac en bandoulière . J ai trouvé la solution pour être un peu mieux un sac á dos . Il me soulage et je peux faire de la marche . Bon courage à vous . Pour ma part je sais que la douleur sera toujours présente . Je ne conseil á personne cette reconstruction .
Bonjour
ne restez pas avec vos douleurs, en 2014 il y a des moyens de vous soulager. Avez-vous consulter un alcoologie (médecin spécialiste de la douleur) ?
Bonjour et merci pour le sujet et les réponses :
Aux questions : Des facteurs de risque majorent la survenue de ce syndrome :
Personnellement, je faisais du 100F, ma tumeur, après ma chimiothérapie pour la diminuer, faisait 7cm/4, 13 ganglions de retirer et 4 atteints (ça veut dire quoi ?);
L’oncologue dit : « ça c’est disséminé mais la chimio est faite pour tuer ce qui peut être ailleurs. Le chirurgien dit de même. Mon ancien médecin généraliste dit : « c’est resté dans le ganglion… ».
L’opération :
————— Je n’ai pas eu mal du tout après l’opération.
J’ai eu mal longtemps au sein où il y avait la tumeur (les 2 ont été retirés). Il semblerait que c’était les nerfs et en plus il me démangeait beaucoup.
La chimiothérapie et/ou la radiothérapie :
—————————————————- La chimio : 3 fec (supportable 3 (toxatère) Horreur surtout dès que j’ai eu le taxotère (mes jambes, mes jambes : je souffrais tant de mes jambes) en plus il m’a détruit les veines (poreuses), brulée la gaine de mes nerfs, douleurs partout, je me levais, comme si j’avais 120 ans (âgée de 50 ans en 2013) alors que j’étais hyper dynamique). J’ai compris que je ne serai plus comme avant.
—————————————————- La radiothérapie : m’a brulé ma thyroïde et je suis à 125mg de lévothyroxe. J’avais informé dès la 3ème radiothérapie que ça me brûlait à la gorge j’ai demandé à parlé à l’oncologue qui s’occupait aussi de la radiothérapie. Je le rencontre après une semaine de radioT, il m’a répondu comme les autres : « ce n’est pas possible, il faut au moins 3 semaines pour que les patientes sentent qq choses ».
Aucune écoute, aucune prise en coute, considérée « doudouille, anxieuse,… ». Autant d’adjectifs me définissant comme plutôt un problème d’ordre moral. Et pourtant le résultat est là. En plus, lorsque je lui ai souligné et montré qu’une analyse avait été faite auparavant et que je n’avais rien, il n’a plus voulu de moi comme patiente alors que je l’informais que c’était un problème supplémentaire et qu’au début je ne comprenais pas cet état énorme de fatigue et pourquoi j’avais aussi froid.
Réponse : « c’est normal, ce sont les effets secondaires, il faut être patiente, il faut deux ans à peu près pour éliminer la chimio ».
Heureusement que je n’ai pas attendu et que j’ai cherché des solutions comme les vitamines b6 et b12 lorsque j’avais la neuropathie après le taxotère qui m’a fait énormément de bien.
La chirurgie :
————— Deux seins retirés (l’autre à ma demande vu la grosseur et du fait qu’il devait de toute façon le diminuer) : je n’en voulais plus.
A gauche, où il y avait la tumeur, c’est affreux car ils ont creusé profond. Toutefois, je ne remets pas en cause la chirurgie, même si c’est affreux à voir d’un côté comme de l’autre je vois actuellement un chirurgien plasticien pour une reconstruction minime soit :
la liposuccion pour mettre de la graisse dans les seins puis poches dans quelques mois pour minimiser la chirurgie.
Une mauvaise prise en charge de la douleur post-opératoire :
—————————————————————————- Dans mon cas, il a fallu que j’aille chercher ce qu’il me fallait pour avoir moins mal car le dialogue est celui que je vais réécrire : « prenez votre mal en patience, c’est normal après la chimio, il faut deux ans, « patatipatata »…
Comment un médecin contre la douleur ou l’examen neurologue peut dire des choses pareilles alors que nous sommes en 2014.
J’ai trouvé sur internet une personne qui se soignait au niveau myélite : VITAMINES B6 ET B12. Amélioration des douleurs en 2 semaines : je me redressais.
Infiltrations dans les épaules et bientôt dans les hanches car maintenant j’ai de l’arthrose dans les hanches. Ils ont beau me dire que c’est l’âge mais avant le traitement je n’avais pas mal, je nageais, je dansais, je ne tenais pas en place… Donc, tout est mis sur autre chose que la chimio ou la radioT.
L’anxiété :
———– Apparue sévèrement après un an de douleurs où j’ai fini par craquer nerveusement. Depuis les infiltrations et les rdv avec la psychologue oncologue et autre comme l’art thérapie (la peinture), je vais mieux sans pour autant prendre 36 médicaments.
La reconstruction immédiate :
———————————— Le chirurgien de 2013 me proposait le grand lambaux après l’ablation des mes seins : j’ai refusé. Pour moi, ce devait être trop douloureux de faire passer le muscle devant et comme j’avais souffert avec la chimio LE SUPPORT à la douleur est devenue IMPOSSIBLE.
Il m’a dit sinon de voir une autre personne mais d’attendre deux ans vu mon carcinome lobulaire infiltrant de 7cm/4 et des 4 ganglions atteints qui pronostiquent une récidive peut être dans moins de deux ans.
Bref, je le fais un an après, donc là, en 2014. Et puis si c’est pour qq mois, peu importe, au moins, je serai avec un haut plus agréable à regarder pour le temps que la vie m’accordera.
CONCLUSION :
—————— Ne pas s’arrêter aux déclarations des médecins ou autres, les entendre bien sûr, les écouter, mais multiplier les informations et solutions à rechercher.
REFUSER de souffrir.
Bisous bisous
j’ai subi une massectomie en avril 2011 avec reconstitution immediate avec prothese et voila que depuis quelques temps j’ai des douleurs diffusent mais me rappelle ce cancer. etant a jour dans mes echo et mammo (passees recemment) je m’inquiete un peu est-ce fondé?
Bonjour, comme vous, les douleurs me font penser à « récidive ».
Toutefois, j’ai une écho mammaire bientôt et elle me dira comme une analyse sur les marqueurs bien que je ne sais pas s’ils sont fiables du fait que la dernière fois ils avaient augmenté faiblement et heureusement rien d’apparent en tout cas.
De toute façon, je ne peux rien y faire. J’aurai aimé avoir les pronostics de survie face à ma situation mais l’oncologue me dit qu’elle a toujours son ordinateur qui « bug » lorsqu’elle va sur le site alors que c’est important pour la suite surtout quand on n’est pas en CDI.
En tout cas, je trouve que l’on prête pas assez attention, à nos douleurs, d’une manière générale, et c’est à nous, patient(e)s d’aller chercher des solutions ce qui est incompréhensible sans compter l’indifférence de certains médecins, oncologues qui n’expriment pas d’empathie même si je comprends qu’ils doivent maintenir une distance par crainte de débordement.
Les médecins se croient souvent (pas tous) trop supérieurs et « punissent » les patient(e)s qui réclament ou demandent…
J’ai suivi une thérapie psy oncologie pour apprendre à demander aux médecins et ne pas avoir peur et quand j’ai commencé à m’exprimer, à aborder les questions, et exprimer à mon oncologue que je lui avais dit que la radioT me brulait au bout de 3 jours et qu’il n’a rien voulu entendre prétextant que j’étais « douillette » ou que c’était de « l’angoisse » où le résultat a valu une hypothyroïdie (thyroïde grillée) et bien, il n’a plus voulu de moi comme patiente. Eh oui….
Votre crainte est fondée et je vous conseille de ne pas le garder pour vous seule.
Perso, j’ai fini par craquer au bout d’un an et me rendre compte de mon cancer et des effets secondaires lourds et que je ne serai plus la même femme qu’avant et je vois donc des médecins à mon écoute : c’est important d’en parler à des spécialistes car l’entourage ne peut pas comprendre et nul ne peut se mettre à notre place.
Bisous et courage !
Bonsoir, Après une mammographie et échographie, le résultat était que j’avais une grosseur au sein, donc j’ai subi une biopsie, j’avais bel et bien une tumeur cancéreuse de 1,6 cm. Le 15 octobre 2014, on m’a retiré la tumeur ainsi que 2 ganglions. Actuellement je suis en radiothérapie jusqu’au 30 décembre 2014. C’est ma première semaine de radiothérapie. Jusqu’à présent ma peau ne rougit pas, il faut dire que je suis à la lettre ce que le médecin m’a conseillé, après la séance de radiothérapie je mets une huile essentielle et une heure après, j’ai une crème assez grasse pour hydrater mon sein. La seul chose que j’ai constaté, j’ai des douleurs au thorax et aux côtes du côté du sein opéré. Si qqn peut me dire comment soulager ces douleurs j’en serais reconnaissante.
Nathalie
Coucou, malgré mon hypothyroidie (constatée trop tard) : j’ai pratiqué le « coupe feu ». Demandez autour de vous ou aux médecins des noms de référence. Il m’a bien aidé. Si j’en avais eu connaissance pendant la radiothérapie cela aurait été mieux. Une dame n’a rien eu et c’est elle qui me l’a recommandée vers la fin de ma radioT.
Sinon, c’est étrange, le mien demandait de mettre absolument rien mais c’est bien si c’est le cas pour vous et si cela vous soulage.
Bon courage.
Bonjour
Et bien je vais me renseigner merci à vous, c’est gentil à vous de m’avoir répondu. Bien cordialement.
Nathalie
Bonjour Nathalie,
Il faut que vous consultiez un médecin spécialiste de la douleur. Que vous dit le radiothérapeute ?
Bonjour
cela dépend des écoles pour les crèmes à utiliser ou non pendant la radiothérapie. Pour le coupeur de feu, deux écoles aussi : les pour et les contre. Il faut se fier à son instinct !
Bonjour
Il y a plus d’UN AN je me suis decouverte des grosseurs dans le sein droit j’ai vue mon gyneco, ogue qui ma fait passer mammo +echo et a decouvert des tumeurs dc operation.au final 21 tumeurs appaerement benigne.puis plus rien juste une visite de controle 3 semaine apres.depuis 2 mois je souffre de plus en plus et mon metier je pense n’arrange rien (ambulanciere).mon medecin traitantme donne des anti doyleur et anti inflammatoire sans ssucces.j’ai du mal a porter des vetement a lever de plus en plus le bras a dormir sur le cote donc insomnie et la vie de couple « super » je ne peu pas en parler car pour tout le monde je suis guerie puisque les rewultats sont bon. Donc voila je voudrais savoir si j’ai bien fait de me faire operer par mon gyneco et ce que je peut faire pour cette douleur qui m’attaque en plus le dos et l’epaule.je bosse entre 10 et 12 heures par jours la medecine du travail peut elle faire quelque chose (en sachant qu’au bout de 6 mois d’arret faute de moyen j’ai repris le boulot mais 3 mois apres toujours pas de visite de reprise.desole pour la longueur du texte et encore merci de vos reponses
Bonjour hélène
D’abord il faut vous occuper de ces douleurs et aller voir un médecin spécialiste (une algologue qui traite la douleur)
Pour le médecin du travail il faut demander à le rencontrer et voir avec lui s’il est possible et justifié de demander des aménagements de poste.
Vous en avez le droit !
Bonjour,je m’appelle Dominique j’ai 38 ans en janvier dernier après avoir subit la perte brutale de mon grand père on m’a détectée une tumeur de 2 cm au sein gauche j’ai été opérée en mars elle avait 6 cm. J’ai des douleurs au bras depuis l’opération il est électrique j’ai fait de la Kine 18 séances ça s’était amélioré puis au bout de 3 semaines c’est revenu…le chirurgien lui m’a dit que c n’est que musculaire et psychologique mais je ne le supporte plus a chaque mouvement je le sens et je ne pas soulever le bras…au dernier réveil il m’a dit que j’étais en pleine forme et comme je suis jeune ça va revenir tout seul….en plus de ça j’ai eue un moral a 0 jusqu’à y a peu j’arrivais plus à remonter la pente(j’ai subie une tumorectie et ma tumeur était suspecte mais pas cancérigène).
borais savoir vont ont ilnjour , moi aussi j ai était opere deux aux meme sein ,et sein et gonfler et plein de boulle dur mais il disent qui a rein a faire pourtant j ai des douleurs meme de la fievre mais rien il propose rien je voudrais savoir comment sa se passe pour vous merci car la je suis en plein de degout a bientôt
Bonjour moi aussi tumeroctomie et sentinelle
J’ai mal un jour le jour d’après je n’ai plus mal mais pas question pour moi de courir car le sein et l’épaule sont douloureux
Je fais de la piscine et du vélo mais je suis toujours in peu gêné dans mon quotidien
Est ce qun jour je n’aurai plus de séquelle?
C’est vrai que ça rappelle ce que l’on a eu comment oublier?
Sein ulcérée triple volume nécrose importante cancer grade trois chimio taxan avant d’envisager une éventuelle opération neuf curés première jeudi vendredi un mal terrible au sein brûlure piqure d’aiguille et dans muscle derrière l as seule chose qui mai vraiment calme compresses bouillantes alcool camphrée
Bonjour
Avez-vous consulté votre médecin. Vous ne pouvez pas rester dans cette souffrance. Aujourd’hui il existe beaucoup de traitements contre la douleur. Elle n’est pas une fatalité !
Bon courage
c’est la première fois que je lis le forum
j’ai eu un masmectomie du sein gauche le 14 aout 2015 stade 1 pas de chimio ni radio
je suis chanceuse
j’ai des douleurs aux pectauraux
je fais des exercices
Merci de pouvoir partager
Joce
.
je voudrais vous remercier pour cette article, je me pose tant de questions même après 8 ans, le chir’, l’oncologue, disent que c’est psychologique, mais j’en dors très mal !! merci de me renseigner pour m’inscrirez !!!
Bonjour
Il faudrait que vous demandiez à voir un médecin spécialiste de la douleur (un algologue) il est inconcevable de continuer à souffrir en 2016. Il faut que les médecins vous aident. Insistez !
Bonjour, cette semaine j’ai subie une biopsie au sein gauche et j’ai souffert pendant cette biopsie, brûlure intense dans le sein Puis une fois finie picotements désagréable dans et douleurs à l’épaule . j’ai parlé des picotements à l’assistante qui était resté dans la pièce et elle a été surprise. je lui ai demandé si c’était moi qui était une chochotte ou si c’était comme ça pour tout le monde elle m’a dit ça dépend des personnes… alors je plus rien dit. Avant de partir le médecin est revenu et m’a dit de ne pas attendre le résultat pour prendre rendez vous chez un chirurgien parce que c’était pas bon. La suite de cette histoire c’est que 20 minutes après cette biopsie et étant en voiture avec mon mari pour rentrer à la maison, j’ai ressenti des douleurs intolérables qui m’a valu d’aller aux urgences j’ai eu droit à la morphine et j’ai aussi fait un malaise vagal. Après une radio du thorax, le médécin des urgences m’a dit qu’il n’y avait pas de sang ou d’eau dans mon poumon et que l’hématome (énorme et sein énorme aussi) et les douleurs intenses ont été déclenchés parce que le médecin de la biopsie avait surement (je confirme!!!) touché un nerf . Je sais qu’il y a un risque lors d’une opération du sein mais pas à ma connaissance lors d’une biopsie. 5 jours ont passé et je ne peux toujours pas travailler, bouger mon bras, je bosse avec mon mari nous avons une boulangerie et donc ça complique beaucoup les choses puisque nous avons pas prévu ce dénouement 😦 dès que je pense à la biopsie avec les conséquences que j’ai subi ça me fait pleurer ! Alors que je ne suis qu’au début … Je me dis mais que va être la suite ! je dois me faire opérée le 4 février et maintenant j’ai peur ! Merci de m’avoir lu ps: je revois le médecin de la biopsie ce jeudi 12 février – virginie
Bonjours j’ai une mastectomie vendredi je suis morte de peur es que la douleur est intense. j’me suis faite enlever une masse sur le sein gauche que mon oncologue avait fait faire une biopsie qu’il n’avait pas aimé porteuse du BRCA1 j’ai choisi la mastectomie avec reconstruction immédiate mais je peux dire que j’ai peur en titi es que je suis normal merci de me répondre
Bonjour Manon, oui c’est normal d’avoir peur, on va vers l’inconnu mais je pense que vous êtes entre bonnes mains. J’ai subi une mastectomie en 2002 avec chimio et radiothérapie.
Je vous souhaite d’être plus sereine pour vendredi, je pense à vous,
Lise
Bonjour Manon,
C’est normal d’avoir peur, le contraire serait presque inquiétant. J’ai subi une mastectomie en 2007 et j’étais terrifiée, tout s’est passé au mieux. La douleur éventuelle est maintenant bien prise en compte, si vous avez mal n’hésitez pas à le dire. Le personnel est très attentif. Mes meilleures pensées pour vous, et donnez-nous de vos nouvelles.
Rina
Oui, je confirme tumorectomie le 18/03/2014 après cancer hormono-dépendant stade I grade II. J’ai arrêté le tamoxifène (après 8 mois et demi de prise) pour me débarrasser des douleurs et constater qu’elles sont toujours là dans le bras droit. Certains jours je suis encore complètement explosée moins souvent depuis janvier 2016. J’ai le bras droit handicapé même s’il y a un mieux, à condition de ne pas faire les vitrines, de la peinture, de la danse orientale (le voile sollicite le dos, les épaules, les bras, la poitrine), des pectoraux, poser sa tête sur son coude en position allongée provoque une douleur différée dans l’épaule. Je peux enfin mettre mes bras dernière la tête quand je suis allongée. J’ai encore des problèmes circulatoires dans le bras droit. Ma hantise c’est que ça remonte jusqu’au coeur !!! Quand je nage sur le dos je suis déséquilibrée si je mets mes bras au-dessus de la tête. Quand on me prends par le bras c’est comme si on me tordait le bras. Je n’avais pas d’atteinte ganglionnaire. Je fais des mouvements de bras pour le dos, les épaules, la poitrine sans haltères pendant 1/4 heure jusqu’à la brûlure pour muscler et faire travailler les articulations. Quand je fais du voile oriental c’est très intense surtout dehors quand il fait du vent. J’ai fais de la musculation, à 52 ans je n’accepte pas d’avoir un corps de vieille femme.
Bonjour ….
J’ai eu un cancer du sein le 1er avril 2015. Chimio jusqu’au 27 sept et tumerectomie fin octobre avec curage axillaire. J’avoue que la kinésithérapeute de l’hosto m’à fait faire de simples mouvements plusieurs fois par jour et je n’ai pas de problème 3 mois après pour bouger épaule, bras , le lever, porter est facile. Par contre le derrière du bras est « endormi » et je ne le sens plus bien en le touchant. J’ài massé mon bras avec de l’huile de massage à l’arnica welleda et cela m’a bien soulagé.
Maintenant je vais finir mes rayons. J ai eu la chance d’avoir un coupeur de feu… mon sein est dur par endroit (la ou il a été opéré )… il est gonflé ou enflé … on m’à certifié qu’après rayons il redeviendra souple. Je le masse des que je reviens des rayons avec ialusset…et surtout sur la cicatrice autour de l’areole je mets de l huile de rose musquée, c’est magigue pour toutes les cicatrices y compris les rides lol..
Voila je met ma petite particulation, car je n’ai pas vos douleurs mes pauvres. ..si vous voulez les exercices pour le bras… fait en 5 minutes je précise plusieurs fois par jour, le Web Master du site possède mon adresse mail et je les écrits ici. Pour info une amie bloquée depuis 10 ans pour la même opération, les faits et elle a un mieux évident, et pour soulager ses douleurs, mets de l’huile d’arnica cité plus haut.
Bon courage … et gardez le moral malgré tout. Il soigné beaucoup aussi..
Je vous embrasse
Maryline
Bonjour,
Etant animatrice de gym et pianiste, et ayant eu un cancer du sein en 2012 (2 tumeurs sur le même sein, avec choix de l’enlever plutôt que de subir une radiothérapie, et enlèvement de 3 ganglions sentinelle qui me laissent une hyper sensibilité de l’intérieur du bras, des douleurs sur la cicatrice entre les 2 seins ainsi que sous le bras et dans le dos), travaillant avec des personnes ayant eu également un cancer du sein, je ne sais pas toujours comment gérer mes douleurs qui sont de plus en plus importantes (je pense que l’insensibilité se réveille) ni améliorer le confort de mes élèves. (les mouvements répétitifs ne me conviennent pas du tout, le lavage de carreau et le piano étaient recommandés, mais pour moi, c’est pire que tout).
Alors si vous avez des mouvements miracles, je suis preneuse. J’accepte de vous laisser mes coordonnées. Merci pour votre message.
Bonsoir
Je ne sais pas si l’on peut mettre un document en annexe sur ce blog donc je vais écrire la page que la kinésithérapeute de l’hôpital de la Croix-Rousse service du professeur Dubernard m’a donné et qui pour moi est vraiment miraculeux ainsi que pour mon amie qui a été opérée il y a plus de 10 ans và mieux après des années de kiné et de douleurs.
En relisant certains passages 15 jours, trois semaines, après l’opération je peux dormir sur mon bras comme sur l’autre je n’ai plus aucun handicap.
Alors si je peux vous aider voici ce que l’on m’a conseillé de faire
Ces exercices sont à effectuer tous les jours. Vous en avez pour à peu près cinq minutes pour tous les exercices
Chaque mouvement sera répété 10 fois soit en position assise sur un tabouret une position debout.
Il est conseillé de faire les deux bras à la fois afin de ne pas conpenser au niveau du dos
Allez c’est parti….
Bras tendu au-dessus de l’ horizontale devant soi
– ouvrir et fermer le poing
– faire une rotation de l’avant-bras coude fléchi : le mouvement des marionnettes en fait.
– fléchir et étendre le coude. Comme si vous vouliez monter une haltère
Maintenant debout bras tendus le long du corps :
– lever le bras devant soi d’une façon horizontale
– lever le bras en dehors ( perpendiculaire au corps en fait) le pouce en l’air (ce qui débloque l’épaule). Toujours essayer de monter dans tous les exercices le bras le plus haut possible.
– passer la main derrière le cou en passant par-dessus la tête
– mettre la main derrière le dos ( comme si vous vouliez fermer la fermeture éclair d’une jupe)
– hausser les épaules
– amener les épaules en arrière en bas en avant en haut ( cicumduction)
– tourner la tête à droite puis à gauche
Et voilà c’est fini. Personnellement en me menaçant avec mon l’huile d’arnica de marque Welleda cela me fait énormément de bien lorsque je suis fatiguée. Et trois mois après avoir fait ses exercices mon bras fonctionne normalement hormis l’insensibilité de la peau sous l’aisselle et sous le bras là où les ganglions ont été enlevés en fait.
J’étais alpiniste et le mouvement de pomper en ouvrant et fermant le point lorsque je faisais de longue marche, avec le bras à la l’horizontal me faisait énormément de bien reposait vraiment mon bras et je n’étais pas opérée à l’époque.
Voici d’autres conseils aussi que l’on m’a donné après ce curage axillaire
Éviter toute source de chaleur excessive bras au soleil pièce surchauffé sauna ou hammam
– les alliances ou bague doivent tourner autour du doigt sans le comprimer
– porter des gants pour tout travail ménager ou de jardin pour éviter les coupures piqûre de rosier écorchure brûlure ou irritation et désinfecter si souci.
( personnellement pour faire mon travail ménage et je ne mets pas de gants et si je ne vais pas dans les rosiers et que je ne touche que la terre je ne mets pas de gants non plus) par contre à la plus petite piqûre de moustique ou écorchure je mets du biseptine)
– porter les charges lourdes du côté non opéré, le sac à dos est déconseillé car il comprime les aisselles, utiliser de préférence un sac en bandoulière en diagonale ou sac banane pas trop à la mode je l’avoue rire….
– ne pas prendre la tension, de faire de prise de sang traitement par acupuncture, mesotherapie du côté opéré
– éviter les mouvements brusques répétitifs et les gestes violents
Il existe aussi les séances de drainage lymphatique manuel par un kinésithérapeute qui soulagent si vraiment vous avez trop mal
En fait reprendre les activités habituelles et les sports que l’on aime
Activités domestiques repassage et ménage en penssant à aménager des temps de repos attendre quelques semaines après l’opération pour laver les vitres
Petit bricolage couture etc attention à bien desinfecter si piqûre ou blessure
Marche : sans sac à dos, sans laisser pendre son bras tout le temps. penser à mettre le bras à l’horizontal toutes les 10 minutes et à fermer et ouvrir le point plusieurs fois action de pompage circulatoire. C’est ce que je disais plus haut lorsque je faisais de l’alpinisme… et même sans faire de sport ou de marche dans la journée pour soulager l’épaule et le bras fait le et vous verrez que ça vous fera énormément de bien.
Vélo, natation, la brasse est recommandée
Gymnastique : gymnastique d’entretien douce sans mouvement brusque et haltères musculation
Éviter le golf l’aviron l’escalade le tir à l’arc le tennis et tous les sports qui sollicitent trop l’épaule.
En résumé : utilisez bien votre bras, reprenez une vie normale et vos activités habituelles en évitant tout risque, tiraillement au douleur. prenez soin d’aménager des temps de repos si votre bras vous semble fatigué ou lourd après une activité
Voilà ce que l’on m’a préconisé en tous les cas, 3 mois après je vous le dis je n’ai plus de douleur à mon bras et je fais quasiment tout ce que je veux hormis les sports déconseillés.
J’espère que cela vous aidera et n’hésitez pas à me contacter si vous ne comprenez pas certains exercices et je vous laisserai mon adresse mail.
Je souhaite à tout le monde de guérir de tous ces maux qui nous touchent après une telle opération et je souhaite bon courage à tout le monde et gardez le moral….
Je vous embrasse et j’espère avoir pu aider avec l’aide de l’hôpital de la Croix-Rousse qui m’a sauvé la vie.
Je viens de relire votre message en effet les le travail répétitif sur le bras n’est pas conseillé mais comme il n’est pas violent il faut aménager des poses et ne pas faire les vitres d’un appartement ou maison en une seule fois où du piano durant plusieurs il faut aménager des poses
Personnellement pour ma tumeur cancéreuse qui était d’un volume de 3 cm le professeur Dubernard m’a opéré en ouvrant l’areole. Donc je n’ai pas de cicatrice énorme sur le sein et dans un an après la fin de mes rayons 20 février on me prendra de la Grèce dans le ventre en navigation pour l’injecter dans le sang pour qu’il reprenne une forme normale. Donc je n’ai pas comme vous une cicatrice entre les deux seins mais je pense que le massage à l’huile d’arnica pourrait vous faire du bien car soulage les muscles de dessous et ‘huile de rose musquée assouplie la cicatrice.
Pour le coup le curage des ganglions axillaires je n’ai plus du tout de glandillon. on m’a enlevé carrément la chaîne car il y avait des micro métastases dans le 1er sentinelle.
D’où le fait de nettoyer toutes les plaies puisque je n’ai plus de défense immunitaire sur ce bras et risque de gros bras… mais bon on m’a assuré que les opérations de 2015 me donnent plus le gros bras comme avant mais qu’il fallait aussi prendre les précautions et toutes les précautions que j’ai mis dans l’autre message ou j’expliquais les exercices.
Mais pour vous puisque il vous reste en moyenne cinq glandillons le risque d’infection et de gros bras et pratiquement nul surtout pour le gros bras.
J’espère que vous irez mieux et d’hésitez pas comme je vous le disais précédemment de me joindre….
Vous ou toute autre personne de ce site que je pourrais aider…
Bonsoir bonne nuit et courage
oh la la j’ai dicté les réponses sur ma tablette et je vois pleins de fautes en relisant ce matin !!!! veuillez m’excuser …
Merci Maryline pour toutes ces informations. Je les connaissais presque toutes, mais un petit rappel fait du bien et surtout on a tendance au bout de 3 ans à oublier un peu ou à ne pas prendre le temps. J’ai mis beaucoup de temps à récupérer pour mon bras à cause d’une corde qui m ’empêchait de le lever.
Pour ces douleurs actuelles je pensais à un lymphocèle et le médecin voulait me prescrire des séances de drainage lymphatique, sauf que pour trouver un kiné qui le fasse bien sur Paris, ce n’était pas facile. Mes dernières séances il y a plus d’un an avec un kiné dans l’Essonne n’ont pas été aussi spectaculaires que mes 15 premières séances juste après la chirurgie, faites par une jeune kiné qui est partie sur Bordeaux et qui me prenait 35€ par séance, je n’ai donc pas réitéré, attendant ma visite du 8 mars pour que l’oncologue voit l’état actuel de mon dessous de bras postérieur. Ce matin j’avais ma mammographie annuelle, et j’ai demandé à ce qu’on y regarde, et diagnostic confirmé par échographie, c’est un lipome (boule de graisse qui s’est accumulée quand la lymphe a laissé sa place je suppose). Ceci est noté sur ma radio échographie donc, on ne me dira pas que c’est psychologique et qu’il n’y a pas de grosseur cette fois ci….Maintenant y a t-il quelque chose à faire, je vous tiendrai au courant, ma visite chez l’oncologue étant fixée au 8 mars. A priori c’est courant….sauf que tout le monde n’est pas prof de gym et pianiste, LOL.
A force de tout porter sur l’autre épaule et faire des efforts de l’autre bras, j’ai une tendinite à l’autre bras….Cela commence à devenir compliqué, mais vive les vacances prochaines. Je vais me reposer et surtout, statu quo pour mon unique sein restant. Je prends les bonnes nouvelles!!!!!
Autant je ne suis pas prête à passer sur le billard pour une reconstruction, autant je suis prête à tout pour cette fameuse boule, et au moins pouvoir bouger correctement( sous des vêtements qui cachent ma misère) et supporter les soutien-gorge qui me rentrent actuellement dans la chair.
Merci encore pour ce blog Catherine, pour votre réponse Maryline et pour tout ce que chacune apporte de ses expériences ainsi que de pouvoir parler de nos maux.
Bon courage à vous Marilyne pour la fin de ce traitement et bravo pour votre optimisme.
Bien amicalement
Bonjour Virginie
Désolée de ma réponse tardive. Vous avez du vous faire opérer. comment allez-vous?
Bonjour Mesdames
merci Marilyne pour toutes ces précieuses infos ! Elles serviront sans aucun doute à beaucoup de lectrices !
Je vous embrasse toutes
Bonjour Michèle et Catherine
il est normal que l’on s’aide après cette maladie ! si ma modeste contribution peut aider une seule femme, c’est déjà que du positif
Pour Michèle
Je ne comprends pas « la corde » qui a handicapé votre bras …
Pour les kinés qui font des massages lymphatiques, effectivement ce n’est pas évident ! moi je n’en ai pas trouvé sur Lyon. La Kiné de l’Hôpital me l’avait bien dit, ils ont tous une formation mais ne savent pas bien faire.
Elle m’a montré comment masser. Il faut faire comme si l’on avait un tampon à encre comme on avait avant … commencer avec la base de la main et rouler la main comme la forme du tampon a papier buvard. Je le fais avec mon huile de massage et la lymphe est bien partie dans le bras.
Pour le sein, je le masse doucement avec deux doigts comme si je tapotais, et en fait il redeviens souple, mais au matin, dés que j’ai les rayons, a nouveau c’est fini …
Bon les rayons se terminant sur le sein, je pense que cela va s’améliorer, le coupeur de feu me l’a certifié au vu de son vécu avec ses patientes.
Par contre la cicatrice du curage axillaire a craqué, depuis deux jours … et ouille ouille,
donc là aussi elle enlève le feu et je mets du dexeryl associé a un désinfectant pour ne pas avoir un souci d’infection et gros bras.
Mais normalement le kiné n’aurait pas du vous faire payer ! c’est un traitement qui suit le cancer du sein et nous sommes pris a 100 % .
Tant mieux pour vous si la mammographie, s’est bien passée … cela me rassure un peu.
Et j’en suis ravie pour vous, car je suppose que de se rendre la bas, cela doit être avec un trouillométre a zéro lol
Je n’ose même pas encore imaginer y aller … Bravo pour le courage.
Psychologique, psychologique ! il faut arrêter, après ce que nous avons passé, il est facile pour les biens portants, de dire cela. De plus, oui je pense que la lymphe du au traumatisme de l’opération a du se transformer en lipome. Puisque vous êtes surveillée, pas de soucis à se faire. Il faut rester optimiste toujours …
Quand j’ai perdu mes cheveux, j’ai dit au crabe !!!! toi je vais te faire cramer, on ne me fait pas perdre impunément mes cheveux et je vais te massacrer, tu ne gagneras pas … il faut rester sur cette optique. Gagner toujours gagner …
Bon courage pour le 8 Mars alors, je penserai très très fort a vous et je vous envoie toutes mes ondes positives !!!!!
Il faut prendre les bonnes nouvelles, mais la technique de voir le verre a moitié plein ou a moitié vide, quand on est passé par là, j’avoue que ce n’est pas évident dans le quotidien !!!
Effectivement, le piano est certainement jugé comme des gestes répétitifs … il faut s’aménager des plages de repos le plus possible.
Personnellement, pour mon bras, hormis les poids très lourds ou je sens que mon bras tire, je m’en sers comme l’autre, sans penser à rien. Mais j’ai la chance de ne pas souffrir … donc pour vous pas pareil !
Bon pour moi, l’intervention esthétique, n’est pas trop une opération, puisque j’ai eu la chance de garder mon sein ! on va juste me ponctionner, la graisse du ventre … ca j’en ai mdrrrrrr et j’ai aussi des donneurs lol … et on va me la réinjecter dans le sein pour refaire l’équilibre et cacher aussi ma misère !
Pour le moment, avec les rayons ! et heureusement que hiver, je ne mets plus de soutien gorge et grand pull large ….Et j’ai quand même une grosse poitrine donc cela me fait bizarre. Mais comme la dentelle rentrait dans le sein enflé, j’ai pris cette solution, qui a été jugé bonne par le médecin oncologue radiologue.
Dés que rayons finis … je vais le remettre et on verra bien, ce qui va se passer ! mais il faudra surtout que le dessous de mon aisselle, se guérisse et cicatrise, car pour le moment j’en serai bien incapable.
Maman qui a été opérée et qui a une prothèse, mets des soutiens gorges de sport, donc pas très sexy !!!! mais au moins ses seins sont soutenus et comme la matière est plein coton, elle n’a plus de souci.
Bon pour vous, effectivement le problème est le piano, mais bon, vous ne pouvez pas vous arrêter de vivre et les douleurs …pas évident tous les jours.
Je relis le com précédent, et effectivement pas mal de cicatrices vous avez … les techniques sont de plus en plus réelles, et j’ai été en contact avec des femmes qui ont eu une ablation et effectivement des soucis avec les prothèses pour certaines et pour d’autres c’est miraculeux.
Je n’étais pas favorable aux rayons et je ne voulais pas en faire … Mais bon le prof Dubernard m’a convaincu et en ayant gardé mon sein, j’avoue que je vois la chose d’une façon plus positive. D’autant que je me suis bien renseigné sur les rayons et la machine date de 2012, elle travaille en arc sur la poitrine, et calcule la profondeur de la peau, pour pas que les poumons et le coeur soient touchés. Ils font des progrès tous les jours …
Merci oui pour ce blog, qui nous permet d’échanger et de donner du moral quand on le perd un peu. Mais en tant qu’ancienne alpiniste, j’ai gravi mon sommet … comme j’appréhendais la montagne ! et oui je reste optimiste et il le faut … le crabe ne doit pas gagner
Alors pas après pas, on avance, le sourire aux lèvres et on se dit que la vie est belle malgré tout, mon petit chien m’aide beaucoup en cela rires … et la nature aussi.
Je vous embrasse bien fort en tous les cas, et vous souhaite tout le courage du monde pour la visite chez l’oncologue, mais je suis persuadée que cela va aller …. allez Haut les cœurs !
c’est pas un sale machin hideux, qui va prendre la main ! d’ailleurs, on l’a eu …. il va pas revenir lol … sinon bousillé, brûlé et anéanti …
Et courage aussi pour les douleurs ! hormis les massages avec mon huile d’arnica avec ma main en tampon a encre … ce qui fonctionne pour moi, avec votre métier, sur que pas facile pour vous !
Je vous embrasse très fort en tous les cas … et restez dans le positif ! autant faire ce peut !!!!
Bien amicalement
Bonjour
Opérée en août 2015 (tumorectomie et sentinelle). Je souffre de douleurs chroniques surtout au sein. C’est vraiment une horreur par moment. Je fais du drainage, mais cela ne suffit pas. Puis hop cela repart pour quelques semaines, mais jamais bien longtemps…
Je garde espoir que cela va passer, car c’est vraiment très pesant pour le moral et en plus cela fait beaucoup cogiter, car comment ne pas penser à une éventuelle récidive dans ces moments là…
En tout cas je suis contente d’être tombée sur votre blog. je me sens moins seule.
Amitiés
bonjour Lulusteph
J’ai lu votre réponse ! les douleurs, moi je n’en ai pas …. mais je comprends que cela soit pesant, surtout après une maladie comme la notre.
En ce moment, je fais mes rayons, et vers le curage axillaire, malgré le coupeur de feu, très efficace, le frottement du sein contre le bras, a fait que j’ai une plaie a vif … alors je comprends tout a fait, les douleurs des autres.
Il faut garder le moral surtout et envers contre tout ! la principale victoire est d’avoir vaincu le crabe et ne pas penser à la récidive.
Comme me disait mon oncologue quand je faisais ma chimio jusqu’en fin septembre 2015, et que je voyais des récidives, je prenais peur … elle me répondait, attendez, il y a dans l’unité 24 lits, et vous êtes dans un service d’oncologie, donc normal qu’il y ait des récidives ! mais les 95 % de femmes guéries, et après rémission, elles sont dans la rue, pas ici.
Il faut se dire que nous sommes guéries et basta … surtout ne pas laisser le crabe rentrer par une mauvaise porte car le moral qui flanche !!!!!
Le crabe il a été éradiqué, brûlé, cramé … et il ne reviendra pas !!!!!!!!!! ….
Non, vous n’êtes pas seule, nous sommes nombreuses à avoir eu ce souci …
Quand je pense a la récidive, car je ne suis qu’un humain, comme je dis je tape sur la touche ECHAP lol … et je pense et fait autre chose.
ALors essayez de ne pas cogiter !!!! et appuyez sur ECHAP …
La victoire, on l’a eu … il ne faut penser qu’a cela.
Pour la douleur, essayez le massage avec de l’huile d’arnica, moi cela me fait du bien sur le bras, et je ressens le mieux. Opérée donc en octobre 2015, il ne me reste qu’une partie qui reste insensible, mais je me sers de mon bras comme avant. Bon je ne lui mets pas de poids trop lourd mais je ne pense à rien d’autre.
Je vous embrasse fort et courage … ok … il est parti, cramé, anéanti … les douleurs vont partir aussi. Le subconscient est un moteur très fort, il faut essayer de la conditionner et se persuader que tout est fini … et peut être que les douleurs vont partir.
Amitié
Maryline
Les douleurs ont commencé après 6 mois de tamoxifène et pour le sein après la mammo des 1 an (mai 2015) car le lymphocèle a durci et la douleur au sein commence juste à s’estomper en février 2016 jusqu’à la prochaine mammo. N’allez pas me dire que nous sommes guéries alors qu’un tiers d’entre-nous va en mourir de son cancer.
Bonsoir Maryline
Merci pour votre message. Oui il faut positiver. Prendre le bon dans chaque moment car (comme tout le monde en fait) on ne sait pas de quoi demain sera fait.
Bisous et bonne continuation dans votre parcours de vie ☺
Merci à vous lullusteph.
Et oui positiver est la meilleure réponse à nos maux et à notre manque de moral certains jours. Et c’est souvent le moral et le subconscient qui soignent après le cancer éradiqué. Alors haut les coeurs et moi aussi je vous souhaite une bonne continuation dans votre vie et que tout cela ne soit qu’une mauvaise période.
D’ailleurs je pense que ce sale crabe nous change et nous fait évoluer dans le positif pour le quotidien. À toute chose malheur est bon…
Je vous embrasse et soyez heureuse
Les douleurs ont commencé après 6 mois de tamoxifène et pour le sein après la mammo des 1 an (mai 2015) car le lymphocèle a durci et la douleur au sein commence juste à s’estomper en février 2016 jusqu’à la prochaine mammo. N’allez pas me dire que nous sommes guéries alors qu’un tiers d’entre-nous va en mourir de son cancer.
Isabelle.
Je viens de lire ce que vous avez écrit ! j’ai eu du 1er avril au 27 septembre, séances de taxotère et taxol. Bien sur il y a des problèmes de lymphe que j’ai partiellement éradiqué en me massant et en faisant des exercices. Mon bras est comme avant …
Pour le sein effectivement j’ai une partie dure … de lymphocèle, mais a coté de ce que l’on vient de subir, ce n’est pas trop handicapant, surtout pour moi qui ne souffre pas. Il partira petit à petit. Le souci du gros bras avec les dernières recherches et les nouvelles opérations même après un curage axillaire sont presque nuls, c’est ce qui me faisait le plus peur. Le Professeur Dubernard ainsi que les oncologues et kiné de l’hôpital, m’ont bien rassuré la dessus.
En ce moment, je fais mes rayons, j’arrive à la fin … et avec un coupeur de feu, je n’ai pas eu de problèmes non plus.
Mais quand je vous lis … je prends peur ! pourquoi dire que nous sommes guéries alors qu’un tiers d’entre nous va en mourir, je trouve cela aberrant pardonnez moi.
Il y a à ce 97 % de femmes, qui sont définitivement guéries …. ce n’est pas un tiers.
De plus pensez aux autres femmes qui viennent ici, soit pour se rassurer, soit pour avoir des informations, pensez à l’impact d’une telle phrase sur leur moral.
ALors que l’on sait, que le moral est très important, et qu’il éradique aussi beaucoup du crabe.
Non, nous n’allons pas mourir du cancer du sein ! Même si l’on appelle rémission durant 5 ans, car nous sommes surveillées très souvent.
Il ne faut pas dire cela … c’est tellement négatif. A coté de toutes celles qui sont guéries.
Oui et d’autres femmes nous nous considérons comme guéries, même si pour vous c’est de l’hérésie, mais au moins nous gardons le moral et nous sommes positives … Il aime pas cela le crabe et cela a été prouvé dans toutes les recherches scientifiques.
Donc, non, il ne faut pas dire cela, pardonnez moi de ma franchise. C’est tellement un impact dur dans ces paroles et tellement restrictives. Pensez aux autres malades, même si vous êtes persuadées de vos dires.
Ce n’est pas se cacher la vérité ! c’est vivre !!!!!!! et vivre dans le négatif n’est ni bon, pour l’entourage et surtout pour nous … les anciennes malades.
Le cancer est une maladie qui nous change, et qui nous apporte une autre façon de voir la vie. Et l’avoir vaincu est une chance incroyable …
J’espère que vous analyserez le sens de cette phrase … pour les autres femmes qui viennent ici.
En tous les cas, j’espère surtout que vous ne le direz plus et que vous reprendrez espoir.
D’autres cancers, sont tellement plus graves et incurables.
Cordialement.
Maryline
Merci merci pour vos encouragements, Maryline. il faut rester positif!
La corde est une inflammation du vaisseau lymphatique. Elle ne permet plus de monter le bras jusqu’à ce qu’elle disparaisse dans mon cas, d’elle même, alors que je viens de faire une recherche, elle aurait pu être soignée dès le départ. Pour faire une recherche taper corde lymphatique axillaire. Cela peut être une aide pour certaines ou certains d’entre vous.
Je vais relire et noter tout ça pendant les vacances. Merci pour tous les conseils et échanges que l’on trouve sur ce blog.Et surtout gardez le moral, cela joue à 50%!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Merci à vous Michele pour ces renseignements je vais aller me renseigner sur cette fameuse corde… je ne savais pas que cela s’appelait comme ça mais j’en avais entendu parler effectivement. C’est bien pour cela que je ne voulais pas que l’on me fasse un curage axillaire car j’avais peur du gros bras. Mais dès le lendemain de l’opération la kinésithérapeute qui est venue me faire faire les mouvements m’a assuré qu’iil n’y avait pratiquement plus de gros bras à notre époque. Car la façon des chirurgiens pour opérer est différent, et ils privilegient un endroit aussi pour ne pas toucher le réseau lymphatique. En tous les cas personnellement mon bras est à 99 % de ses capacités le 1% c’est que je le protège encore au niveau de la force, car j’essaye de ne pas trop porter trop lourd de ce côté là.
Oui le moral est évident et je le mettrai même plus que 50 % c’est ce que j’ai répondu à une dame sur un autre message qui m’a choqué, j’ai peut-être ete dure dans ma réponse mais j’estime que la phrase qu’elle avait employé n’allait pas aider des personnes qui venaient chercher du réconfort et du courage.
Oui les filles que l’on soit jeune ou plus âgées….il ne faut pas perdre le moral, même si ce n’est pas facile tous les jours. Le cancer est une maladie qui nous change mais je trouve qui nous change d’une façon positive si on le veut bien et que l’on ne pense pas au négatif et que l’on ne se regarde pas systématiquement le nombril.
La vie est belle dans toutes les situations et Dieu sait si je n’ai pas une vie facile au quotidien je trouve que la vie est belle alors toujours du positif, toujours le sourire aux lèvres et ça ira….
Aller haut les cœurs. Je vous embrasse michele ainsi que toutes les femmes qui viendront se ressourcer et se rassurer sur ce fabuleux blog
Bonjour, moi j’ai été opérée d’une mastectomie partielle pour un kyste non cancéreux, mais il fallait opérer pour avoir le diagnostic final. L’opération a eu lieu le 18/02/2016. Là j’ai pas mal de douleurs, le sein, la cicatrice et quand je lève le bras. Ensuite je suis un peu déçue de voir le compte-rendu opératoire, la pièce de mastectomie partielle mesurait 5 mm x 4.5 mm x 2.5 mm….Je fais du 95 B et maintenant j’ai un sein plus petit que l’autre, alors qu’il n’était peut-être pas nécessaire d’en retirer autant. Aucune écoute de la chirurgienne face aux douleurs, si ce n’est que ça va passer….Et rien sur le fait que je me sens atteinte dans mon intégrité physique et sexuelle….bref…ça aurait pu être pire, mais ça a pas été top…Merci pour tous vos commentaires très intéressant. Florence
Bonsoir florence charlotte.
J’ai eu opération du sein avec curage axillaire fin octobre 2015. J’avoue que je n’ai pas mal à mon bras suite aux exercices que j’ai dicté plus haut et que la kinésithérapeute m’a fait faire tous les jours. Six mois après je bouge mon bras comme auparavant.
Suite opération effectivement on m’à enlevé un morceau à l’intérieur du sein, ( mais je viens de finir les rayons) donc attente 1 an, ensuite j’aurais une chirurgie esthétique où l’on me prendre de la graisse dans le ventre pour me combler le trou dans le sein….
À Lyon on m’a toujours dit que tant que mon sein ne ressemblerait pas à l’autre, j’aurais les opérations pour me rendre mon image de femme.
C’est pris en charge suite à l’opération d’un cancer sein. je vois j’ai une amie qui a été opérée. la prothèse a été mal mise, mais j’avoue que l’on voit peu cela, et bien comme elle ne s’accepte pas, une opération esthétique à nouveau est programmée la semaine prochaine. …
Je ne comprends pas pourquoi ton oncologue ne veut pas faire le même procédé.
Il est vrai qu’ils enlèvent toujours un peu plus en espérant ne pas trouver de métastases c’est un procédé de sécurité pour cela il ne faut pas lui en vouloir.
Imagine que dans 6 mois on retrouve un nodule et qu’il soit cancéreux tu serais obligée de passer par chimiothérapie avec perte des cheveux et ensuite nouvelle opération voir des rayons comme moi. .. et je t’assure qu’il vaut mieux avoir un sein un petit peu plus petit.
Voix auprès de l’hôpital demande une expertise.
Pour la douleur reprends mes commentaires plus haut et fait bien les exercices plusieurs fois par jour et je peux te jurer que la douleur va passer. Je ne ressens vraiment plus rien et cela fait déjà un bon moment. Bon mais il faut bien attendre 3-4 mois pour ne plus avoir aucune douleur.
Je t’embrasse ne perd pas courage surtout …
Maryline
1 er cancer du sein en 93, tumorectomie et ablation des ganglions . Lors d’une visite de contrôle , 4/5 ans plus tard, je signale à la radiologue qui m’interroge et m’examine que j’ai des douleurs violentes et soudaines fréquemment , et que ca me dérange .
Réponse : tout va bien , vous n’avez rien d’anormal
– j’en suis soulagée et ravie , mais ces douleurs , je fais quoi ?
– tout va bien
– oui , et mes douleurs ?
– ce n’est pas possible puisque tout va bien , vous êtes stressée , c’est tout .
– ok , et vous docteur , c’est quand la dernière fois qu’on vous a ôté la moitié d’un sein ?
Blanc interloqué de la dame , qui s’est plainte à mon médecin référent du centre de mon agressivité.
Bonjour Catherine,
Merci pour toutes ces informations Je commençais par m’iquiéter par ces symptomes:brulures et picotement de Mon sein après avoir détecté un cancer de stage1 en juillet 2015. C’était miraculeux j’ai fait un rêve quelqu’un m’a dit de consulter un medecin dit lui que tu veux faire un sonograme de ton sein gauche, je me suis reveillée en sursaut troublée et j’ai du aller voir le medecin et je l’ai demandé comme j’avais vu dans le rêve et c’était là qu’on a découvert une masse au sein gauche. On n’a pas été enlevé le sein. J’ai fini ma radiation en Janvier, j’étais ok au cours des séances de radiation Je travaillais 2 jobs pendant 33 séances. Recemment Je ressens des picotements des brulures au sein des douleurs dans le dos Je commençais par inquiéter Je pensais que c’était un autre cancer. Merci et mille fois mercis. A vous, qui commentez merci!
Découvert Cancer du sein droit en 2001 après une réduction mammaire Radiothérapie pendant 2 mois 5 jours sur 7 Suivie Récidive en début 2012 On m’a fait une mammectomie du sein droit grade 2 Pas eue de chimio et pouvais plus me faire de radiothérapie J’ai eue à prendre du tamoxifène pendant 1 ans non toléré on m’a donné de l’amorasine Plus Surmontil 25 Mag matin et soir pour dépression J’ai des douleurs partout et en plus maintenant j’ai une douleur latente qui descend de la nue L’épaule le bras jusqu’au doigts Je prend du tramadol /paracétamol Un douleur depuis depuis 2mois
merci ! Avez-vous consulté un médecin spécialiste de la douleur ?
Bonjour
Et merci beaucoup ! En revanche le moral ne joue pas à 50%. des recherches scientifiques ont été faits sur le sujet et nous n’avons aucune preuve de ce précepte. Je pense que c’est un message des bien-portants pour qui il est beaucoup plus facile de nous voir avec le moral. D’autre part, cette phrase culpabilise ceux et celles qui ne l’ont pas ce moral. Il est difficile pendant ces longs parcours de garder le moral tout le long. il faut s’écouter, se laisser aller aussi.
Merci encore une fois pour votre commentaire positif
Bonjour Florence
Vous pouvez vous faire reconstruire ou il existe des prothèses partielles. ne restez pas comme ça. Et votre chirurgien doit vous soulager ! Bon courage
Bonjour
Elle s’est plainte ? C’était plutôt à vous de le faire !
Il faut que vous alliez consulter un médecin de la douleur patricia, il en existe dans tous les centres de soins. tenez-nous au courant
Bonjour bonsoir!
Je vois dans les divers témoignages que la peur est présente partout, de même que l’ espoir! Mastectomie en septembre 2016. Rayons, pas de chimio. J ‘ ai moi aussi des douleurs diverses: picotements, lancements électriques dans le bras, épaule douloureuse, douleurs de type « bleu » sur le « lit tumoral », lancements… Parfois, ça me donne des bouffées d’angoisse, car je pense inévitablement à ces petites bestioles qu’on appelle métastases…
En plus de la kiné (drainage, efficace), je fais de la fasciathérapie (voir sur la toile en quoi ça consiste http://www.fasciatherapie.be/spip.php?article11). Ca me fait un bien fou. Non seulement cela me détend, mais ça assouplit une forte adhérence de la cicatrice de mastectomie, que mon chirurgien a tenté de faire « craquer » lors d’un contrôle, sans succès.
Le hic, c’est que ce n’est pas remboursé par la sécu.
Certaines d’entre vous connaissent?
Dans un mois, déjà, mammographie … J’ai pas eu trop le temps d’y penser car je viens de passer sur le billard , en mai, pour une thyroidectomie (après analyse, pas cancéreux, ouf!) avec complications post op (hypocalcémie tenace! Ca s ‘améliore mais les prises de sang sont pas encore top!). 3 anesthésies générales en 10 mois, je vous dis pas la fatigue, les coups de blues… les attaques d’ angoisse!
Et la reprise du boulot qui est à l’ ordre du jour, en août ou septembre, en mi-temps médical. C’est la panique… Mais je sais qu’il faudra bien y arriver.
Voilà, ça m’a fait du bien de papoter un peu avec vous.
Merci…
Bonsoir Nicole
Ton message est emprunt de peur que ces petites bêtes reviennent …
Moi pas de mastectomie mais opération du sein après chimio, et ensuite rayons, en janvier février.
Bien sur le sein est dur, lourd. .. le curetage des ganglions axillaires, laisse mon bras sensible mais je le masse avec de l’huile arnica et doucement la vie reprend comme mes cheveux qui repoussent.
Il faut essayer comme j’essaye de le faire de me dire que ce vilain crabe ne reviendra jamais plus en moi et que les douleurs et le cancer m’ont apporté quand même drôlement du positif dans ma vie.
Je vois la vie d’une autre façon et d’une façon beaucoup plus calme et sereine je suis différente de la personne avant mon cancer et je trouve que c’est bien.
Je ne sais pas ce que c’est la fasciathérapie et je vais aller me renseigner. Es-tu sûr que dans ton hôpital dans ton traitement à 100 % cela n’est pas pris en charge….
Il est malheureux de voir qu’en France les services qui sont adaptés pour les femmes dans notre état ne sont pas remboursés.
Oui il existe bien une médecine pour riche et pour pauvre. Mais bon nous avons pu être opérées grâce à cette même médecine et avoir eu des soins qui nous ont sauvé la vie avec quelques handicaps.
Pour la cicatrice comme je l’ai dit dans un autre article je mets de l’huile de rose musquée c’est souverain pour effacer les cicatrices et surtout qu’elles deviennent moins dures. Et je mens moi-même mon bras avec de l’huile de massage d’arnica donc….et pas de kiné.
Il faut essayer de ne pas angoisser, de ne pas stresser, à quoi cela sert…. avant notre cancer nous n’y pensions pas alors il faut essayer de faire comme avant.
S’il y a une solution quand on a un problème pourquoi stresser, et s’il n’y a pas de solution pourquoi y penser avant, sais-tu ce que l’avenir va t’apporter non !
Tu ne seras certainement plus jamais malade et tu vas durant un an ou deux comme m’a dit mon médecin avoir des séquelles au niveau de la douleur, qui petit à petit vont partir alors profite du jour profite de chaque jour sans penser à quelque chose qui n’arrivera certainement pas…. le positif amène le positif.
Pour le travail je ne sais pas ce que tu fais et si tu dis t’ éclate, je n’en sais rien mais bon en même temps dis-toi que si tu reprends le travail c’est que tu es en vie et non pas au fond d’un lit à souffrir….
Voix le côté du verre qui est plein et non pas celui qui est vide ….
La semaine prochaine je vais passer une IRM pour l’autre sein, quand on me l’a dit j’ai pris un coup sur la tête et puis je me suis dit ma foi pourquoi notre stresser, attends j’ai passer un tep-scan il y a un an et tout allait bien, donc j’attends le rendez-vous sereinement à quoi cela sert-il que je me fasse du souci avant… j’aurais bien le temps de réagir si quelque chose se passait mal.
On va te refaire le sein, tu es vivante, alors regarde tout ce qui est beau, autour de toi et qui peut t’apporter du bonheur et prendre le ….
La peur que cela revienne est très présent sur tous les blogs du cancer, mais il faut réaliser que ce sont des femmes malheureusement qui ont une rechute qui viennent sur ces sites, car ils ont besoin de réponses.
les 96 % qui sont guéries ne reviennent jamais dire leur bonheur de vivre et c’est bien triste c’est pour ça que moi je le fais.
Alors reste dans cette partie des 96 % avec les bobos que nous avons toutes les deux et essaye de ne pas angoisser….
Courage en tous les cas et essaye de rester positive
Je t’embrasse fort
Maryline
Merci maryline
Oui vous avez raison, la plupart des femmes qui viennent ou écrivent sur les blogs sont « en plein de dans », celles qui vont mieux viennent rarement. c’est le biais d’internet et l’objet de ce blog !
A bientôt et merci de venir remonter le moral des troupes !
Je vous remercie, il faut garder le moral des troupes qui sont atteintes par ce sale crabe et les pensées parfois négatives. Ce n’est pas une grippe !!!! Et ce blog a un grand mérite d’exister
Merci à vous de l’avoir créer.
a bientôr
Bonjour Nicole
j’ai entendu parler de la fasciathérapie. Malheureusement les soins de support de ce type ne sont pas reconnus ni remboursés. Si vous pouvez vous le permettre et que cela vous fait du bien, n’hésitez pas !
A très bientôt pour papoter
j etais opere17/12/2015 ablation du sei n,4mois apres j ai des douleurs niveau de la cicatrice bras dos et omoplathe ;aidez moi ca devient un handicap
Je suis allée voir un ostéopathe, les douleurs ont presque disparues en 1 mois. J’ai une douleur dans le dos beaucoup moins intense 1 fois par mois environ.
Bonjour
Avez-vous consulté un kinésithérapeute.
Bonjour à toutes (et tous)
Je me décide à poster ceci après avoir attendu deux ou trois semaines. Depuis ce temps en effet, je ressens, sur le site de la mastectomie (encore plus joliment appelé « lit tumoral »), des douleurs violentes, sous forme de torsions ou de crampes, je ne sais pas trop comment les décrire. C’ est au niveau du sein gauche (enfin, de ce qui en reste) . Donc mon petit palpitant est juste dessous ;-).
C’est comme des salves. Ca dure une ou deux minutes. Ensuite je sens que la douleur est comme « tapie », et je suis tendue car j’ai peur que ça revienne. Puis ça disparaît comme c’est venu. J’ ai ça à peu près tous les jours.
Mercredi je passe une coronaro virtuelle car j’ai été transportée deux fois aux urgences pour des douleurs thoraciques (deux pompiers, une infirmière et un médecin rien que pour moi dans une vieille ambulance tape-cul… La classe!) mais bilan cardiaque ok à ce moment-là. Comme avec le Femara le cholestérol s’ est envolé… ils préfèrent jouer la prudence.
Bref, je voudrais savoir si l’ une d’ entre vous a déjà ressenti ce genre de douleur, forte, brève, et laissant ensuite comme une « trace » de son passage pendant quelques minutes?
Ca fait plus d’un an que j’ai été opérée. 10 mois que les radiothérapie est finie…
Précision: je fais de la kiné, de la fascia thérapie, et de l’ aquagymn une fois/semaine…
bonjour a toute ,moi j’étais opérer le17/12/2015 , ablation du sein ,2 mois aprés mes douleurs ont commencés,je sens mon sein gauche comme une planche ,tendue jai des brulures et des picotements ,au repos j ai moin de douleur je dors trés mal ,c est invivable ,je ne peux pas reprendre le travail je me sens handicapée ,jai mal a l’ épaule j ai comme une nevralgie brachiale .
Bonjour Bentalla,
J’ai eu des problèmes similaires, le Rivotril me soulageait pour la nuit (mais ce n’est pas un médicament anodin), la kiné m’a aidée mais c’est l’acupuncture qui a été très efficace pour moi. La natation a un effet drainant bénéfique.Nous sommes toutes différentes. Bon courage à vous.
merci rina pour votre reponse,une question ,combien de temps ont duré vos douleurs ,moi ca fait 7mois que ca dure merci d’ avance
J’ai fait de l’acupuncture 3 mois après la mastectomie. Souvent les picotements et les brûlures sont dus à des neuropathies provoquées par l’opération.
merci Rina,je culpabilise beaucoup car une semaine aprés l’intervention j ´ai fait beaucoup d’effort j’ ai portée du poids ,j’avais fait les courses et j ´avais fais le menage,donc je me suis dis que c’est à cause de ca que ma cicatrice se contracte et devient tendu,quesque vous en pensez merci d’avance.
Espoir / Dépression = On passe par tous les stades !! Après une Mastectomie en 2012 + rayons en 2013 ( j’ai refusé la chimio ) j’ai eu et j’ai encore ces douleurs « fantômes » . Brûlures, Piqûres, Engourdissement du bras de l’épaule et même au sternum et au dos parfois. ( heureusement à peu prés supportable)
C’est revenue plus fort après une OP en Août 2016 pour une récidive prés de la cicatrice de 2012.
Donc j’était re-opérée.
Je voulais dire que cette récidive je ne l’aurais jamais découverte si j’avais faite une reconstruction entre 2012- 2016 !! L’OP de 2016 c’est super bien passé et le morale est au beau fixe.
Douleurs 4x par mois , mais supportable; MAIS si on ne lis pas ce que vous apportez comme témoignages et sans internet , on tourne vite « au vinaigre » seul dans son coin en pensent a des récidives etc.
Car MOI il y a personne qui ma dit que je devrais m’attendre a des douleurs « bizarres » comme ça. Parfois j’avais l’impression que le bras « va pourrir et tomber » !!
Alors ne restez surtout pas seules avec vos angoisses !!
Moi je suis prête maintenant à faire chier le monde entier pour me faire entendre !
Les effets indésirables de mon traitement hormonal se greffent dessus et quand je ne parle à mon médecin ( généraliste, puisque le « chir » je le vois 2-3 fois par selon situation) j’ai l’impression de passer pour une « râleuse » qui se plaint sans arrêt. Et je n’ai pas l’impression qu’il à lu la moindre ligne de la notice qui va avec ce traitement.
Encore une fois , je ne fais que apporter mon témoignage.
Au dernier scanner ils ont trouvés des « nodules » au poumon. Donc je suis en attente d’une scintigraphie ce Novembre 2016.
ENVIE de papoter ? Mon mail est actif. BISES à toutes .
bonsoir ingrid,merci pour votre temoinyage ,je suis dans la meme situation que vous,j’ai des douleurs chroniques depuis 8mois depression envie de rien ,pour reprendre le travail c est dificile,je vous souhaite bon courage et que les resultats de la syntigraphie ne soit pas mauvais
Jai subi une mastectomie partielle plus plastie mammaire j’ai tout des coups de couteaux depuis 1mois après opération et j’ai très mal aux ovaires et lotre sein Est ce normal
Bonjour Nicole
Comment allez-vous? Ces douleurs ont elles disparu?
Bonsoir , j ai subie une mastectomie total + curage axilaire de la chaine ganglionnaire en mars 2015 avec chimio et radio t , depuis 1 mois j ai des douleurs intense au niveau de ma mastectomie , j ai cru que c etait au niveau coeur les douleurs , j ai donc passer un ECG mercredi soir l hospital avec perfusion , du coup ce n etait pas a se niveau ( tant mieux deja) en expliquant mes douleurs au cardiologue , il ma répondu que c etait surement neurologique .En vu de tous les commentaires poster je pense aller voir un algologue , pour en savoir plus et peut etre arreter ses douleurs .
Merci pour tous vos témoignanges
Christie
Bonjour 🙂
Une petite participation sur ce forum.
Après donc une tumorectomie + ablation du ganglion sentinelle (2015 ) le retour à une sensibilité au niveau de la région axillaire et du côté du sein opéré n’est toujours pas là après près de deux ans.
J’ai arrêté l’Arimidex après un an de traitement à cause de l’aggravation des douleurs articulaires principalement dans les genoux, pieds et membre supérieur (j’avais déjà des rhumatismes au niveau des mains + une rhizarthrose bilatérale). La douleur pouvait me réveiller au milieu de la nuit.
Suite à la radiothérapie, j’ai eu une pneumonie avec 4 foyers qui m’a fait perdre beaucoup de poids.
« Sortie d’affaire », et après un an passé en meilleur état depuis l’arrêt de l’Arimidex, je recommence à ressentir des douleurs au niveau du creux axillaire et dans le bras côté opéré. L’étirement du bras à la verticale est difficile et douloureux. Je retrouve aussi une douleur plus légère mais nouvelle dans le creux axillaire de l’autre côté.
J’attends le résultat de mon prochain contrôle avec bien sûr, une certaine appréhension, d’autant plus qu’un déménagement est prévu pour les mois à venir -et seule -!
Courage à toutes, et merci pour vos articles, Catherine 🙂
Bonjour houlala
Nous avons eu le même parcours et à la même époque….. le dessous du bras vers les ganglions sentinelles commence tout juste à ressentir de la sensibilité. De temps en temps je sens le bras qui me sert mais ce n’est pas souvent. Je peux le bouger normalement depuis pas mal de temps.
J’avais mis sur ce même site tous les exercices que la kiné de l’hôpital m’avait fait faire es vraiment c’était le top. Une amie qui avait été opérée il y a 12 ans a fait ces exercices et ceux la lui ont procuré e l’amélioration malgré le temps.
J’ai eu aussi de la radiothérapie, et le sein est un peu abîmé je dois être opérée pour refaire la cicatrice début mars., et du coup cerise sur le gâteau on me refait les deux seins
Par contre j’ai arrêté l’arimidex qui me faisait énormément souffrir, pour remplacer par le femara…. mais lui il me donne du cholestérol des triglycérides et de la glycémie. Guérir d’un cancer pour risquer un AVC ou une crise cardiaque pour un hypothétique futur cancer je n’en vois pas l’intérêt.
Donc malgré les avis des différents médecins je songe à l’arrêter. Je précise aussi que la fatigue et extrême j’ai l’impression d’avoir 90 ans et je n’en ai que 58.
Ce n’est pas parce que vous avez mal sous le bras qu’il y a un autre souci aussi grave…. je vais retrouver les exercices que la kiné de l’hôpital de la Croix-Rousse m’avait donné et je vous les ferai parvenir à moins que vous ne vous les trouviez dans cette même rubrique sous le pseudo Maryline.
J’ai repassé mammographie et échographie IRM, et si l’angoisse est toujours là devant ces foutus examens et la peur que nous avons au ventre le résultat et à 98 % positif.
Je suis seule dans ma vie et je me suis battue seule…. et on y arrive. Alors courage nous sommes passées par les mêmes épreuves et nous nous en sommes sorties…. ce n’est pas quelques douleurs et un déménagement pour une nouvelle vie d’après ce que je crois comprendre qui va nous faire peur.
Je me suis séparée il y a 10 ans et je peux vous dire que je ne changerai jamais ma vie actuelle pour rien au monde, même si j’étais seule à lutter contre le crabe. D’ailleurs je me demande même si être en couple c’est vraiment lutter à deux. Personne ne peut comprendre nos peurs et nos mal-être… seules les personnes qui ont eu un cancer comprennent. Alors on va de l’avant chere hou la la
Il faut avant tout garder le moral toujours et toujours devant le pourcentage grandissant et guérison totale du cancer du sein.
Comme je l’ai déjà vu d ici souvent et malheureusement ce sont les femmes qui ont des problèmes qui viennent demander de l’aide. Les autres avec des petits bobos comme nous deux maintenant, nous ne venons plus guère…. de plus j’avais perdu mon mot de passe. Bref …
Je vous assure que pas de soucis pour les douleurs au-dessous du bras. On nous a coupé des nerfs, on nous a enlevé les ganglions forcément il y a une cicatrice, et en plus nous avons eu de la radiothérapie histoire de nous brûler le reste. On ne pourra plus avoir le bras comme avant.
Au bout de 2 ans maintenant, je n’arrive pas à y croire d’ailleurs…. je bouge ton bras, je porte et je fais quand même ce que je veux, même si de temps en temps j’ai une douleur, où que cela coince un peu, et que je suis insensible sous l’aisselle…. tant mieux pour l’épilation lol …. quoi que les poils n’ont jamais bien repoussés depuis la chimio
Pour le moment seul le femara me pose d’énormes problèmes….
Alors il faut y croire, nous avons passé le plus dur, et il ne faut pas penser à l’avenir cela sert à rien puisque nous ne savons pas ce qui va nous arriver….
Alors vivre le quotidien avec le sourire, et le mieux possible, c’est le meilleur remède
Si vous voulez la liste des exercices et si vous ne la trouvez pas ici j’espère qu’il y aura un lien qui me préviendra et je la remettrai.
Courage à vous tout va bien aller, je vous embrasse
Maryline
Houlala
C’est toujours Maryline j’ai trouvé la liste des exercices en remontant plus haut dans la page, 10 fevrier 2016. Et vous avez tout mon parcours si vous voulez le lire et vous donner de l’espoir et du courage
Bonne soirée et on est guérie c’est ce qu’il faut garder dans la tête
Merci, Maryline pour votre longue réponse et vos encouragements. Merci aussi pour le lien vers votre post « kiné » .
Désolée pour ce retard mais je ne retrouvais plus ni la page du site ni mon pseudo…
Pour les douleurs et l’œdème (léger) mon médecin m’a prescrit des séances de drainage lymphatique. J’ai commencé depuis quinze jours. A suivre;..
Baisse de forme le jour de mon dernier post ? mais c’est reparti, rassurez vous.
Pour l’arrêt de l’Arimidex, je voulais l’aval de l’oncologue. Très compréhensive,elle a accepté cette première interruption de six mois. Cela pouvait entrer dans un protocole de recherche aussi (modifications ou non des marqueurs sanguins, etc). Résultats fin mars. Je pense que je vais prolonger l’interruption 🙂 moyennant un contrôle assidu tous les six mois…
Vivre oui, mais pas à quatre pattes bourrée de paracétamol ou pire…
« Guérie » je ne sais pas mais la plupart du temps, je n’y pense pas..Je vis. Et même si pour faire les cartons du déménagement, ce serait mieux à deux, la solitude permet de n’avoir pas à composer avec la peur des autres…
Ouf !
Bonsoir, j’ai été opérée tumorectomie et évidement axillaire en septembre 2013 après plusieurs chimiotherapies + herceptine+rayon 6 semaines. J’en ai gardé des séquelles handicapée catégorie E !!! Je pensais aussi être guérie mais voila je vous écris d’une chambre d’hôpital j’ai subi une ablation complète du sein gauche ce matin et le sein droit ce sera dans 3 mois… c’est une récidive j’ai dû recommencer les traitements lourds et je prend de herceptine . Je suis porteuse du her2 c’est un cas assez complexe. C’est lourd à 37 ans! La reconstruction se fera progressivement donc en plusieurs étapes
Courage à toutes
Bonjour, je m’appelle Christiane en 2008 j’ai subi une mastectomie du sein gauche, avec curage des ganglions, J’ai beaucoup subi les douleurs sous mon bras, des lames de razoirs, un jour je n’ai plus écouté mon chirurgien, c’est normal je vous ai fait la total, j’ai poussé la porte d’un médecin de la douleur…en une année elle à ajusté un traitement, aujourd’hui je prend du lyrica je suis a 150mg par jour parfois elle double la dose, en ce moment je suis sous anti inflamatoire pour 14 jours, je n’ai pas le gros bras, je fais du vélo, je nage je vie , la vie est si belle, j’ai refusé de vivre avec la douleur…elle n’est pas ma compagne même si j’avalle tous les jours des médoc tant pis…je gére mieux, d’ailleurs un an aprés ma mastectomie j’ai été opérée pour faire une reconstruction mamaire,je cultive ma bonne humeur et mon moral, pour moi c’est important, ne surtout pas inviter la douleur a s’installer dans nos corps , même si ils ont été meurtri…courage a toutes.
Moi depuis mon cancer du sein et ganglion j’ai la douleur constent il on toucher des nerf j’ai eu des infiltration et sa donne rien quoi faire
Courage a tous je reviendrais plus tard vers vous
Après mastectomie partielle, douleur au niveau du thorax, cou et bras. Operation faite à Oscar Lambret de Lille. Après l’avoir signalé 4 à 5 fois au chirurgien, il n’y prête aucune attention…. aucune proposition de voir un service pour la douleur..rien on se retrouve avec la douleur seule.
opérée deux fois d’un cancer du sein, un en 1991 et l’autre le 2/08/2017 si je compare ces deux opérations la première a été parfaite pas de douleurs, remise sur pieds rapidement mais au début des rayons j’ai été très fatiguée je dois l’avouée mais la dernière m’a apporté deux cicatrices aussi laides l’une que l’autre, douleurs dans le bras et dans le dos. Je suis restée deux heures sur un brancard en attendant mon tour et je peux dire que c’est l’usine à Huguenin ils n’ont pas le temps vu le nombre de malades et ils n’ont pas le temps de fignoler les opérations surtout chez des personnes d’un âge avancé il est vrai qu’à 70 ans nous ne concourons plus pour misse France mais tout de même !
Tumorectomie en mars 2014, j’ai toujours des douleurs occasionnelles sur le côté et dans le dos, les rayons ont traversé le sein, toute la partie irradiée est touchée.
De plus, l’oncologue et le chirurgien n’ont pas diagnostiqué lymphocèle et cytostéatonécrose. Ma généraliste m’a dit que c’était rien du tout à 2 reprises et de me faire des papouilles. La cytostéatonécrose est en voie de guérison après 2 ans de douleurs, dont 6 mois de douleurs quotidiennes intenses. Je n’ai plus de sexualité à 53 ans. Le Centre Léon Bérard veut me faire un lipomodelage sur le sein traité alors que je veux une symétrisation mammaire sur le sein controlatéral. Le lipomodelage risque de faire flamber le cancer en cas de rechute et provoquera vraisemblablement une autre cytostéatonécrose.
Le patient n’a qu’un seul droit celui de souffrir ad vitam aeternam.
J’ai arrêté le Tamoxifène au bout de 8 mois et demi et j’ai conservé de l’arthrose dans les mains. J’ai de grosses difficultés à garder un travail. J’en suis au 5ème essai.