E-santé : la (r) évolution est en marche !

Et oui si les choses avançaient ? A petits pas feutrés sans doute, trop lentement à notre goût c’est certain … . Mais si l’internet santé était en train de révolutionner le panorama d’un système devenu obsolète? Pour preuve mon invitation à participer hier à la conférence « Ethique dans les usages du numérique en santé »  organisé par le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) et mon interview parue aujourd’hui sur le portail e-santé.gouv dans le magazine de l’ASIP (Agence des systèmes d’information partagés de santé)… Alors aujourd’hui j’ai envie d’être optimiste dans un billet qui j’espère permettra de continuer un dialogue bénéfique pour tous ! 

Si vous me lisez ou me connaissez IRL,  vous savez que je suis devenue avec le temps une e-patiente investie dans la e-santé, un peu militante et très activiste sur les bords ! Je pense, pour ne pas dire je suis persuadée, que grâce à internet la vie des malades et, par ricochet, notre système de soins, vont connaître un bouleversement sans précédent. En effet, avec les récents progrès de la recherche, des maladies autrefois mortelles se chronicisent.  On ne peut que s’en réjouir et espérer que ce n’est qu’une étape vers la guérison. Mais être un malade chronique n’est pas une sinécure et cela suppose de vivre avec des douleurs quotidiennes, des traitements, des effets secondaires,  des réorganisations de vie… bref un chamboulement total qui conduit beaucoup d’entre nous à aller glaner des informations sur internet destinées à améliorer notre suivi médical et notre quotidien.

Or il faut malheureusement constater que jusque là les patients étaient confrontés à deux freins : une relation patient/médecin restée dans un paternalisme archaïque et des institutions résolument sourdes aux réels besoins des malades.

La qualité de cette relation singulière qui unit le praticien et son patient dans l’alcôve de la consultation est pourtant essentielle. On ne peut plus se figer dans un paradigme vertical qui positionne un sachant – le médecin face à un ignorant – le patient.

Depuis le web 2.0 et sa déclinaison en santé 2.0, le patient s’exprime et a accès a une manne d’informations en provenance de sources diverses et variées. Il acquiert grâce à son vécu et ses échanges sur le net,  un « savoir profane » qui, comme j’ai l’habitude de le dire, ne doit pas s’opposer au savoir du médecin, mais le compléter. Avec le temps, la connaissance acquise se transforme en compétence. Mettre en commun l’expérience du malade et celle du médecin, conduit d’évidence à une meilleure prise en charge et améliore notre parcours dans la maladie.

Hier le Docteur Jacques Lucas (que je remercie vivement au passage), vice président du CNOM et Délégué général aux systèmes d’information en santé, m’a donné la parole dans une table ronde du colloque sur l’éthique et la e-santé. Bien sûr l’assemblée était très « e ». Tous ou presque étaient déjà acquis au web. Médecins blogueurs ou twittos ou en tout cas, professionnels intéressés par le sujet, constituaient l’essentiel du public. Peu de néophytes ; nous étions tous en terrain connu. Mais si les patients sont résolument 2.0, si les médecins commencent doucement à investir le net, ce petit monde ne se rencontre pas énormément ou disons pas assez fréquemment. Le fait même d’inviter des e-patients à s’exprimer dans une conférence destinée normalement à la profession médicale est à mon avis la preuve que les murs sont en train de se fissurer. Et que la conversation s’engage !

Pour les pouvoirs publics, c’est une autre paire de manches ! Chacun sait que, quel que soit le sujet, la plupart des décisions sont prises par des énarques qui se dédouanent avec des concertations correspondant au minimum syndical ! Et dans la santé c’est pareil, voire pire. Pire parce que la santé concerne tous les citoyens et que j’aime à dire que nous sommes tous des patients potentiels. Et que, particulièrement en ce qui concerne les problèmes de santé, il est aberrant de faire des lois suivies de décrets incohérents et complètement déconnectés des besoins et des réalités des usagers. Pour revenir à internet, les institutionnels ont bien compris qu’ils ne pouvaient pas faire l’économie de ce média.  Mais leurs sites sont inconnus du grand public car très mal référencés ; ils ne répondent pas à la demande d’information juste du grand public ; et surtout ils sont le reflet d’un web 1.0 dépassé qui ne laisse aucune place à la concertation. Pourtant ces échanges sont indispensables à la co-construction d’un nouveau système de santé en lieu et place de celui qui ne fait plus ses preuves (si tant est qu’il les ai faites un jour !). A l’ère numérique, il n’est plus envisageable de laisser place à  des décisions unilatérales relevant plus d’un régime totalitaire que démocratique. Nous n’en sommes plus à la démocratie dite sanitaire mais bien à la démocratie participative qui donnera la parole à tous les acteurs : professionnels de santé, institutions, patients et citoyens!

Alors ma tribune sur le portail e-santé.gouv, prouve un nouvel esprit d’ouverture que l’ASIP n’avait pas encore démontré jusque là. Bien sûr ce ne sont que trois questions prédéfinies et j’aurais eu des tas d’autres sujets à aborder. Bien entendu, mes réponses vont paraître un peu consensuelles à certains. Mais je crois que si pour se faire entendre il faut crier fort, lorsque la porte est entrouverte, il vaut mieux baisser un peu de ton afin qu’elle ne se referme pas !

Ma visibilité sur la toile me permet d’être devenue une sorte de porte-parole des malades. J’espère en être digne et participer à multiplier ces petits pas qui n’ont rien d’un grand pas pour l’humanité mais  nous donne une possible parole. Reste à savoir si celle-ci sera non seulement écoutée mais entendue ! A suivre …

Catherine Cerisey